Wie had/heeft er ewingsarcoom in de huid i.p.v in 't bot?
Geplaatst: Di 21 Jun 2011 21:12
Tjonge, de laatste reactie m.b.t. een Ewingsarcoom was 2007!
Ik weet dat Ewingsarcomen zeldzaam zijn, zeker onder volwassenen, maar ik heb tijdens mijn behandelingen in het AMC 2 mensen leren kennen die ook een Ewingsarcoom hadden,
2 jongens, 1 van 22 jaar en 1 van 28 jaar. Daarna heb ik nog 2 vrouwen leren kennen waarvan eentje zelfs binnen een straal van 10 km van mij woont!
Bij mij zat de tumor om mijn sleutelbeen heen gewikkeld. Ik ben 15-09-2008 begonnen met de eerste chemo en 7 juli 2009 kreeg ik de laatste.
Mijn sleutelbeen is na de eerste 6 VIDE kuren verwijderd en daarna heb ik nog 8 chemo's gehad, de VAC. Ik hoefde geen bestralingen.
Ik was overigens toen 32 jaar oud en had net 5 maanden voor het starten met de behandelingen ons 4e kindje gekregen.
Nu ben ik dus al bijna 2 jaar verder na de laatste behandeling, maar het staat allemaal nog levendig in mijn geheugen.
Ik kwam er gister achter dat een van de jongens die ik ontmoet had het niet heeft gered, en vandaar dat ik op deze site terecht kwam.
Was gewoon weer eens aan het lezen over Ewing-ervaringen van anderen.
Ik weet dat Ewingsarcomen zeldzaam zijn, zeker onder volwassenen, maar ik heb tijdens mijn behandelingen in het AMC 2 mensen leren kennen die ook een Ewingsarcoom hadden,
2 jongens, 1 van 22 jaar en 1 van 28 jaar. Daarna heb ik nog 2 vrouwen leren kennen waarvan eentje zelfs binnen een straal van 10 km van mij woont!
Bij mij zat de tumor om mijn sleutelbeen heen gewikkeld. Ik ben 15-09-2008 begonnen met de eerste chemo en 7 juli 2009 kreeg ik de laatste.
Mijn sleutelbeen is na de eerste 6 VIDE kuren verwijderd en daarna heb ik nog 8 chemo's gehad, de VAC. Ik hoefde geen bestralingen.
Ik was overigens toen 32 jaar oud en had net 5 maanden voor het starten met de behandelingen ons 4e kindje gekregen.
Nu ben ik dus al bijna 2 jaar verder na de laatste behandeling, maar het staat allemaal nog levendig in mijn geheugen.
Ik kwam er gister achter dat een van de jongens die ik ontmoet had het niet heeft gered, en vandaar dat ik op deze site terecht kwam.
Was gewoon weer eens aan het lezen over Ewing-ervaringen van anderen.