Hoofdwebsite Stichting Diagnosekanker

Naar de diagnose kanker website
Naar de kanker nieuws website
Link

Moderatorpaneel ]

darmkanker met uitzaaing lever

Voor maag-, lever- en darmkankerpatiënten.

Moderator: liddy

darmkanker met uitzaaing lever

Berichtdoor marcedenia » za 18 jun 2011 00:10

Sinds een paar weken staat mijn leven op zijn kop. Ik werd met spoed opgenomen, omdat er werd gedacht aan een acute blindedarmontsteking. dat bleek het niet te zijn. ik had wel een ontsteking aan mijn dikke darm.
Na een paar dagen werden de kinderen gevraagd naar het ziekenhuis te komen voor een gesprek. Op de CT scan hadden ze gezien dat ik darmkanker had met uitzaaingen naar de lever. Er moest eerst nog een PET scan gemaakt worden. Ik dacht ach, zal wel niets zijn, dit kan toch niet.
het was dus wel waar, al kan ik het nog niet geloven.
Ik ben al 3.5 jaar in behandeling van een interniste vanwege buikpijn. In een paar maanden tijd had ik een hele dikke, harde opgeblazen buik. daarvoor was ik al naar mijn huisarts gegaan omdat ik het gevoel had dat ik in een kringetje liep. Ik ging naar het LAB en vanuit die uitslagen kwam zij met die diagnose.
Door de telefoon zij zij, dat ik een autoimuunziekte en spierreuma had en dat ze prednison zou faxen en ik die onmiddellijk moets gaan slikken.
Door de prednison voelde ik me alleen maar slechter, want ik had veel bijwerkingen. Ik had vitaminetekort en bloedarmoede. De ijzertabletten kwamen niet aan. Mijn dochter vroeg of ik geen injecties kon krijgen. Ik kreeg 4 ijzerinfusen, maar beter werd het niet. Ik wist toe niet dat dit kan komen door je darm of lever en ik snap nog steeds niet dat de interniste geen verband heeft gelegd tussen allerlei klachten die ik al die jaren had.
20 juni heb ik een gesprek met de chirurg. Dan zal ik wel horen hoe het behandelplan is. Ik krijg een operatie en stoma, daarna chemo en volgens mij is dit alleen om te rekken. hij had het over 1 jaar dat ik misschien nog heb en over complicaties die kunnen ontstaan door diabetes en de andere medicijnen.
Weet iemand daar iets van?
Ik kan niets voelen en denken en ben veel aan het regelen. waar ik me het meeste zorg om maak is mijn pleegzoon, die al heellang bij mij woont. Hij heeft al zoveel meegemaakt en voelt zich veilig bij mij en ik kan het maar niet loslaten. het idee, dat ze hem misschien uit huis halen omdat ik ziek ben is niet te dragen.
Ik ben alleenstaand en mis nu ook wel een partner die mij steunt. Zondag heb ik een gesprek met mijn kinderen over de aankomende periode. Ik weet helemaal niet wat me te wachten staat en voor het eerst van mijn leven ben ik bang.
Mijn lever zit al vol en valt niet te opereren.
Weet iemand iets over de chemo? Daarnaast over de medicatie en andere ziekten die ik heb? Is het handig om naar het Anthonie van Leeuwenhoek ziekenhuis te gaan. Ik weet het niet, omdat ze vanuit mijn omgeving ook maar aan mijn hoofd zeuren over de polis, wat ik wil als ik dood ben en dan denk ik hoehoe ik leef nog hoor.
Ik voel me heel eenzaam in dit proces en anderen zeggen dan maar even, dat mijn pleegzoon ergens anders naar toe moet. ik heb juist ontzettend veel onrust en stress, omdat ik me zorgen maak over die jongen.
Zo kom ik ook niet aan mezelf toe.
Maar goed, eerst aanstaande maandag maar het gesprek.
Ik hoop, dat er iemand is die me raad kan geven.
marcedenia
Lid
 
Berichten: 5
Geregistreerd: vr 17 jun 2011 23:13

dikke opgeblazen buik,

Berichtdoor marcedenia » za 18 jun 2011 23:16

Ik lees bij een aantal verhalen, dat een dikke opgeblazen buik ook een symptoom kan zijn van kanker.
Ik kreeg 3 jaar geleden ook in een paar maanden tijd een opgeblazen buik en vage buikklachten. Al die jaren heb ik en mijn kinderen gevraagd aan de internist hoe dit kan. Van maat 38 ging ik al snel naar 44 en nu is maat 46 al te krap. Mijn buik is zelf dikker dan toen ik zwanger was.
Als het geen vocht is, wat kan het dan zijn? het lijkt wel of niemand het serieus nam en nu lees ik het meerder malen op het forum.
Kan iemand mij daar nog iets meer over vertellen?
Alvast bedankt
marcedenia
Lid
 
Berichten: 5
Geregistreerd: vr 17 jun 2011 23:13

Re: darmkanker met uitzaaing lever

Berichtdoor liddy » zo 19 jun 2011 00:27

Jammer dat jij deze diagnose gehad hebt.
Het is is goed idee om naar het Anthonie van Leeuwenhoek ziekenhuis te gaan, als je nu in een algemeen of streekziekenhuis loopt.
In de academische ziekenhuizen hebben ze de meeste kennis van zaken en kunnen meer behandelingen aanbieden dan in een gewoon ziekenhuis.
Ook kun je in het AvL begeleiding krijgen van een oncologisch verpleegkundige.
Ja, het is verstandig om nu al te praten over je wensen voor later.
Immers nu is het allemaal nog een ver van je bed show, dat praat makkelijker en voor iedereen inclusief jezelf is het een opluchting
als je daar straks als het echt nodig is, niet meer over hoeft te praten.
Wat je pleegzoon betreft, die jongen zal best begrijpen dat jij er niet voor gekozen hebt om ziek te worden.
Hoe het met hem verder moet, wellicht kan maatschappelijk werk je daar bij helpen.
Ik hoop dat je maandag meer antwoorden krijgt, zodat je een beter beeld hebt wat je te wachten staat.
Maak een lijst met vragen die je hebt.
Is er iemand die met je mee kan gaan, twee horen meer dan één.
Sommige mensen nemen het gesprek op met hun mobieltje.
Vraag om begeleiding van een oncologisch verpleegkundige in het AvL.
Avatar gebruiker
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
 
Berichten: 2817
Geregistreerd: vr 02 jun 2006 23:27
Woonplaats: Tilburg/Utrecht

Re: darmkanker met uitzaaing lever

Berichtdoor marcedenia » zo 19 jun 2011 07:00

Dank je wel Liddy voor je antwoord.
Ik heb al een lijstje gemaakt met vragen voor de chirurg en 2 kinderen van mij gaan mee. Ik heb nu bijna alles geregeld. Ik vraag mezelf natuurlijk wel af hoeveel tijd ik nog heb? Dat zal bij iedereen anders zijn. Ik geloof dat ik palliatieve chemo krijg en dit is toch alleen om tijd te rekken? Weet jij dit toevallig.
En wat een schijnende verhalen van de andere die op het forum staan. En wat lief, dat stoffeltje en jij daar bijna altijd op reageren.
groetjes
marcedenia
Lid
 
Berichten: 5
Geregistreerd: vr 17 jun 2011 23:13

Re: darmkanker met uitzaaing lever

Berichtdoor liddy » zo 19 jun 2011 13:33

Palliatieve chemo wordt gegeven worden om je meer tijd te geven mits die extra tijd je ook meer levenskwaliteit oplevert.
Het is altijd geen makkelijke afweging, palliatieve chemo.
Immers je kunt ziek worden van de chemo. En het kost je tijd.
Gelukkig is het zo dat je als je aan de chemo begint, je altijd op iedere moment met de chemo kunt stoppen.
Je zou de afweging kunnen maken, ik begin met chemo en kijk dan hoe ik erop reageer.
Vaak geeft men enkele behandelingen en bekijkt dan of de chemo resultaat heeft.
Geen resultaat, dan meteen stoppen, wel resultaat, dan doorgaan met de chemo.
Tja, hoeveel tijd je hebt dat is niet te zeggen.
Misschien kan de chirurg je schetsen hoe het verloop meestal gaat.
Fijn dat je niet alleen morgen naar de chirurg gaat.
Avatar gebruiker
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
 
Berichten: 2817
Geregistreerd: vr 02 jun 2006 23:27
Woonplaats: Tilburg/Utrecht

Re: darmkanker met uitzaaing lever

Berichtdoor riaw » zo 19 jun 2011 17:54

Ik wens je in ieder geval sterkte voor morgen,gelukkig hoef je niet alleen te gaan.
riaw
Lid
 
Berichten: 255
Geregistreerd: zo 12 sep 2010 19:48

Re: darmkanker met uitzaaing lever

Berichtdoor marcedenia » zo 19 jun 2011 23:14

Dank je wel Liddy en Riaw,

Vandaag het gesprek met mijn kinderen gehad en ik had voor ieder van hen in een boekje opgeschreven wat ik wilde dat zij doen als ik naar het ziekenhuis moet en als ik zou komen te overlijden.
Zodat ze allemaal taken hebben, die ik vind, dat bij ze past. De huisarts heeft al euthanasie toegezegd, moet nu nog een paar dingen regelen en dan is alles rond.
Ik kwam er ook achter dat ik veel te laag verzekerd ben, dus dat moet ik ook oplossen. het gekke is, dat ik alles benoem, maar er niets bij voel, aalsof ik het over een ander heb. Zal morgen misschien wel anders zijn als het weer hardop wordt gezegd.
Toch wel bang wat ik krijg te horen.

groetjes van mij
marcedenia
Lid
 
Berichten: 5
Geregistreerd: vr 17 jun 2011 23:13

Re: darmkanker met uitzaaing lever

Berichtdoor riaw » ma 20 jun 2011 17:37

Ik vindt het erg knap dat je dat al allemaal geregeld hebt,dat geeft rust in je hoofd,wel sneu dat je te laag verzekerd bent en er zal wat dat betreft waarschijnlijk niet veel meer te regelen zijn.
Sterkte....
riaw
Lid
 
Berichten: 255
Geregistreerd: zo 12 sep 2010 19:48

Re: darmkanker met uitzaaing lever

Berichtdoor JolienPon » zo 04 sep 2011 17:38

Beste Marcedenia,

Ik heb je berichtjes gelezen en ook de antwoorden. Je hebt inderdaad heel wat te verwerken gekregen in een korte tijd. Marcedenia, als je eens met een lotgenoot wilt praten, kijk dan op de site van de patientenorganisatie DarmkankerNederland.nl en/of SPKS.nl
Wat ook een steun kan zijn is het Darmkankerlogboek. Daarin kun je heel veel vinden en ook bijhouden hoe het met je gaat en waar je aan moet denken als je naar je oncoloog gaat. Het boek is in de boekhandel te koop (22,50). Donateurs van Darmkanker Nederland krijgen het gratis.
Binnenkort hebben wij onze landelijke contactdag. Kijk maar op de site naar het programma. Misschien dat je het interessant vindt!

Hartelijke groet en veel sterkte.
Jolien Pon
JolienPon
Lid
 
Berichten: 3
Geregistreerd: di 05 apr 2011 12:28

Re: darmkanker met uitzaaing lever

Berichtdoor marcedenia » ma 05 sep 2011 00:13

Dank je wel Jolien voor je reactie en tips.
Ik dacht dat je hier ook met lotgenoten kon praten, maar er zijn zoveel verschillende sites en niet iedereen is er even actief.
wat ik wel voel is dat het een heel eenzaam proces is. Ik moet zoveel mogelijk functioneren, maar het valt me steeds zwaarder.
Nu heb ik sinds vorige week ook een buikwandbreuk. De oncologe gaat overleggen met de chirurg over een mogelijke operatie, maar dit betekent dat ik 6 weken geen chemo kan hebben. Ik hoor de 19e pas na een aantal onderzoeken of het aanslaat of niet. Ik heb vreselijk veel pijn en als ik hoest, nies, of moet poepen moet ik mijn handen op de breuk duwen. Mijn darm schiet er door en dan moet ik weer uitkijken voor een afsluiting. Dan denk ik ook, is het allemaal al niet erg genoeg, moet dat er ook bij.
Ik heb zo,n last van de chemo en soms denk ik, ik kap ermee, maar dit betekent wel dat het snel gedaan kan zijn, omdat de lever al voor 70% vol met de kankercellen zit. Als dit dan door gaat dan word je weer langzaam vergiftigd.
het zou zo fijn zijn als je met mensen kunt praten die hetzelfde hebben en ook met zoveel onzekerheden zitten. Het zijn natuurlijk momenten dat je je even moedeloos en machteloos voelt. Ik probeer ook afleiding te zoeken en weer wat kleine dingen op te pakken die ik leuk vind, maar als de pijn zo overheerst is dit moeilijk.
Nou ja, ik heb het maar weer even van me afgeschreven.
marcedenia
Lid
 
Berichten: 5
Geregistreerd: vr 17 jun 2011 23:13

Re: darmkanker met uitzaaing lever

Berichtdoor lydia162 » di 06 sep 2011 18:11

Hallo Marcedenia,

Bij jou is de darmkanker dus (ook) veel te laat ontdekt, nu zit je lever vol. Ik begrijp dat je nu alleen chemo krijgt. Ik weet natuurlijk niet of het voor jou ook nog zou kunnen, maar voor behandeling van leveruitzaaiingen zijn nog veel meer mogelijkheden, zie o.a.
http://www.umcutrecht.nl/subsite/cancer ... etastasen/
Dit zijn nog niet eens alle mogelijkheden. Ik heb zelf ook darmkanker met uitzaaiingen in de lever, die nu na een half jaar chemo niet meer te zien zijn, maar als ze weer terug zijn ga ik ook kijken of er bij mij een andere behandeling mogelijk is. Ook als je in het AvL bent geweest, kan ik je aanraden verder te kijken, is mijn ervaring met darmkanker met leveruitz. Ook op het darmkanker.info/forum ben ik dat onlangs tegengekomen: http://www.darmkanker.info/darmkankerin ... page_id=21 (topic van cashel).

Verder wens ik je heel veel sterkte, de juiste behandeling (ook voor je buikwandbreuk) en wijsheid ivm je pleegzoon toe,

Lydia
lydia162
Lid
 
Berichten: 23
Geregistreerd: vr 02 sep 2011 10:34


Keer terug naar Maag-, lever- en darmkanker

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast