synoviasarcoom in longen

Een forum voor diverse soorten sarcomen.
nanneke
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Za 04 Okt 2014 08:24

synoviasarcoom in longen

Berichtdoor nanneke » Zo 05 Okt 2014 21:53

Beste iedereen,

Ik ben een jonge vrouw van 34 waarbij een synoviasarcoom in de longen is gevonden. Inmiddels is de goed tumor verwijderd en krijg ik op dit moment bestralingen. Zoals het nu lijkt heb ik geen uitzaaiingen. Ik zou graag andere lotgenoten willen horen die ook een sarcoom in de longen hebben.

Groetjes Nanneke

svviegen
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 02 Sep 2016 09:34

Re: synoviasarcoom in longen

Berichtdoor svviegen » Za 03 Sep 2016 08:37

Beste Nanneke,

Je bericht in al uit 2014, ik ben benieuwd hoe het met je gaat. Ik hoop echt bij jou dat er verder geen uitzaaiingen waren en je veel sterkte. Mijn verhaal even hieronder.

Ik heb zelf in december 2015 te horen gekregen dat ik een synoviosarcoom heb. In mijn bovenbeen en goed operabel. Eerst bestralingen en op 1 april 2016 is de tumor verwijderd. Echter, nu op de long scan van augustus 2016 zijn er verschillende uitzaaiingen te zien op linker en rechter long. Er is mij verteld dat de kans op genezen 1% in en deze kanker soort nog enigszins reageert op chemotherapie. Al is dat per persoon verschillend. Ik ben zeer benieuwd of er iemand meer weet over nieuwe onderzoeken of biologicals.

groetjes,
Sanne

nanneke
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Za 04 Okt 2014 08:24

Re: synoviasarcoom in longen

Berichtdoor nanneke » Vr 09 Sep 2016 14:57

Beste Sanne,

Wat heftig allemaal. Bij mij is alles goed. Ben net twee jaar schoon. Bij mij was het ontstaan in de longen, hierdoor wisten ze in eerste instantie niet hoe ze mij moesten behandelen. Ik was gelukkig goed te opereren en de bestraling was ter preventie. Ze wilde mij niet aan de chemo omdat dat maar 50% van slagen had. Verder ben ik helaas niet op de hoogte van de verdere ontwikkelingen op dit gebied. Ik ben behandeld in het LUMC, daar schijnen ze wel de specalist te zijn voor dit soort tumoren.
Heel veel sterkte,

Diane

Valjesstijn3
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Ma 06 Feb 2017 16:53

Re: synoviasarcoom in longen

Berichtdoor Valjesstijn3 » Ma 06 Feb 2017 17:06

Beste Nanneke en Sanne,

Ik heb sinds 27 december gehoord dat ik een syniovasarcoom heb in de weke delen.
Bij mij is het ontstaan rondom mijn linkernier, en is uitgezaaid in mijn nier rondom de lymfen en heb 10 hele kleine stipjes op mijn beide longen.
Heb dan ook gehoord dat di zeldzaam is en ben toch op zoek naar mensen die hier ook ervaringen mee hebbben.
Ik heb nu 1 chemokuur gehad en vd week ga ik voor de 2e, wat ik krijg is adriamycine en ben onder behandeling in het AVL ziekenhuis.
Op dit momnet ben ik erg met voeding bezig om fit te blijven, heb gelukkig geen pijn en slik daarbij niks van medicatie.
Verder ben ik erg positief en hoop dat mensen wat tips voor mij hebben.

groeten Fleur

Wish
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Zo 11 Mar 2018 22:04

Re: synoviasarcoom in longen

Berichtdoor Wish » Zo 11 Mar 2018 22:35

In oktober 2017 werd bij mijn 15 jarige zoon een synoviosarcoom vastgesteld ter hoogte van zijn lies en lokale klieren. Voorlopig zijn geen andere uitzaaiingen zichtbaar. De tumor was ongeveer een sinaasappel groot. Er werden eerst 4 chemokuren toegediend (combinatie van Ifosfamide en Doxorubicine) om het gezwel te laten krimpen. Het waren telkens sessies van 3 dagen chemo en 17 dagen rust. In januari werd de tumor operatief verwijderd. Om zeker te zijn dat alles weg zou zijn, hebben ze alle adductoren (spieren binnenkant been) weggenomen en een volledige heupprothese geplaatst. Nu zijn we gestart met een reeks van 30 bestralingen voor de klieren en gelijktijdig krijgt hij nog 2 chemokuren Ifosfamide. Hopelijk is daarmee de behandeling afgelopen en kunnen we beginnen aan de revalidatie (terug leren stappen).
Er is maar weinig info te vinden over dit soort kanker en tot mijn grootste spijt lees ik dan nog meestal dat het terugkeert. Hopelijk zijn er ook mensen bij wie het niet terugkomt en bij wie het wel goed afloopt. We geven de moed niet op, maar positieve berichtjes omtrent genezing zouden toch wel een opkikkertje zijn...
Voor de rest wens ik iedereen veel moed en sterkte in de dagelijkse strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte.

Groetjes,
Wish

nanneke
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Za 04 Okt 2014 08:24

Re: synoviasarcoom in longen

Berichtdoor nanneke » Ma 12 Mar 2018 14:51

Beste Wish,

Jeetje wat een traject gaan jullie door! Ik kan zeggen dat ik nu 3,5 jaar schoon ben. Wij konden ook erg weinig informatie vinden, alleen wat wetenschapsartikelen.
Heel veel sterkte,

Diane


Terug naar “Sarcomen (diverse soorten)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten