vooruitzichten eierstokkanker?

Een forum voor baarmoederkanker, baarmoederhalskanker en eierstokkanker.
Phoenix
Lid
Berichten: 20
Lid geworden op: Ma 25 Mei 2009 16:46

vooruitzichten eierstokkanker?

Berichtdoor Phoenix » Ma 25 Mei 2009 17:19

Hallo,
Ik ben in november '08 gediagnostiseerd met een vergevorderde vorm van eierstokkanker met uitzaaiingen in de lymfeklieren binnen en buiten de buikholte. Helaas niet meer te genezen, wel nog levensverlengend te behandelen.
Daar ben ik toen maar aan gaan staan.
Ik zie dat als mijn bijzonder zware verantwoordelijkheid, want ik heb een tweeling van 5 jaar, waarvan de vader (mijn partner) helaas al in dec. 2006 is overleden (na een korte heftige ziekteperiode....).
Ik heb eerst 4 chemo's gehad (carboplattin en Taxol), daarna een zeer uitgebreide operatie en daarna weer 4 chemo's.
Op zich waren de resultaten zeer goed. De CA125 marker is gedaald naar 14....
Ik kan de uitzaaiingen in de lymfeklieren in de hals nog steeds voelen (kunnen ze niet verwijderen).
Ik vraag me nu af wat ik met mijn leven nu aan moet.....hoeveel kans heb ik nog.....hoe besteed ik die het beste......kan ik dit allemaal wel alleen zelf aan........wat zijn mijn mogelijkheden nog..........wat staat me te wachten........?
Graag zou ik contact krijgen met lotgenoten om ervaringen te delen (en me hierin niet zo alleen te voelen, wellicht)

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: vooruitzichten eierstokkanker?

Berichtdoor liddy » Ma 25 Mei 2009 22:50

Dat is niet gemakkelijk wat jij op je bord hebt gekregen.
Wellicht heb je iets aan de stichting Olijf http://www.olijf.nfk.nl/.
Daarnaast zou je eens kunnen bellen met KWF http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=kwfredactie:11122.
Ook moet je je ook verdiepen in, helaas, wie kan ik mijn kinderen toe vertrouwen.
Kortom, een hele regelpartij en daarnaast ook de zorg voor jezelf.
Als het je helpt, schrijf gerust hier, er is altijd iemand die naar je willen luisteren.
Veel goeds

Phoenix
Lid
Berichten: 20
Lid geworden op: Ma 25 Mei 2009 16:46

Re: vooruitzichten eierstokkanker?

Berichtdoor Phoenix » Di 26 Mei 2009 12:52

Dank je voor je reactie Liddy. Ik had al eens gekeken bij Stichting Olijf, maar ze zitten helaas niet bij me in de buurt.....(en ze hebben ook geen actief forum, waar je met elkaar ervaringen kan delen). Aan het KWF zal ik vast ik de toekomst nog wel wat hebben. Ondertussen ben ik blij jullie hier te hebben gevonden.

En er is alweer een hobbel op de weg in zicht gekomen. Op verzoek van mijn leidinggevende krijg ik morgen een afspraak met de arbodienst!!! Dat overvalt me heel erg, want ik heb de brief met die afspraak nog niet eens binnen (hebben ze gisteren verstuurd :? ). De laatste chemo zit er nog maar amper in!! (nog geen week geleden) en daardoor loop ik zelfs nog van rond als een zombie. Wat verwachten ze nou, zeg? Dat ik voor de lol thuis zit en ik volgende week wel weer volledig aan de slag kan? Tjongejongejonge, wat een botheid!!!
Ik denk dat ik vooralsnog wel even tijd nodig heb om enigszins te kunnen herstellen. De kans om het allemaal te verwerken heb ik nog helemaal niet eens gehad! Bovendien, ik zit nog middenin het ziekteproces! :shock:
Ik geloof niet dat ik op dit moment de verantwoordelijkheid van mijn werk op mijn schouders hebben kan......en ook niet de druk die daar momenteel heerst (reorganisaties, bezuinigingen, ontslagen.....)
Ik vermoed dat ze me willen gaan lozen.....(tegenwoordig mag dat met zieke werknemers bij REORGANISATIES.....)
Nu merk ik dat het wel erg veel is om alleenstaande, kostwinnende, ongeneselijk zieke ouder van kleine kinderen te zijn........Alles, echt alles, komt op mijn schouders neer..... Nu mis ik echt mijn partner..... :cry:

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: vooruitzichten eierstokkanker?

