Testis carcinoom

Forum voor zaadbalkanker- (teelbalkanker) en peniskankerpatiënten en hun naasten.
Ricardo87
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 06 Aug 2014 18:27

Testis carcinoom

Berichtdoor Ricardo87 » Wo 06 Aug 2014 19:51

Hallo ik ben Debbie. Ik woon samen met Ricardo en we hebben inmiddels een prachtige zoon van 5 maanden. Ik ben 24 jaar en mijn man is 27 jaar.

In 2009 kreeg mijn man last van zijn rug, volgens de huisarts was er niets aan de hand. Waarschijnlijk een spier waar hij last van zou hebben. Toen de teelbal daarbij vervolgens ook bleef groeien kwam hij terecht bij de uroloog. De uruloog dacht eerst dat de waterzak was gebroken, maar stuurde hem door naar de echoscopist, daar werd een echo gemaakt van zijn buik. De echoscopist zei na het onderzoek "heel veel beterschap". Dat was ook niet zo vreemd. Eenmaal terug bij de uroloog werd hem verteld dat hij zaadbal kanker had met een uitzaaiing in zijn buik. Drie dagen later lag hij op de operatie tafel en de teelbal werd verwijderd. Vervolgens werd hij doorgestuurd naar het LUMC in Leiden. Uit de scans bleek dat er een uitzaaiing van 12,7cm in zijn buik zat. Hij is hiervoor in juni 2009 behandeld door middel van de BEP-kuur. Na deze zware chemokuur bleek dat de uitzaaiing niet klein genoeg was geworden en door de chemotherapie dus kon een zware buikoperatie niet uit blijven. Deze operatie vond plaatst 21 oktober 2009. Na deze operatie waren de bloedwaardes weer normaal, de operatie was met succes uitgevoerd. Wel bleven er op dat moment twee rest stukjes achter in zijn buik die tijdens de operatie niet weggehaald konden worden.

Als donderslag bij heldere hemel werd in mei 2011 vastgesteld dat de rest stukjes in zijn buik weer actief waren geworden. Vervolgens bewandel je weer dezelfde weg en val je van het ene onderzoek in het andere. En van de ene onzekerheid in de andere. Er werd vastgesteld dat de FLIP-kuur noodzakelijk was om deze kanker de baas te blijven. Deze kuur vond plaats in Juni 2011. Eind augustus kwam er een eind aan deze kuur en na een hele lange tijd ziek geweest te zijn en 16 kilo lichter volgde er een lange herstel periode. Twee keer zo'n heftige kuur in 4 jaar tijd gaat niet in je koude kleren zitten. Vol goede hoop gingen we er weer tegen aan en probeerde we ons leven op de rails te krijgen... met succes!!! Carpe diem... Leven en laten leven!!!

Maar dan..... Het is een gewone dag in mei 2013, moet wel eerlijk zeggen we zijn beide behoorlijk gespannen deze controle. We krijgen de bloeduitslagen en de uitslag van de scan. De uitslag van het bloed is niet goed, daarintegen liet de scan niet echt duidelijk zien waar de kanker op dat moment actief was. De oncoloog wilde graag nog een extra scan van het hoofd laten maken omdat de kans aanwezig was dat de kanker naar die plek zou uitzaaien. Ook werd er een afspraak gemaakt voor de PET scan. Een scan met radio actief vloeistof die duidelijkheid zou moeten geven over waar de kanker actief is. God zij dank was de uitslag van ze hoofd gaat daar zaten geen uitzaaiingen. Het bleek WEER tegaan om de rest stukjes in zijn buik, die waren weer actief. Omdat het inmiddels al de derde keer was dat de kanker terug kwam was het de vraag of er nog een behandeling mogelijk was en hoe die er dan uit moest zien. Na overleg is er besloten dat de uroloog samen met de chirurg nogmaals een buikoperatie wilde proberen. Bij het voor gesprek werd ons verteld dat het een gecompliceerde operatie was en de vraag was of het mogelijk was om alle rest stukjes te verwijderen. Volgens de artsen was het de moeite waard dus uiteraard hebben we hiermee ingestemd. Na deze operatie zou er waarschijnlijk nog een preventieve chemokuur volgen. 26 juni 2013.... de dag van de operatie, 4 uur lang is hij geopereerd. Eindelijk kreeg ik het verlossende woord... de operatie was geslaagd, en ze hebben alles weg kunnen halen!!! Super blij waren we... tot dat we hoorde dat de bloedwaardes bleven stijgen. Weer de molen in wekelijks bloedprikken.. opnieuw onder de scan... De uitslag,....er is weer een nieuwe uitzaaing te zien op de scan. De oncoloog vertelde ons dat er geen "gewone chemokuur" sterk genoeg is tegen deze kanker... er zit nog maar 1 ding op, de zwaarste chemokuur met een beenmergtransplantatie (bekende behandeling bij leukemie patiënten). In augustus 2013 zijn we hiermee gestart. Eerst 2 wat lichtere kuren, toen vervolgens injecties thuis om het beenmerg op te krikken die vervolgens dan uit het lichaam gehaald werd door een soort van dialise apparaat (Ferese). Vervolgens komt de zware kuur. De eerste week chemokuur, dan de transplantatie (hierbij kreeg hij door het infuus zijn eigen beenmerg weer terug) en na deze transplantatie werd hij 2 weken in isolatie gelegd. Hij mocht de kamer niet af en bezoek mocht alleen naar binnen met speciale kleding en een mond kapje. Daarna mocht hij voor ongeveer 4 weken naar huis en kreeg hij November 2013 nogmaals zo'n loodzware kuur. Eind december kreeg ik hem weer mee naar huis, waar hij vervolgens weer opnieuw moest leren eten. Hij had namelijk ook 2 weken alleen op sonde-voeding geleefd. We gaan vanaf die periode een lange herstel periode in en hij heeft hele diepe dalen gekend. Februari 2014 kregen we te horen dat er ook nog 15 bestralingen worden gegeven (preventief) om te hopen dat de kanker nu helemaal weg is. De uitslagen zijn daarna vrijwel positief geweest.

Op 31 juli 2014 kregen we te horen dat de bloedwaardes weer verhoogd zijn, en we wachten momenteel op de uitslag van de scan. Wat dit betekent weten we niet, wat we moeten denken weten we ook niet. Is dit echt zo schikbarend? En zo ja, wat dan? Volgens de oncoloog zijn er eigenlijk geen mogelijkheden meer als het weer terug is. We zijn nog zo jong we hebben een kleintje van 5 maanden... er MOET toch iets zijn weer we heen kunnen?

Wat we kunnen doen? Andere behandeling? Behandeling die nog niet zo bekend zijn maar waar hij wel baat bij zou kunnen hebben? Het buitenland??? Weet misschien iemand iets??? Tips??? Suggesties??? Ervaringen??? Alles is welkom...

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Testis carcinoom

Berichtdoor liddy » Do 07 Aug 2014 02:35

Wat zullen jullie geschrokken zijn.
Wanneer hebben jullie weer een afspraak bij de oncoloog?
Het is zo moeilijk om te zeggen ga dit of dat doen, als je nog niet gepraat hebt met de oncoloog.
Ja, de bloedwaarde is verhoogd, echter dit hoeft niet altijd te betekenen dat de kanker weer terug is.
Wellicht kan een gesprek met de huisarts jullie ook helpen in hoe nu het een en ander aan te pakken.
Het wachten op uitslagen, het moest verboden zijn, het kost zoveel energie.
Proberen jezelf af te leiden totdat je meer weet, is makkelijker gezegd dan gedaan.

Ricardo87
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 06 Aug 2014 18:27

Re: Testis carcinoom

Berichtdoor Ricardo87 » Do 07 Aug 2014 15:45

We moesten gelijk opnieuw bloedprikken. Bloedwaarde stond op 11 en is nu weer teruggezakt naar 10 (normaalwaarde tussen
de 0 en de 10). De oncoloog is er ook niet echt gerustgesteld op, helemaal niet na de uitslag van de CT-scan. De uitzaaiing in me hals is 2 mm gegroeit. De uitzaaiing is matuur teratoom (goedaardig) wat ook kan groeien. Nu volgende week woensdag pas weer bloed prikken en die vrijdag daarna pas de uitslag. Twee weken in onzekerheid zitten.

We willen een second opinion aanvragen bij het Antonio van Leeuwenhoek ziekenhuis en het liefst ook in het buitenland. De artsen in het LUMC zeggen dat hierna eigenlijk geen behandeling mee mogelijk is. Nog wel een aantal chemotherapieën, maar
die zijn veel zwakker dan de chemo+beenmergtransplantatie die ik hebbgehad. Hun zeggen dat chemo dan niet meer helpt. En
we willen vragen of de uitzaaiing in me hals operatief verwijderd kan worden. In het LUMC willen ze het niet aangaan, omdat er teveel risico's aan vast zitten. En zolang er niks aan de hand is (geen hoge bloedwaardes) gaan ze niet tot actie over.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Testis carcinoom

Berichtdoor liddy » Vr 08 Aug 2014 14:27

Wachten, steeds maar weer wachten, je wordt er soms nodeloos van.
Probeer het over je heen te laten komen, ja dat is moeilijk.
Vraag goed naar de risico's van een eventuele halsoperatie.
Ik kan begrijpen waarom ze er niet aan willen.
Er namelijk zo weinig operatieruimte in de hals vanwege de toevoer naar de hersenen.
Je hebt kans op een hoge dwarslesie bijv. Ook loop je het risico dat ze niet alles weg kunnen halen
en dan heeft de operatie amper zin gehad.
En het verwijderen van deze uitzaaiing, houdt de mogelijkheid van een andere uitzaaiing niet tegen.
Kortom, wat is wijsheid.
Als je naar het buitenland wilt, overleg met je ziektenkostenverzekeraar.


Terug naar “Zaadbal- en peniskanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 11 gasten