Diagnose darmkanker op je 34e zoek leeftijdlotgenoten

[Isis]

Hai,

In october 2004 is er bij mij dikkedarmkanker geconstateerd na onderzoek vanwege een extreem lage ijzerwaarde (2,7)
Er werd een tumor in mijn dikke darm gevonden met uitzaaiingen in een lymfklierpakket wat zich om de tumor bevond (13 van de 26 besmet)

Naderhand kreeg ik een chemokuur met 5fu en leucoforin, deze heb ik thuis gedaan met behulp van een port o cath en een infuuspomp..

Ik ben nu net een half jaar klaar met de chemo, ben ondertussen 36 en vanaf vorige maand verschrikkelijk moe. Mijn ijzer bleek na bloedprikken wederom te laag terwijl ik wel staaltabletten slikte en nu krijg ik 5 keer een infuus met daarin ferro nog wat

Heb tussendoor ook nog een en ander op prive gebied te verwerken gekregen en zorg nu alleen voor mijn 3 kleine kinderen.

We zijn net verhuist, hebben het goed naar onze zin hier en beginnen aan een hele nieuwe start.

Ik merk dat ik bij vlagen verschrikkelijk bang ben dat ik weer ziek wordt en dat ik bij met name bij leuke momenten daarmee geconfronteerd wordt.
Ik doe zo mijn best om lekker verder te leven, leuke dingen te doen met mijn kids en met vrienden en vriendinnen als mijn kinderen bij hun vader zijn maar op de een of andere manier is dat soms gewoon heel erg lastig.

Tuurlijk speelt daarbij het gemis van een partner ook een rol, vond het ook lastig om open te staan voor een nieuwe relatie terwijl ik daar echt wel wel heeeel veel zin in heb, voel me op sommige momenten egoistisch want stel dat het mis gaat met mij dan doe ik daar nog iemand verdriet mee... ik weet gewoon echt niet wat me te wachten staat heb prognoses op internet gezien waar je ook goed van in een dip kunt raken maar wil daar niet mijn leven naar gaan leven..

Daarnaast vind ik het moeilijk me erbij neer te leggen dat mijn lijf vaak meer rust wil dan ik het wil geven en baal ik ervan dat ik niet meer kan wat ik zou graag zou willen.. Daarnaast vind ik het verschrikkelijk moeilijk om anderen om me heen "lastig" te vallen met mijn zorgen en angsten, spreek hierover ook met een psycholoog die me goede adviezen geeft.

Eigenlijk ben ik gewoon op zoek naar "jonge" mensen die zich in mijn verhaal herkennen.
Herken je jezelf, loop je ook tegen dit soort dingen aan of weet je een lotgenotengroep waar dit soort dingen bespreekbaar zijn maar waar ook ruimte is voor initiatieven om eens wat LEUKS met elkaar te gaan doen laat het me dan weten.. Ben iemand die enorm positief in het leven staat en eigenlijk vooral wil genieten van alles om me heen maar soms zou het heel fijn zijn om bij mensen die je echt begrijpen ff van je af te kunnen praten of stukje nuancering te krijgen..

groetjes, Caro

[wim159]

Hoi caro,
Nee, niet van jouw leeftijd, ik ben paar weken geleden 54 geworden. Bij mij werd in augustus '05 darmkanker geconstateerd. Bleek chirurgisch te behandelen en op 29 september onder 't mes. Uitslag was goed, zelfs mijn huisarts belde me op om me te feliciteren met de uitslag. Zat net in een relatie ( 5 maanden) met een 36 jarige vrouw die mijn 'kanker' na een paar maanden niet meer trok en ervandoor is gegaan met een andere vent. Tja, thats live. Ik kende dit soort situaties uit vooral goedkope romannetjes en Margriet-verhaaltjes. Maar als t je in het echte leven overkomt merk je pas hoe zwaar dat is en dat je toch een manier moet zien te vinden om door te gaan. Nu, net een paar dagen na mn eerste controle is de situatie toch minder rooskleurig dan in eerste instantie werd voorgesteld. De CEA-waarde van mijn bloed blijkt (veel te) hoog te zijn en ik moet over 3 maanden terugkomen voor nieuwe bloedmonsters. Wellicht het enige lichtpuntje is dat men vertelde dat ook bij rokers de CEA-waarde vaak hoger is dan gebruikelijk en dat dit eventueel een reden zou kunnen zijn van de te hoge waarde. Op internet vond ik die stelling ook terug dus ben inmiddels gestopt met roken. Een betere reden kan je niet krijgen om te stoppen toch? Ik ben eigenlijk nog helemaal nieuw met dit onderwerp en nog niet vertrouwd met medische termen ed. zoals velen dat wel zijn dus ervaar dit allemaal als heel bizar en als speler in een vreemde film. Heb inmiddels wel gemerkt dat er meer lotgenoten met eenzelfde beleving rond lopen. Tja, waarom ik reageer op jouw email? Toch misschien de behoefte om ervaringen uit te wisselen, weet 't eigenlijk nog niet precies. In ieder geval wel een impulsieve handeling, maar ja zo ben ik.

Als je wilt emailen en ervaringen wilt uitwisselen dan zou ik dat leuk vinden. Maar als je denkt van wat moet ik met die vent dan is het ook goed. Hartelijke groeten en wie weet tot horens, Wim

[Isis]

Hey Wim,

Bedankt voor je reactie wil je in de eerste plaats vragen waarom het 3 maanden duurt voordat ze je cea waarde weer gaan checken.. das echt een lange periode van onzekerheid..

Enne sorry dat ik wat later reageer, ben hier al even niet geweest, vind het op sommige momenten erg confronterend hier mee bezig te zijn en wil het aan de ene kant allemaal het liefst achter me laten terwijl ik me aan de andere kant ook terdege besef dat ik dingen toch echt een keer onder ogen zal moeten zien wil ik er op een goeie manier mee om kunnen gaan, is voor mij ook net alsof ik het verhaal van een ander opschrijf, ook een slechte film dus gelukkig kan het met de afloop nog alle kanten op...

Geen beter argument om te stoppen met roken joh... ging al om je gezondheid maar nu helemaal. Mijn oncologe heeft mij ook verteld dat je cea waarde zowiezo hoger is als je rookt dus denk dat dat allemaal wel klopt...

En wat betreft je vriendin... keihard en herkenbaar, zat destijds ook net in een relatie met iemand die het ook niet trok.. kan er ergens wel begrip voor opbrengen, tis allemaal veel en als je er op dat soort momenten niet voor elkaar kan zijn wanneer wel dan... Goede keuze dus al hield het voor mij, net zoals voor jou waarschijnlijk, in dat ik het dus zo goed als alleen heb moeten doen.. en das pittig..

Afijn denk dat het jouw ervaring ook wel is dat je als mens dus een stuk sterker bent dan je denkt, dat heeft mij in ieder geval wel geholpen me te realiseren dat er naast mijn kinderen, familie en vrienden nog maar weinig dingen zijn waar ik me echt druk om kan maken om hen draait mijn leven nu..

Hoop snel te lezen hoe het met je gaat kee...

groetjes,

Caro

[Silhouet]

Hallo,
Ik ben 38 en heb inmiddels mijn 4e chemo kuur achter de rug. Nadat in februari dit jaar dikke darm kanker is geconstateerd heb je het idee dat je hele wereld instort. Al je mooie verwachtingen hebben ineens geen waarde meer. Je moet door maar hoever is het. Nu de operatie achter de rug is met een verwijderde dikke darm van 70 cm en een aangetast lymfepakket van 15 van de 26 moet je toch verder. De chemo valt zwaar maar het doel is er om door te gaan en daar ga ik ook voor.
Wel merk je dat verschillende mensen bang zijn om een reactie te geven. Mensen die je na staan reageren niet, en van mensen waar je het allerminst reactie van krijgt is de steun aanwezig. Door dit soort dingen leer je jezelf en je vrienden kennen. Door de ervaring met de chemo heb ik het idee dat ik wel in 1x een stuk ouder ben geworden.
Nu met de wetenschap dat ik morgen mijn 5e chemo krijg, inmiddels door geplaatst port a cath en pretnison toediening bij de Oxioplatin en de 5fu heb je we de drang om er zo snel mogelijk door te komen.
Bij mij wordt het infuus in het ziekenhuis geplaatst en hang ik 50 uur aan die chemopaal. En dat merk ik wel begin ik steeds meer als een ergenis te vinden. Zal dan ook blij zijn dat ik eraf ben aanstaande woensdag.
Ik wil je vanaf deze kant veel sterkte wensen en mocht ik iets kunnen doen al is het met woorden dan laat het me maar weten.
Schouders eronder en aait vedan..... sterkte

[MartinS]

Hoi,
Ik ben 56 jaar en gehuwd en opa van een mooie kleindochter. Ik ben 23 maart geopereerd aan dikke darm kanker. Ook bij mij was er een limfklier aangetast. Ik heb net de eerste chemokuur via een port-a-cath achter de rug. Ik moet er 12 krijgen. Ik ben zelf behoorlijk optimistisch en ga ervanuit dat ook achter deze donkere wolk weer een zonnetje schijnt. Ik ben vandaag ook weer voor halve dagen gaan werken. Wel ben ik van de chemo erg moe, maar ook dat zal hopelijk een voorbijgaand verschijnzel zijn.
Ik wens jullie allemaal sterkte.
Kop op, we komen hier vast weer doorheen.
Martin