Anuskanker plaveicelcarcinoom

Voor maag-, lever- en darmkankerpatiënten.
ram
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 13:41

Anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor ram » Za 24 Mar 2012 14:11

hallo ik ben 37 jaar oud.
vorig jaar december is bij mij een plaveicel carcinoom vast gesteld tussen de anus en vagina.
nu in maart begonnen met bestralingen en chemokuur via port-a-cat
in totaal 33 bestralingen en 7 weken chemo.
ben nu op de helft ik heb nu nog 1 week rust en dan moet ik nog 13 bestralingen en 3 weken chemo, het is echt op de tanden bijten hoor dat het zoon pijn zou doen had ik niet verwacht,wie kan mij nog meer informatie geven die dit ook heeft ondergaan ,en of het heeft geholpen of niet
gr. ram

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Za 24 Mar 2012 19:40

hoi hoi ram,

mijn verhaaltje staat onder zeldzame kanker soorten.
ook anuscarcinoom [gehad]
zelfde behandelingen gehad 33 bestralingen en chemo via port-a-cath

bij mij is anuscarcinoom weg
heb het echter minder heftig ervaren althans de pijn
wel dat in twee weken rust de huid tussen mijn bilspleet behoorlijk stuk was
pijn was draaglijk was mijn ervaring
in die twee weken ging de huid ook weer dicht voor de volgende sessie begon
nadien was mijn huid minder stuk dan de eerste keer.

wel heb ik , omdat daar waar huid vochtig blijft de huid het meest stuk zal gaan
de haarfohn genomen en elke dag paar keer huid droog geblazen op koude stand natuurlijk
deed mij ontzettend goed
heb dat aan radiotherapeut gevragen en die zei dat dat een geweldig idee was

de huid rondom de bestraling is bij mij wel donkerder gebleven
ik had anuscarcinoom in 2010

mocht je nog meer vragen hebben, stel ze dan gerust
wie weet kan ik je hiermee helpen

vele groetjes schorpioentje

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Zo 25 Mar 2012 18:35

hoi hoi ram,

bij mij zat alles aan buitenkant van de anus en was best wel groot [dacht zeld eerst dat het aambeien waren]
totdat ik naar dokter ging en me meteen door verwees naar chirurg ziekenhuis

eerst biopt gedaan waaruit dus bleek dat het anuscarcinoom was
voortgekomen uit een hoog risico hpv
allemaal onderzoeken gehad mri-scan ct-scan bij radiotherapie pet-scan
daaruit bleek dan ook dat alles aan buitenkant zat

moest zelfs ook naar gyneacoloog omdat het daar ook kon zitten
wat gelukkig niet het geval was

ja toen behandelingen ondergaan in augustus 2010 t/m oktober 2010

bestraling kreeg ik wel in ruimer gebied wat wil zeggen dat vagina ook stukje meegenomen is
voor alle zekerheid

maar al met al heb ik dit niet als zeer pijnlijk ervaren
ja natuurlijk was zitten niet atijd even gemakkelijk maar toch

toen behandelingen klaar waren [ 33 bestralingen en chemo 7 weken 24 uur per dag met chemopomje
door port-a-cath na 4 weken 2 weken rust]
was er wel even een discussie tussen radiotherapeut en chirurg
radiotherapeut zei dat wat er nog zit [zat nog stukje weefsel] moet de chirurg nog maar wegnemen
waarop chirurg weer antwoorde dat dat toch niet de bedoeling was :?
tja en hoe wist ik nu of inderdaad alles weg was ?????
eerst weer door mri-scan
uitslag ja er zit nog iets maar mri-scan kan niet zien of het kanker is
maar volgens chirurg zag het er goed uit
toch weer biopt gedaan nu door andere chirurg
en resultaat er zit geen kanker meer
goh tja dat waren traantjes van blijdschap hoewel ik ook al die tijd gevoel had dat het goed zou komen
ook mede dankzij dr van dielen mmc veldhoven/eindhoven de chirurg van eerste biopt en die me overal naar doorverwezen heeft
was wel weer even pijnlijk plekje bij anus maar ja
op controle zag er weer beter uit op paar huidflapjes na
wilde ik eigenlijk toch wel weg hebben ivm ontlasting zodat ik het beter zuiver kon houden
wat is het geval na enige tijd kreeg ik een proctoscopie [kijken ze met metalen buis in het laatste stukje
van de endeldarm
daar zag dr van dielen nog iets zitten dacht aan een poliep [maar met mijn voorgeschiedenis]hpv in rectum, toch maar weghalen
weer een mri-scan gehad / andere chirurg het ding weggenomen en deze chirug nam ook meteen de huidflapjes weg
achteraf was het geen poliep maar iets wat met anuscarcinoom te maken had [niet kwaadaardig]
dus weer zes weken pijnlijk poepertje gehad

laatste controle in december 2011 zei dr van dielen dat het er rustig uit zag
moest over jaar terug komen voor weer proctoscopie
moest ook nog bij radiotherapeut terug en die zei weer dat jaar wel erg lang is in dit geval
moet ik nu in juni weer op controle komen
ook jaarlijks uitstrijkje laten maken
was in februari en alles was daar prima in orde

hoop dat je wat aan dit verhaal hebt
zoals het bij mij gegaan is
maar het is bij iedereen toch weer net even anders zoals ik het verneem hier op forum

maar heb je nog vragen stel ze dan gerust

heel veel groetjes schorpioentje

ram
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 13:41

Re: Anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor ram » Ma 26 Mar 2012 12:55

hallo schorpioen
in mijn geval zit het aan de binnenkant is ongeveer 6 cm het ziet er uit zoals een brok steen
ik hoop dat ik ook net zoveel geluk heb als jij,ben trouwens ook in eindhoven onderbehandeling bij radioloog dr martijn en voor de chemo dr creemers
ze gaan het proberen met deze behandeling anders raak ik verschillende organen kwijt
had jij toen geen problemen met plassen ,bij mij is vabn voor alles kapot als ik plas is het of ik in brand sta,ik vind het fijn dat je reageerd op mijn berichten ,steun krijg ik wel genoeg maar als je met iemand kunt praten die het zelfde heeft onder gaan is het wel anders dieb begrijpt het beter
gr ram

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Di 27 Mar 2012 01:11

hoi hoi ram,

och ben jij in cathrina ziekenuis onder behandeling
ik wel de bestraling dr van der weide [maar die werkt daar niet meer was radiotherapeut in opleiding]
nu nog controles bij dr van de berg.
chemo kreeg ik in mmc veldhoven
nee geen problemen bij plassen [zou wel kunnen kreeg ik toen te horen]
hoewel het bij vagina wel beetje kapot was maar denk ook door veel te drinken
wat je bij bestraling ook moet heb ik daar geen last van gehad
en elke keer die haarfohn gebruikt om alles droog te houden
heb ik denk ik toch veel baat bij gehad
goh maar bij jou zit het aan de binnenkant
tja zie je het is bij ieder toch weer net even anders
verwijzende chirurg is dr van dielen mmc veldhoven/eindhoven
van chemo ook nergens last van gehad niet misselijk wel koude tintelingen vanuit mijn hals naar mijn borsten
kon ook alles eten, weinig haar verlies, behalve mijn schaamhaar verdween als sneeuw voor de zon
had wel tintelingen langs binnenkant van mijn dijen [heb ik nu af en toe nog als ik savonds in bed lig]
waar ik wel last van had - wc papier bleef telkens aan anus en vagina plakken
en papier bij bestraling ook een keer tjonge dat was echt lachen daar personeel proeste het ook uit
radiotherapeute dacht op gegeven moment na onderzoek daar van onderen dat ik ook nog vaginale infectie opgelopen
had. was het dus wit stukje wc papier echt erg
heb ondanks anuscarcinoom wel heel wat af gelachen daar in het catharina ziekenhuis
was wel ontzettend vermoeid heel de behandelingen maar behandelingen opzich heb ik niet als heftig ervaren
terwijl de meeste artsen daar zeiden: maar mevr wat krijgt u een heftige behandeling :?:
fijn om te vernemen dat je zoveel steun hebt
heb je ook wel nodig. maar net als wat je schrijft een lotgenoot begrijpt je wel beter wat je door maakt
helaas had ik die niet op dat moment
maar ben wel blij doordat wat ik toch mee gemaakt heb ook anderen kan bijstaan
ben nu ook aan het mailen met persoon die behandelingen nog moet ondergaan volgende week is het zover
maar ook daar weer net iets anders dan bij ons

wat bedoel je eigenlijk met dan moeten er meer organen uit ?
bedoel je endeldarm en anus en dat je dan stoma zou krijgen ?

hoop het in ieder geval niet voor je
en ik duim voor je dat het met deze behandeling weg gaat net zoals bij mij

we houden contact

heel veel lieve groetjes van schorpioentje

camilla
Lid
Berichten: 9
Lid geworden op: Di 27 Mar 2012 23:13

Re: Anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor camilla » Wo 28 Mar 2012 00:22

Hoi ram :wink:

Ik heb het verleden jaar september gehoord dat ik dat ook had . Ik dacht ook eerst aan aambeien waarschijnlijk zat er wel 1 bovenop die is geknapt, ik liep onderhand al een jaar met klachten zalfjes nou ja dat hebben jullie zelf waarschijnlijk ook allemaal meegemaakt. Ik heb 1 keer aan het infuus chemo gehad en voor de rest 4 weken xeloda tabletten gekregen en 7 weken radiotherapie.Eerst 6 weken de buik en liezen daarna 1 week gericht gestraald. Ik heb erg veel pijn gehad eerst zat er overal vocht en vuurrood en toen ineens sprong alles open daar beneden. Dat hadden ze hier in zwolle ook nog nooit zo meegemaakt. Van de chemo heb ik veel last van m,n maag gehad ik had het er erg benauwd van. Maar met maagbeschermers was de tweede kuur wel te doen. Tijdens de eerste kuur belande ik in het ziekenhuis met een ontsteking aan m,n hartzakje. Ik was net 3 weken ziek geweest had bijna geen stem en toen ook al heel erg benauwd. Volgens de huisarts was het een paniekaanval. Maar door de chemo ging mijn imuumsysteem weer zo naar beneden dat ze in de ambulance zeiden dat ik een hartinfarct had. Ben m,n lam geschrokken. Na een week mocht ik weer naar huis. Soms had ik last met plassen maar veel met water beneden gespoeld en 2 keer per dag even met de douchekop alles goed schoonspoelen. Had het ook veel koud tot aan m,n botten aan toe. Verder geen last gehad met eten kon alles wel eten ook geen haarverlies ja beneden dan. Maar kon haast niet lopen van de pijn. Moest ook vaak op de dag en nacht naar de wc,ik mocht gelukkig wel babydoekjes gebruiken sensative. Ik kreeg speciale watten mee voor de wonden en jeuk dat was nog het ergst. 29 november was mijn laatste behandeling zowel chemo als bestraling. De wonden geneesden in 3 weken tijd. Nog steeds heb ik het benauwd na enige inspanning ook ben ik nog snel moe en kan niet zwemmen. Het is alsof m,n maag dan in elkaar gedrukt word en krijg het spanisch benauwd. En het is alsof in m,n vagina alles dichtgeslipt zit ik kan bijna geen seks meer hebben. Doet erg zeer ook de ongesteldheid in niet terug gekeerd. En ook ben ik wat dikker geworden na de behandelingen. Tot nu aan toe zijn m,n na controle,s wel goed gelukkig. Ik moet morgen naar de radioloog voor de halfjaarse controle. Dus stiekum nog wel zenuwachtig. Maar ik probeer zoveel mogelijk te genieten van het leven en m,n gezin iedere dag is er weer 1. Tijden alle behandelingen heb ik me er goed doorheen geslagen met m,n man. Toen ik hoorde dat het tot zover er goed uitzag klapte ik geestelijk ff in elkaar toen besefte ik pas dat toch even heel veel geluk hebt gehad 2 keer. Ik wens iedereen heel veel sterkte en als iemand vragen heeft of gewoon iemand die het verhaal even kwijt wil. Ik zal er ook zijn.

Groetjes camilla

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Wo 28 Mar 2012 01:13

hoi camilla,

nou pffffffffffff dat is echt heftig geweest voor je
ben ik er toch goed vanaf gekomen als ik het zo lees
maar bij mij zat ook alles aan buitenkant maakt het verschil denk ik zo
en ja moest van onderen ook zo''n 3 x per dag spoelen en dan deed ik daarna met haarfohn drogen soms wel meerdere
malen per dag.
ja , moest ook ontzettend vaak plassen door drinken en bestraling
huid rondom bestralings gebied is bij mij wel donkerder gebleven - heb jij dat ook ?
heb alleen pech gehad met port-a-cath plaatsen waar chemo doorheen moest
schijnbaar zenuwen geraakt- loop nog steeds met strakke schouderpartij
ondanks pijnpoli neuroloog fysio lyrica voor zenuwpijnen
voor 2 weken terug echo gehad van thorax-gebied alles daar normaal zegt chirurg
heb afgelopen zondag voor eerste keer gefietst - kon voorheen niet sturen met arm
en zitvlak was pijnlijk - nu wel ander zadel want kan zo nog geen lang fietstochtje maken
heb nu weer 8 behandelingen therapie achter de rug [zeer pijnlijk als ze daar masseren
maaaaaaar ook ik ben genezen van dat anuscarcinoom :D zoals je hebt kunnen lezen
ook een punt ja [waar ik zelf achter ben gekomen] want niemand zei daar iets over.ik las het toevallig in een folder.
dat ik ook nauwer ben geworden door bestraling - heb wel geen partner dus ook geen sex
maar moet wel met mezelf aan de slag om het soepel te houden [vaginaal]
kan er dus niet over mee praten hoe het voelt om echt sex te hebben
maar voor die die wel een partner hebben is het toch ook belangrijk dat ze dat te horen krijgen
waarom moet je daar zelf allemaal maar achter komen
moet toch ook bespreekbaar zijn
in die periode lag ik beetje met mezelf te spelen :roll: tot het zover was
tjee wat er toen door me door ging onbeschrijfelijk zo'n pijn in mijn onderbuik :shock:
zeg ik dat zo tegen radiotherapeut - zegt ze ja maar dat had u nog niet mogen doen
tja ben ook niet van steen tjonge had ze dat moeten zeggen - dat bedoel ik nu maar
[het werkt in ieder geval nog wel ha ha ha]

was toch nog een inkopper van je - camilla
dat ze daar ook rekening mee houden

en vermoeidheid na bestraling kan nog heel lang voortduren

ps - ook ik heb allemaal zalfjes en weet niet wat allemaal gebruikt omdat ik zelf dacht dat het aambeien waren
had zo'n 3 maanden voor dat ik hoorde dat het anuscarcinoom was - ontzettende pijn schrijnig gevoel
bij zitten liggen lopen ontlasting noem maar op
hoewel ik er al zeker jaar last van had dat dat daar zat

hopelijk houden we contact hier zodat we ervaringen kunnen delen
had jij trouwens wel lotgenootjes die tijd ?

vele zachte groetjes schorpioentje

MissM
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Wo 11 Apr 2012 22:56

Re: Anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor MissM » Wo 11 Apr 2012 23:19

Hallo Camilla en Ram....

Ik heb jullie emails gelezen en erg veel herkenning ondervonden, ook ik heb anuskanker gehad,.. ben uitbehandeld sinds afgelopen september.
Ben in Amsterdam behandeld omdat hier bij mij geen ziekenhuis het niet aan durfde. Ben 7 weken intern geweest voor 36 bestralingen en chemo's. Ook ik heb ontzettend veel pijn gehad, echt op de blaren moeten zitten!!!! Het toilet was m'n grootste vriend ik was er dag en nacht.
Was incontinet geworden en alles was al stuk voordat ik begon aan de behandelingen, door het darmvocht waren mijn billen altijd nat, je weet wel zoals je een baby te lang in een poepluiertje laat liggen gaan de billetjes stuk.... Na twee weken bestralen heb ik alles beplakt gekregen in het ziekenhuis zodat de huid niet tegen elkaar kwam waardoor ik nog wat kon lopen. Een kussentje werd aangemeten met een gat erin zodat ik minder drukplekken had als ik zat. Er werd fantastisch voor me gezorgd....
Voor mij was het naar het toilet gaan toch een 'hel' alles stuk en het moet er toch langs!!!

Wat mijn vagina betreft heb ik nu nog last, heb een apparaatje gekregen om deze op te rekken... door de bestralingen krijg je littekenweefsel wat verhard en de ruimte kleiner maakt..... ook gebruik ik tampons met vasseline om de boel zacht en ruimer te maken.
Ook heb ik de afgelopen weken ook last van vochtverlies, kan niet goed onderscheiden of het vaginale afscheiding is of urine... telkens als ik hoest of ga zitten... lijkt wel op het gevoel dat ik vroeger had als ik ongesteld werdt zo'n gevoel of er even veel bloed vrij kwam. Het is voor mij wel al lang geleden omdat ik in 1991 baarmoederkanker heb gehad, eierstokken zijn ook verwijderd.
Ik ben afgelopen maandag op controle geweest en na een onderzoek van de radioloof is er weer een nieuw onderzoek opgestart....volgende week MRI... de arts zei.... geen idee te weinig geschiedenis over dit soort van kanker en bijwerkingen zoals deze waren hem vreemd.
Dus wij (mijn man en ik) met de angst om het hart weer de mallemolen in van afspraken plannen en afwachten, afwachten......
Ik wilde dit graag even delen.... gewoon om het te delen!!!
Maar ook om in contact te komen met lotgenoten omdat ik het toch een lastige plek vind om echt openlijk over te schrijven en praten,..


Lieve groetjes MissM

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Do 12 Apr 2012 10:21

hoi hoi missm,

op de eerste plaats - toch fijn dat je reactie hebt geplaatst
door erover te schrijven - kunnen er toch veel mensen baat bij hebben [ook al is het een moeilijk onderwerp voor vele]
[nogmaals ik heb heel veel geluk gehad omdat het bij mij aan buitenkant zat]
en het echt niet als heel pijnlijk heb ervaren.
had ook geen blaren etc
voor de tijd van biopt wel echt schrijnen daar op die plaats ontzettend pijnlijk
maar tijdens behandelingen viel het ontzettend mee [vooral als ik jullie verhalen lees]
bij jullie zit het aan binnenkant en dat zal het verschil maken :?:
huid aan anus en daar omheen was ook stuk - weet niet of het komt dat het bij mij zo goed ging omdat ik die haarfohn
gebruikt heb om het allemaal droog te houden :?:
maar het is het proberen waard voor die nu behandeling ondergaan
[ik droeg ook ruime onderbroeken van die oma onderbroeken en liep in big Tshirt de hele dag ]
luchten luchten luchten zo luchtig mogelijk.

missm , toi toi toi de komende tijd
hoop toch van harte dat het met jullie net zo goed komt als bij mij

heel veel lieve groetjes schorpioentje

ram
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Za 24 Mar 2012 13:41

Re: Anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor ram » Vr 27 Apr 2012 13:42

hoi missm



ik ben nu klaar met bestralen en chemo moet nu 5 weken wachten wanneer ze fotoos gaan maken
hoelang heeft dat bij jouw geduurd en was toen alles goed?ben je onder tussen al in de mri scan geweest, hopelijk is de uitslag goed
ik vind het moeilijk dat wachten
jij had het ook van de binnenkant van de anus
veel sucses alvast
gr.ram

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Zo 05 Aug 2012 14:54

hoi hoi ram ,
toi toi toi - met de uitslag

heel veel groetjes van schorpioentje


Terug naar “Maag-, lever- en darmkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 9 gasten