leiomyosarcoom

Een forum voor diverse soorten sarcomen.
Gast

leiomyosarcoom

Berichtdoor Gast » Do 11 Mei 2006 22:50

Ik wens jullie allen heel veel kracht toe in het gevecht tegen leiomyosarcoom (LMS). Jullie zijn sterke vrouwen. Mijn moeder heeft helaas de strijd verloren. Bij haar is de ziekte te laat ontdekt. Ze heeft als een leeuwin gevochten en ik heb met haar meegestreden door op zoek te gaan naar informatie, behandelingen, artsen etc. Dit is wat ik nu zou doen als ik de kans had om alles over te doen, uitgaande van mijn ervaringen die uiteraard heel persoonlijk zijn.

1) Ik zou direct na de diagnose op het internet gaan zoeken naar een professor en/of hoogleraar in weke delen sarcomen in Nederland en België (ze bestaan!). Niet omdat oncologen in kankercentra niet vakkundig genoeg zijn -ze volgen immers de diagnostische richtlijnen weke delen kanker-, maar omdat een hoogleraar/professor zelf onderzoek doet naar de ziekte en hierover ook publiceert. Naar mijn mening belangrijk voor specialistische kennis. Juist omdat de ziekte relatief zeldzaam is.
2) Ik zou vragen aan de behandeld arts waarom hij/zij de keuze heeft laten vallen op een bepaalde behandeling (zoals chemotherapie: adriamycine, gemcitabine, yondelis ET 743 e.d.). En waarom hij dus niet heeft gekozen voor andere, al dan niet reguliere behandelingen (hyperthermie in combinatie met radiotherapie, brachytherapie, chemo-embolisatie, RFA, e.d.)
3) Ik zou bij chemotherapie vragen om een test die een indicatie kan geven of het sarcoom gevoelig is voor een bepaald type chemokuur (zulk soort testen bestaan). Tumorcellen worden dan op kweek gezet en getest hoe ze reageren op bepaalde cytostatica.
Ook zou ik vragen of de aangeboden chemotherapie een kans heeft om mijn leven
daadwerkelijk te verlengen of dat het alleen bedoeld is om pijn te verminderen.
4) Heel belangrijk!!! Ik zou regelmatig, dat is om de drie maanden, een echo of een scan aanvragen om uitzaaiingen te kunnen ontdekken. Als de arts zegt dat het niet nodig is of dat de tijd hiervoor niet rijp is, zou ik dat toch willen. LMS is, zover ik weet, niet in het bloed te traceren (geen tumormarkers) dus echo of scans zijn ontzettend belangrijk om de ziekte/uitzaaiingen tijdig te ontdekken. Ik zou zelfs op zoek gaan naar onafhankelijke scancentra, om die zekerheid te krijgen. Je leven kunt er immers van afhangen.

Ik wens iedereen veel sterkte toe

Gast

Re: leiomyosarcoom

Berichtdoor Gast » Zo 14 Mei 2006 20:23

Anonymous schreef:Ik wens jullie allen heel veel kracht toe in het gevecht tegen leiomyosarcoom (LMS). Jullie zijn sterke vrouwen. Mijn moeder heeft helaas de strijd verloren. Bij haar is de ziekte te laat ontdekt. Ze heeft als een leeuwin gevochten en ik heb met haar meegestreden door op zoek te gaan naar informatie, behandelingen, artsen etc. Dit is wat ik nu zou doen als ik de kans had om alles over te doen, uitgaande van mijn ervaringen die uiteraard heel persoonlijk zijn.

1) Ik zou direct na de diagnose op het internet gaan zoeken naar een professor en/of hoogleraar in weke delen sarcomen in Nederland en België (ze bestaan!). Niet omdat oncologen in kankercentra niet vakkundig genoeg zijn -ze volgen immers de diagnostische richtlijnen weke delen kanker-, maar omdat een hoogleraar/professor zelf onderzoek doet naar de ziekte en hierover ook publiceert. Naar mijn mening belangrijk voor specialistische kennis. Juist omdat de ziekte relatief zeldzaam is.
2) Ik zou vragen aan de behandeld arts waarom hij/zij de keuze heeft laten vallen op een bepaalde behandeling (zoals chemotherapie: adriamycine, gemcitabine, yondelis ET 743 e.d.). En waarom hij dus niet heeft gekozen voor andere, al dan niet reguliere behandelingen (hyperthermie in combinatie met radiotherapie, brachytherapie, chemo-embolisatie, RFA, e.d.)
3) Ik zou bij chemotherapie vragen om een test die een indicatie kan geven of het sarcoom gevoelig is voor een bepaald type chemokuur (zulk soort testen bestaan). Tumorcellen worden dan op kweek gezet en getest hoe ze reageren op bepaalde cytostatica.
Ook zou ik vragen of de aangeboden chemotherapie een kans heeft om mijn leven
daadwerkelijk te verlengen of dat het alleen bedoeld is om pijn te verminderen.
4) Heel belangrijk!!! Ik zou regelmatig, dat is om de drie maanden, een echo of een scan aanvragen om uitzaaiingen te kunnen ontdekken. Als de arts zegt dat het niet nodig is of dat de tijd hiervoor niet rijp is, zou ik dat toch willen. LMS is, zover ik weet, niet in het bloed te traceren (geen tumormarkers) dus echo of scans zijn ontzettend belangrijk om de ziekte/uitzaaiingen tijdig te ontdekken. Ik zou zelfs op zoek gaan naar onafhankelijke scancentra, om die zekerheid te krijgen. Je leven kunt er immers van afhangen.

Ik wens iedereen veel sterkte toe


e-mail: mdbrouwer@hotmail.com

remko van dijk
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Vr 16 Jun 2006 14:37

leiomyosarcoom

Berichtdoor remko van dijk » Vr 16 Jun 2006 14:56

Ik wil even reageren dit bericht. Wij hebben ook gezocht naar de zelfde dingen die hier genoemd zijn. Mijn moeder is jammergenoeg tijdens het zoeken gestorven. Ik wil graag onze uitkomsten opnoemen. Maar wel wil ik even heel duidelijk maken dat dit onze persoonlijke bevindingen zijn.
Wat betreft de professoren en hoogleraren. In Nederland zijn er maar weinig van die internationaal gezien een heel goede reputatie hebben en zelf veel onderzoeken hebben gedaan en veel hierover hebben geschreven. In Nederland zitten twee profesoren van dit kaliber (één in Rotterdam, één in Amsterdam) en in Belgie is er één hoogleraar (Leuven). Dat wordt dus heel goed zoeken op het internet. Maar wie zoekt, wie vind.
Over de chemokuurtesten. Volgens mij is Nederland nog niet zo ver hiermee: dus om te testen of een tumor reageert op een chemokuur. Ik weet in ieder geval niet in welk ziekenhuis ze dat doen en of ze dat zo wie zo doen. Maar je kunt het altijd vragen aan je internist/professor/hoogleraar. Buitenlandse universiteitsziekenhuizen en kankerinstituten schijnen hier meer mee te doen. Als je op internet zoekt naar de trefwoorden `LMS chemosensitivity testingÂ’ kun je artikelen vinden op allerlei websites en kun je meer te weten te komen over hoe, wat en waar. Vraag altijd goeie informatie aan en bespreek het goed. Ook kun je bij de zorgverzekering vragen of zoÂ’n test vergoed wordt.
Ook wil ik het volgende even kwijt. In Nederland werken ziekenhuizen volgens mij niet met Yondelis, alhoewel het niet meer een echt experimentele kuur is. In Belgie (Leuven) wordt het dacht ik wel gegeven en misschien ook wel in andere ziekenhuizen. Maar dit zijn dan weer alleen die ziekenhuizen die een deal met de fabrikant hebben gesloten. Weer dus goed zoeken en goed informeren of het iets voor je kan betekenen. Maar dat geldt voor elke chemokuur. Ook hyperthermie en brachytherapie word niet in elk ziekenhuis dat gespecialseerd is in kanker gegeven. Daar moet je dus echt goed naar vragen en goede informatie inwinnen als je dat wilt. Anders gewoon doorzoeken naar een ziekenhuis die dit wel geeft en vragen naar wat de mogelijkheden zijn. En bespreken of het zin heeft. Je kunt desnoods altijd om een second opion vragen bij een ander ziekenhuis -volgens mij ook in een buitenlands ziekenhuis als je verzekering dat dekt-, daar heb je als patient recht op. Een andere dokter kan weer heel andere dingen weten en vertellen dan de dokter waar je nu bij bent. In Rotterdam zit een grote hyperthermie afdeling en in Duitsland doen ze hier ook veel aan. Chemo-embolisatie en RFA worden volgens mij ook niet vaak gebruikt. Ik weet eigenlijk niet of dat wel in Nederland gedaan word, maar ik heb ergens gelezen dat ze er in Duitsland en Belgie vaker mee werken.
Over scans. Eigenlijk zouden ze de richtlijnen van de aanpak van leiomyosarcoom moeten veranderen. Te veel mensen sterven aan uitzaaiingen die niet op tijd ontdekt zijn, terwijl het algemeen bekend dat er een hele grote kans is dat het terugkomt. Vaak op dezelfde plek, maar ook ergens anders in het lichaam. Ook als het net ontdekt is bestaat er evengoed een kans dat er elders in het lichaam ook een uitzaaiing zit. Een heel regelmatige Pet- of MRI scan van het hele lichaam zou kunnen helpen om de ziekte op tijd te kunnen ontdekken. Wees alert dus zou ik zeggen.
Maar wat cruciaal is voor elke behandeling, is dat je heel goed vraagt en zelf informatie zoekt naar de kansen, resultaten en bijwerkingen van een behandeling. Vragen naar wat de behandeling nu echt met je lichaam doet en de voors en de tegens afwegen. Ook op de lange duur. Verwacht ook geen wonderen. Mensen mogen nooit te veel hoop worden gegeven, het oordeel `leiomyosarcoomÂ’ is gewoon niet rooskleurig. De nare werkelijkheid is dat het een ziekte is waar iemand zelden tot nooit van geneest en bijna altijd terugkomt. Zelf moet je dan ook goed nadenken en reeel proberen te zijn. Soms kunnen behandelingen meer schade geven dan dat het je kwaliteit van je leven verbetert- dus nog zieker worden dan je al bent en dan sterf je aan de behandling i.p.v. aan de ziekte. Ookal zegt de dokter van niet. Je leeft misschien dan wel iets langer, maar de vraag is in welke mensonterende toestand. Dokters zijn in veel gevallen blij om met je te kunnen experimenteren voor de wetenschap en zullen daarom dingen vaak aanmoedigen. Maar of het dus echt je kwaliteit van leven verbeterd is dus maar de vraag. Daarom is belangrijk dat je zelf ook goed op zoek gaan naar informatie op het internet (ook op buitenlandse websites), want niet iedere dokter heeft genoeg de tijd om alles heel uitgebreid te vertellen. En soms vertelt hij gewoon niet alles, terwijl dit voor jou van belang kan zijn voor je leven en de manier waarop je die wil doorbrengen-dat was bij ons zo. Je kunt zo veel te weten komen. En als je iets niet begrijpt uit de gesprekken of de dingen die je gelezen hebt, gewoon aan de dokter vragen of hij het duidelijk wil uitleggen. Daar is hij per slot van rekening voor

Wendy81
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Za 04 Nov 2006 10:50

Re: leiomyosarcoom

Berichtdoor Wendy81 » Ma 27 Nov 2006 11:24

remko van dijk schreef:het oordeel `leiomyosarcoomÂ’ is gewoon niet rooskleurig. De nare werkelijkheid is dat het een ziekte is waar iemand zelden tot nooit van geneest en bijna altijd terugkomt. Zelf moet je dan ook goed nadenken en reeel proberen te zijn. Soms kunnen behandelingen meer schade geven dan dat het je kwaliteit van je leven verbetert- dus nog zieker worden dan je al bent en dan sterf je aan de behandling i.p.v. aan de ziekte. Ookal zegt de dokter van niet. Je leeft misschien dan wel iets langer, maar de vraag is in welke mensonterende toestand. Dokters zijn in veel gevallen blij om met je te kunnen experimenteren voor de wetenschap en zullen daarom dingen vaak aanmoedigen. Maar of het dus echt je kwaliteit van leven verbeterd is dus maar de vraag.


Als ik dit lees, krijg ik een ongerust gevoel.
Toen ze de eerste keer LMS bij mij ontdekten gingen alle alarmbellen rinkelen in het academisch ziekenhuis (ik was 18jr) er zijn 12 specialisten met mij bezig geweest en werdt binnen 3 werkdagen opgenomen.
Toen is er een groot deel uit mijn rug gesneden om grote schone marges te hebben.

Erna ben ik doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis, bij een weke delen specialist.
toen het voor de 2e maal geconstateerd werdt, was er minder ophef, vertelde men mij dat het een nieuwe bron was, en dat LMS er niet om bekend staat uit te zaaien of snel te groeien. en dat ik mij zeker geen zorgen hoefde te maken, het is onder locale verdoving uit mijn rug gesneden.

Ook zouden bestralingen en chemokuren geen invloed uit oefenen op deze vorm.

Maar nu lees ik dus hele tegenstrijdige dingen :(

Gebruikersavatar
jodyi
Lid
Berichten: 499
Lid geworden op: Za 15 Mar 2003 19:56

Berichtdoor jodyi » Ma 27 Nov 2006 22:05

hoi Wendy,
en hiermee maak je dus kennis met de grote nadelen van internet; je hoort informatie die jouw niet bekend was en/of die negatief is.
Maar dan nog: je moet vertrouwen op je arts. En als je die niet (meer) vertrouwd, vraag dan informatie bij een andere arts.
Zij zijn de deskundigen. Ik heb zelf indertijd ook zeer nare prognoses gelezen op internet, die later echt niet bleken te kloppen. Maar het zaad van de angst; was wél gezaaid en heeft voor een hoop onrust gezorgd en de enige die dat weg kan nemen is je arts. Praat hier dus ook over met hem/haar. Hoe zeldzaam het ook is; vertrouw op de ervaring van je arts en van het artsenteam waar hij (regionaal en vaak ook nog landelijk) mee samenwerkt!
heel veel sterkte!

jodyi
*.* -- pluk de dag want het kan zo ineens de laatste zijn! --uit: Rood, marco borsato *.*

maritzwemmer
Lid
Berichten: 23
Lid geworden op: Zo 30 Jul 2006 19:15
Locatie: Zandvoort

Berichtdoor maritzwemmer » Za 02 Dec 2006 01:20

Ik heb ook leiomyosarcoom. Geloof niet wat ze schrijven dat de doktoren willen expirimeteren en zeker niet met iemand die zo jong is als jij. Heb vertrouwen in je specialist. Bij wie ben je? Ik kom bij dr. van Coevoorden in het AvL. Mijn ervaring is dat ze heel betrokken zijn en echt kijken wat het beste voor je is.
Het scheelt wel waar jet het sarcoom hebt. Als jet het sarcoom in de buikholte hebt kan het heel lang groeien voor je het opmerkt. Dan heb je meer kans op uitzaaiingen naar de longen.
Heb je de folder van het KWF gelezen over weke delen kanker?
Er is ook een engelse web site: http://www.leiomyosarcoma.info/welcome.htm

We hebben kanker maar zijn ook behandeld. Radiotherapie helpt bij weke delen kanker wel degelijk. Maak je alsjeblieft niet ongerust.
Groetjes Marit

safran
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 11 Mei 2006 22:33
Contact:

Berichtdoor safran » Do 07 Dec 2006 15:04

maritzwemmer schreef:Ik heb ook leiomyosarcoom. Geloof niet wat ze schrijven dat de doktoren willen expirimeteren en zeker niet met iemand die zo jong is als jij. Heb vertrouwen in je specialist. Bij wie ben je? Ik kom bij dr. van Coevoorden in het AvL. Mijn ervaring is dat ze heel betrokken zijn en echt kijken wat het beste voor je is.
Het scheelt wel waar jet het sarcoom hebt. Als jet het sarcoom in de buikholte hebt kan het heel lang groeien voor je het opmerkt. Dan heb je meer kans op uitzaaiingen naar de longen.
Heb je de folder van het KWF gelezen over weke delen kanker?
Er is ook een engelse web site: http://www.leiomyosarcoma.info/welcome.htm

We hebben kanker maar zijn ook behandeld. Radiotherapie helpt bij weke delen kanker wel degelijk. Maak je alsjeblieft niet ongerust.
Groetjes Marit




Ik ben toevallig vandaag even op visite op de site en zag de berichten. Ik denk dat het belangrijk is om te weten dat er verschillende soorten leiomyosarcoom bestaan in evenveel verschillende gradaties en stadia. De plek waar de ziekte zich bevindt en ook de mate van agressie van de tumor kunnen dus heel wat verschil uitmaken. Er bestaan dus inderdaad agressieve vormen, maar ook veel mildere vormen. Deze factoren bepalen dan ook je behandeling. Wat ik wil zeggen is: wat op iemand anders van toepassing is, hoeft niet voor jou te gelden en andersom. Wat dat betreft is ieder mens uniek. Haal daar je kracht uit!!

groetjes

Zwannie
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Ma 08 Jan 2007 21:46
Locatie: Bellingwolde
Contact:

Berichtdoor Zwannie » Di 09 Jan 2007 22:14

Hallo allemaal.

Ik zie dat het al een tijdje geleden is dat iemand hierover iets heeft gezegd. Ik wil alleen maar even kwijt dat ik ook LMS heb gehad. 25 jaar geleden toen ze in ieder geval in het academisch ziekenhuis in Groningen nog geen idee hadden hoe dit te behandelen. HET IS ZE TOCH GELUKT !! Ik ben kankervrij. Moet wel zeggen dat ze het niet op de meest mooiste manier hebben gedaan. Heb allerlei erg vervelende littekens en ken nog de gevolgen van de behandeling, maar ik kan in ieder geval nog wel genieten van een voorjaarszonnetje.
LMS hoeft dus niet het einde betekenen.

Groetjes en sterkte,

Zwannie
Geniet elke dag van dingen die niets kosten.

fat8
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 19 Jan 2007 23:48

diagnose lms

Berichtdoor fat8 » Za 20 Jan 2007 00:34

Hallo,
ik vind het erg raar dat er regelmatig zulke negatieve berichten verschijnen op het internet betreffende lms.
Bij mij is de diagnose lms in nov. 2006 vastgesteld, na de diagnose ben ik door verwezen naar een gespecialiseerde arts die mij ook geopereerd heeft. De tumor zat in een skeletspier van het bovenbeen en was snelgroeiend. Tegen de tijd dat de operatie plaatsvond was de tumor 15 cm lang en 10 cm in doorsnee. Deze ingreep vond plaats eind november, hierbij zijn 2 spieren en een gedeelte van een spier verwijderd.
Ik ben nu begonnen met de radiotherapie en in feb krijg ik de eerste longscan voor controle, heb er tijdens de onderzoeken al een gehad en die was negatief dus niks te zien.
De arts zei tegen mij dat er een kans was van 25% dat er metastasen kunnen komen in de longen en dat er 10% kans was dat het terug komt op dezelfde plek. Dus of mijn arts heeft het goed fout of mensen die zeggen dat het altijd terug komt hebben het wel over lms maar in een andere vorm. Wat Safran al schreef klopt, er zijn verschillende gradaties, dus is iedere tumor uniek eigenlijk! Ik vond de info in nederland op het web mager dus ben ik bij deze site terecht gekomen http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/soft ... rcoma.html

Groeten Steef

soraya

Berichtdoor soraya » Do 03 Mei 2007 10:22

heei hallo,

Ik kwam via google terecht bij deze site..
Me vader is maandag nacht opgenomen in het ziekenhuis (hij heeft een chronische ziekte aan ze alvleesklier) hij verteld er nooit veel over,
nou heb ik in ze map gekeken die elke patient heeft die is opgenomen en daar staat in dat ie een gronische alvlees klier heeft, lms, en lfs ??
Zouden jullie me kunnen helpen en zeggen wat lms en lfs inhoudt?
Ik lees jullie stukjes er over en maak me echt zorgen..

Groetjes

fat8
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 19 Jan 2007 23:48

lms

Berichtdoor fat8 » Wo 09 Mei 2007 14:46

hallo soraya,
jij vroeg wat meer info over LMS en LMF. Wat LMF inhoudt weet ik niet maar LMS staat op deze site voor Leiomyosarcoom. Dat wil zeggen dat dit een vorm van kanker is ook wel bekend als weke delen kanker. Dit omdat het veel voorkomt in de weke delen van het lichaam. Maar je moet wel weten waar het zit en welke gradatie het heeft voor een verdere behandeling. Maar als ik jou een advies mag geven dan zou ik eerst proberen te weten te komen wat jou vader precies heeft. Kijk of je via je vader of zijn specialist/arts de exacte diagnose tot nu toe te weten kan komen en ga dan achter info aan. Als het toch LMS mocht zijn schijf dan nog een berichtje als je wilt en dan gaan we er dieper op in.
groeten Stefan


Terug naar “Sarcomen (diverse soorten)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 9 gasten