Diagnose Kanker lotgenotenforum

Ik heb NU Ewing sarcoom tegen mijn ruggen wervel, op een discus

hey ik ben amarantha.....
heb vorige week te horen gekregen dat ik ook deze ziekte heb
ben 18 jaar.....en een beetje bang

weet zeker dat ik hier niet aan overlijd maar het is wel zwaar
ik word behandeld in daniel den hoed...en woon zelf in breda dat is wel zwaar balen...

wanneer hebben jullie de diagnose te horen gekregen??

willen jullie hier met mij over praten??

bericht verwijderd

hey
ik heb het op een andere plek het zit namelijk om mijn long heen en er is een wervel aangetast in mijn rug ik krijg op dit moment een vrij zware chemokuur omdat de tumor te groot is om te operen en te groot om te bestralen....

hoe hebben ze het bij jou genezen???

bericht verwijderd

hoelang heeft het allemaal geduurd dan??

ik ben net begonnen en deze kuur duurt drie maanden.....als het aanslaat natuurlijk

en ik hoorde dat je kroeshaar terug krijgt....en hoelang is dat dan het kroes??

ik kreeg geen kroeshaar terug hoor! ik denk dat dat per persoon verschilt!

jodyi

bericht verwijderd

ok ....
mij is meerdere malen verteld dat je kroeshaar terug zou krijgen...


niet dat ik dat zo erg vind maar toch wel fijn om te weten...

ik hoor ook van veel mensen dat ze heel erg vermoeid zijn en weken op bed liggen...ik heb daar nog geen last van (en hoop dat ook niet te krijgen) maar word het nu beter na de eerste kuur of takel je af?? het zal natuurlijk wel per persoon verschillen...maar ben toch wel nieuwsgierig hoe dat bij jullie ging

en ik hoorde op het nieuws dat stamceltransplantatie niet meer mag worden uitgevoerd? of was dat iets anders?

en hoe gaat dat in zijn werk?? als ik vragen mag..

bericht verwijderd

ow ok sorry ik ben dit forum tegen gekomen via google en heb nog niet echt verder gezocht hier maar dat zal ik eens doen voordat ik vragen stel waar ik zelf een antwoord op kan vinden

ik heb dus ook dat ik de eerste paar dagen onwijs moe ben en daarna weer wat kan gaan doen...
heb trouwens te horen gekregen dat de kanker groter kan zijn dan ze vermoedde maar dat weten ze pas volgende week na een ct scan
weet je hoelang het duurt voordat ze de uitslag hebben?

ik heb trouwens een pruik besteld en net binnen best we lachen want ik heb iets heel anders dan ik had

ik vroeg me trouwens af hoe oud je bent.....?

ik ben 18
groetjes amarantha

bericht verwijderd

hey

in daniel den hoed
ben net een week thuis....heb naast een vrouw gelegen die er ernstig aan toe was...moet nu nog steeds aan haar denken...

haar arm was geamputeerd en had uitzaaiingen waardoor ze heel erg benauwd wasze had een zoontje van vijf die jarig was zaterdag. ze mocht op die dag eigenlijk naar huis maar ze moest blijven voor onbepaalde tijd ze kreeg ook om de oveel tijd een hoge dosis morfine.

gelukkig mocht ze wel naar de verjaardag van haar zoontje toe maar het was zo zielig...

en die week lagen alle kamers vol dus konden ze me niet verplaatsen..dat was ook beter geweest voor die vrouw...

maar goed ik weet niet of je dit wilde weten maar moet het even kwijt
groetjes

bericht verwijderd

ik zelf weet ook nog niet of ik die pruik daadwerkelijk ga opzetten....het is tog vreemd om zon ding op je hoofd te hebben...

ben trouwens blij dat ik weer normaal kan typen....de kracht in mijn vingers was afgenomen en kon een aantal weken niet lopen omdat mijn zenuwen bekneld zijn door de tumor
gelukkig kan ik nu lopen met een rollator...20 meter volgens de fysio...dus ik heb wel een idee hoe jij je gevoeld moet hebben met krukken...wat vooral vervelend is als je naar de wc moet en je ligt aan een infuus...en jah die paal moet natuurlijk ook mee zie je mij al lopen met rollator en infuuspaal schuifelent naar de wc die te klein is voor alle atributten die ik mee moet nemen het is zwaar

groetjes

bericht verwijderd

haha jah dat klopt daar kan ik over meepraten...de verpleegsters dringen het mij op omdat ik zo loop te klooien met dat infuus....

ik vroeg me af of jij om de zoveel tijd weer terug naar op controle moet en of je niet bang bent of het ooit weer terug komt???

bericht verwijderd

wat is er bij jou dan gedaan aan je been want daar heb ik het ook zitten

bericht verwijderd

hee

ik weet niet of hier nog ooit iemand komt omdat het laatste bericht kwam uit oktober 2006 maar ik zie wel.

ik heb zelf ook ewing sarcoom maar achter in mijn nek waar je dat kuiltje hebt zitten...

groetjes roy

bericht verwijderd

hallo

ik heb afgelopen jaar te horen gekregen dat ik het ewing sacroom had, waarschijnlijk al 4 jaar zonder dat ik het eigenlijk wist dus dan zou het op men 15e zijn geweest.
Ik heb niet zoals de meeste mensen het in de beenderen, ik heb het in men linker wijsvinger, dat kwam zelden voor.
Ze hebben mij geopereerd, ze hebben het beenmerg eruit gehaald en toen wouden ze kijken als het weer met gezonde cellen aan zou groeien, gelukkig groeit het nog steeds goed aan.
De rest van men lichaam was helemaal schoon. Ik moet om de drie maanden op controle, omdat ik nogwel een tumor had in men linkerbovenarm maar die was tot nu toe nog onschuldig.
Zou er weer activiteit zijn van kwaadaardige cellen dan beginnen ze bij mij ook gelijk met chemotherapie en amputatie.
Mijn oncoloog is dr. Jutte van het UMCG groningen. Verder sta ik onder behandeling door Amsterdam, Leiden, Nijmegen en dus Groningen.

Ik ben blij dat ik een forum heb gevonden waar ik men verhaal kwijt kan en dat er ook jongeren zijn die het zelfde mee maken en er ook openlijk over praten als is dat niet altijd even makkelijk.
iedereen heel veel sterkte en allemaal positief blijven denken.