Diagnose Kanker lotgenotenforum

Hoi allemaal,

Ik kan het bijna niet geloven heb lang gezocht naar meer mensen met een sinovio-sarcoom maar niet gevonden en nu in een keer deze recente berichten.

Ik heb een synovio-sarcoom gehad in mijn lies. Die is vorig jaar juni operatief verwijderd in het LUMC. Hij was toen 5 bij 8 cm groot, maar op dat moment nog niet uitgezaaid dachten ze.

Helaas ben ik sinds begin augustus 6 weken opgenomen geweest in het LUMC, eerst voor een ontsteking van het geopereerde gebied, maar per toeval ontdekten ze toch een plek in mijn linkerlong (eerst dachten ze longontsteking).

Twee weken geleden ben ik geopereerd en hebben ze 4 uitzaaiingen verwijderd uit mijn linkerlong. Ik weet dat helemaal genezen van deze vorm van kanker eigenlijk niet meer aan de orde is. Zoveel heb ik er wel over gelezen en gehoord, zeker omdat chemotherapie er zo weinig tegen doet.

Over zes weken wordt er weer een CT-scan gemaakt, om te zien of er nog meer (of nieuwe) uitzaaiingen zitten. Het plan is dan geloof ik om met chemotherapie te starten om te zien of het iets doet.

Dus zo sta ik er nu voor. Op het moment herstel ik goed van de laatste operatie. Ik ben 26 jaar oud en wil nog lang niet dood. Maar ik vrees het ergste. In de tussentijd probeer ik zoveel mogelijk dingen te doen die ik altijd al had willen doen. Mijn problemen zijn al 4 jaar bezig en met veel pijn en moeite heb ik dit jaar mijn HBO-diploma gehaald. Afgelopen jaar hoopte ik (en velen met mij) dat het weg was en weg bleef. Alle controles waren ook goed, maar in de afgelopen 6 weken ben ik daar een stuk wijzer over geworden.

Succes allemaal! Ik hoop op reacties van leeftijds- en lot-genoten, maar alles is welkom!

Casper ik ben geen lotgenoot en al helemaal geen leeftijdsgenoot,ik ben 63,maar ik heb/had wel kanker en weet wat er door je heen gaat,momenteel ben ik schoon,maar de angst blijft,en ik kan me voorstellen dat die alleen maar toeneemt als er weer kanker gevonden wordt.
ik ga dit topic zeker volgen en hoop dat je hier laat weten hoe het met je gaat.

Beste Casper,

Mijn man Ronald had een synovio sarcoom in een rugspier,eerst werd aan een hernia gedacht. Maar na fysio ging het niet beter,en er was een bobbel op zijn rug. Na veel "gezeur" uiteindelijk een verwijzing voor de neuroloog,werd direct gezegd dat we rekening moesten houden met het ergste. Doorverwezen naar het VU,operatief is er een biopt genomen,en na 14 dagen werden we gebeld voor de uitslag. Helaas foute boel en uitzaaiingen in de longen.Direct begonnen met chemo,poliklinisch,1x per 3 weken,Doxorubicine. In okt begonnen de opname kuren,Ifosfamide. In okt 2007 is Ronald overleden,net 40.
Ik heb me dat de diagnose bekend was suf gezocht naar info over deze vorm van kanker,amper te vinden.
Heel veel kracht en sterkte !!!

Petra

Beste Petra en mevrouw van 63,

Bedankt voor de reacties. Inderdaad weinig te vinden over deze vorm van kanker. Maar ik heb van velen (zieke mensen naast me in het ziekenhuis) al het advies gekregen gewoon helemaal niet meer op internet te kijken omdat je jezelf alleen maar gek maakt ermee en het helpt toch niet. Ik heb geprobeerd via het programma 'over mijn lijk' van bnn in contact te komen met leeftijdsgenoten. Hoop dat dat lukt. Verder ga ik er gewoon voor, hoop dat ze in mijn geval nog kunnen spreken over jaren in plaats van maanden.

Maar het is erg zwaar, dat begrijpen jullie beiden natuurlijk goed.

Jullie ook veel sterkte, en de kinderen ook!

Casper

Trouwens, Petra:

Die chemotherapie die je man heeft gekregen zal wel erg zwaar zijn geweest, of niet? Ik moet het eerste gesprek met een oncoloog di gespecialiseerd is in chemotherapie nog krijgen, maar ik ga wel de afweging maken of ik het überhaupt ga laten doen.

Ik wil natuurlijk iedere kans aangrijpen maar er moet wel een kans ZIJN.

Maar daar kom ik allemaal nog wel achter dan.

Hoi Casper,

Bij de poliklinische kuren (Doxorubicine) moest er iedere 3 wekeneerst bloed worden geprikt,uurtje wachten en bij goede uitslagen de chemo. Dat duurde een uurtje,daarna naar huis. De volgende dag was Ronald vaak niet zo lekker/misselijk. Kreeg Primperan zetpillen,maar dat hielp niet zo geweldig. Bij controle afspraak oncoloog dit aangekaart,werden smelttabletten voorgeschreven,die hielpen wel goed (ben de naam kwijt). De Doxorubicine kan op de hartspier werken,dus na 4 of 5 kuren een echo van het hart,erg spannend.
Na 6 kuren kon het niet meer,3 maanden "rust",helaas moesten daarna de opnamekuren,Ifosfamide. Ronald lag dan een week in het VU,dit was best zwaar, Ifosfamide werkt weer op de blaas,dus extra medicatie om de blaas te beschermen. Ik hoop dat je iets aan deze info hebt.
Heel veel sterkte en kracht,

Petra

Beste Petra. Dankjewel voor de info. Maandag heb ik een afspraak in Daniël den Hoed. Dan hoor ik er meer over.

Ik heb er zeker wat aan, dank je.

Ik hoop dat je morgen meer weet,sterkte al vast.

Hoi Casper,

Ik realiseer me dat dit een reactie is op jouw berichten in 2011 en hoop dat dit bericht je in goeie gezondheid bereikt.

Ik ben een leeftijdsgenoot en zit nu in een vergelijkbare situatie als jij zat in 2011, met een NOS sarcoom in m'n rechterbovenbeen welke is uitgezaaid naar mijn longen, de tumoren zijn reeds allen verwijderd.
Echter mocht deze terug komen sta ik ook voor de keuze om wel of niet chemo therapie te ontvangen.

Ik hoop te kunnen horen hoe dit bij je is gegaan.