Berichtdoor liddy » Di 26 Mei 2009 16:08

Je bent hier van harte welkom.
Olijf kun je ook bellen en telefonisch ondersteuning krijgen.
Wat de arbodienst betreft: zou het kunnen dat ze er vanuit gaan dat je nog niet aan het werk kunt en met je willen afspreken wanneer jij denkt dat het wel kan.
Je weet het nooit met zo'n arbodienst.
Misschien ben je lid van de vakbond.
Als je je weg willen reorganiseren, kunnen zij je wellicht helpen.
Is het een overweging om met je huisarts te gaan praten en daar te overleggen hoe je het nu aan moet pakken?
Zodat er een plek komt waar jij je ei kwijt kunt en je ondersteuning kunt krijgen over hoe om te gaan met jouw ziekte richting de kinderen.
Zo krijg je wel even nog wat meer te regelen, maar wel met het vooruitzicht dat je het niet allemaal alleen hoeft te doen.

Phoenix
Lid
Berichten: 20
Lid geworden op: Ma 25 Mei 2009 16:46

Re: vooruitzichten eierstokkanker?

Berichtdoor Phoenix » Vr 02 Okt 2009 20:38

Zo, daar zijn we weer. Er zijn intussen heel wat hobbels genomen (o.a. het gedonder met de arboarts die me weer aan het werk wilde hebben terwijl dat niet mogelijk was en die toen door mijn leidinggevende de wind van voren kreeg....)
Ik leek na de chemokuren zowaar schoon te zijn. De tumormarker stond op 12, wat ruim binnen de marge voor gezonde mensen is. Omdat er nog zwellingen in de lymfeklieren in de hals zaten zijn er toen voor de zekerheid nog een CT- en een Petscan tegenaan gegooid. Op de PET-scan was nog lichte activiteit te zien (twee maanden na de kuren en een maand geleden). Ze besloten een punctie te doen. Daar kwam niks uit, dus de gesignaleerde activiteit zou een nawerking van de chemo's zijn volgens de artsen. Voor de zekerheid werd besloten te gaan bestralen en ik zou nog gebeld worden om het in te plannen. Dat telefoontje is niet geweest en afgelopen week had ik de 1e nacontrole.
Wat bleek tot ieders grote verrassing? De tumormarker was vertwintigvoudigd!!!!
Weer een CT-scan gekregen en de uitslag is: Helemaal schoon, BEHALVE in de lymfeklieren links in de hals en in de beide liezen. Klinkt niet slecht, maar de oncoloog maakt zich ernstige zorgen, want dit is helaas niet te behandelen volgens hem.
Ik vroeg gelijk of die lymfeklieren te verwijderen waren, maar hij zei dat dat niet zou gebeuren, omdat alle lymveklieren met elkaar in verbinding staan en er zo verspreiding plaats zou vinden. Bestraling gaat ook niet gebeuren om dezelfde reden. Hij wil er weer die chemo's tegenaan gooien (bij eierstokkanker schijnt maar 1 combinatie werkzaam te zijn). Hij heeft niet de hoop dat dat zal helpen, want dat komt niet voor als het binnen drie maanden na de behandeling weer is uitgegroeid..... Wel hoopt hij het proces daarmee te kunnen vertragen. En mocht het ondanks de chemo's toch verder uitgroeien, dan stoppen ze met die chemo's, want dat heeft dan geen zin meer en zullen ze waarschijnlijk wel overgaan tot het verwijderen van de grootste uitzaaiingen, zodat er zo weer even vertraging in het proces gebracht wordt.....
Hij had geen haast met het starten van de chemo's zei hij, waarop ik antwoorde dat ik dat wel had, want hoe langer je wacht, hoe onbeheerstbaarder het wordt. Bovendien ben ik nu nog fit genoeg om de behandelingen aan te kunnen. Er staat volgens hem tegenover dat door de chemo's mijn kwaliteit van leven dan gelijk ernstig aangetast zal zijn terwijl ik nu, zonder behandeling nog een beetje prettig kan leven en functioneren voor mijn kinderen.
Ik heb hem verteld dat ik aan de alternatieve medicijnen ga, Ik ga salvastrolen gebruiken. Hij stond er niet afwijzend tegenover en hoopt dat deze combinatie mij de meest gunstige resultaten zal opleveren. Hij zou me gisteren of vandaag bellen over het besluit dat hij met zijn collega's zou nemen. Helaas heb ik geen telefoontje van hem gehad....
Wie o wie weet of er nog andere mogelijkheden zijn, want ik wil nog niet bij mijn kinderen weg. Hun vader is al bijna drie jaar geleden overleden en ik vind het van de zotte dat ze mij ook nog eens kwijt zouden moeten raken, terwijl ze nog maar 5 jaar zijn!

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: vooruitzichten eierstokkanker?

Berichtdoor liddy » Vr 02 Okt 2009 23:17

Vraag aan de specialist of er binnen het ziekenhuis hulp is voor je en de kinderen.
Ik besef dat het volgende heel hard aan zal komen:
Is de school van de kinderen al op de hoogte van jouw situatie?
Ga na wat er voor de kinderen geregeld kan worden, mocht jij te komen overlijden.
Het zal je heel veel rust geven als je niet meer na hoeft te denken wat er met hen zal gebeuren.
Ga alvast na of er iemand is die nu de kinderen kan opvangen, als is het maar voor een paar uur,
als jij dat nodig hebt.
Schrijf een brief aan je kinderen over jouw herinneringen hun vader, hoe jullie elkaar hebben leren kennen,
de trouwdag, de bevallingen en al die kleine dingen die je met hen hebt meegemaakt.
Eenvoudig is het schrijven van zo'n brief niet en toch het zal je goed doen met iets bezig te zijn,
waardoor het heengaan van jou iets draagbaarder wordt door de herinnering die je voor hen hebt nagelaten.
In een later stadium kun je hen bijv. vertellen dat je naar de hemel gaat en als een sterretje aan de hemel gaat schijnen.
Zodat je er altijd voor hen zal zijn.
Ook voor jou is er hulp, je moet die wel even zoeken.
Het forum heb je al gevonden. Ik wil je graag met je meedenken.
Sterkte.

Phoenix
Lid
Berichten: 20
Lid geworden op: Ma 25 Mei 2009 16:46

Re: vooruitzichten eierstokkanker?

Berichtdoor Phoenix » Di 06 Okt 2009 11:40

De school is volledig op de hoogte (al die tijd al geweest) en vangen de kinderen zo geweldig fijn op!!! Ik wil dus graag (en dat is bij alle "belanghebbenden" bekend, dat ze daar op school blijven. Ook om hen niet alle grond onder hun voeten weg te laten vallen. Er moet toch een stabiliteit in hun leven blijven als hun wereld toch op hun kop komt te staan.
Verder zal mijn jongste broer de zorg voor de kinderen op zich nemen. We zijn hard bezig de randvoorwaarden te scheppen, zodat hij die taak op op zich kan nemen en uit kan voeren. Bovendien wil ik de overgang van mij naar hem zachter en vloeiender maken, zodat ze door mijn overlijden niet helemaal geknakt zullen worden. Dus ik ben van plan om met mijn broer samen te gaan wonen in een andere woning. Dat moeten we nog realiseren, maar ik hoop dat ons dat op tijd gaat lukken.
De kinderen beseffen wat er komen gaat en reageren beiden heel verschillend. Mijn dochtertje is emotioneel en huilt regelmatig, knuffelt me veel, zegt ook dat ze niet wil dat ik dood ga (ze beseffen wat dat betekend, omdat hun vader immers ook is overleden) en probeert al het een en ander te regelen om mij levend te houden in haar herinneringen. Zo zegt ze dat ze zoveel van me houdt en dat ook na mijn dood dat zal blijven doen, ze wil dat ik begraven wordt, zodat ze mijn graf kan bezoeken (dat van hun vader kunnen we niet bezoeken, want die is in zijn land van herkomst, in Afrika, begraven), ze vroeg wat mijn lievelingskleren zijn, want dan wil ze die bewaren en na mijn dood soms aantrekken om mij om zich heen te kunnen voelen.
Mijn zoonte reageert totaal anders. Hij zegt resoluut: "Nee, mama gaat niet dood. Daar zorg ik wel voor!" Hij zegt dat ik goed moet eten, dan worden de "trollenbulten" (zoals zij ze moemen) zacht en dan gaat de dokter ze bestralen en dan ben ik er vanaf. Ik laat hem maar in zijn waarde en zeg dat ik hoop dat het zo zal gaan en hij gelijk zal hebben.
Ik ben al bezig te bepalen wat mijn zoontje en wat mijn dochtertje zal krijgen van mijn nalatenschap. Bij die dingen zal ik het achterliggende verhaal schrijven. Ook heb ik het levensverhaal van hun vader opgeschreven en ben ik bezig met het mijne. Zo hebben zij de mogelijkheid om mijn herinneringen te lezen. Ook ben ik van plan een aantal zaken op te schijven, wat ik belangrijk vind in het leven (als ouderlijke raad al ze ouder worden, zodat ze misschien toch antwoord kunnen krijgen op vragen die ze dan hebben en ik geen antwoord meer kan geven).
Ook zal ik mijn dagboeken voor hen laten bewaren.
We hebben filmbeelden, maar ik ben van plan om samen met iemand anders nog wat leuke dingen te gaan doen met de kindere en dan mag die ander dat op filmbeelden vastleggen, zodat de kinderen nog beelden van me hebben waarop ik alles nog gewoon kan. Ze zijn namelijk pas vijf en zullen waarschijnlijk alleen de laatste beelden van mij in hun herinneringen kunnen bewaren. Ik wil door hen niet herinnerd worden als wrak.
Ook heb ik (per toeval), nog wat geluidsfragmenten van mijn stem (liedjes). Ik hoop dat ze daar troost uit zullen kunnen putten als ze me missen.
En verder LEEF ik ondertussen en geniet van alles wat ik nog kan doen en van al het moois dat op mijn pad komt!
Ik ben bezig met me voorbereiden en sluit mijn ogen niet voor de realiteit, maar mocht er ondertussen nog een verbetering mogelijk zijn, of een wondertje gebeuren, dan is dat mooi meegenomen.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: vooruitzichten eierstokkanker?

Berichtdoor liddy » Di 06 Okt 2009 12:31

Wat ben jij goed bezig, wat zullen jouw kinderen hier een troost uithalen.
Probeer je in je zorg voor de kinderen ook een momentje voor jezelf in te bouwen.
Niet vergeten je eigen accu af en toe bij te laden.
Ik heb diepe bewondering voor je.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: vooruitzichten eierstokkanker?

Berichtdoor stoffeltje » Di 06 Okt 2009 13:40

hoi phoenix,,
las het ,en alle respect hoe je voor je kinderen een goede toekomst creeerd!
ondanks je eigen ziek zijn.
kinderen kunnen er idd heel wisselend mee omgaan.
maar zoals je er mee omgaat vindt ik je een echte kanjer van een vrouw,die ook veel van haar kinderen houdt.
en het naar de toekomst kijken ,daar ben je ook goed mee bezig.
veel sterkte stoffel.

shannon
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Do 22 Okt 2009 22:00

Re: vooruitzichten eierstokkanker?

Berichtdoor shannon » Do 22 Okt 2009 22:08

Hey Phoenix,
Heb net jouw verhaal gelezen en ik ben diep onder de indruk van de manier waarop je met je kanker omgaat.
Je sluit je ogen niet voor de werkelijkheid en dat vind ik heel knap.
Ik wil je heel veel moed,kracht en wijsheid wensen.
Shannon.

dominique
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Vr 23 Okt 2009 16:24

Re: vooruitzichten eierstokkanker?

Berichtdoor dominique » Vr 23 Okt 2009 16:31

Hoi,
Wat ben jij moedig, echt om trots op te zijn! Het is precies eigen aan deze kanker dat dokters niet gehaast zijn om met chemo terug te beginnen.
heel veel sterkte

Phoenix
Lid
Berichten: 20
Lid geworden op: Ma 25 Mei 2009 16:46

Re: vooruitzichten eierstokkanker?

Berichtdoor Phoenix » Ma 16 Nov 2009 13:41

een update:
Vandaag weer bij de oncoloog geweest. Met de hormoontabletjes mag ik gaan stoppen, want die doen niks (de tumorgroei is gewoon doorgegaan).
Uit de hoge hoed, toverde de oncoloog nog een mogelijkheid.
Weer chemo, maar dan een andere soort. Ditmaal Caelyx.
In 20 procent van de gevallen (bij eierstokkanker) levert dat toch een verbetering op, of liever gezegd minder verslechtering..... :|
De bijwerkingen zijn ook minder (geen haaruitval bijvoorbeeld) dan bij de CarboTaxol. Wel d.m.v. een infuus, ook 1x per 3 weken, maar dan geen 6 uur, maar 1 uur zitten om het in te laten stromen.
De oncoloog wil voor de hoofdprijs (verbetering) gaan en ik vind 20 procent ook best een kans die het proberen waard is. Omdat de kwaliteit van mijn leven er niet zo ernstig door aangetast wordt en ik dus niet gelijk een wrak wordt in de ogen van de kinderen, ga ik het proberen.
Dinsdag 24 november 2009 mag ik dus weer gaan kuren!

