Hooggradig Sarcoom
Geplaatst: Wo 14 Dec 2011 21:25
Hallo,
Ik ben Nick 29 jaar oud en op zoek naar mensen met de zelfde vorm van kanker als ik.
Op 30 Augustus 2011 is bij de een zeldzame vorm van kanker geconstateerd.
Het is een hooggradig Sarcoom wat waarschijnlijk is ontstaan uit een afwijking
wat ook wel adamantinoom wordt genoemd.
HOE IK ERACHTER BEN GEKOMEN :
Door langdurige pijn en een op een gegeven moment een verdikking aan mijn rechter scheenbeen
ben ik op :
16-08-2011
naar de huisarts gegaan in verband met pijn aan mijn rechter onder been,
bij de huisarts kreeg ik een verwijskaart om een röntgenfoto te laten maken omdat de huisarts ook geen oorzaak kon vinden.
16-08-2011
röntgenfoto laten maken en moest even blijven wachten vervolgens waren de alarm bellen gaan rinkelen en moest met spoed naar de afdeling orthopedie daar kreeg ik meteen een gesprek met een arts. Voordat ik met de arts had gesproken werd me al gevraagd of ik 17-08-2011 een MRI scan kon laten maken. Verder werd er aan me verteld dat de foto die ze hadden gemaakt schokwekkend was en dat het ernstig was. In eerste instantie dacht ik aan een breuk/scheur. dus ben ik maar gaan wachten op de arts die mij in behandeling zou nemen. De artsen waren zo bezorgt dat ik in me zelf dacht, er gaat wat mis. Vervolgens kreeg ik een gesprek met de arts deze vertelde mij dat er iets goed mis was met me bot en dat ik acuut met krukken moest gaan lopen. Wel vertelde hij me dat ik iets heb wat niet vaak voorkomt meer wisten ze nog niet. diezelfde dag is er meteen een afspraak gemaakt met het lumc voor een gesprek met een gespecialiseerde arts die van deze botziekte meer af wist.
Daarna moest ik maandag
22-08-2011 een dvd gaan op halen in het rode kruis ziekenhuis waar de MRI scan, ct scan en de röntgenfoto’s op stonden met een brief erin. In deze brief stond dat ik een proximale tibia had van 16 cm van het linker gedeelte van me rechter scheenbeen de dvd heb ik op de computer bekeken en opgeslagen.
23-08-2011
Zo weer een week verder aangekomen in het lumc / leiden
Daar in het ziekenhuis gekomen en samen met de artsen de dvd bekeken dit was schok wekkend voor de arts. De MRI scan was van 5 millimeter gemaakt even als de ct. scan voor de longen. Dit wilde ze meteen beter inzicht hebben dus moest weer over gedaan worden net als de röntgenfoto. Dus konden de scans weer op nieuw laten doen. Nu op 1 millimeter. Ook is er nog een biopsie gedaan aan mijn been voor weefsel van mijn Tumor. Ze wilde dezelfde dag ook een botscan laten maken dit was niet mogelijk meer. Info over me bot kreeg ik wel dat het een tumor was en dat ik echt met mijn krukken moest gaan lopen voor dat het erger werd dan het al was.
Dus tot zover wist ik nog niet wat voor tumor ik had en moesten we nog 1 week wachten op de uitslag van de biopsie.
30-08-2011
Als eerste moest ik een prik gaan halen voor de bot scan/skelet scan
heb ik een uur moeten wachten op de uitslag van de biopsie hier werd me dus voorzichtig verteld dat ik een hooggradig sarcoom had. wat is ontstaan uit een adamantinoom die ik waarschijnlijk al vanaf mijn jeugd bij me draag maar in de afgelopen 4 maanden kwaad aardig is geworden. Ze benoemde het als eerst als een borderline Tumor de behandeling hier voor worden eerste weken chemokuren en over 12 a 13 weken een operatie voor een prothese knie + een gedeelte van mijn scheenbeen verder zit ik nu te wachten op de afspraak bij de oncologen
07-09-2011
Gesprek gehad over de chemo kuren die ik zou krijgen dit zou de a.p.m zijn
• methotrexaat
• adriamycine (doxorubicine)
• cisplatina
Een dag later werd ik gebeld dat ik een anderen kuur zou krijgen dan me verteld was de
Methotrexaat zou dan af vallen en bleven die over
Dus dacht beter.
23-09-2011
De dag van de Chemokuur opname
Hier ben ik naar toe gegaan ik was een uur of 2 te laat in het ziekenhuis
Ze wilden die dag maar gelijk beginnen en ik was bang voor de chemo’s
Aangezien ik te laat was kon de port-a-cat. ook niet meer op die dag geplaats worden.
Dus kreeg ik in de tussentijd een controle aan mijn gebid ivm infectie gevaar tijdens de chemo.
Bij de kaakchirurg werd geconstateerd dat er vier kiezen getrokken moesten worden.
En mocht een nachtje blijven 24-09-2011 werd de port-a-cat geplaats in me borst
En ik mocht weer naar huis de chemo was uitgesteld tot
03-10-2011
De dag van de chemo kuur
Dit ging heel goed ondanks ik toch ook bang was ik moest 4 dagen blijven
Nadat ik al heel wat apparatuur af ben gegaan ben ik toch aan de kuur begonnen.
Eenmaal ontslagen van de chemokuur mocht ik weer naar huis
De eerste week was echt super verlopen geen complicaties
Alleen ging me scheenbeen heel erg bonzen ik zelf dacht dit trekt wel weer weg.
Maar dat was niet zo dus zou ik 01-11-2011 zou ik voor de 2de chemo kuur gaan deze ben ik niet ondergaan. Ik koos voor een Andere optie dat was meteen opereren Tumor weg laten halen dan weet ik dat die geen kwaad meer kan. Ik moest weer naar dhr Dijkstra voor het maken van de afspraak voor de operatie. De operatie zou plaats vinden op 16-11-2011 hier werd me duidelijk dat ik een prothese knie + scheenbeen zou krijgen ze noemen het een MUTARS® Proximale Tibia
14-11-2011
Preoperatieve screeningspoli
Nog wat laatste testen gedaan, nu onderweg naar huis me klaar maken voor de operatie van morgen.
16-11-2011
De dag van de operatie
07:00 uur ben ik aan gekomen in het ziekenhuis
En om 08:00 uur was ik al onder algehele narcose vanaf dat moment weet ik niks meer
De operatie zou 3 uur duren Uiteindelijk is het een operatie van 6 uur geworden. Na een paar uur werd ik wakker en het leek of ik in een aquarium lag hoorde allemaal water druppels en ik had een neus beademing elke keer als ik wakker werd wilde ik dat ding eraf trekken. me bezoek kwam langs en ik weer aan dat ding trekken ik zei ze gedag en vervolgens lag ik weer te slapen. Zo 3 keer wakker geworden en weer gedag gezegd. daarna was ik weer in slaap gevallen. Me bezoek ging weg en ik heb doorgeslapen
De volgende dag mocht ik weer naar de afdeling en mocht ik ook meteen een röntgenfoto laten maken. Ik had veel pijn aan mijn been maar er moest een metalen plaat onder geschoven worden, dit deed veel pijn maar na 3 keer verschuiven van de plaat en het maken van de foto mocht ik weer terug naar de afdeling.
Ik kon echt helemaal niks zelfs niet goed liggen in bed.
Ter pijnbestrijding had ik een morfine pomp. Ik kon indien nodig bij veel pijn de pomp indrukken. maar ik vergat het elke keer en elke keer als ze vroegen hoe het met de pomp ging zei ik, vergeet het steeds Maar ja 3 dagen later mocht de morfine pomp er vanaf en kreeg ik methadon als pijnstilling. Toen ik dat hoorde dacht ik meteen aan harddrugs waar ik op tegen ben. En meteen angst daar voor zei gewoon letterlijk ik ben geen Junk. toen hebben ze mij uitgelegd dat dat standaard procedure is na de morfine en dat t geen kwaad kon. maar toen het was uitgewerkt wilde ik het niet meer de volgende dag nog 1 keer de methadon gevraagd en daarna ben ik over gegaan op Tramadol 50 mg 3 maal daags met 2x paracetamol om de spiegel op te bouwen
Na een week in het ziekenhuis te hebben gelegen mocht ik weer naar huis. ik heb een spalk om mijn been van gips die ik de komende 8 weken moet dragen. Ik zou 2 weken later de uitslag krijgen van het weefsel onderzoek
06-12-2011
Wij met spanning naar het ziekenhuis voor de uitslag van het weefsel onderzoek dus nu 3 weken na de operatie
Tijdens het gesprek moest ik ook een paar oefeningen doen met mijn voet. Dit omdat mijn voet/enkel nog erg pijnlijk is en ik ook veel vocht vasthou. Zoals ik al eerder gehoord had mag ik mijn voet maar met 5 kilo belasten. Nou dat is echt niks alleen mijn voet neerzetten op de grond dan kom ik al op 5 kilo. Na de testen met mijn voet werd door de arts bekend gemaakt dat de uitslagen van het weefsel onderzoek nog niet bekend waren. Aankomende vrijdag was er een patienten vergadering en zouden ze de uitslag bespreken met het hele team, ik zou er dinsdag 13-12-2011 via een telefonische afspraak van op de hoogte worden gesteld.
