Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline,

nou zeg - schandalig van die dr martijn - voorlichting van lek mijn vestje
mij is ook verteld - dat als het pijnlijk mocht worden - dat ik dat altijd moest aangeven

nu moet ik wel zeggen dat ik tijdens behandelingen arts in opleiding had - maar dr van den berg keek om het hoekje mee
en zij moest haar dan verslag doorgeven aan dr van den berg
dr van den berg heb ik zelf 3x gesproken (prachtig mens)
arts in opleiding - wou eigenlijk geen pauze invoeren - maar kwam daar later op terug nadat ze overleg had gehad met dr van den berg
die zei meteen - mevrouw krijgt wel 1 week pauze - zodat huid intussen kan herstellen voor de volgende sessie

ik kreeg cetomacrogolcreme voorgeschreven - kost geen drol zo'n tube
en is ook bij apotheek verkrijgbaar
alleen die creme bleef niet goed hechten aan mijn achterste - smolt tussen mijn bilnaad weg
is ook niet vreemd - want ik kan absoluut niet tegen cremes - body lotion ook niet
dan is het net of ik alles dicht smeer - en me helemaal opblaas - echt erg
heb ook nooit een creme op mijn gezicht - dan begin ik te zweten

en carnaval - tja - mijn ex zat in de raad van 11 dus weet je het wel
ik heb genoeg van carnaval
runde detijds samen met mijn ex een eigen bedrijf - was altijd hurry up
dineetjes - uitjes - feestjes - uitnodiging dit uitnodiging dat etc etc
was vrouw/moeder/huisvrouw/zakenvrouw/gastvrouw
ik heb het helemaal gehad

ik geniet nu ontzettend van mijn kleinkinderen en kinderen natuurlijk
en breng ze ook regelmatig een bezoekje
wonen alletwee paar straten van mij vandaan

woon maar alleen - maar geniet nog hoor
heb ook mijn rust en kan gaan en staan waar ik wil
toch ook zou het prettig zijn om een partner te hebben
maar wat er nu niet is - kan nog komen ha ha

hee meid veel leut met het carnavallen

tot schrijfs

groetjes schorpioentje alaaaaaaaaaaaaaaaaf

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Die creme van jou, cetomacrogol, heb ik toevallig vorige week
van mijn schoonbroer doorgekregen. Hij had darmkanker en had ook
zo'n pijn aan zijn poeper. Deze creme had hij ook in Eindhoven gekregen.
Waarom zegt dr. Martijn dan tegen mij dat er geen creme voor was????????
Mijn schoonbroer heeft inmiddels een stoma, maar als hij pijn krijgt
gebruikt hij altijd die creme!!
Ik ga dr. Martijn hier in juli toch mee confronteren!!

Jammer dat je nu geen zin meer in carnaval hebt, ik kan het wel begrijpen.
En ook voor jou gaat de zon dadelijk een keer schijnen... er lopen nog
genoeg leuke mannen rond.. je zult zien... ook jij komt die een keer tegen.
Ik wens het je van harte toe!!
Maar genieten van je kinderen en kleinkinderen is ook heel fijn, ik kan niet
wachten tot ik ook een keer oma wordt.

Na de carnaval moeten we toch maar eens een keertje afspreken,
lijkt me echt gezellig!!

Ik wens je een heel fijn en gezellig weekend toe!!

Tot schrijfs........groetjes uit Limburg, Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline ,

tjee ik kan me hier echt kwaad om maken
wat er bij jou allemaal mis is gegaan
wat niet nodig was geweest tjonge - wat een arts - echt erg
dacht toch echt dat ze je de pijn moesten helpen verzachten
het is al erg genoeg
ja ook hier zijn uitzonderingen - erg genoeg
hele slechte voorlichting heb jij gehad

dat dossier zal ook wel een en al ellende zijn

en dat van je zwager - tjee - maar het gaat goed met hem verder ?

ik heb destijds mijn chirurg de oren van zijn hoofd gevragen
ook al wist hij niet op elke vraag een antwoord
hij zei dan toch wel eerlijk - ik weet het echt niet

ik had ook een fijne bedrijfsarts - begreep me helemaal

en het was toch al zo'n genant onderwerp (hi hi )
WAS - want kan er nu makkelijk over praten

maakt me ook niet meer uit - waar ik met mijn billen bloot moet
en wat ze met me doen - zolang het gebeuren maar weg blijft

bij de gynaecoloog moet ik ook elk jaar terug komen - vond hij wel zo verstandig

wat dat betreft heb ik goede artsen gehad
op twee minder goede ervaringen na
die chirurg -waarvan ik last heb van mijn schouderpartij
en assistente van chirurg - die een bult van 2 cm over het hoofd zag in mijn endeldarm
en een goede week later zag de chirurg dat ding wel zitten
wat er ook uit moest
tjonge -wat was kwaad op dat mens als ik er aan terug denk

maar in december 2012 was ik bultvrij ha ha ha

ik moet in juni terug naar radiotherapeute

ik zei ook al eens - tja aan de buitenkant kan ik het zelf wel bijhouden
maar kan niet in de binnenkant kijken

ach ja we hobbenzakken maar wat verder he - het is niet anders

we genieten van de leuke fijne dingen die we wel kunnen op dit moment
we kunnen het proces toch niet versnellen
en dat is misschien maar goed ook

tot schrijfs weer

en hopende dat die creme mag helpen aan je poepertje

vele groetjes schorpioentje

ps hou me ook beetje op de hoogte van je kennisje he
veel beterschapjes voor haar

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline ,

toi toi toi morgen 6 februari

vanmorgen naar vaatchirurg geweest
zei : dat in alle twee de benen druk toch minder is
maandag 25 februari door de mri - kijken of de stents nog goed functioneren
en donderdag 7 maart bij chirurg terug komen voor de uitslag

heb je op facebook gezien ha ha
ik klik je wel aan - en laat iets op je tijdlijn achter zodat je weet dat ik het ben
ik schrijf wel niets over mijn gezondheid op facebook
dat doe ik alleen hier op dit forum

tot schrijfs weer
en nogmaals toi toi toi voor morgen

groetjes schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Leuk dat je ook op facebook zit; ik heb nog niet gekeken of ik een berichtje
van je had; ik weet ook je naam niet, dus kan ik je ook niet vinden haha.

Met mijn zwager gaat het heel goed; hij kan heel goed overweg met zijn stoma.

Gisteren bij de dermatologe geweest; alles was goed en ik heb haar ook
gelijk de cetomacrogol creme gevraagd; die heb ik nu echt nodig,
want mijn achterste is helemaal kapot van de diarree.

Verder heb ik nog niks meer gehoord van mijn kennisje, alleen dat de
1e bestraling haar mee was gevallen. Ik wil binnenkort met haar mee;
kan ik misschien ook iets meer te weten komen.

Nou, ik ben benieuwd weer naar je MRI scan. Ik hoor het wel.

Tot snel weer,
groetjes Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline,

fijn om te vernemen dat het met je zwager zo goed gaat
en raar dat je bij de dermatoloog wel die creme voorgeschreven krijgt
na zoveel jaren pfffff
wat een lange weg is dat geweest
en ooh wat erg dat je achterste helemaal kapot is nu
heb jij zoveel last van dunne ontlasting dan ?
gebruik jij ook van die zakjes vezels - volcolon - maakt je ontlasting steviger
heeft mijn chirurg eens voor geschreven
ik gebruik ze al een tijd niet meer - want met mijn ontlasting is niets mis
alleen vd week beetje harder dan normaal - klein scheurtje denk ik weer - dagje last van gehad

en nu hoest ik me te pletter - kriebelhoest - al 4 dagen
nu nog vermoeider tjonge - neemt een hoop engergie weg
vandaar dat ik nu zo laat op dit forum zit ha ha

wel fijn voor je dat alles goed is bij dermatoloog weer een hele opluchting he

morgenavond oppassen op twee kleinkinderen - gaat hopelijk wel
wetende dat oma niet alles kan
en zijn al wat groter - 7 en 5 dus die kunnen zelf al veel

gaan zelfs koffie zetten als ik binnen kom ha ha
dan gaat het van : een zoetje en melk he oma
oma speelt meestal een spelletje - leest wat voor en of samen kleuren en tekenen

ik kom de carnavals dagen wel weer door
zal ook nog wel op mijn kleinste kleinkind moeten oppassen
maar die brengen ze dan naar mij
kunnen papa en mama uitslapen

ja , je kennisje zal nu nog weinig merken van de bestraling
na weekje of twee zal ook zij wel last krijgen
wel fijn dat je meegaat met haar - zodat je haar ook kan bijstaan - omdat je het zelf ook hebt doorgemaakt
en jij zelf ook dingen kunt vragen
wie weet ?

ik wens je fijne carnavals dagen

en tot schrijfs weer jacqueline

veel lieve groetjes schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Sorry dat ik zo lang niks heb laten horen,
maar de carnavalsdagen zijn weer voorbij; ontzettende leuke tijd
gehad, ondanks dat ik veel last had van diarree.
Daar heb ik toen imodium tabletten voor geslikt, ging goed.

Nee, ik gebruik geen volcolon, maar juist het tegenovergestelde;
movicolon, omdat ik morfine slik, daar krijg je harde ontlasting van
(helemaal niet goed voor mij dus).
Daarom moet ik die movicolon gebruiken, anders krijg ik last van
obstipatie. Dat heb ik 1 keer gehad, nou dat is echt geen pretje!

Leuk dat je het zo gezellig hebt met je kleinkinderen;
die ook nog koffie zetten hahaha.
Mijn jongste zoon heeft sinds kort ook weer een relatie,
dus wie weet, krijg ik ook nog wel eens kleinkinderen,
maar nu nog niet; hij is pas 23 jaar.

Verder heb ik nu niet zoveel meer te melden; het eerstvolgende
is de 27e; dan krijg ik weer die stroomstoten in Sittard-Geleen.

Tot volgende keer weer, lieve groetjes van Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline ,

och vandaar dat jij volcolon niet gebruikt
ja het is het een of het ander pfff (helaas geen tussenweg
goh - sta nog steeds met mijn mond open van verbazing dat het bij iedereen zo anders kan verlopen

hey wat leuk dat je zoon weer een relatie heeft
niet lachen he - maar mijn zoon is 24 en derde al op komst en de oudste is van okt 7 jaar- dus reken maar na
die was er heel vroeg bij tjonge - maar gaat oke daar hoor
mijn dochter is bijna 28 maar ging in volgorde huisje boompje beestje ha ha
heb de kleinste al weer te logeren vanavond - papa en mama naar 2 verjaardagen
verveel me geen moment met die kleinkindjes
met carnaval 2 andere te logeren gehad - haren in alle kleuren - dus die twee onder de douche voor het naar bed gaan
maar mensen was bek bek af -dat is teveel van het goede voor mij
die vermoeidheid en die schouderpartij wauw

heb vanmiddag na wandeling - met veel moeite - van 2 tot 5 geslapen kon echt niet meer
ondanks ijzertabletten - vijdag 22 februari daarvoor naar mdl arts
ik voel dus ook weinig verschil met of zonder ??????????
zal toch wel met die bestraling te maken hebben
een zegt door meer te doen krijg je meer energie - nou echt niet
energie zakt nog meer af

dat lopen en die schouder kost veel energie - ik doe het wel hoor - maar schiet er niets mee op

toch raar he - ben in de zomer naar domburg geweest - heb ik echt fijn kunnen wandelen - stapte zelfs over zand van strand HEERLIJK
stond er zelf van te kijken
bij thuiskomst kwam de vermoeidheid opzetten - ik vind dat zo raar
weken nodig gehad om bij te tanken

heb je nog iets van je kennisje vernomen ?
en wanneer ga je met haar mee ?

verneem het tzt wel weer

heel veel groetjes en beterschap met je poepertje
ps merk je iets van de creme ?

groetjes schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Wat je leuk dat je zoon al zo jong vader is geworden;
heeft ook zijn voordelen, omdat jezelf dan nog jong bent.
Dan ben jij ook jong oma geworden toch?

Ik ben vanmorgen met mijn kennisje meegeweest;
het was haar 16e keer (van de 33x).
Ze begint nu ook pijn aan haar poepertje te krijgen, maar ze
heeft van het begin af al zalf hiervoor gekregen! Zij zegt dat
ze daar een soort van laagje over haar vel van krijgt en dat
het haar heel goed helpt.
Ook heb ik haar de tip van jou over de fohn verteld; zij
is wel blij dat ze van ons kan leren.

In Venlo gaat het een heel stuk rustiger (en gezelliger).
En zit zelfs een gastvrouw in de wachtkamer, die iedereen
van drinken voorziet.
Ik mag natuurlijk niet mee naar binnen, maar zij zegt dat
ze iedere keer voor het bestralen een foto maken; of de bestralingen
wel goed gericht zijn en ze vragen ook iedere keer of alles hetzelfde gaat
met bestralen, anders moet ze dat aangeven. Ook vragen ze iedere keer
of die rubberen lap goed ligt tussen haar benen.
Nou, bij mij vroegen ze dus helemaal niks!!!

Ben wel meegegaan naar de radioloog (ze had er een uit Maastricht
ter vervanging, omdat haar eigen radiologe op vakantie was).
Wat een verschil was dat al!! Hij vroeg hoe het ging en of ze aan pijnklachten
had; hij controleerde haar; hij schreef recepten uit voor zalf, voor katoenen
verband en voor een zitbadje!!
Nou moet je weten dat ik GESMEEKT heb voor een zalfje, maar volgens dr.Martijn
was er geen zalf voor!!!
Toen we buiten kwamen barstte ik in snikken uit; ik was zó kwaad;
zó kan het dus ook; waarom heb ik nooit zalf, verband of zitbadjes gehad;
dr. Martijn lachtte alleen maar; binnenkort is alles voorbij zei hij en dan
huppeld U weer gezellig rond!! Nou, ik moet nu nog gaan beginnen met huppelen!!!!
Ik heb er echt een slecht humeur van overgehouden!!

De gastvrouw stond ook heel raar te kijken dat wij deze vorm van kanker hebben;
had ze ook nog nooit van gehoord. Ze zei wel dat we moesten gaan proberen om
misschien zelf een site op te zetten over deze ziekte.
Misschien dat anderen er ook naar op zoek zijn en meer willen weten hierover.
Ik vertelde haar wel dat ik nu een lieve chatgenoot had gevonden (pas na 4 jaar zoeken)
en dat we veel steun aan elkaar hebben.
Ze gaf ons een telefoonnummer van Maastricht van IKL, maar op die site zelf is
niks te vinden.
Misschien dat we toch een keer zelf een eigen site gaan maken, wie weet!!

Nou, dat was me weer een heel verhaal.
Ik blijf je verder op de hoogte houden van mijn kennisje en natuurlijk
ook weer over mezelf.

Succes morgen bij de MDL-arts. Ik hoop voor jou dat de moeheid ook snel
weer minder gaat worden. Maar troost je; na 5 jaar heb ik er ook nog last
van , maar het wordt wel wat minder!!

Lieve groetjes van Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi bjacqueline,

is dat dezelfde creme als jij nu hebt - die van je kennisje ?

en wie weet helpt die fohn bij je kennisje ook

nou dat is nog eens een ontvangst daar in venlo

en ja , bij mij is ook elke keer foto gemaakt voor bestraling
wel geen rubberen mat gehad zover ik nog weet

wel ook na pet-scan - tatoo's aangebracht (puntjes) en lijnen met stift
zodat ze altijd goed zaten met richten van de bestraling
ook vroegen ze me altijd hoe het er mee ging
en mocht radiotherapeute altijd bellen als ik vragen had of als het pijn ging doen (moest ik zelfs bellen)
maar ja zo erg is het bij mij nooit geweest

weer gezellig rond huppelen - kreeg jij als antwoord - WAS HET MAAR WAAR
geloof goed dat jij traantjes hebt gelaten - met zo'n verschil van behandeling


zelf site opzetten - meen dat we al een hele site hebben op dit forum ha ha
maar het is het overwegen waard

wel ik kom vanmiddag van mdl arts af
ijzerwaarde van 5 naar 8 gestegen - hiep hoi
maar nog steeds zelfde vermoeidheid
krijg ik ook te horen dat ontstekingswaarde van bloed van 6 naar 15 is gegaan - huuuuuuuuuhhhhhhhhh
wat ontsteking in bloed ?
ja had /heb ik dus
dacht dat ik alleen ontstekingetjes had in maag
ja , maar zou door maagbeschermers weer goed komen
wat nou - ontsteking in bloed ?????????
mdl arts kan niets voor me doen omdat ik niets aan darm maag of lever heb
vraagt me wanneer ik weer naar internist moet
ik antwoord : hoef ik niet meer naar toe - allang niet meer

zegt ie dat hij me doorverwijst naar internist -
en die moet me maar eens helemaal onderzoeken
vrijdag 1 maart naar toe - gaat wel snel

tja , we zien het wel weer

wel fijn toch dat er in iedergeval na 5 jaar toch wel wat verbetering in zit met die vermoeidheid
maar duurt wel erg lang he

ik laat tzt wel weer wat weten jacquline

heel veel groetjes weer vanuit brabant ha ha

en jij ook toi toi toi weer volgende week met die spuit

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline,

gisteren door mri-scan geweest en contrastvloeistof voor bloedvaten te bekijken
meteen mijn broer bezoekje gebracht - ligt daar met ontsteking en koorts wat niet wil zakken
blijkt ie een cyste op nier te hebben vol pus - gaan ze vandaag weghalen
en andere antibiotica andere twee hielpen niet

kwam ik thuis - stoot ik mijn knie tegen deurpost - au au au
kan nu nog moeilijker lopen
maar ja trekt wel weer weg over paar dagen

toi toi toi morgen he met de stroomstoten

zal aan je denken

heel veel groetjes schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Au,au, je moet ook niet je knie stoten, dat is inderdaad
heel pijnlijk!! Og erm!! Ik leef met je mee.
Ik wens je ook het allerbeste voor je broer, het is niet niks zo'n cyste!

Ik ben woensdag naar Sittard geweest voor de stroomstoten.
Nu was ik dinsdag ook al heel erg aan de diarree (zenuwen?) en
woensdag was het ook nog heel erg.
Toen we in het ziekenhuis aankwamen moest ik weer 2 x naar de wc.
Het bloed sijpelte gewoon zo in de wc-pot, zo erg was mijn poepertje
weer kapot van het vele poepen!! Het was ontzettend pijnlijk.
Ik was er ook echt misselijk bij (misschien ook zenuwen?).
Toen ik op het bed lag, kwam de arts bij me om te kijken hoe het ging.
Hij zei dat het beter was om de stroomstoten niet te geven, omdat ik
zo ziek was van de buikgriep.
Hij zei dat als het over was ik maar moest bellen en dan maakten ze
zo snel mogelijk weer een afspraak!
Dus toen konden we weer naar huis!! Ik balen, want nu moet ik weer een
keer in zenuwen zitten!! Ik moet gaan proberen om mij niet zo bang te
maken, alleen die verschrikkelijk verdovingsspuiten net boven mijn
stuitje doen zo pijn!!
Ik ben thuis gelijk in bed gekropen en het 3 uurtjes geslapen!
Maar ja, ik ga toch maar weer zo snel mogelijk bellen voor een nieuwe
afspraak, dan ben ik er van af! De diarree is iets minder, maar ik wacht toch
nog maar even zodat het helemaal over is.
Baaaallllleeennn!!

Ik wens je het allerbeste met je knie en met je broer
en laat ff de uitslag van de scan weten.

Lieve groetjes van een balende Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline ,

och wat erg meid -
tjonge wat een pijnlijke bedoeling allemaal
en dat jij zo aan de diaree bent - schrijnt natuurlijk ook nog van alle kanten
als je poepertje zo kapot is - voel me haast schuldig dat bij mij daar alles zo goed gaat
heel veel beterschapjes en sterkte pffff
en dan ook nog voor niets naar het ziekenhuis geweest - balen
hoop wel voor je dat er binnenkort toch eens een oplossing komt - dit kan zo toch niet langer
niet meer om vol te houden
en geloof goed dat jij even plat bent gegaan bij thuiskomst
als jij weer eens naar dr martijn moet zou ik toch vragen of jij niet bij een ander terecht kunt

nu - met mijn broer alles goed nu - mag morgen naar huis
ging na de ingreep meteen stuk beter
en antibiotica sloeg ook goed aan - draintje mocht er vandaag ook al uit

ik ben vandaag bij internist geweest dr nijziel - echt fijne man om met te praten - neemt alle tijd
heb ik helemaal geen onstekingetjes in mijn bloed ??????????????
wel een aanzienlijk vitamine d tekort
heeft mdl-arts niets van vertelt jahaaaaaaaaa zo kan ie wel weer
internist heeft me in zoverre helemaal nagekeken (voelen kijken luisteren)
woensdag 6 maart ct-scan van buik en longen - 18 maart op gesprek uitslag van scan en bloedprikken
moet wel van die vieze pap drinken - maar dat nemen we maar voor lief
ook keek hij naar mijn poepertje en zei dat het er goed uit ziet
deze arts neemt me echt wel serieus geeft goede tekst en uitleg daar kun je tenminste iets mee

ja en donderdag 7 maart uitslag van vaatchirurg
laat het je allemaal wel weten

hey meid kop op he
dat ze jou zo lang laten lopen met dit gebeuren - dat niemand nu echt eens ingrijpt zodat dit kan gaan genezen

heb vd week nog stukje gelezen - bij bestaling de plek zoveel mogelijk DROOG houden

toi toi toi jacqueline

en heel veel beterschapgroetjes van schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Ik ben blij dat het zo goed met je gaat!!
En ook met je broer!!

Ja, ik moet inderdaad maar eens gaan denken of ik geen
andere artsen moet gaan vragen.
Ook nu voel ik me helemaal niet goed; is ben heel dizzy,
heel draaierig, ik denk dat ik weer een gigantisch bloedtekort
heb. Was heel bang met douchen vanmorgen; was alleen thuis
en kon mijn hoofd niet goed bewegen want alles draaide me.
Toch morgen maar ff een afspraak met de huisarts maken en
bloed laten prikken.
Verder gaat het weer een klein beetje beter met mijn poepertje;
alleen bloed het nog wel, maar ja, is ook echt helemaal stuk geweest.
Komt goed!!

Nou, succes woensdag en ik ben benieuwd naar je uitslagen!!

Fijn weekend nog!!

Groetjes Jacqueline!!

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Ik had dus weer bloedarmoede;
mijn gehalte was 6,5 terwijl het tussen de 7,5 en 10 moest liggen.
Dus heb ik nu maar weer eens ijzertabletten gekregen.
Vandaag is het weer zo'n bad day; ontzettende pijn aan mijn poepertje,
doe echt veel huilen van de pijn
Maar ja, dan kijk ik maar weer even naar buiten, naar het zonnetje.
Komt wel weer goed, maar ik wordt het zoooooo moe.
Morgen is het 5 jaar geleden dat ik ben begonnen met bestralen;
als ik had geweten dat ik na 5 jaar nog zoveel pijn had.....
dan weet ik niet of ik de bestralingen wel had willen hebben.
Maar goed dat je niet alles van tevoren weet...

Mijn kennisje hoeft ook nog maar 10x, ze heeft zelf geen pauze
gehad, omdat het zo goed ging!
Ik weet echt niet waarom er zoveel verschillen zijn; is het omdat
zij gezetter is dan ik (ik ben echt maar een mager poppetje) of
omdat ik geen baarmoeder meer heb, of omdat het in Venlo beter
is dan in Eindhoven?
Allemaal vragen waar je geen antwoord op krijgt!!!
Ben wel blij voor haar, hoop dat ze dit volhoud zo!

En jij moet je ook niet schuldig voelen tegenover mij, omdat jij
niet zoveel last hebt! Ik ben alleen maar heel blij voor jou!!
Dit gun je namelijk echt niemand!
Dus geniet zoveel je kunt! Het is je gegunt! (rijmt ook nog hahaha).

Als er weer wat nieuws is, pennen we weer (eigenlijk tikken!).

Lieve groetjes van Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline,

goh ik vind het echt heel vervelend dat jij nog zoveel last hebt
en dat het zo'n pijn doet
ja - ik ben de magerste ook niet (volslank) ha ha
het enigste wat ik aan mijn poepertje heb is af en toe een piepklein scheurtje
als ontlasting niet makkelijk naar buiten komt
en het weefsel is iets stugger geworden -maar verders alles prima
hopende toch wel dat het bij je kennisje goed blijft gaan
zoals ik al eerder schreef - bij mij wilde ze ook doorgaan omdat alles zo goed ging
totdat radiotherapeute dr vd berg halt riep en zei dat ik wel pauze moest hebben
maar zoals ik nog weet - heeft ram ook pauze gehad maar bleef ook pijn houden
we vernemen niets meer van haar he

dus jij ook weer aan de ijzertabletten en die stroomstoten ook maar weer uitstellen
ik slik ijzertabletten ook nog steeds
weet niet of venlo beter is dan eindhoven
ligt ook aan de radiotherapeut - zou je haast denken
zoals jij al eens schreef - heb jij vrij dunne huid
en ik olifantenhuid ha ha ha
zou er ook mee te maken kunnen hebben
en wij zijn toch niet de enigste die anuscarcinoom hebben (gehad)
dus die radiotherapeuten hebben er toch meer onder behandeling gehad - ook al is anuscarcinoom nog vrij zeldzaam
vraag me af - of die radiotherapeuten ook overleg hebben zo eens in de zoveel tijd over deze gevallen
want denk toch dat er steeds meer patienten komen

want ja , ik zou ook wel willen weten - waarom de een dan nog zoveel last heeft en de ander niet
ik had toch ook een best groot anuscarcinoom
tijdens biopt heeft chirurg toch wel al een heel stukje weggenomen zoals radiotherapeute mij vertelde
zou het hem dat zijn ?
maar van de andere kant - ik heb net zoveel bestralingen gehad
en ook eerst op ruimer gebied en daarna 2de sessie gericht op anuscarcinoom
wel had ik er de chemo bij - ram ook - dus daar zit het hem ook niet in
ik heb ook geen last van plassen - alles normaal
het is mij ook een raadsel raadsel raadsel
maar dat er echt niets is om jou huid dicht te krijgen - daar sta ik ook van te kijken
brandwondenzalf - ik noem maar iets

bij mij in augustus 3 jaar geleden

ben vanmorgen door ct-scan geweest met contrast vloeistof
voor longen en buik
en daarna meteen door naar gynaecoloog
hij zei dat er alles goed uitziet
en verwacht ook niet dat er iets afwijkends uit zal komen
20 maart krijg ik telefoontje van hem met de uitslag
morgenvroeg naar vaatchirurg voor uitslag mri-scan van mijn benen
laat vrijdag wel iets weten
want ben morgen tot middernacht van huis
hele dag na het ziekenhuis bij mijn dochter
en s'avonds oppassen op kleinkind wat gisteren 1 jaar is geworden
papa en mama moeten weg

idd wat een zalig weer hebben we
maar in het weekend komt daar al weer een eind aan
nu maar proberen te genieten
heb met dit weer trouwens ook weer veel te veel gedaan
zo'n last weer van mijn schouderpartij en moe moe moe
maar ja , hele dag stil zitten kan ik niet

nou meid , heel heel veel beterschapjes van mij
en groetekus

ik zal voor je duimen
dat het wat beter met je mag gaan

groetjes schorpioentje

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline ,

het is inmiddels zaterdag geworden ipv vrijdag (oppassen op kleinkinderen)
en volgens mijn kleinzoontje - ben ik de liefste oma

al wat aan de betere hand met je poepertje ?
hoop het toch zo voor je

donderdag dus bij vaatchirurg geweest : zegt dat stents goed geplaatst zijn en nog zitten
dat bloed toch ook goed doorstroomt net als kort na het plaatsen van de stents
ja , ik weet het ook niet meer - heb hem ook gevragen waar die strakheid dan vandaan komt
hij weet het ook niet
vroeg hem of het eventueel met bestraling te maken kan hebben
ja die kans zit er wel in - omdat ik op ruimer gebied bestraling heb gehad net als jij
ben natuurlijk wel blij dat bloedvaten goed werken
maar zou toch heel graag willen weten waar strakheid dan vandaan komt
in juni maar aan radiotherapeute vragen

wel heb ik gelezen dat bij een vitamine d tekort - spieren strak trekken - vermoeidheid - en hartkloppingen
het is wel heel toevallig dat ik dat allemaal heb - las ik vd week tja

wacht de uitslag van 18 maart wel af - en vraag het wel aan de internist

ik ben een goeie voor de vraag maar raak show ha ha
maar kom er letterlijk en figuurlijk geen STAP verder mee

hoop dat het verder ook goed gaat met je kennisje
ben je nog mee geweest met haar ?

verneem het wel weer he

heel veel groetjes en pijnloze dagen voor jou
schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Haha, lief van je kleinzoontje; de liefste oma,
ik hoop dat ook nog eens te horen.

Sorry dat ik lang niks meer heb laten horen, maar het
is hier weer helemaal mis.
Vanaf dat ik toen voor niets in Sittard ben geweest
heb ik zo'n ontzettende pijn aan mijn poepertje.
De huid is helemaal stuk, iedere keer bloed erbij.
Kan bijna niet meer afvegen, ook niet met de speciale doekjes.
Ben gisteren bijna flauwgevallen op de wc van de pijn.
Nu had ik een brief gekregen van ziekenhuis Venlo van de chirug
dat ik 2 april op controle moest komen.
Gisteren heb ik dus gelijk gebeld of ik niet eerder kon komen
ivm de heftige pijn.
Nu kan ik maandagmiddag komen.
Ik ben er sterk aan het denken om te vragen voor een stoma;
ik kan dit namelijk echt niet meer volhouden.
Het is verdomme al 5 jaar!!!

Ik ben echt heel blij voor jou dat bij jou wel alles goed gaat!

Mijn kennisje heeft maandag haar laatste bestraling; ze begint
ook al veel pijn te krijgen; heeft ook morfine gekregen.
Ik ga of deze week of volgende week weer ff naar haar toe.

Hoop dat alles goed blijft gaan bij jou en bij mij komt het
ook wel allemaal goed.... ben benieuwd of de chirurg eindelijk
eens met een oplossing komt...

Ik laat het je weten wat hij maandag heeft gezegd.

Nou, geniet lekker van je kinderen en je kleinkinderen,
een kei-goede afleiding lijkt me.

Lieve groetjes van (een rood poepertje haha, we lachen
er maar mee) Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline,

geeft niet hoor dat je langer op je laat wachten met berichtjes
kan me goed voorstellen dat je daar even geen tijd voor hebt met zo'n poepertje
ik vind het echt zo erg voor jou
nu ook een berichtje gezien over ene nicole - heeft ook pijn bij plassen en poepen
heeft 20 bestralingen gehad en nog 13 te gaan
hoop dat ze hier ook reageren zal
heb ze naar maag darm lever verwezen

ben ik nu de enigste waar het zo goed mee gaat - met poepertje dan ja sorry - het is en blijft een raar gebeuren

ooh wat goed dat je in de telefoon geklommen bent voor eerdere afspraak bij chirurg
en ja , kan me wel voorstellen dat je aan een stoma loopt te denken in zo'n geval
en wie weet is dat de oplossing - hoop dan ook echt dat die chirurg met je mee denkt wat het beste is

en ja heb 3 schatten van kleinkinderen - (die houden oma nog beetje in vorm ha ha)

ik heb kei veel last van mijn schouderpartij weer nu - vooral als er de wind op staat bah bah trekt ie kei strak - geen pijn - maar ontzettend vervelend
en dan dat rechter been met het lopen ook nog - heel mijn rechter kant trekt strak bij heup en lies en ook bij kuit ??????????

wel ik verneem het maandag of dinsdag wel van je - wat chirurg te melden heeft

toi toi toi meid

fijn dat je binnenkort naar je kennisje gaat - ook beterschapjes voor haar van mijn kant

toch een fijn weekend - hopende dat het wat minder pijnlijk zal zijn

heel veel groetjes - schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Haha, die Nicole, dat is mijn kennisje!!
Ik wist niet dat ze ook op dit forum zat.
Maandag is inderdaad haar laatste bestraling;
heb haar vorige week nog gebeld, het ging redelijk goed met haar;
hoefde ook al geen morfine meer te slikken.
Ga volgende week nog even bij haar op bezoek, dan hoor ik
wel hoe het verder gaat. Ik houdt je op de hoogte!

Wat rot voor je dat je zoveel last van je schouder en benen hebt;
is dit ook nog een nasleep van de bestralingen?
Dan denk je dat bestralingen oke zijn (tenminste wel voor de arcinomen),
maar de bijwerkingen hebben ze niet van tevoren verteld; en ook niet
dat het zoooooo lang gaat duren.

Eens kijken wat de chirurg morgen gaan zeggen;
ik laat het je weten.

Nou meid, geniet nog van je weekend en we krabbelen weer!

Groetjes van Jacqueline

[jac.joosten]

Ps ik heb net een berichtje gestuurd naar Ram
of ze oke is en of ze wat wil laten horen van zichzelf,
omdat wij (jij en ik) ons toch zorgen maken.
Als ik iets hoor, meld ik je het meteen.

Groetjes, Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline ,

jahaa dat is een goeie - is nicole je kennisje

welkom bij de club ha ha
fijn dat ze al geen morfine meer hoeft te nemen - wat ik nooit nodig heb gehad
en leuk dat je volgende week naar nicole gaat - doe ze maar meteen de groetjes

schouderpartij heeft niets met bestraling te maken - komt door port-a-cath plaatsing van toen
benen hoogstwaarschijnlijk wel
zo zie je maar weer - jullie pijn aan je poepert ikke slechte benen

heb jij een prive bericht naar ram gedaan ?
had zij ook pijn in haar botten - dacht wel dat ze dat schreef
vroeg internist laatst ook nog aan mij of ik dat had {heb}
hoop toch dat ze reageren zal via jou oproepje

jij morgen naar de chirurg he - ikke naar de internist voor uitslag buik en long scan
maar heb zelf het gevoel dat daar alles in orde is
het zal me wel benieuwen hoe het met die vitamine d zit
en andere bloed uitslagen - wel fijne dr die dr nijziel - hopende dat ik morgen ook nog zo over hem te spreken ben
eerste gesprek en onderzoek verliep prima

hoop wel dat er nog wonderen gaan gebeuren met je poepertje
zodat je geen stoma hoeft - maar 5 jaar lang pijn daar tjonge echt niet om vol te houden meid

ik kom mezelf ook elke keer weer tegen -als ik teveel met mijn arm doe
en dan te weten dat ik zelf in de zorg heb gewerkt - best wel moeilijk-dat dat allemaal zo moeilijk gaat nu
en dat ik zo gauw vermoeid raak -ik snap het zelf ook niet altijd
ben dan wel genezen van die anuscarcinoom maar ben er wel met hoop beperkingen uitgekomen - de nasleep
ik zei laatst nog tegen de gynaecoloog - toen hij vroeg hoe het met me gaat
ik zei geestelijk gaat het wel goed maar mijn lichaam laat het afweten ha ha

nou ik laat morgen nog wat van me weten

truste

groetjes schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Kom net van de chirurg af; hij vroeg wat had je in gedachten
voor de pijn!! Nou ja, wie is hier de arts??
Ik zei hem dat ik aan een stoma dacht.
Hij weet niet zeker op dit de beste oplossing is;
met de stoma gaat de pijn niet helemaal weg zegt hij.
Ik vroeg hem of hij dan een ander wondermiddel had.
Hij gaat nu overleggen met de radio-therapeuten uit Maastricht;
die zitten tegenwoordig ook in Venlo.
Kijken wat hun zeggen wat het beste is.
Hij zei ook dat ik inderdaad al zoveel heb geprobeerd;
stroomstoten, zuurstoftank, Nijmegen enz.
Hij hoopt nu via die radio-therapeuten iets goed te kunnen vinden
voor mij; heeft mijn poepertje bekeken en zag dat het helemaal
stuk was!!
Ik moet woensdag wel alvast voor een intake-gesprek naar de
stomaverpleegkundige. Kijken wat die zeggen.
Maar weer afwachten dus.

Heb jij je uitslagen van de scans al?
Ben benieuwd.

Ik hoor het wel.

Groetjes, Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline ,

nou het zou tijd worden he - maar wel goed nu dat overleg met radiotherapeuten
eindelijk wat vooruitgang ha ha
tja idd wie is hier de dokter ha ha
ja je hebt al veel geprobeerd maar moest wel het meest uit jezelf komen

wel benieuwd wat stoma verpleegkundige te melden heeft
want zo kan het toch ook niet langer - succes meid
zal die chirurg ook wel gezien hebben - dat dit niet echt normaal te noemen is

ja uitslag van ct-scan was eigenlijk goed te noemen
er zaten nergens uitzaaiingen of zo
wel wat kleine witte puntjes op de longen - maar zeker niet verontrustend
op lever ook wat puntjes maar ook dat was niets bijzonders
kon komen door als je drinkt - maar van die paar glaasjes wijn in het jaar was dat niet de boosdoener
hoogstwaarschijnlijk wel het roken
vond toch wel raadzaam om wat te minderen
vitamine d was nog meer gezakt - zat nog maar op 11
heb nu flesje met vitamine d 3 - zei wel dat hij geen garantie gaf dat daardoor de vermoeidheid zou doen verdwijnen
maar het proberen waard natuurlijk
ook was ijzergehalte nog te weinig
krijg die morgen in ziekenhuis toegediend via infuus

heel fijne man die internist

over half jaar weer ct-scan van longen laten maken
wil het wel in de gaten houden

nu dat was ie weer jacqueline

tot schrijfs weer he

en succes woensdag toi toi toi

heel veel groetjes schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Ben blij voor je dat de CT scan goed was.
En ja, die puntjes, dat zal wel los lopen;
dan moeten er bij mij hele grote punten zitten;haha;
ik drink iedere avond wel 1 of 2 glaasjes wijn en in
het weekend bier, en ik rook ook .
Ja, als we alles moeten laten; we hebben al zoveel moeten
doorstaan, dus..

Dat infuus voor het ijzer is eigenlijk wel een goed idee;
ik kan de tabletten niet meer slikken, omdat ik daar
ontzettende buikpijn van krijg.
Dit ga ik ook maar eens aan de dokter vragen.

Kijken of Nicole vanmiddag thuis is, even kijken hoe
het met haar goed.

Ik laat nog van me horen, ook over de stoma verpleegkundige.

Lieve groetjes van Jacqueline