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: vooruitzichten eierstokkanker?

Berichtdoor stoffeltje » Ma 16 Nov 2009 15:24

hoi phoenix,
hopen dat het goed aanslaat.
de kwaliteit van je leven is erg belangrijk zoals je al zei.
zeker met kinderen.
er positief voor gaan!
<is moeilijk maar toch>.
zoek wat afleiding,met je kinderen en ontspanning voor jezelf.
hou je haaks ,stoffel.

Phoenix
Lid
Berichten: 20
Lid geworden op: Ma 25 Mei 2009 16:46

Re: vooruitzichten eierstokkanker?

Berichtdoor Phoenix » Vr 26 Feb 2010 15:17

Ik heb inmiddels al 4 kuren met Caelyx gehad. De bijwerkingen verergeren opstapelend (mijn haar blijft dan wel behouden, maar mijn huid helaas niet :roll: )
De tumormarker daalt wel sterker dan de oncoloog voor mogelijk hield! :D
Maar wat mij een beetje begint op te breken is het al zo lange tijd bezig moeten zijn met het ziekzijn. Ik zou zo graag weer onbevangen willen leven met de kinderen. Dat zal helaas wel niet meer mogelijk zijn, welke kant het ook op gaat..... Nu geef ik me af en toe maar een schop onder mijn kont door te zeggen: "Zolang ik daar nog last van kan hebben, ben ik er nog :twisted: "
De kinderen zijn wel een bron van vreugde voor me (zij geven me regelmatig wat zij "het beste medicijn" noemen, d.w.z. kusjes! :D )

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: vooruitzichten eierstokkanker?

Berichtdoor liddy » Vr 26 Feb 2010 16:36

Ja, dat is hét probleem met het hebben van kanker.
Zelfs als straks de behandelingen afgelopen zijn, word je door de controles er steeds aan herinnerd
dat het niet helemaal over is.
Pas bij je 'schoonverklaring' kun je zeggen dat je risico op kanker krijgen vergelijkbaar is met mensen die het nog niet gehad hebben.
Wellicht is een cursus "Herstel en Balans" iets voor jou. Dan hoor je hoe anderen hier ook mee worstelen en hoe zij ermee omgaan.
Het feit dat je hier last van hebt, wil in ieder geval zeggen dat je al een stuk op weg bent.
Immers in het begin ben je enkel bezig met overleven.
Dus dat lichtpuntje kan ik je al geven :)

Phoenix
Lid
Berichten: 20
Lid geworden op: Ma 25 Mei 2009 16:46

Re: vooruitzichten eierstokkanker?

Berichtdoor Phoenix » Do 27 Mei 2010 16:58

Nou, ik ben weer helemaal in de overlevingsstand......
Na de laatste Caelyxkuur is de tumormarker weer aanzienlijk gestegen......(tja, en die Caelyx hoeven ze nou ook weer niet voor de lol aan me te geven....)
Nu dus maar weer 8 weken afwachten hoe het zich verder gaat ontwikkelen (ik hoop dus NIET-ontwikkelen). En dan bedenkt de oncoloog weer wat we daarna gaan doen (of niet doen)
Ik zit erover te denken om eens een Chinese arts te gaan raadplegen (als aanvulling), die kijken er toch weer op een andere manier naar. Je weet nooit wat ik daar misschien aan kan hebben....
In elk geval ben ik er nog steeds! :wink:

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: vooruitzichten eierstokkanker?

Berichtdoor liddy » Do 27 Mei 2010 18:51

Wat naar voor je dat de waarde weer oploopt.
Als aanvulling en met een dosis gezond verstand naar een Chinese arts gaan,
als jij denkt er iets aan te hebben, dan moet je dat doen.
Ik ga naar voetreflexmassage puur voor de rust.
Je straalt positiviteit uit en dat zal je zeker helpen.
Geniet van het zonnetje wat morgen even gaat schijnen.


Terug naar “Baarmoeder-, baarmoederhals- en eierstokkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 7 gasten