Na het gesprek met de arts konden de nietjes eruit worden gehaald en de wond gecontroleerd worden.
Ik naar de wondverpleging en daar hebben ze de nietjes verwijdert uit mijn been. Het waren er 44 om precies te zijn. Ik zei begin maar boven bij mijn knie daar voel ik het minste haha alles geneest goed. De wond ziet er netjes en rustig uit.
dus daarna weer naar huis met spanning afwachten tot aan
13-12-2011
Heel de dag gewacht om, 19:00 uur ging de telefoon dit was Dokter Dijkstra. Dus hoopte weer op de uitslag maar helaas het weefsel onderzoek laat nog maar een week op zich wachten. Dit is dus al week nummer 5 dat ik moet wachten op het weefsel onderzoek. Ik zie het positief geen bericht is goed bericht. Maar natuurlijk maak ik me nog wel zorgen. Want moet zou ik nog een keer aan de chemokuur moeten? Ik begin nu wel nieuwsgierig te worden. Maar we wachten maar weer af.
Ik hoop dat jullie dit lange verhaal waarderen, zo heb ik het ondervonden en weet dat we allemaal veel stress maanden hebben wanneer je zoiets meemaakt of te horen krijgt.
Ik wens iedereen die in dezelfde of soortgelijke situatie zit veel sterkte toe
mvg nick
Ik ben Nick 29 jaar oud en op zoek naar mensen met de zelfde vorm van kanker als ik.
Op 30 Augustus 2011 is bij de een zeldzame vorm van kanker geconstateerd.
Het is een hooggradig Sarcoom wat waarschijnlijk is ontstaan uit een afwijking
wat ook wel adamantinoom wordt genoemd.
HOE IK ERACHTER BEN GEKOMEN :
Door langdurige pijn en een op een gegeven moment een verdikking aan mijn rechter scheenbeen
ben ik op :
16-08-2011
naar de huisarts gegaan in verband met pijn aan mijn rechter onder been,
bij de huisarts kreeg ik een verwijskaart om een röntgenfoto te laten maken omdat de huisarts ook geen oorzaak kon vinden.
16-08-2011
röntgenfoto laten maken en moest even blijven wachten vervolgens waren de alarm bellen gaan rinkelen en moest met spoed naar de afdeling orthopedie daar kreeg ik meteen een gesprek met een arts. Voordat ik met de arts had gesproken werd me al gevraagd of ik 17-08-2011 een MRI scan kon laten maken. Verder werd er aan me verteld dat de foto die ze hadden gemaakt schokwekkend was en dat het ernstig was. In eerste instantie dacht ik aan een breuk/scheur. dus ben ik maar gaan wachten op de arts die mij in behandeling zou nemen. De artsen waren zo bezorgt dat ik in me zelf dacht, er gaat wat mis. Vervolgens kreeg ik een gesprek met de arts deze vertelde mij dat er iets goed mis was met me bot en dat ik acuut met krukken moest gaan lopen. Wel vertelde hij me dat ik iets heb wat niet vaak voorkomt meer wisten ze nog niet. diezelfde dag is er meteen een afspraak gemaakt met het lumc voor een gesprek met een gespecialiseerde arts die van deze botziekte meer af wist.
Daarna moest ik maandag
22-08-2011 een dvd gaan op halen in het rode kruis ziekenhuis waar de MRI scan, ct scan en de röntgenfoto’s op stonden met een brief erin. In deze brief stond dat ik een proximale tibia had van 16 cm van het linker gedeelte van me rechter scheenbeen de dvd heb ik op de computer bekeken en opgeslagen.
23-08-2011
Zo weer een week verder aangekomen in het lumc / leiden
Daar in het ziekenhuis gekomen en samen met de artsen de dvd bekeken dit was schok wekkend voor de arts. De MRI scan was van 5 millimeter gemaakt even als de ct. scan voor de longen. Dit wilde ze meteen beter inzicht hebben dus moest weer over gedaan worden net als de röntgenfoto. Dus konden de scans weer op nieuw laten doen. Nu op 1 millimeter. Ook is er nog een biopsie gedaan aan mijn been voor weefsel van mijn Tumor. Ze wilde dezelfde dag ook een botscan laten maken dit was niet mogelijk meer. Info over me bot kreeg ik wel dat het een tumor was en dat ik echt met mijn krukken moest gaan lopen voor dat het erger werd dan het al was.
Dus tot zover wist ik nog niet wat voor tumor ik had en moesten we nog 1 week wachten op de uitslag van de biopsie.
30-08-2011
Als eerste moest ik een prik gaan halen voor de bot scan/skelet scan
heb ik een uur moeten wachten op de uitslag van de biopsie hier werd me dus voorzichtig verteld dat ik een hooggradig sarcoom had. wat is ontstaan uit een adamantinoom die ik waarschijnlijk al vanaf mijn jeugd bij me draag maar in de afgelopen 4 maanden kwaad aardig is geworden. Ze benoemde het als eerst als een borderline Tumor de behandeling hier voor worden eerste weken chemokuren en over 12 a 13 weken een operatie voor een prothese knie + een gedeelte van mijn scheenbeen verder zit ik nu te wachten op de afspraak bij de oncologen
07-09-2011
Gesprek gehad over de chemo kuren die ik zou krijgen dit zou de a.p.m zijn
• methotrexaat
• adriamycine (doxorubicine)
• cisplatina
Een dag later werd ik gebeld dat ik een anderen kuur zou krijgen dan me verteld was de
Methotrexaat zou dan af vallen en bleven die over
Dus dacht beter.
23-09-2011
De dag van de Chemokuur opname
Hier ben ik naar toe gegaan ik was een uur of 2 te laat in het ziekenhuis
Ze wilden die dag maar gelijk beginnen en ik was bang voor de chemo’s
Aangezien ik te laat was kon de port-a-cat. ook niet meer op die dag geplaats worden.
Dus kreeg ik in de tussentijd een controle aan mijn gebid ivm infectie gevaar tijdens de chemo.
Bij de kaakchirurg werd geconstateerd dat er vier kiezen getrokken moesten worden.
En mocht een nachtje blijven 24-09-2011 werd de port-a-cat geplaats in me borst
En ik mocht weer naar huis de chemo was uitgesteld tot
03-10-2011
De dag van de chemo kuur
Dit ging heel goed ondanks ik toch ook bang was ik moest 4 dagen blijven
Nadat ik al heel wat apparatuur af ben gegaan ben ik toch aan de kuur begonnen.
Eenmaal ontslagen van de chemokuur mocht ik weer naar huis
De eerste week was echt super verlopen geen complicaties
Alleen ging me scheenbeen heel erg bonzen ik zelf dacht dit trekt wel weer weg.
Maar dat was niet zo dus zou ik 01-11-2011 zou ik voor de 2de chemo kuur gaan deze ben ik niet ondergaan. Ik koos voor een Andere optie dat was meteen opereren Tumor weg laten halen dan weet ik dat die geen kwaad meer kan. Ik moest weer naar dhr Dijkstra voor het maken van de afspraak voor de operatie. De operatie zou plaats vinden op 16-11-2011 hier werd me duidelijk dat ik een prothese knie + scheenbeen zou krijgen ze noemen het een MUTARS® Proximale Tibia
14-11-2011
Preoperatieve screeningspoli
Nog wat laatste testen gedaan, nu onderweg naar huis me klaar maken voor de operatie van morgen.
16-11-2011
De dag van de operatie
07:00 uur ben ik aan gekomen in het ziekenhuis
En om 08:00 uur was ik al onder algehele narcose vanaf dat moment weet ik niks meer
De operatie zou 3 uur duren Uiteindelijk is het een operatie van 6 uur geworden. Na een paar uur werd ik wakker en het leek of ik in een aquarium lag hoorde allemaal water druppels en ik had een neus beademing elke keer als ik wakker werd wilde ik dat ding eraf trekken. me bezoek kwam langs en ik weer aan dat ding trekken ik zei ze gedag en vervolgens lag ik weer te slapen. Zo 3 keer wakker geworden en weer gedag gezegd. daarna was ik weer in slaap gevallen. Me bezoek ging weg en ik heb doorgeslapen
De volgende dag mocht ik weer naar de afdeling en mocht ik ook meteen een röntgenfoto laten maken. Ik had veel pijn aan mijn been maar er moest een metalen plaat onder geschoven worden, dit deed veel pijn maar na 3 keer verschuiven van de plaat en het maken van de foto mocht ik weer terug naar de afdeling.
Ik kon echt helemaal niks zelfs niet goed liggen in bed.
Ter pijnbestrijding had ik een morfine pomp. Ik kon indien nodig bij veel pijn de pomp indrukken. maar ik vergat het elke keer en elke keer als ze vroegen hoe het met de pomp ging zei ik, vergeet het steeds Maar ja 3 dagen later mocht de morfine pomp er vanaf en kreeg ik methadon als pijnstilling. Toen ik dat hoorde dacht ik meteen aan harddrugs waar ik op tegen ben. En meteen angst daar voor zei gewoon letterlijk ik ben geen Junk. toen hebben ze mij uitgelegd dat dat standaard procedure is na de morfine en dat t geen kwaad kon. maar toen het was uitgewerkt wilde ik het niet meer de volgende dag nog 1 keer de methadon gevraagd en daarna ben ik over gegaan op Tramadol 50 mg 3 maal daags met 2x paracetamol om de spiegel op te bouwen
Na een week in het ziekenhuis te hebben gelegen mocht ik weer naar huis. ik heb een spalk om mijn been van gips die ik de komende 8 weken moet dragen. Ik zou 2 weken later de uitslag krijgen van het weefsel onderzoek
06-12-2011
Wij met spanning naar het ziekenhuis voor de uitslag van het weefsel onderzoek dus nu 3 weken na de operatie
Tijdens het gesprek moest ik ook een paar oefeningen doen met mijn voet. Dit omdat mijn voet/enkel nog erg pijnlijk is en ik ook veel vocht vasthou. Zoals ik al eerder gehoord had mag ik mijn voet maar met 5 kilo belasten. Nou dat is echt niks alleen mijn voet neerzetten op de grond dan kom ik al op 5 kilo. Na de testen met mijn voet werd door de arts bekend gemaakt dat de uitslagen van het weefsel onderzoek nog niet bekend waren. Aankomende vrijdag was er een patienten vergadering en zouden ze de uitslag bespreken met het hele team, ik zou er dinsdag 13-12-2011 via een telefonische afspraak van op de hoogte worden gesteld.
Na het gesprek met de arts konden de nietjes eruit worden gehaald en de wond gecontroleerd worden.
Ik naar de wondverpleging en daar hebben ze de nietjes verwijdert uit mijn been. Het waren er 44 om precies te zijn. Ik zei begin maar boven bij mijn knie daar voel ik het minste haha alles geneest goed. De wond ziet er netjes en rustig uit.
dus daarna weer naar huis met spanning afwachten tot aan
13-12-2011
Heel de dag gewacht om, 19:00 uur ging de telefoon dit was Dokter Dijkstra. Dus hoopte weer op de uitslag maar helaas het weefsel onderzoek laat nog maar een week op zich wachten. Dit is dus al week nummer 5 dat ik moet wachten op het weefsel onderzoek. Ik zie het positief geen bericht is goed bericht. Maar natuurlijk maak ik me nog wel zorgen. Want moet zou ik nog een keer aan de chemokuur moeten? Ik begin nu wel nieuwsgierig te worden. Maar we wachten maar weer af.
Ik hoop dat jullie dit lange verhaal waarderen, zo heb ik het ondervonden en weet dat we allemaal veel stress maanden hebben wanneer je zoiets meemaakt of te horen krijgt.
Ik wens iedereen die in dezelfde of soortgelijke situatie zit veel sterkte toe
mvg nick