AIN III (anale intraepitheliale neoplasie)

Voor maag-, lever- en darmkankerpatiënten.
Marsie
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Wo 25 Sep 2013 15:49

AIN III (anale intraepitheliale neoplasie)

Berichtdoor Marsie » Wo 25 Sep 2013 16:07

Hallo allemaal,

Ik behoor tot de gelukkigen waarbij AIN stage 3 is geconstateerd. De fase voor Anuskanker. Ik ging naar de huisarts omdat ik dacht dat ik een aambei had, echter, dit was het niet. Binnen een week lag ik in het ziekenhuis met mijn benen in de lucht om het bobbeltje weg te laten halen. Nog een week later kreeg ik de uitslag. In de eerste instantie drong het allemaal niet tot me door, maar bij een tweede gesprek werd alles goed duidelijk.

Ik word nu iedere 3 maanden geopereerd. 3 weken geleden heb ik de eerste operatie gehad. Ze hebben 7 biopten weggehaald en afgelopen donderdag kreeg ik te horen dat alles was aangetast. Er werd toen besloten om tussen de operaties door met Aldara creme te gaan smeren (3 maanden dus). Maandag nacht mee begonnen en de hel brak los. Vandaag naar de spoedeisende hulp gegaan op aanraden van afdeling Chirurgie. Ik reageer extreem op deze creme, dus doorgaan is geen optie. Van de ene kant ben ik daar nu erg blij mee, want ik was eindelijk sinds afgelopen zondag zonder pijn. En geloof me, ik heb pijn gehad.. en ik ben geen aansteller.
Van de andere kant is dit een gemiste kans op herstel en aanvallen van de nare cellen. Donderdag heb ik weer een afspraak bij mijn arts om te bespreken hoe nu verder. Vorige week was de keuze Chemo of Creme.. Ben nu bang dat ie toch voor de chemo gaat..

Zoals jullie weten, er is nagenoeg niets te vinden over AIN en anuskanker. Ik google me te pletter maar ik wil wel de "juiste" sites lezen. Dus je komt automatisch bij de Onco online etc terecht.
Nergens krijg je hoopvolle informatie.

Nogmaals, ik heb het geluk dat ik er op tijd bij ben. De arts was bij het eerste gesprek positief, maar bij de laatste uitslagen was dit bij hem ook ver te zoeken. Ik besef ook dat ik hier eigenlijk niets te zoeken heb, maar ik kan me voorstellen dat er toch echt meer mensen rondlopen die dit probleem hebben.

Wat me overigens enorm (maar dan ook echt enorm) stoort is dat de meeste mensen aan wie ik het vertel (ben de gène voorbij inmiddels ;) ) weet wat HPV is.. Bij mij heeft het HR HPV virus hiervoor gezorgd. Tuurlijk, je hoort altijd over baarmoederhalskanker, maar waarom wordt er nergens gesproken over alle andere kankersoorten die je er van kunt krijgen.. De informatie is zo miniem...

Ik zit inmiddels 3,5 week thuis, gebonden vanwege de wondjes die nog niet dicht waren (en nu weer open zijn door de creme) en het spoelen na iedere toiletbeurt. Ik heb ook nog eens nare darmen dus ik zit gemiddeld 4 x per dag op het toilet. (dat was echt heeeeel fijn na de operatie.. wat een pijn..)
Eind van deze maand gaan ze ook verder in de darm kijken, en ik hoop dat ze daar in ieder geval niets gaan vinden..

Ik stond ontzettend positief hierin; ik ben op tijd! Ik heb geen kanker! Dit gaat opgelost worden! In de tijd tussen de operaties door ga ik van het leven een feestje maken! Inmiddels wordt het me wel duidelijk dat dat feestje er nog even niet gaat komen en de positiviteit zakt enorm.

Alle, alle informatie is welkom..

alvast bedankt voor jullie verhalen, informatie.. Ik hoop iets te horen..

Groetjes Mars

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: AIN III (anale intraepitheliale neoplasie)

Berichtdoor liddy » Wo 25 Sep 2013 17:40

Ook jij bent van harte welkom hier.
Ik verplaats je bericht naar "Maag-, lever- en darmkanker".
Daar zul je meer herkenning vinden en hopelijk krijg je daar tips i.v.m. de toiletgang.
Succes met je behandeling.

Marsie
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Wo 25 Sep 2013 15:49

Re: AIN III (anale intraepitheliale neoplasie)

Berichtdoor Marsie » Wo 25 Sep 2013 17:46

Dank je Liddy, ik dacht dat ik hier goed zat ;)

Marsie
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Wo 25 Sep 2013 15:49

Re: AIN III (anale intraepitheliale neoplasie)

Berichtdoor Marsie » Za 12 Okt 2013 20:28

Even een update.

De afspraak met de arts was een week verzet, dus afgelopen donderdag zat ik er weer voor het verdere behandelplan. Ze willen toch doorgaan met de Aldara. Ik raakte helemaal in paniek. Ze nemen me nu voor een dag of 4 op, gaan de reactie bekijken en de pijnstilling hier op aanpassen.
Vanaf maandag begint het hele feest weer.
Ik mag best zeggen dat ik er erg tegenop zie, maar ik ben nu inmiddels toch wel blij dat ze me opnemen.
Als ze een juiste pijnstilling hebben gevonden mag ik naar huis en moet ik de komende 3 maanden gaan smeren. Na deze 3 maanden gaan ze weer opereren.
Het darmonderzoek is afgezegd. Dat willen ze nu niet ook nog doen..
Ik hou jullie weer op de hoogte en hoop nog steeds dat er iemand is die dit ook heeft of heeft meegemaakt. Ik heb totaal geen idee wat er allemaal nog gaat gebeuren...

Groetjes, Marsie

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: AIN III (anale intraepitheliale neoplasie)

Berichtdoor liddy » Za 12 Okt 2013 21:18

Wat fijn dat je opgenomen wordt en niet thuis hoeft aan te 'modderen'.
Ik hoop zo dat het lukt om een juiste combinatie te vinden van aldera en pijnstilling.
Gebruik je een föhn na de toiletgang?

Marsie
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Wo 25 Sep 2013 15:49

Re: AIN III (anale intraepitheliale neoplasie)

Berichtdoor Marsie » Za 12 Okt 2013 21:38

Hoi Liddy,

nee geen fohn, werkt dat?

Groetjes Marsie

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: AIN III (anale intraepitheliale neoplasie)

Berichtdoor liddy » Za 12 Okt 2013 22:40

Vaak raad men aan bij anuskanker om i.p.v. toiletpapier water te gebruiken en dan met een föhn drogen.
Hoe warm het water of de lucht van de föhn voor jou het prettigst is, is een kwestie van uit proberen.

Marsie
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Wo 25 Sep 2013 15:49

Re: AIN III (anale intraepitheliale neoplasie)

Berichtdoor Marsie » Za 12 Okt 2013 22:46

het klopt inderdaad dat ik geen toiletpapier mocht / mag gebruiken. Maar over een fohn hebben ze het nooit gehad. Waarschijnlijk is de hele boel deze week weer open en ben ik weer van het spoelen afhankelijk dus dan zal ik het eens gaan proberen.

Dank voor de tip :)

Marsie
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Wo 25 Sep 2013 15:49

Re: AIN III (anale intraepitheliale neoplasie)

Berichtdoor Marsie » Za 19 Okt 2013 02:04

Hallo allemaal,

ik hoop op tips met deze post :)

Gisteren om half 3 mocht ik naar huis na 5 dagen ziekenhuis. De Aldara creme is 4 dagen gesmeerd en er is een redelijke pijnstilling uitgekomen. Het was weer geen pretje zacht gezegd..

Nu heb ik het volgende probleem. Alsof het allemaal nog niet genoeg is heb ik nu ook last van "lekkage" daar beneden. Ik loop al met maandverbandjes in om het zo droog mogelijk te houden, maar ook dat werkt niet echt. Het lekt de hele dag door, niet alleen bij windjes laten ofzo.
Nu is het schoonmaakritueel één grote hel inmiddels. Ik had de tip van Liddy gezien en ga deze vanaf vandaag in de gaten houden. Maar.. wat is de beste manier om zo goed en met zo min mogelijk pijn de boel schoon te maken. Iedere druppel water brandt, toiletpapier is al helemaal geen optie meer. Iets tussen de billen is ook geen optie want dat gaat pakken..

kortom.. Help :)

Groetjes Mars

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: AIN III (anale intraepitheliale neoplasie)

Berichtdoor liddy » Za 19 Okt 2013 16:18

Wie weet lukt het schoonmaken met olie, ik zit aan de oliedoekjes te denken die ze bij baby's gebruiken.

Marsie
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Wo 25 Sep 2013 15:49

Re: AIN III (anale intraepitheliale neoplasie)

Berichtdoor Marsie » Za 19 Okt 2013 16:53

Zojuist geprobeerd, geen pretje maar veel prettiger dan toiletpapier of water.
Zag al behoorlijk wat korstjes meekomen, dus het doet in ieder geval wel zijn werk die creme..

Dank je voor het meedenken Liddy!

Marsie
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Wo 25 Sep 2013 15:49

Re: AIN III (anale intraepitheliale neoplasie)

Berichtdoor Marsie » Wo 23 Okt 2013 22:51

Afgelopen maandag heb ik sochtends meteen het ziekenhuis gebeld. Het hele weekend zo veel pijn gehad. Ik moest maandag weer beginnen met de volgende ronde smeren maar ik zag het echt niet zitten, paniek alom. Gelukkig kon ik om 11 uur al terecht in het ziekenhuis.
Ik heb een goed gesprek gehad met de dokter en hij heeft gekeken. Alles kapot.. Nee, niet meer smeren zei hij. Dit moet eerst genezen. Hij werkte al samen met het Erasmus Ziekenhuis maar gaat me daar nu ook laten zien en wellicht helemaal overdragen.
Het voordeel van mijn extreme reactie is dat wat ik nu in een week heb gedaan (met smeren) dat andere daar 1 of 2 maanden over doen om dit stadium te bereiken. Heb ik toch nog het idee dat het ergens goed voor is geweest.
Gelukkig gaat het genezen redelijk snel, ik ben al terug naar alleen paracetamol (8 per dag) en heb nog maar een paar echt hele pijnlijke plekken in plaats van het hele gebied. Geen pijn (in mijn geval betekend dit voor mij geen pijn ;) ) doet het hoofd zo veel goed..

Volgende week donderdag hoor ik wat het Erasmus gezegd heeft en wat de stappen nu gaan zijn. Ergens hou ik er rekening mee dat ie toch weer wil gaan smeren, zeker vanwege de snelle werking. Voor nu even pauze, even geen pijn.. maar ook stilstand.. Maar op dit moment prefereer ik geen pijn...

(ik hou dit een beetje bij voor mensen die misschien willen lezen en niet durven reageren, maar ook voor mezelf. Ik ben zelf erg op zoek naar ervaringsverhalen en kan er niets over vinden. Vandaar mijn postings)

Jan48
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 05 Nov 2013 18:37

Re: AIN III (anale intraepitheliale neoplasie)

Berichtdoor Jan48 » Di 05 Nov 2013 19:02

Hallo Mars,
Je schrijft over smeren van de Aldara crème, ik kreeg er een soort van injectors bij zodat de crème dieper in de anus gebracht wordt.
Hierdoor heb ik van het brandende gevoel (pijn) niet zo'n last ondervonden.
De pijnlijke ervaring had ik in het begin waarbij er toch wat crème buiten de anus terecht kwam.
Had vanmorgen nog niet de vervolgtube uit Amsterdam binnen... gebruik de crème sinds begin september.
Groet en sterkte, Jan

Marsie
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Wo 25 Sep 2013 15:49

Re: AIN III (anale intraepitheliale neoplasie)

Berichtdoor Marsie » Di 05 Nov 2013 22:46

Hoi Jan,

dank je voor je reactie! Ben ik blij mee (niet blij voor jou dat jou dit ook getroffen heeft..)

Mijn probleem is dat bij mij uitwendig ook alles is aangetast. Ik moet dus voornamelijk buiten de anus smeren. Binnen in moet ik gewoon een beetje met de vinger doen.

Morgen om 10 uur heb ik een afspraak in het Erasmus, kijken wat ze me daar gaan vertellen. Ik kan dan in ieder geval al mijn vragen kwijt en die zullen dan ook direct beantwoord worden (mijn eigen arts werkte met deze arts samen. Mijn arts behandelde op aanwijzingen van de arts die ik morgen ga zien)
Ik vrees met grote vrezen dat ik toch de doorstart moet maken. Er is wel ook over een andere creme gesproken maar die schijnt niet zulke goede resultaten te hebben..

Succes jij!!

Marsie
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Wo 25 Sep 2013 15:49

Re: AIN III (anale intraepitheliale neoplasie)

Berichtdoor Marsie » Zo 15 Dec 2013 21:55

Tijd voor een update; Ik ben in het Erasmus geweest en daar nu ook definitief aan overgedragen. Ik heb afgelopen donderdag de nieuwe creme (aldara aangelengd met een opvulmiddel) zodat ik ook inwendig kan gaan behandelen met de injectors waar Jan het ook over had.
Ik heb vrijdag voor het eerst gesmeerd en inwendig ingebracht, en, geen last. Ik denk dat de vorige keren de huid nog te kapot was en daardoor de extreme reactie is geweest. Dat hoop ik dan maar. Morgen moet ik weer, dan woensdag weer. 3 x per week. Als dat niet gaat mag ik naar 2 x.
Ik wilde in de eerste instantie meteen met 2 x beginnen, maar omdat het nu zo goed gaat ga ik toch voor de 3 x.
Ik moet dit 8 maanden gaan doen..

Neemt niet weg dat ik vandaag weer aan het denken ben gezet. Ik heb een lotgenoten groep gevonden op facebook (5 vrouwen waarvan 1 nu "opgegeven".)
Met 1 van die vrouwen heb ik vanmiddag 2 uur aan de telefoon gezeten. Er is mij heel veel duidelijk geworden, en het belangrijkste is dat ik absoluut moet zien te voorkomen dat dit kanker wordt..

Voor diegene die ook behoefte hebben aan gesprekken met lotgenoten; https://www.facebook.com/Vulvakankerlotgenoten
Als je een bericht stuurt naar de beheerder krijg je toegang tot de besloten groep. Hier is dus voor anderen NIETS zichtbaar..
Het heeft mij de ogen doen openen..
Morgen ga ik de gyn bellen om te eisen dat er ook daar biopten worden genomen (extern, niet intern) en ik ga voor een second opinion naar het AVL. Ze schijnen daar op het gebied van Anuskanker veel verder te zijn.

Ja, ik weet het, ik heb nog geen kanker.. Maar ik wil het ook niet krijgen. En daar ga ik voor doen wat nodig is. Afwachten is geen optie meer..


Terug naar “Maag-, lever- en darmkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast