wel of geen chemo bij weke delen sarcoom?

Een forum voor diverse soorten sarcomen.

Moderator: liddy

Jannek
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Zo 09 Mar 2014 15:09

wel of geen chemo bij weke delen sarcoom?

Berichtdoor Jannek » Ma 24 Mar 2014 21:29

chirurgie heeft de voorkeur boven chemo, ook bij metastasen

sarcoma.nl - metastasen
Als wekedelensarcomen zich uitzaaien, is dit meestal naar de longen. Tweede plaats naar de lever. Ten derde soms naar de botten of het lymfesysteem. Ook in deze gevallen is chirurgie de beste optie.
Als er heel veel uitzaaiingen zijn die supersnel groeien ook dan is chirurgie de beste optie.


oncoline richtlijnen, reresectie vs chemo
Het wekedelensarcoom metastaseert bij voorkeur naar de longen. Indien een R0 resectie is uitgevoerd is de vijfjaarsoverleving 35% Ook van reresectie van longmetastasen is in een selecte groep van patiënten een vijfjaarsoverleving bij 35% van de patiënten gezien Intensieve follow-up na resectie van longmetastase(n) wordt geadviseerd.
(resectie: het chirurchisch verwijderen; reresectie: het opnieuw opereren indien blijkt dat de tumorranden niet vrij zijn van kankercellen)

Conclusie
Metastasectomie (chirurgisch verwijderen uitzaaiingen) verdient de voorkeur vanwege het te verwachten overlevingsvoordeel.

Aanbeveling
Er wordt geadviseerd dat chirurgische behandeling (opereren) van longmetastasen (uitzaaiing in de long) van het wekedelensarcoom de voorkeur heeft boven chemotherapie


umcg.nl / kankerwiehelpt.nl/KWF
Chemotherapie is bij weke delen sarcomen geen gebruikelijke behandeling omdat weke delen sarcomen (muv Ewing-sarcomen en Rhabdomyosarcomen) tot nu toe weinig gevoelig zijn gebleken voor deze behandeling. Een behandeling met cytostatica wordt om deze reden uitsluitend toegepast in het kader van onderzoek naar nieuwe behandelingen.


IKNL-signaleringsrapport
Slechts een enkel tumortype komt nu nog in aanmerking voor systemische behandeling met chemotherapie. In tegenstelling tot sarcomen die uitgaan van de botten, bestaat in het algemeen geen indicatie voor adjuvante chemotherapie bij weke-delen sarcomen


kankerwiehelpt.nl/KWF
Uitzaaiingen van een weke delen sarcoom doen zich meestal voor in de longen. Als er elders geen uitzaaiingen zijn en er is geen kwaadaardig weefsel meer in het oorspronkelijke tumorgebied, dan kan operatie van deze uitzaaiingen in de longen bij een aantal patiënten toch langdurige overleving bieden.


Lancet - 20 jarige studie bij 351 patiënten met weke delen sarcoma stadium II/III
resultaat: Geen significant verschil in totale overleving (OS) of recidief vrije overleving (RFS) tussen de beide behandelingsgroepen (chemo en placebo). Bovendien werd er geen subgroep uitgehaald die eventueel zou hebben geprofiteerd van aanvullend chemotherapie.

conclusie:
Toevoeging van aanvullende behandeling met chemo met doxorubicine en ifosfamide aan de standaardbehandeling van chirurgie en radiotherapie bij weke delen sarcoma heeft geen nut en geen positief effect op overall overleving (OS) of ziektevrije tijd (RFS).

Jannek
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Zo 09 Mar 2014 15:09

Re: wel of geen chemo bij weke delen sarcoom?

Berichtdoor Jannek » Ma 24 Mar 2014 21:34

Erasmus MC Kanker Instituut desgevraagd over het nut van chemo bij WDS
"Het klopt dat de succeskansen van chemotherapie erg beperkt zijn.
Helaas zijn er echter geen betere alternatieven voorhanden."

British Medical Journal (BMJ) / Universiteit van Bristol
Tweederde van alle kankerpatiënten in Engeland ontvangen weinig of geen enkele informatie over de overlevingskansen bij chemotherapiebehandeling vooraf gaande de beslissing om de therapie toe te passen. Palliatieve chemotherapie voor geavanceerde kanker geeft geringe overlevingskansen en dat dient de patiënt te weten vóór de chemotherapiebehandeling aanvangt.
De te verwachten levensduur is eerder maanden dan jaren bij palliatieve chemotherapie. Motivatie van de artsen is dat het beter is de patient een sprankje hoop te geven dan slecht nieuws te moeten vertellen.
Onderzoekers stellen dat dokters voldoende en realistische informatie dienen te verstrekken op een gevoelig juist tijdstip in het tempo van de patiënt.

enquete onder Amerikaanse oncologen

drie van de vier artsen zou elke vorm van chemotherapie weigeren vanwege de ondoeltreffendheid en de vernietigende effecten

The Lancet 1991 - dr. A. Braverman
"Veel oncologen bevelen voor praktisch elk type tumor chemotherapie aan, met een vertrouwen dat niet wordt ontmoedigd door de vrijwel constante mislukkingen."

The Lancet, aug.1991
Chemotherapie slaagt er zelden in om het leven van patiënten met de meest voorkomende typen organische kanker op noemenswaardige wijze te verlengen of de levenskwaliteit te verbeteren. Ongeveer 80% van de chemotherapie wereldwijd toegepast heeft geen enkel nut. Toch zijn noch de artsen, noch de patienten bereid om ervan af te zien.

Jannek
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Zo 09 Mar 2014 15:09

Re: wel of geen chemo bij weke delen sarcoom?

Berichtdoor Jannek » Ma 24 Mar 2014 21:44

wegen de gevaren van doxorubicine op tegen het broodmagere resultaat?

Harvard-universiteit en de Universiteit van Massachusetts Amherst
Tumoren ontstaan door een ongeremde celdeling. Cytostatica beschadigt de stamcellen waardoor ongeremde celdeling kan ontstaan. De bestaande tumor wordt
afgeremd (niet genezen), tegelijk wordt een basis voor nieuwe tumoren gelegd.
Hoofdonderzoeker Markstein: “We hebben ontdekt dat chemotherapie gericht op het bestrijden van snel groeiende tumoren bij dieren een omgekeerd effect hebben
op stamcellen, waardoor ze zich te snel gaan delen. Dit was een verrassing.”

University of Rochester: chemo beschadigt de hersenen
- beschadigt gezond DNA, vooral die van sneldelende cellen

cardiotoxisch (tast het hart aan)
hartfalennachemo.nl: de meest bekende veroorzakers van hartfalen door chemotherapie zijn de anthracyclines (zoals doxorubicine of adriamycine) en trastuzumab
maar ook andere cytostatica kunnen hartschade veroorzaken

veel voorkomende fouten bij toediening: verkeerde dosis, verkeerd tijdstip, verkeerd medicijn
minder voorkomend: verkeerde patient, ondeskundige of onsteriele toediening (Schulmeister 2006)

rapport Onbedoelde Schade in Nederlandse Ziekenhuizen - ziekenhuisopnames 2004
. medicamenteuze cardiomyopathie, nierinsufficiëntie en sepsis bij doxorubicine waardoor overlijden: is niet te vermijden
. leukopenie en pneumonitis na chemotherapie (doxorubicine en cyclofosfamide voor mammaca), waardoor resp. insufficiëntie en beademing: is niet te vermijden
. dit rapport bevat ook talrijke fouten die bij chemotherapie zijn voorgekomen gedurende het dossieronderzoek en die wél vermeden hadden kunnen worden

Jannek
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Zo 09 Mar 2014 15:09

Re: wel of geen chemo bij weke delen sarcoom?

Berichtdoor Jannek » Wo 18 Mar 2015 16:42

Het is lang geleden dat ik iets van me heb laten horen. Ik kreeg vandaag een berichtje van iemand anders op dit forum, en zodoende dacht ik er weer aan.
Inmiddels kan ik zeggen dat ik er nog steeds ben.
Ik had wekedelensarcoom met uitzaaiing in de long, en ik heb de chemo geweigerd. Dat was tegen het zere been van de arts die het voorgeschreven had maar ik had er absoluut geen goed gevoel bij. Ik ben overgestapt naar een andere arts. Die ook over chemo begon, maar in elk geval bereid was naar me te luisteren.

Een jaar lang (en nog steeds) heb ik me beziggehouden met voeding, ontzuren, supplementen, vitamines, ontstressen, baking soda, en nog wat dingen meer.
Het was een turbulent jaar. Er zijn diverse scans gemaakt. Vóór ik mijn levensstijl omgooide groeiden de uitzaaiingen, zowel in omvang als in aantal. Toen ik begon, stopte de groei. De daaropvolgende scan bleek de uitzaaiing kleiner. De laatste scan, nóg kleiner. Misschien gaat het weer groeien, misschien word ik 100. Voorlopig ben ik op de goede weg :D

svviegen
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 02 Sep 2016 09:34

Re: wel of geen chemo bij weke delen sarcoom?

Berichtdoor svviegen » Za 03 Sep 2016 08:48

hoi Jannek,

Mag ik vragen hoe je dat precies gedaan hebt? ik heb zelf uitzaaiingen in de longen met dus een slechte prognose. Dinsdag gesprek over al dan niet chemotherapie bij synoviosarcoom.

groetjes,
Sanne

Jannek
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Zo 09 Mar 2014 15:09

Re: wel of geen chemo bij weke delen sarcoom?

Berichtdoor Jannek » Za 10 Sep 2016 14:29

Dag Sanne,

Allereerst: sterkte met deze uitslag. Ik weet precies wat je meemaakt.
Ik weet niet of mijn manier werkt bij synovio (ik heb leiomyosarcoom) maar ik ben er nog steeds, en mijn levensverwachting is van "een paar maanden" in 2014 gestegen naar "zeker nog een jaar" in januari 2016, en omdat er geen nieuwe meer bijkomen wordt de kans op operatie steeds beter. Mijn uitzaaiingen groeien zo ontzettend langzaam dat zelfs de grootste tumor nu nog steeds te klein is om geopereerd te kunnen worden en ik hoef pas volgend jaar terug naar mijn oncoloog.
Chemo doet niets voor (de meeste) sarcomen, dat weten de doktoren ook maar vanuit protocol wordt het (nog steeds) te vaak voorgeschreven. Het vernietigt je hart ('cardio-toxisch')', je hersenen, je immuunsysteem en je darmflora. Functies die je hard nodig hebt. Bij andere kankersoorten zou het best kunnen werken, maar niet bij sarcomen.

Het is niet 1 2 3 uit te leggen hoe ik het heb gedaan, maar omdat ik deze vraag vaker krijg heb ik een en ander op papier gezet. Als je er prijs op stelt kan ik je dat toesturen, als je in pb je emailadres geeft.

Hasret86
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 15 Sep 2016 14:53

Re: wel of geen chemo bij weke delen sarcoom?

Berichtdoor Hasret86 » Do 15 Sep 2016 15:00

Hallo Jannek,

Zou je mij ook kunnen vertellen wat je precies hebt gedaan? Ik stuur je zo een pb.

jonkers
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 06 Jul 2017 11:57

Re: wel of geen chemo bij weke delen sarcoom?

Berichtdoor jonkers » Do 06 Jul 2017 12:18

hallo jannek ik ben nu in een fase dat mijn linker long temet dicht is ik gebruik zuiverings zout cbd olie thc olie paardebloem thee nu een optie volgens de oncoloog chemo maar alles wat ik lees is tegen chemo bij sarcomen wat heb je nog meer geprobeert heb nu nog een maand of 6

Jannek
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Zo 09 Mar 2014 15:09

Re: wel of geen chemo bij weke delen sarcoom?

Berichtdoor Jannek » Zo 09 Jul 2017 14:56

Dag Jonkers,

Omdat het me regelmatig wordt gevraagd heb ik één en ander op papier gezet. Het is te groot om hier samen te vatten. Wil je me een pb sturen met je emailadres? Dan kan ik het je toesturen als bijlage.

Jordy
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Ma 02 Okt 2017 10:08

Re: wel of geen chemo bij weke delen sarcoom?

Berichtdoor Jordy » Ma 02 Okt 2017 10:17

Hoi Janek, ik ben ook geïnteresseerd in jouw aanpak. Ik ben een reeds naar de longen uitgezaaide NOS sarcoom in m'n bovenbeen gehad. De oorspronkelijke tumor en de uitzaaiingen zijn verwijderd, maar ik wil natuurlijk voorkomen dat het terugkomt. Ik zal je een om sturen.
Bij voorbaat dank, Jordy

Jannek
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Zo 09 Mar 2014 15:09

Re: wel of geen chemo bij weke delen sarcoom?

Berichtdoor Jannek » Di 03 Okt 2017 12:36

Dag Jordy,

Geweldig nieuws dat ze de uitzaaiingen hebben kunnen weghalen! Daar zou ik graag meer van willen weten, welke methode hebben ze gebruikt?
Ik stuur het je graag toe, maar heb nog geen pm van je gehad, klopt dat?

Jordy
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Ma 02 Okt 2017 10:08

Re: wel of geen chemo bij weke delen sarcoom?

Berichtdoor Jordy » Di 03 Okt 2017 15:32

Hoi Janek,

Ik had twee uitzaaiingen, één op de linker en één op de rechter long. Beide zijn verwijderd, in twee separate operaties twee weken achter elkaar, middels een VATS/wig resectie. Hierbij maken ze drie incisies tussen de ribben om met camera en instrumenten de tumoren en direct omliggend weefsel te verwijderen. De dag na de operatie kon beide keren de drain, voor de lucht en vocht, reeds uit m'n borstkas. De volgende dag kon ik alweer naar huis. (Ik ben een 30 jarige man in redelijke conditie)
Ik merk nu bijna 3 weken na de laatste operatie dat ik weer langzaam de oude ben. Had wat last van kortademigheid en een beetje restvocht in de longen. Ik wordt geholpen in het AMC ziekenhuis te Amsterdam.

De 17e is mijn eerste vervolg CT scan, hierna weer iedere 3 maanden.

inavanamsterdam1957!
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 01 Nov 2017 19:27

Beste Janneke:Re: wel of geen chemo bij weke delen sarcoom?

Berichtdoor inavanamsterdam1957! » Wo 01 Nov 2017 19:33

[[/img]
Jannek schreef:Dag Sanne,

Allereerst: sterkte met deze uitslag. Ik weet precies wat je meemaakt.
Ik weet niet of mijn manier werkt bij synovio (ik heb leiomyosarcoom) maar ik ben er nog steeds, en mijn levensverwachting is van "een paar maanden" in 2014 gestegen naar "zeker nog een jaar" in januari 2016, en omdat er geen nieuwe meer bijkomen wordt de kans op operatie steeds beter. Mijn uitzaaiingen groeien zo ontzettend langzaam dat zelfs de grootste tumor nu nog steeds te klein is om geopereerd te kunnen worden en ik hoef pas volgend jaar terug naar mijn oncoloog.
Chemo doet niets voor (de meeste) sarcomen, dat weten de doktoren ook maar vanuit protocol wordt het (nog steeds) te vaak voorgeschreven. Het vernietigt je hart ('cardio-toxisch')', je hersenen, je immuunsysteem en je darmflora. Functies die je hard nodig hebt. Bij andere kankersoorten zou het best kunnen werken, maar niet bij sarcomen.

Het is niet 1 2 3 uit te leggen hoe ik het heb gedaan, maar omdat ik deze vraag vaker krijg heb ik een en ander op papier gezet. Als je er prijs op stelt kan ik je dat toesturen, als je in pb je emailadres geeft.

inavanamsterdam1957!
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 01 Nov 2017 19:27

Re: wel of geen chemo bij weke delen sarcoom?

Berichtdoor inavanamsterdam1957! » Wo 01 Nov 2017 19:50

Beste Jannek,

Met interesse je bericht gelezen. Heb sinds 2013/ 2015 LMS ( leiomyosarcoom). Al diverse operatie's ondergaan (''13/'15/'/16/'17) maar het blijft uitzaaien en groeien In 2015 was het voorstel palliatieve chemo levens verwachting 1 jaar.... geweigerd en ben er nog. In '15 met supplementen begonnen en gezonder gaan eten (o.a biologisch) geen toegevoegde suikers en koolhydraten meer.

Zou je mij kunnen zeggen wat jij allemaal hebt gedaan.

Groet Ina

Jannek
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Zo 09 Mar 2014 15:09

Re: wel of geen chemo bij weke delen sarcoom?

Berichtdoor Jannek » Vr 03 Nov 2017 11:27

Dag Ina,

Als je even pb'tje wil sturen met je emailadres... :)


Terug naar “Sarcomen (diverse soorten)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast