maagkanker

[muisje66]

Ik ben op zoek naar mensen die net als ik op jonge leeftijd maag/slokdarmkanker hebben (gehad). ik ben een moeder van 42 jaar, en vind eigenlijk alleeen maar verhalen over oudere mannen... ik zou zo graag ervaringen uit willen wisselen! gr muisje

[stoffeltje]

hallo muisje,
bij jongeren mensen met maagkanker "kan" het vaker in de familie voorkomen.
zijn er bij jou ook meer familieleden, naasten of veraf die het ook hebben?
op het forum ben ik geen jongere tegen gekomen.
ms, dat iemand er hier op reageert.
of die de weg naar een lotgenoten forum kent.
vraag het aan je arts, die hebben er ook ervaring mee.
veel sterkte stoffeltje

[muisje66]

Vandaag mijn arts gesproken, helaas zijn er wel losse zwevende tumorcellen aangetroffen. Normaal zouden ze die met chemo bestrijden, maar in mijn geval kan dat niet ivm met m'n hart. Nu kunnen ze het alleen blijven controleren en als die losse cellen uitmonden in uitzaaiingen, dan moet er weer een risicoafweging gemaakt worden betreffende chemo of operatief verwijderen... voelt een beetje als een tikkende tijdbom maar voor zo'n arts lijkt het wel gesneden koek, afwachten en reageren als er iets gevonden wordt, voor ons is het emotioneel natuurlijk wel een andere zaak! Op een vraag over of er meer mensen zijn in mijn leeftijd, daar wil hij niet veel mee, hij bekijkt het met een medische blik en alleen behandelingsgericht, voor verdere uitleg of vragen verwijst hij door naar anderen, of de huisarts, of een verpleegkundige of een chirurg... ik weet nu eigenlijk niet meer goed wat ik waar moet vragen...vandaar dat ik zo graag met anderen zou willen spreken. Ik ben vandaag wel een adres tegengekomen waar ik misschien verder kom, het Toon Herman Huis...in mijn geval in Amersfoort, maar ze schijnen in meerdere steden te zitten... ik moet nog op onderzoek. Bedankt voor je reaktie stoffeltje, tovh een stukje erkenning! gr muisje

[liddy]

Zelf kom ik bijna iedere maand in het Toon Hermanshuis in Amersfoort op de koffieochtend van Stichting Olijf (gynaecologische kanker).
Zodoende ken ik mensen die daar cursussen en/of gesprekken heb gehad. Die waren er allemaal erg over te spreken.
Je kunt er zomaar inlopen.
Heb je erover gedacht om een second opinion te vragen in een academisch ziekenhuis?
Ik kan me goed voorstellen dat je meer informatie wilt. De houding van je specialist is niet de houding die je zou willen.
Nog al makkelijk om het af te schuiven op anderen.
Praat eens met je huisarts over de houding van je specialist en vraag of hij een 'betere' specialist kent.
In jouw geval zou ik het heel normaal vinden om van specialist te veranderen.
Zeker in jouw situatie waarin je moet afwachten is het zo belangrijk dat je vertrouwen hebt in de specialist die je behandelt.
Want net zoals je zegt, het is al moeilijk genoeg om met zo'n onzekerheid om te gaan.
Sterkte.