Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Voor maag-, lever- en darmkankerpatiënten.
schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Vr 14 Mar 2014 22:16

hoi hoi schoonzusje ,

het is ook wel de bedoeling dat ze niet alles meteen zo negatief inziet natuurlijk
en veelal schrijft men eerder over iets wat niet goed is gegaan dan wel

ja , het is een heel gebeuren wat haar te wachten staat - bestralingen en chemo

het zal ook veel afhangen hoe haar verdere gezondheid op dit moment is

en feestbeesten - zet dat het eerste jaar maar uit je hoofd
nu was ik zelf al niet zo'n feestbeest meer - kan helaas ook niet werken met mijn beperkingen
maar kan nog wel van zoveel andere dingen genieten in het leven
in het begin was het ook zeer moeilijk voor mij - maar begin er langzamerhand aan te wennen
die schouderpartij komt door port-a-cath heeft niets met bestraling te maken
bestraling KAN lange vermoeidheid veroorzaken - maar hoeft niet
dat je er hier nu een paar treft die dat hebben tja - maar er zullen er ook zijn die daar geen last meer van hebben
mijn achterste is heel goed genezen - om eerlijk te zijn deed het 3 maanden voor de diagnose meer pijn dan bij bestralingen :D
heb het al die tijd ook goed onderhouden - 3x daags spoelen met douchekop en met fohn altijd droog geblazen ( op koude stand)
men heeft mij vertelt dat daar waar het vochtig blijft bij bestraling het ook het meest kapot gaat
als ik onder de douche ging ( wel met hulp) ging moeilijk alleen vanwege mijn shouder - altijd zeepvrij gebruikt
bij ontlasting - wat schoon gemaakt met billendoekje uiteraard zonder parfum etc
en met douchekop weer schoon spoelen - heel voorzichtig droogdeppen met doek en daarna hup de fohn weer

ook heb ik na iedere bestraling als ik weer thuis kwam
grootmoeders onderbroeken gedragen en big t-shirt om het zoveel mogelijk te luchten
en/of wijde pyjamabroek
niets wat strak zat

bestralingen had ik meestal rond 10:00 uur - had ik voldoende tijd om daar te zijn en rust de verdere dag -is ook een aanrader :idea:

moet zeggen dat ik nergens last meer van heb met het zitten ook met fietsen niet
maar ik heb andere beperkingen waar jacqueline en ram weer geen last van hebben - gelukkig

welke kant het met je schoonzus op zal gaan - is voor iedereen natuurlijk een groot vraagteken

vraag vooral wat je wel en niet mag tijdens en tijdje na de bestralingen
want dat wordt je nog wel eens vergeten te vertellen - ik had arts in opleiding - en die vertelde dat mij gelukkig wel
iedereen stond er ook van te kijken dat het bij mij zo snel aan het genezen was :D

ik wens jou en je schoonzus heel veel succes met de keuze
ik zou zeggen DOEN

heel veel groetjes van schorpioentje

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Za 15 Mar 2014 12:04

Hoi Schorpioentje, Ram en schoonzusje,

Sorry dat ik zo lang niets meer van me heb laten horen;
het was ook weer een hectische tijd geweest.

Natuurlijk hebben we eerst carnaval gevierd,
maar 2 dagen, meer lukt niet meer zo erg.

Daarna had ik mijn vader naar het ziekenhuis gebracht voor een darmonderzoek;
ze belden mij al snel op dat het niet goed was; darmkanker en dat hij in het
ziekenhuis moest blijven. Daar heeft hij anderhalve week gelegen.
Veel op en neer gereis... veel gesprekken...veel helpen...
Hij woont alleen, nadat mijn moeder 3 jaar geleden is overleden,
mijn pap wordt in juli 92 jaar!!!
En dan nog darmkanker krijgen... :cry:
Hij wilt niet meer geopereerd worden, dus hebben we samen besloten
dat hij bestralingen krijgt...5 of 6 keer.
Hij is wel bang dat hij net zoveel pijn als mij krijgt, maar dat zal niet;
ik heb 33 bestralingen gehad en andere kanker.
Om niets meer te doen, is ook geen optie, want dan groeit de tumor,
die in het laatste gedeelte van de darm zit, en dan krijgt hij obstipatie.

Dus schoonzusje; dit zou ik wel even vertellen aan je schoonzusje.
En idd; wat Schorpioentje zegt; niet ieder lichaam en kanker is hetzelfde.
Ik heb het laatst aan de oncoloog gevraagd; ik heb net pech dat ik bij
die 2% zit, die er wel last van houden.

Verder ben ik nu bij de pijnpoli; heb 2 x 10 mg amytryptiline,
merk af en toe dat het plassen minder pijn doet.
We wachten maar weer af....

Genoeg over mij;
wat fijn schorpioentje dat het zo goed met je kleinkind gaat :D
Super...heb echt aan jullie gedacht.

Ik hoop dat het goed gaat verder met jullie allemaal.
We houden elkaar op de hoogte; doet mij echt goed dat ik
soms met jullie over dit alles kan praten; mijn eigen omgeving;
de "vrienden"laten het veelal afweten; het duurt hun te lang!!!
Vraag eens aan ons hoe lang het duurt!!!!

Nou, hoop snel weer iets van jullie te horen en
wens jullie een fijn weekend toe!!

Groetjes, Jacqueline

Gebruikersavatar
Ajeetje
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Di 04 Feb 2014 12:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor Ajeetje » Di 18 Mar 2014 18:57

Hee een lotgenoten clubje!

Ik zal mij even kort voorstellen. Ik ben een vrouw van 40 jaar en er is een plaveicelcarcinoom van iets meer dan 2 cm in mijn anus geconstateerd. Ik ben door de MLD specialist van ons streekziekenhuis overgedragen aan het Daniel den Hoed, daar heb ik gister een consult gehad met een specialis van de afdeling Radiologie, vandaag heb ik het patienten voorlichtingsgesprek gehad en mijn eerste CT. Donderdag moet ik alsnog voor een echo en punctie omdat de lymfklieren in mijn liezen, ondanks eerdere berichten, toch opgezet zijn. Maandag mag ik me dan bij de internis/ oncoloog melden en dan gaan we er voor... Op 7 april wordt ik opgenomen voor 4 x 24 uur chemo en 5 x bestraling, daarna zal ik 5x per week bestraald worden (33 x in totaal) en wordt ik in de 4e week nog een keer opgenomen voor 4 x 24 uur chemo. De afwijkende PAP cellen hoef ik me volgens de doktoren nu even niet druk om te maken, daar gaan ze over een half jaar weer naar kijken. Het is allemaal zo raar... Ik voel me helemaal niet ziek en de gedachte dat ze mijn lichaam nu zo ziek gaan maken om me "beter" te maken is erg onwerkelijk...

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Wo 19 Mar 2014 14:38

Hoi Ajeetje,

Ik weet precies hoe jij je nu voelt; ik had dat idd ook zo;
je voelt je niet ziek, maar ze gaan toch aan je lichaam werken.
Want als je niets laat doen, dan heb je natuurlijk kans op uitzaaiingen.
Maar toch heb jij weer andere behandelingen dan ik; ik heb namelijk geen
chemokuren gehad. Zo zie je maar weer; ieder ziekenhuis en iedere arts
doet t toch weer anders. En ieder lichaam is natuurlijk ook anders.

Ik wens je heel veel sterkte voor de komende tijd en hoop dat je
ons op de hoogte blijft houden.

Toi, toi

Groetjes, Jacqueline

Gebruikersavatar
Ajeetje
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Di 04 Feb 2014 12:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor Ajeetje » Wo 19 Mar 2014 22:14

Hoi Jacqueline,

Dank je wel voor je reactie, ja ik ga jullie zeker op de hoogte houden.
Morgen word nog een spannende dag dan gaan ze een echo van mijn liezen maken en een punctie nemen van de lymfeklieren daar.

Heb jij wel bestralingen gehad? Ik heb me laten vertellen dat 33 best veel is en vooral de laatste 10 tot 15 best heel pijnlijk kunnen gaan worden omdat de cellen niet genoeg herstel tijd krijgen en er tegen die tijd een soort krater in het weefsel ontstaan is.

Maar ze hebben ook gezegd dat ieder lichaam weer anders reageerd dus wat de een meemaakt niet perse voor de ander hoeft te gelden.
Iets wat ik maar al te goed weet, want ik heb psoriasis en daarvoor telt hetzelfde.
Medicijnen die bij andere goed werkte hebbeen op mij niet of nauwelijks effect.

Ik ben blij dat ik nu lotgenoten heb getroffen, het blijft toch een vorm van kanker die niet extreem veel voor komt en net weer anders is dan darmkanker...

Mocht je geinteresseerd zijn bij het forum onderdeel: ik ben bang dat ik kanker heb. >
Angst voor wat eventueel komen gaat. Kun je, in beknopte versie, lezen hoe mijn weg naar de diagnose gegaan is.

Groetjes Arianne.

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Do 20 Mar 2014 12:24

Hoi Arianne,

Ik heb inderdaad ook 33 bestralingen gehad en ik denk dat dat
toch normaal is; ik heb een vriendin, die hetzelfde heeft en ook
zij heeft 33 bestralingen gehad. Ik heb het 6 1/2 week achter elkaar
gehad, die vriendin heeft pauzes ertussen gehad.
Volgens mijn radioloog mocht dat niet, maar daardoor heb ik
de laatste helft wel heel veel pijn gehad. Maar...idd, ieder
lichaam is anders, dus ik zou me daar nog niet te druk over maken.
Jij kunt misschien ook vragen om tussendoor een pauze in te lassen.
Laat je goed voorlichten over alles.

Ik wens je heel veel sterkte voor alle behandelingen en
voor de komende tijd. Leef met je mee.

Tot volgende keer,
groetjes Jacqueline

Gebruikersavatar
Ajeetje
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Di 04 Feb 2014 12:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor Ajeetje » Do 20 Mar 2014 13:17

Hoi Jacqueline,

Ik kom net weer uit het ziekenhuis, vandaag is de echo gemaakt en ze hebben van 3 lymfklieren een punctie genomen.
Met een beetje geluk hoor ik Maandag bij het consult met de internist de uitslag al en anders Dinsdag even bellen.

Ik krijg idd 33 bestralingen achter elkaar (verdeeld over 7 weken ivm de Feestdagen), volgens de radioloog is dat de enige mogelijkheid.

