Lymfoom stadium IV aan de dunne darm

[boppe]

Hallo Allemaal,

Afgelopen vrijdag ging mijn vader 59 voor een echo naar het ziekenhuis hij had afgelopen 2 weken klachten van een harde buik en heel veel zweten
en moeheid en gewichtsverlies op onverklaarbare wijze.
Tot zo ver niks aan de hand tot dat de telefoon ging op het werk ze hadden het vermoeden DARMKANKER. ( mijn wereld stortte even helemaal in )
Meteen een afspraak gemaakt voor een CT scan die we afgelopen maandag hebben gehad.
Vandaag was de uitslag ik zag het positief in en mijn moeder,zusje,vriendin ook.

Toch toen ik zat te wachten met mijn vader en moeder in de wachtkamer, had ik een eens een raar gevoel eenmaal aangekomen bij de chirurg in haar kantoor.
Was het slecht nieuws, ze kunnen niks zien op de CT scan door het vocht wat in zijn buik zit de foto leek wel op een enorme grijze massa als bewolking
terwijl een normale foto helder moest zijn.
De chirurg praatte in heel voorzichtige taal en koos zorgvuldig haar woorden maar ze beaamde vermoedelijk darmkanker met uitzaaiingen.
Mijn moeder stortte in ik bleef zelf tamelijk kalm omdat ik me vragen zat te bedenken voor de chirurg dus ik vroeg ook in het gesprek
dat ik kon concluderen dat het darmkanker was in vergevorderd stadium, toen zij ze JA.

Omdat we nog niks wijzer zijn geworden en ik behoefte heb aan bevestiging wat mijn vermoeden is ben ik gaan zoeken op internet.
En wat blijkt tot nu toe,dat wat mijn vader heeft lijkt als 2 druppels water op darmkanker met uitzaaiingen naar het buikvlies
omdat hij zoveel vochtophoping heeft.
Natuurlijk ben ik geen arts of dokter maar ik ben wel iemand die wil weten wat me nog te wachten staat en de chirurg kan natuurlijk geen uitspraken doen
die nog niet bevestigt zijn.

Aankomende maandag 31 juli staat weer een CT scan gepland en donderdag 4 augustus een maag- en darmonderzoek.
Vrijdag 5 augustus de uitslag.

Tot nu toe ben ik elke keer meegegaan met pa en ma omdat ik niet wil dat ze alleen gaan. (en ze hechten er zelf ook enorm waarde aan )
Als ik bij mijn vader ben hou ik me sterk en bedwing ik mijn tranen om hem alle moed en hoop te geven omdat hij graag wil vechten en zeker nog niet opgeeft.
En ik zal ook de laatste persoon zijn om hem de hoop te ontnemen omdat ik vind dat hij alle recht heeft om er voor te gaan en ook al staan de zaken er slecht voor.
Gelukkig zijn we als gezin alleen maar naar elkaar toegetrokken en de band is alleen maar beter geworden.

Ook al lijkt het vooruitzicht op volgende week nog zo slecht blijf ik doorvechten voor mijn vader omdat hij de wil heeft om verder te gaan.
Toch zie ik zelf momenteel alles echt wel reëel in en lijkt het er op dat we vrijdag geen goed nieuws gaan krijgen.

Het doet me goed om hier alles van me af te schrijven en het klinkt misschien gek het geeft me rust.

[riaw]

Klopt hier je zorgen en angsten uitspreken geeft troost, omdat hier mensen zijn die weten wat jij meemaakt uit eigen ervaring,
ik wens je sterkte en probeer wat afleiding te zoeken zodat je er niet steeds mee bezig bent.
Het wachten is meestal het ergste.

[boppe]

Hallo allemaal

Maandag 1 augustus heeft mijn vader een CT Scan gehad gelukkig hoefden we niet lang te wachten tot we aan de beurt waren binnen 30 min waren we het ziekenhuis in en uit.
Maar donderdag had mijn vader het maag,darm onderzoek. Mijn mobiele telefoon ging en mijn moeder vertelde me dat zijn maag en darmen helemaal schoon waren.
Op zich was ik opgelucht maar tegelijk ook een gevoel van onmachteloosheid want ik dacht wat is het dan wel. ( ook begon ik te wantrouwen in de artsen )
Want ik heb mijn vader de laatste week erg hard achteruit zien gaan, vooral qua moeheid en gewichtsverlies.

Vrijdag 5 Augustus was de uitslag bij de chirurg helaas was het laat in de middag en ze liepen 20 min uit.
En toen kwam het hoge woord er uit zijn longen,darm en maag waren allemaal schoon en de chirurg heeft nog steeds geen definitieve diagnose.
Nu wijst vermoedelijk alles op lymfeklier kanker dus stelde ze een operatie voor en zo snel mogelijk. Niet ter genezing maar om weefsel monsters te nemen en zijn vocht weg te halen in de buik.
De afspraak was maandag de pre operatieve screening en dinsdag de operatie.

Dus vandaag heb ik mijn vader en moeder opgehaald alleen was mijn vader de afgelopen dagen nog verder achteruit gegaan.
Hij kon 4 dagen geleden nog lopen maar nu na 20 meter was die arme man zo uitgeput het leek wel dat hij een marathon had gelopen.
Thuis heb ik hem nog helemaal aangekleed om naar het ziekenhuis te gaan eenmaal bij het ziekenhuis kon hij amper lopen dus hebbben we een rolstoel opgehaald.

Momenteel is hij opgenomen in het ziekenhuis en wacht zijn operatie af voor morgen wat ze gaan vinden.


Deze hele week was idd een achtbaan van emotie's wat vele mensen in andere verhalen al beschrijven. Maar toch heb ik weer een heel stuk meer hoop gekregen aangezien lymfe klier kanker over het algemeen beter is te genezen/ onder controle te houden dan darm of long kanker.

[riaw]

Gelukkig tot nu toe alles schoon,operatie vandaag zal inmiddels ook achter de rug zijn, hopelijk gaat alles nog meevallen hoewel het natuurlijk wel zorgelijk is dat hij zo snel achteruit gaat,
daar moet toch een reden voor zijn.
Sterkte en hopen op een snel antwoord.

[boppe]

En vandaag de uitslag was toch weer schrikken ze hebben een Tumor gevonden in de dunne darm wat zeldzaam is. ( ongeveer 150 gevallen per jaar in nederland )
Ze hebben helaas de tumor maar gedeeltelijk kunnen verwijderen omdat bij de rest van de tumor bloedvaten en ander weefsel omheen zaten.
Veder hebben ze nog een paar verdachte plekjes gezien en daar monsters van genomen waarschijnlijk is de kanker wel bij de lymfeklieren in de buik begonnen daarna uitgezaaid naar de dunne darm.

Nu wachten wat er verder gaat gebeuren, ik al opgezocht dat genezing bij dunne darmkanker uiterst zeldzaam is en dat chemo en bestraling de werking nog niet echt bekend is.
Qua info over dunne darm kanker is er ook niet echt heel veel te vinden. Daarom ben ik ook van plan om morgen met het Antoni van leeuwenhoek ziekenhuis te bellen
aangezien ze daar toch echt gespecialiseerd zijn in alle soorten kanker.

[liddy]

Spijtig te horen dat het nu in de dunne darm zit, net wat je zegt het komt heel weinig voor.
Je hebt daarom groot gelijk om contact op te nemen met het Antoni van Leeuwenhoek, in een van de academische ziekenhuizen zijn jullie het beste af.
Het goede nieuws is dat ze een gedeelte van de tumor hebben kunnen verwijderen, dat is meer dan helemaal niets.
Hopelijk is er nog iets aan te doen. De medische wetenschap leert nog iedere dag bij.

[boppe]

woensdag 10 augutus heb ik gebeld naar het ziekenhuis en gevraagd om uitleg wat mijn vader nou precies heeft.
Ik begon namelijk te twijfelen dat mijn moeder die momenteel een beetje in de war is dat ze alles wel goed had opgenomen wat de chirurg haar had vertelt.
Die arme vrouw kan daar natuurlijk ook niks aan doen na alles wat op haar af komt.
Mijn vermoeden bleek juist te zijn. Er was helemaal geen stuk van de tumor verwijderd ze hebben alleen monster genomen van 4 verschillende plekken.
Waarvan de hoofdoorzaak bij de dunne darm.

Later die dag omstreeks half 4 ben ik samen met mijn zusje bij mijn vader langs gegaan ik was vooraf al gewaarschuwd door mijn moeder
dat het slecht ging met mijn vader.
Eenmaal aangekomen schrok ik en na 5 minuten begon ik me zorgen te maken hij was zo onrustig en kon amper praten.
Hij wenkte naar mij dus ik liep naar hem toe en hij fluisterde tegen me ALS HET ZO DOORGAAT HAAL IK DE AVOND NIET.
Ik liep vlug naar de verpleegkundige en zij tegen haar dat er een arts bij moest komen. Na 5 min ging het weer slechter met mijn vader
en ben ik weer naar de verpleegkundige gelopen. Toen ik terug kwam was mijn vader zo naar adem aan het zoeken en begonnen zijn ogen te rollen
in zijn oogkassen. Weer ben ik naar de verpleegkundige gelopen en ik zei ER MOET NU EEN ARTS OF CHIRURG KOMEN VOORDAT HET TE LAAT IS.
Binnen een paar minuten was er een chirurg en aan afdeling arts aanwezig, ze stelden voor met spoed een echo te maken omdat ze weer vocht in de buik verdachten die druk op zijn organen gaf.
Na de echo bleek dat het lucht in zijn darmen was van de operatie. Ik heb samen met de verpleegkundigen mijn vader met spoed naar de IC gebracht.
Mijn zusje en ik moesten wachten in de familiekamer bij de IC, dus heb ik daar vlug mijn moeder gebeld.
We hebben tot 's avonds 22.00 gewacht toen was hij stabiel, een IC verpleegkundige benadrukte ons dat onze vader echt op het nippertje gered was
en in eerste instantie wisten ze zelfs geen eens dat hij het wel zou halen.
Ik was op dat moment zo blij dat ik als een soort pitbull had volgehouden op de ernst van de situatie. Het had heel anders kunnen aflopen.

Donderdag 11 augustus werd ik door mijn vriendin gebeld dat ze om ongeveer 17.00 de uitslag hadden van de patholoog-anatoom.
Ik ben vlug van het werk naar het ziekenhuis gegaan eenmaal aangekomen was er een IC arts aanwezig.
Het ging voor 90 % zeker om een lymfoom en de ander 10 % was een ander soort tumor waar niks meer aan gedaan kon worden.
Maar we moesten nog definitief wachten op de oncoloog.
Een tijdje later kwam een internist bij het bed van mijn vader om de bevindingen te vertellen van de oncoloog.
Het was inderdaad een lymfoom in stadium IV en een snel groeiende en agressieve vorm. De lymfoom zat vast aan de buitenkant van de dunne darm en misschien zelfs door de dunne darmwand.

De internist zei we staan met de rug tegen de muur als we niks doen gaat hij binnen een paar weken dood dus wou hij geen tijd verspillen
in een ander ziekenhuis voor een beenmergonderzoek en een PET scan.
Dus hij stelde voor om de volgende dag meteen om 8 uur een CT scan te doen om die te vergelijken met de vorige scans zodat ze konden zien
of de lymfoom nog verder gegroeid was.
En vervolgens een hele zware Chemokuur te doen want er was genoeg tijd verspild zei hij. Maar het nadeel is dat de chemokuur de darm kan aantasten
en zodoende een darm perforatie kan veroorzaken. Ook het risico op andere complicaties is groot.
Mijn vader pakte dit alles zo goed op en hij zag er zoveel beter uit dan de dag ervoor. Hij zei IK WIL LEVEN.
De internist zei nog dat mijn vader een goed sterk lichaam had en een goede gemoedstoestand.

Terwijl ik dit typ krijgt hij de chemo en vecht hij voor wat hij waard is.

Ik wil toch nog even benadrukken dat naasten nooit moeten opgeven in de medische molen. Als je gevoel iets zegt of niet vertrouwd vraag altijd een arts
of chirurg om extra uitleg want daar heb je recht op en neem nooit genoegen als ze je de deur wijzen.
In ons geval heeft het mijn vader gered vanwege mijn eigen vast beradenheid.

[liddy]

Wat zal jouw vader blij met jou zijn.
Helaas komt het tegenwoordig vaker voor dat er te weinig zorg gegeven wordt.
Eigenlijk zou ingrijpen door de familie niet nodig hoeven zijn.
Hopelijk kan je vader de chemo goed verdragen en valt het mee met de bijwerkingen.

[boppe]

Afgelopen Zaterdag 3 september is mijn vader thuis gekomen wat op zich al een wonder is. Hij heeft na zijn eerste kuur wel een slijmvlies onsteking en een schimmel infectie in de mond gehad. De afgelopen weken ging het op en neer met hem. Ook hebben ze de 2de chemo een week uitgesteld vanwege de complicaties.
Dat heeft hem goed gedaan hij was meer op sterkte gekomen en zag er beter uit met de dag.
Vorige week ging het zo goed dat de internist/hematoloog heeft besloten om hem naar huis te laten gaan.
In eerste instantie werd verwacht dat hij niet kon lopen maar sinds zaterdag loopt hij zonder hulp of rolator. Wij stonden perplex dat hij zo snel opknapte.
Afgelopen vrijdag 2 september heeft hij zijn 2de chemo gehad. Hij eet langzamerhand ook weer en krijgt per dag 3 van die nutricia flesjes waar 300 tot 400 calorien in zitten om hem op pijl te houden. Eten gaat steeds beter want zijn tong is aangetast door die schimmel waardoor zijn tong vervelt en bepaald voedsel doet hem zeer op de tong.

Zaterdag avond heeft hij een spuit gehad die witte bloedlichaampjes sneller aanmaakt voor zijn weerstand. Tot nu toe sta ik versteld van hoe ver hij is gekomen en hoe hij zich nu voelt.
Ze kijken nog even wanneer de PET scan wordt gemaakt of na deze kuur of na de derde kuur. Nu maar hopen dat de chemo aanslaat, alles wijst er wel op dat het aanslaat want het vocht in zijn buik komt niet terug en hij knapt op in plaats van dat hij achter uit gaat.

Mijn vader zelf vecht ook echt door hij zal niet opgeven maar ik zie nu wel sinds hij thuis is dat hij begint na te denken over wat er allemaal gebeurd is.
Hij realiseert zich nu pas wat er allemaal in een paar weken veranderd is. Ik heb hem het boek gegeven van de lymfeklier kanker vereniging " De erfenis van thomas hodgekin" hij heeft er nog niet in gelezen maar was wel nieuwschierig.
Dit boek heb ik zelf ook gelezen en ik kan dit aanbevelen aan hodgekin en non hodge kin patienten.
Het boek bestaat uit meerdere hoofdstukken van diagnose,behandeling tot patienten verhalen en verhalen van naasten.
Persoonlijk heb ik meer inzicht en begrip gekregen door het lezen van dit boek soms gaf het steun een andere keer was het weer vervelend om te lezen van al die ellende.

[Dalen012]

Ik ben heel blij dat het weer een beetje beter gaat met Klaas.Ik wens jullie dan ook allemaal heel veel sterkte in de hoop dat jullie nog heel lang van elkaar mogen genieten
Kan me voorstellen dat het in het begin heel erg schrikken is geweest, ik hoop dan ook nu het allemaal in een beter stadium is gekomen dat jullie het met elkaar een plaats kunnen geven.
Klaas van harte beterschap en ga er voor.
Heel veel groeten en ik leef met jullie mee
Han v Dalen oud collega van Klaas.