Groetjes Arianne

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Vr 21 Mar 2014 12:11

Hoi Arianne,

Ik wens je heel veel sterkte en succes voor de uitslag.
Ik ga voor je duimen!! :D
Ik ben echt benieuwd en ook naar het vervolg van de behandelingen!

Toi, toi meid!!

Een fijn weekend gewenst,

groetjes, Jacueline

Gebruikersavatar
Ajeetje
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Di 04 Feb 2014 12:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor Ajeetje » Di 25 Mar 2014 09:05

Vandaag weer een verhaaltje van Arianne in avonturenland... Werd ik weer een middagje bezig gehouden in het ziekenhuis (waar de wifi weigerde dienst te doen), dit keer louter positieve berichten daar. Puncties uit mijn lies vertoonde geen afwijkingen, ecg, bloeddruk etc was allemaal goed dus de oncoloog ziet geen reden om 7 April niet aan die behandeling te kunnen beginnen.

Afin... Heel positief aan de terugreis begonnen... Tralalalatwiedeliedie rij je op de linkerbaan lekker 100 te rijden, valt de motor uit!!! Snel 2 banen naar rechts gestuurd (stuurbekrachtiging zit er niet op dus die viel gelukkig ook niet uit). Op de vluchtstrook ff alles chekken: nog een kwart tank brandstof, kachel warm/ koud, start motordraait alles check... Geen brandstof richting motor...

Aangezien je een auto niet met een mes en vork langs de snelweg kunt repareren toch maar even de ANWB verwittigd. Ik stond op een heikel puntje, dus binnen 20 min hing de tuut als sleeppie richting service punt Rhoon waar ik helmelsbreed hooguit 1 km vandaan stond. Gaat goed dacht ik nog... Echter stagneerde de boel toen enigszins...

De wegenwachter die opgeroepen was om mij te helpen moest eerst nog even zijn functionerings gesprek afronden met zijn teamleider... Nou functioneren deed hij zeker! Want toen hij na 2 uur wachten aan kwam bleek het een kwestie van plussen en minnen en nam hij mijn mening dat het aan het relais van de brandstofpomp zou moeten liggen heel snel over (ik ben zelf automonteur geweest).

1 draadje van 10 cm en een zekeringetje verder kon ik mijn weg eindelijk vervolgen (niet vergeten het zekeringetje los te trekken na aankomst, anders heb je de volgende dag weer een probleem)... Machines... Het zijn toch net mensen... Het ene moment is er niets aan de hand en voor je het weet heb je een uitdaging om handen, maar... Na een beetje storing zoeken en wat ingrepen komt het allemaal weer best voor elkaar...

ow Ja!! dat dansje dat was ik door alle consternatie al bijna weer vergeten!! Ik stond, in het ziekenhuis, bij de verkeerde balie, toen ik zei dat ik naar de dame erachter toe getrokken werd omdat haar vriendelijke glimlach als een magneet werkte, maakte ik haar dag helemaal goed en toen ik vertelde dat zij mijn dag goed zou maken als ze een dansje met mij maakte kwam ze gelijk achter de balie vandaan en hebben we samen een dansje gedaan

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Di 25 Mar 2014 11:44

Hoi Arianne,

Hahahaha, wat heb ik gelachen om jouw bericht.. :D
Eerst natuurlijk dat alles oke met je is...SUPER!!
(wat betreft de liezen ed. bedoel ik ).
Dan je verhaaltje over je auto... ik heb dat ook een keertje
gehad...snel naar de vluchtstrook, mijn zoon de ANWB gebeld...
kwam de politie er ook nog aan....ik hield het verkeer op!!!!!
Omdat de mensen zo naar me keken...ja daggggg, wel kijken, maar
niemand die stopt om een vrouwtje langs de kant te helpen!!
Snel genoeg kwam de ANWB, ff een tikkie op de motor, en hij
liep weer...whaaaahaaa.

En dan je dansje...heerlijk als je zo lekker spontaan kunt doen...
en dan helemaal als je de dag van de verpleegster en van
jezelf helemaal TOP heb gemaakt. Ik hou ervan!!

Nou meid, ik wens je heel veel succes en sterkte toe voor de
komende behandelingen!! En....probeer iedere dag een dansje
te doen als het kan, ik bedoel dus..probeer positief te blijven,
dan doen wij ook al jaren, het komt allemaal goed!!

Ik wacht weer op een berichtje van je, hopelijk ook zo'n lekker,
gezellig bericht. Denk aan je.

Groetjes, Jacqueline

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Zo 20 Apr 2014 15:43

Hoi Schorpioentje en Arianne,

Ik hoop dat alles goed met jullie gaat.
Ik heb namelijk al zo lang niks meer van jullie gehoord.
Maak me toch een beetje zorgen. :(

Ik wens jullie fijne, gezellige paasdagen toe.
En.. laat aub snel iets van jullie horen.

Lieve groetjes van Jacqueline

Gebruikersavatar
Ajeetje
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Di 04 Feb 2014 12:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor Ajeetje » Do 24 Apr 2014 10:35

Hoi Jaqueline,

Ik moet zeggen.... het gaat eigenlijk best goed :D .
Ondertussen heb ik er een week chemo en 12 bestralingen op zitten en tot nog toe slechts kleine ongemakken in de vorm van dunne ontlasting (en dan ook 4 a 5 keer per dag een klein beetje) en sinds gister wat bloed in mijn urine en een branderig gevoel bij het plassen, maar het schijnt er allemaal bij te horen en zolang ik geen koorts heb (hoogste temp is 37,9 geweest) hoef ik me geen zorgen te maken.

Frustrerend is wel dat ik de ene dag volop energie heb en de volgende dag nauwelijks van de bank kan komen, maar ook dat schijnt erbij te horen. Verder heb ik mijn menstruatie overgeslagen, maar kreeg wel rond die tijd verschrikkelijk last van puistjes, dus is het afwachten hoe dat zich gaat ontwikkelen als ik klaar ben met de chemo en de bestraling.

Wel heb ik een chemo lekkage gehad en daardoor heb ik een lelijke en pijnlijke brandwond op mijn pols opgelopen en is mijn linker pols uitgeschakelt voor de volgende ronde chemo, die ik volgende week in ga. Weer 8 x 12 uur en 1 x 30 min aan het infuus. De vorige ronde viel niet tegen, het verplegend personeel is allemaal even vriendelijk en zijn bereid die extra meter voor je te lopen om het je comfortabel te maken. Het eten is goed (op de eerste dag na) en van de dexamethason (tegen de misselijkheid) krijg ik vreetbuien en ben al weer 2 kg aangekomen. Verder wordt er veel gedaan ter afleiding, je hebt een handwerkclubje wat leuke dingen doet en er komt 1x per week een shoonheidsspecialiste langs die je huid heerlijk verwend.

Op de woensdag werd ik heel erg naar en de verpleegkundige constateerde dat ik raar uit mijn ogen keek en mijn pupillen niet reageerde zoals dat hoorde. Binnen het uur stonden er 2 neurologen aan mijn bed en niet veel later lag ik in de mri voor en scan. Diagose: aura migraine! (En ik maar denkem dat je bij migraine hoofdpijn hoorde te hebben).

De eerste dag van de ziekenhuis opname was ook een hele ervaring opzich:

Verplicht afkicken.... chemo op een stokje.... jahaa, maar ondanks dat ik het gevraagd had blijk je met die chemo dus niet zonder begeleiding van een verpleegster de afdeling af te mogen.... okay... alles goed en wel, maar ik heb op die 30 meter gang, die op dit moment mijn wereldje vormt, geen rookruimte gezien... nee mevrouw dat klopt! Wat dan als ik wil gaan roken?? Nou mevrouw dan heeft u pech.... HUH?? Hoe bedoel je pech?? Nou mevrouw er werkt op het moment geen verpleegster die rookt en wij hebben er niet genoeg om iemand met u mee te sturen om een sigaret te gaan roken....

okay.... maar ik heb nu al 4 uur niet gerookt en op het moment ben ik nog vriendelijk tegen mijn kamer genoten, maar ik bied op deze manier geen garanties voor de toekomst... hebben jullie dan op zijn minst in ieder geval een nicotinepleister voor me? Nou mevrouw dan gaan we even de arts oproepen dan hoort u dat zo van haar.... HUH?? Afin dokter staat een uurtje later aan mijn bed en pleisters zijn besteld bij de apotheek YEAH!!!

Maar eerst is het tijd om naar de bestraling te gaan..... mag weer niet alleen dus in een treintje mensen met chemo op een stokje (als we naast elkaar lopen raken we met onze palen verstrikt in elkaars slangetjes) multitasks de vriendelijke verpleegster ons richting het bestralings apparaat. Zo'n bestraling is al een hele happening op zich. Zo'n groot apparaat wat zoemend en brommend om je heen draait, dan af en toe tot stilstand komt en allerlei klik geluiden maakt terwijl jij 20 min doodstil moet blijven liggen.

Dit alles dient, ter bescherming van dit orgaan, te gebeuren met een volle blaas en toen ik na afloop van dat apparaat af stapte en mijn paal achter me aanslepend weer in de wachtkamer plaats nam om te wachten tot de volgende wagonnetjes van het chemo treintje klaar zouden staan voor het vertrek, kreeg ik (niet helemaal onlogischerwijs) aandrang om mijn blaas te legen.

Het eerste beste toilet was nog geen 10 stappen bij me vandaan dus leek het een peulen schilletje te worden.... Dames kantje deurtje open ik zelf naar binnen, chemo op een stokje mee... deurtje dicht.... deurtje dicht... hmmmm... deurtje gaat niet dicht.... infuusvoet zo gedraaid dat ik mijn benen om de paal moet vouwen en in een zeer intieme omhelzing met mijn chemo pomp de deur op slot probeer te draaien zittend op he toilet. Als ik dit eindelijk voor elkaar heb begint de taak van het los krijgen van de knoop die zich buiten het zichtveld bevind en last but not least het laten zakken van de spijkerbroek terwijl mijn benen nog steeds om die paal heen gevouwen zitten en mijn spieren zich ondertussen steeds verder aanspannen naarmate de druk hoger wordt...

Eindelijk is het dan zo ver... ontlading en nog geen 20 sec later begint de tegenovergestelde worsteling ten einde alles weer op en van zijn plek te krijgen.

Ondertussen is het etenstijd en ik heb het geluk dat ik halverwege een ander treintje aan kan pikken wat als eindstop 1 halte voor mijn afdeling endigt waarbij in goed overleg word besloten dat ik het laatste stukje gang zonder begeleiding zal mogen overbruggen omdat het personeel al lang in de gaten heeft wat voor hongerlijer ik ben (van de 3 tassen die ik bij me had zat er 1 half vol met fruit en geloof mij dat gaat errug hard) na die 4 boterhammen, het kopje soep, de fruitsalade en het bakje kwark van tussen de middag. Als ik bij mijn bedje aankom staat mijn bordje al voor me klaar...

Ik had een vegetarische kaasburger besteld met bloemkool, aardappelpuree, jus, rauwkost en weer een fruitsalade. Mijn oog gleed van de bosbessen frambozen mousse naar de appelmoes, langs de ontbrekende rauwkost en de missende frutsalade.

Mij verheugend op de kaasburger tilde ik de deksel van het bord waar een schnitzel vormige kaasburger op mij lag te wachten, tenminste .... in die veronderstelling was ik toen nog.... tijdens het aansnijden van het stukje proteine wat op mijjn bord lag bleek er geen spoortje kaas te ontdekken, echter het geel gepaneerde lapje wat mij daar lag te verleiden, om opgegeten te worden, had toch meer de constitentie van de deksel van een schoenendoos waar al jaren al een heeeeel oud paar schoenen in bewaard zijn, dan van een schnitzel maar geheel in stukjes gesneden door de bloemkool met aardappels geprakt en verzopen in de jus had het totale prakkie net genoeg smaak om toch een soort van samkelijk te zijn, (wel gelijk even de visite vriendelijk verzocht een potje peper en zout voor me mee te nemen.)

De frambozen bosbessen mousse was een heeel ander verhaal, deze had zo'n chemische smaak dat ik eerst dacht dat mijn smaak aangetast werd door de chemo, maar aangezien mijn van huis mee gebrachte minolatje prima smaakte besloot ik er lering uit te trekken en de mousse niet meer aan te raken, zelfs al zou ik hem er extra bij krijgen...

Dit toch iets tegenvallende diner wakkerde mijn verlangen naar een hit nicotine weer aan, aangezien het toch al een uur of 10 geleden was sinds de laatste aanvulling en het altijd al min of meer een gewoonte is om na het eten een shaggie te roken. Ik besloot dus mijn stokkie achter me aan te slepen en nog een keer mijn (ondertussen toch vrij dringende) verslavingsbehoeftes aan de verpleging uit te leggen.

Een pleister en het liefst 1 van het soort met een nicotine reservoir welke mij de komende 24 uur in mijn behoefte zal voorzien terwijl mij het genot ontnomen wordt mijn longen te asfalteren doordat ik de rook diep over mijn longen inhaleer..... oh.... ja die ligt voor je klaar, maar die moeten we nog even ophalen voor je....

Zouden jullie zo vriendelijk willen zijn, voor jullie kennis maken met een hele andere Arianne en ik alsnog jullie regels aan mijn laars lap door de pleister zelf op te gaan halen , maar niet voor eerst buiten een heerlijk shaggie of 3 op te steken en mezelf een nicotine overdosis toe te dienen door gelijk maar een heel pakje pleisters tegelijk op te plakken. Binnen 5 min had ik een nicotine pleister op mijn schouder en tja...het verminderd je trek in een sigarette wel.... maar vervangen?!?! Nee dat niet....

Zo ik heb net mijn laatste zak chemo gekregen voor vandaag, dus wordt het tijd om mijn oogjes te sluiten en wat rust te pakken.

Morgen ga ik een stukje fietsen... ik heb een home trainer ontdekt die op een blnde muur uitkijkt, maar in gedachte fiets ik heerlijk door de polder, al dan niet met een shaggie tussen mijn vingers...

En natuurlijk mijn beleving in de wachtkamer bij de bestraling:

Wat mij nou gister weer overkwam, ik zat bij de bestraling, zit er een ouwe moeke. Zo'n romana zigeuner type met een rok en daaronder een trainingsbroek, Hoofddoek om haar hoofd. Dus ik ga zitten en ze kijkt me aan. Gaat staan en geeft een klap op haar kont. Ze zegt: jij kanker daar. Dus ik flabbergasted. Euh ja. Ze doet haar handen een paar keer schudden in de lucht en zegt wat abracadabra en zegt geen zorgen, jij goed, komt goed en gaat een soort van bidden/ spreuken opzeggen en met haar handen zwaaien. Gelukkig was ik snel aan de beurt, heb haar nog even vriendelijk bedankt en ben snel de kleedkamer ingevlucht... Dat heb ik dan weer!!

Ik hou familie/ vrienden en kennissen op de hoogte via facebook waar ik deze laatste 2 stukjes vanaf gkopieerd heb. Als de wifi in het ziekenhuis de volgende week niet zo moeilijk doet zal ik mijn tekstjes ook hier proberen te plaatsen.

Groetjes Arianne.
Laatst gewijzigd door Ajeetje op Do 24 Apr 2014 10:55, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Ajeetje
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Di 04 Feb 2014 12:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor Ajeetje » Do 24 Apr 2014 10:35

Mijn excuuses trouwens voor de taal/ typ fouten, maar ik tik op een tablet of mobiele telefoon en dat zijn niet de handigste mediums om zulke lappen tekst te tikken.

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Do 24 Apr 2014 12:11

Hoi Arianne,

Whahhh, ik heb me weer rotgelachen om jouw reactie!! Ondanks alle ellende!!
Je zou schrijfster moeten worden.

Maar alle gekheid op een stokje (!!), het is toch best heftig wat je
allemaal doormaakt. Ik heb namelijk geen chemo gehad en de bestralingen
duurden bij mij maar ong. 7-10 minuten.
Dan kon ik me weer aankleden, naar de auto gaan en een heerlijk shaggie roken.
Ook daarom wilde ik niet met de taxi; geleuter van andere mensen aanhoren, die
het allemaal nog erger hebben, geen shaggie onderweg...

Ben vorige week nog bij de oncoloog geweest; ik heb volgens hem net de pech
dat ik bij die ene procent zit die er last van blijft houden.
Ik ben nog bezig met de pillen van de pijnpoli, amytripiline, maar helpen
nog niet echt. Ik houd me verder op de been met 3x 5 mg morfine per dag.
Er zijn ergere dingen zeg ik altijd... ik blijf niet mekkeren, daar schiet je ook
niks mee op.

Nou meid, ik kijk weer uit naar je volgende reactie en wens je heel veel
sterkte voor de komende tijd.
Kop op (en shaggie in de mond haha), ik denk aan je!

Groetjes, Jacqueline

Gebruikersavatar
Ajeetje
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Di 04 Feb 2014 12:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor Ajeetje » Do 24 Apr 2014 22:45

En wat denk je... Vandaag ineens ongesteld geworden... 5 dagen te laat, maar toch!?!?

Ik heb zelf geen auto, dus dan is de taxi wel ideaal en ik heb een prive chauffeur (en iedere dag dezelfde) dus het valt nog we'll mee.
Hij vind het ook niet erg om 5 min te wachten als ik nog ff een shaggie wil roken.

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Vr 25 Apr 2014 13:42

Dan heb je geluk Arianne, niet elke chauffeur
zou wachten totdat je je shaggie gerookt hebt.
En over ongesteld worden; daar kon ik niet over
mee praten omdat ik toen al de baarmoeder eruit had.

Veel sterkte nog en een fijn weekend gewenst.

Groetjes, Jacqueline

Gebruikersavatar
Ajeetje
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Di 04 Feb 2014 12:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor Ajeetje » Vr 25 Apr 2014 18:03

Ik toch maar even het ziekenhuis opgebeld omdat ik nog niets gehoord had voor de ziekenhuis opname van maandag, zelfs geen oproep om bloed te laten prikken wat toch wel redelijk belangrijk is ivm de chemo, konden ze niets in de computer vinden.... wordt ik even later terug gebeld. Mevrouw, u heeft zich een week vergist... euh... ik heb redelijk last van chemo brein, maar als ik het schema erbij pak wat ik in het begin gekregen heb, staat hier toch echt week 4... en 5 Mei is naar mijn idee week 5... Mevrouw, ik geloof dat u gelijk heeft...op het schema had week 5 moeten staan... Even mijn planning omgooien, blij dat ik dat zonder al te veel geregel kan doen... Je zal maar kinderen hebben...

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Ma 28 Apr 2014 13:55

En ook leuk zo'n ziekenhuis...
weer alles overhoop gooien...
net alsof die kuren niks betekenen :x

Sterkte ermee meid!!

Gebruikersavatar
Ajeetje
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Di 04 Feb 2014 12:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor Ajeetje » Di 29 Apr 2014 12:38

andaag, op verzoek van de taxi chauffeur, iets eerder in het ziekenhuis voor mijn dagelijkse dosis. Een groot weerzien van "oude bekende" mensen waarmee ik de eerste week in het ziekenhuis heb gelegen en die nu voor de 2e chemo liggen of voor een andere behandeling komen. De een zie je opknappen en de ander heeft het duidelijk minder goed, maar zo blij dat ik ze allemaal even tegen ben gekomen. Knuffel voor hen allemaal!

Gebruikersavatar
Ajeetje
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Di 04 Feb 2014 12:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor Ajeetje » Ma 05 Mei 2014 23:52

Bevrijdingsdag ammeneus!! Vanmorgen ben ik weer voor een week opgesloten en vast gelegd aan een paal en dan ook nog eens voor mijn eigen bestwil... weer een week niet roken (nee ik ben niet gestopt na de vorige keer.... zo wie zo had ik er geen zin in en na een simpele berekening kwam ik er achter dat blijven roken voor mij zelfs goedkoper is dan stoppen met behulp van pleisters.... nee nee ik weet het, niet op de langere termijn, maar wat wil je he... chemo brein dus zover kunnen we even niet kijken... of had het nou betrekking op je korte termijn geheugen??)

Een ieder die mij een beetje kent weet dat ik over het algemeen weinig waarde hecht aan bezittingen, echter zijn er bepaalde zaken waar ik moeilijk afstand van kan doen. Waaronder dat rode goedje wat door mijn warmbloedige aderen stroomt. Echter zijn ze hier in het ziekenhuis nogal koppig en standvastig, je krijgt pas chemo van ze als je een onderpand afstaat van 3 buisjes van het geliefde mensel van witte en rodebloedlichaampjes, plasma en neven/ bij producten.

Afin mijn lichaam is gewoon net zo koppig en standvastig in het afstaan van het spul... nadat dame 1 door middel van het van binnen uit kietelen met een holle naald 1 van mijn aderen had geprobeerd het zo gewilde goedje prijs te doen geven en hierin niet geslaagd was, werd dame 2 erbij geroepen om het klusje dan maar even te klaren. Ik ben niet eigenwijs en mijn lichaam al helemaal niet, zo doende werd ik na een minuut of 15 zonder ook maar een druppel van het goedje vrij gegeven te hebben door gebonjourd naar de volgende afdeling, aangezien de dames er geen gat meer in zagen, wat toch typisch was daar 1 blik op mijn armen genoeg was om er meerdere op te kunnen merken.

Tegen het vertroetelende geweld op de afdeling "moeilijk te prikken mensen" was mijn lichaam echter niet opgewassen. Eerst werd mijn arm heerlijk warm ingepakt, daarna volgde een massage en toen tot slot de belofte kwam dat er gelijk een infuus ingebracht zou worden zodat daar het bloed uit afgetapt kon worden en er verder niet meer geprikt hoefde te worden, besloot mijn lichaam zich over te geven en de hoeveelheid om de 3 buisjes te kunnen vullen prijs te geven. Nu hoefde alleen nog maar bekeken te worden of de kwaliteit van de 50cc bloed van dien waarde was dat het geruild mocht worden tegen 8 liter chemo.

1,5 uur later kwam het groene licht. Terwijl ik lag te wachten tot het goedje aan de inmiddels aangesloten paal gehangen zou worden, werden we voorzien van ons dagelijks brood en het inteken lijstje voor het avondmaal (zeker niet het laatste daar er op deze locatie nog 3 gaan volgen). DEJAVU!! Mijn oog valt op de door míj zo begeerde, maar vorige keer niet gekregen vegetarische kaasburger... Zal ik... niet geschoten is altijd mis... nou vergeet het maar... alleen een ezel stoot zich in het algemeen aan de zelfde steen. Positieve noot: dit keer kreeg ik een cordonblue dus puntje voor de kaas. Negatieve noot: de smaak en constitentie van deze proteine voorziening was net zo blue als de schoenedoos deksel van de vorige keer.

Hopelijk gaat het hier net als vorige keer om een maandag product en smaakt het de rest van de week beter, maar voor het geval dat..kan iemand mij bevrijden van mijn dreigende honger? Ik ben niet kieskeurig. Hier verder op zitten een mac en kfc tegenover elkaar, maar ja.. chemo op een stokje, dus ik mag de afdeling niet af... mijn kamernummer?!? B0Z-69 uiteraard....

schorpioen
Lid
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 26 Jul 2011 09:14

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor schorpioen » Za 10 Mei 2014 10:05

hoi hoi ajeetje , jacqueline- en anderen

tjonge wat een verhaal ajeetje :)
jij moet idd een boek gaan schrijven over je belevenissen
leuk voor mensen die kanker hebben en hun hoofd laten hangen op te beuren - schitterend

ondanks hier een flinke tegenslag met mijn kleinkindje blijf ik lachen

sinds paar weken terug is helaas de leukemie terug :(
afgelopen maandag 5 mei was onze dreumes jarig - 1 jaar geworden
zondag 4 mei
hebben we het ondanks het slechte nieuws - groots gevierd
heel de tent laten versieren door een ballonnenclown die voor een uur ook ballonnen knoopte voor de kindjes die er waren
ieder een duimafdruk op schildersdoek gezet als blaadjes aan duimboom :D - hij heeft ontzettend genoten van zijn verjaardag :D
want op zijn verjaardag 5 mei moest hij naar het ziekenhuis in rotterdam
voor beenmergpunctie en om een lange lijn te plaatsen
alles prima verlopen - alleen duurde het geheel 4 uur lang ipv 2 uurtjes
om 22:00 zat meneertje aan de nibbits en peperkoek :D

gisteren 9 mei mocht hij weer naar huis :D
ik ga dadelijk weer naar mijn grote vriendje kijken
hij zat na thuiskomst al heerlijk te smullen van het eten dat zijn vader had klaargemaakt
( smaakt thuis toch beter dan in het ziekenhuis - he ajeetje :D

heel het proces opnieuw en ook weer een beenmerg transplantatie maar nu van een vreemde
we gaan er weer helemaal voor - alhoewel het deze keer zwaarder zal worden voor onze dreumes
maar ons manneke krijgt nog een kans :D
oncoloog zei al - ik ben heel eerlijk als er absoluut niets meer aan te doen was - zou ze hem niet naar rotterdam hebben gestuurd
dan was hij niet meer te redden :cry:
er is weer een ontzettende lange weg te gaan
maar hup de schouders er onder en GO

heel veel lieve groetjes schorpioentje

Gebruikersavatar
Ajeetje
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Di 04 Feb 2014 12:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor Ajeetje » Ma 12 Mei 2014 11:33

@schorpioen meid, wat krijgen jullie toch een hoop te verduren!
Hoop houden is idd het enige wat je kunt doen in een situatie als dit.

Dat valt me idd weer keer op keer op, hoe eerlijk de behandelend artsen allemaal zijn.
Recht voor zujn raap en geen blad voor de mond nemend, ik zelf waardeer dat heel erg, maar ik heb nu ook tijdens mijn ziekenhuis opnames een aantal patienten mee gemaakt die de struisvogel taktiek toepassen. Zo van: wat ik niet weet raakt me niet, dus laat ik het allemaal over me heen komen en we zien wel wat er van komt.
Iets wat voor mij echt geen optie is.

Deze 2e chemo ben ik ook weer goed doorgefiets (met behulp van familie en vrienden die me kwamen verwennen met burgers van de mac, magnum ijsjes en wat al niet meer waar ik op dat moment trek in had), maar zoals voorspeld door de radiotherapeut zit het venijn hem in de staart...

Vrijdag bij thuiskomst ging alles nog goed, maar zaterdag in de loop van de dag begon het "drama" door de bestraling is mijn huid in en uitwendig kapot gegaan en langzaam aan begint nu alles me pijn te doen. De enige pijnbestrijding die ik tot nog toe heb is 4x 1000mg paracetamol per dag maar dat is duidelijk niet meer voldoende. Zelfs lichte huishoudelijke klusjes zijn nu een hele opgaven en je mag gerust weten dat dat best frustrerend is (ook al vechten de buurvrouwen erom wie bij me mag komen stofzuigen en de was op mag komen vouwen.)

Ook gezellig naast mijn vriend in bed liggen wordt lastig, hij is een slaap kroeler en heeft me het liefst de hele nacht in zijn armen wat mij op het moment net ff teveel is, en doordat mijn lontje steeds korter wordt (pijn, slaapgebrek, uitwerking chemo etc) erger ik me soms zelfs aan het ademen wat hij onvermijdelijk doet in zijn slaap (gelukkig maar, stel je voor dat hij daar mee zou stoppen) ik mag dan ook in mijn handjes knijpen dat hij niet snurkt.

Nog 9 bestralingen en dan gaan we weer richting herstel.... kiezen op elkaar en doorbijten (alleen zorgen dat je wang er niet tussen zit...)

Girlll powerr to the end!!!

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Wo 14 Mei 2014 14:06

Hoi Schorpioentje en Ajeetje,

Pff Schorpioentje, jullie krijgen aardig wat voor de kiezen... :cry:
Ik vind t echt heel erg voor jullie en dat manneke...wat heeft hij al
veel moeten doorstaan en nog...
En idd...als er niks meer aan te doen was, stuurt een dokter jullie
echt niet door.
Ik wens jullie vanuit mijn hart heel veel sterkte en beterschap toe
en hoop dat het nu wel aanslaat.

Nou Ajeetje, ik heb een heel jaar bijna niks aan mijn huishouden
kunnen doen...dat is idd frusterend als je afhankelijk bent van anderen.
Ik zou je aanraden om te vragen om morfine...ik heb nu 3 x 5 mg per dag,
maar ben begonnen met 20 mg. Op een gegeven moment helpen de
paracetamols idd niet meer. Maar de pijn word wel minder, het heeft alleen
z''n tijd nodig.
Ook jou wens ik heel veel sterkte toe en....probeer optimistisch te
blijven...is gemakkelijk gezegd, ik weet t, maar het helpt wel.
Het doet alleen zo'n verdomde pijn dat mensen je laten vallen.....
en dat zijn dan vrienden.... :cry: :cry:

Nou dames, kop op met alles en ik hoop weer snel iets van jullie
te horen.

Heel veel lieve groetjes van Jacqueline

Gebruikersavatar
Ajeetje
Lid
Berichten: 27
Lid geworden op: Di 04 Feb 2014 12:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor Ajeetje » Do 15 Mei 2014 21:03

Ik heb nu fentanyl pleisters, maar nog steeds zoveel pijn dat mijn enige dagelijkse activiteit bestaat uit naar de bestraling gaan.

Mijn vraag is eigenlijk of jullie ook zo'n rug pijn hadden? Hij overheerst de pijn die mijn huid doet.
Bij de radiotherapie denken ze dat het komt door een krampachtige houding vanwegen de pijn, maar het voelt meer aan als bot pijn.

Nog 5 bestralingen!!! Ik ben er bijna!!!

jac.joosten
Lid
Berichten: 146
Lid geworden op: Di 31 Jul 2012 10:43

Re: Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

Berichtdoor jac.joosten » Zo 18 Mei 2014 13:18

Hoi Ajeetje,

Yeahhh, je bent er bijna doorheen.
Nog ff volhouden meid!!
Nee, ik heb geen rugpijn gehad, maar ik zit ook vaak in een verkrampte
houding op de wc van de pijn. Heb je nog geen morfine (Oxytoncin) gevraagd?
Mij helpt het door de dag heen.

Ik wens je nog heel veel sterkte en probeer moed te houden.

Nog een heel fijn en zonnig weekend gewenst
en we krabbelen weer. :D

Lieve groetjes van Jacqueline


Terug naar “Maag-, lever- en darmkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten