Lieve lotgenoten gezocht

Partners van patiënten beleven de ziekte weer heel anders. De kans om alleen achter te moeten blijven is reëel. Gelukkig genezen veel kankerpatiënten, maar toch. Je zou zo graag eens met andere partners willen overleggen. Hoe komen zij door deze moeilijke periode heen? Op dit forum kan dat! (per juli 2009)

Moderator: liddy

Marijke2803
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Di 10 Jan 2017 22:11

Lieve lotgenoten gezocht

Berichtdoor Marijke2803 » Di 10 Jan 2017 22:21

Hallo,

Ik ben Marijke, 47, en bij mijn partner (46), mijn lieve maatje, werd 2 jaar geleden blaaskanker geconstateerd....33 bestralingen, 8 chemo''s cisplatin/chemcetabine heeft niet geholpen. Blaas werd verwijderd, en er werd ook wat van het bekken afgeschraapt, tijdens de operatie. Lymfeklieren waren al verwijderd dmv een Davinci Robot. Alles in het Antoni van Leeuwenhoek. MIjn vriend kreeg een stoma, een indiana pouch, vanaf dat moment kon hij niet meer werken, en op seksueel gebied kon ook niks meer.....maar we hadden dit een plek gegeven.

Afgelopen juni had mijn vriend een scan mri, en alles leek goed. Tot oktober kreeg hij rugklachten, er werd weer een scan gemaakt, en de uitslag hiervan, was een nachtmerrie, overal uitzaaiingen, ongeneeslijk. Hij doet nog chemo om een paar maanden extra te leven. Cisplatin zijn ze mee gestopt, hij krijgt nu Carboplatin chemo, omdat Cisplatin zijn gehoor heel erg beschadigde, als hij zou doorgaan hiermee, zou jij helemaal doof worden.

De carboplatin is het broertje van Cisplatin, minder zwaar.....

Wie heeft ook blaaskanker met uitzaaiingen, en krijgt een palliatieve behandeling. Bij mijn vriend werd vanaf de diagnose uitzaaiingen november 2016 gezegd zonder chemo geven je nog 5 maanden, en als je wel chemo ondergaat, komen daar nog eens vijf maanden bovenop........dit viel ons heel koud op ons dak!!!!!! Hadden zo gehoopt in jaren!!!!!!!! De internist zei dat hier wel ging om een gemiddelde, maar dan nog, je leven staat compleet op zijn kop......

Wie heeft ook een partner met blaaskanker die is uitgezaaid. Heb zo behoefte aan praten hierover met lotgenoten. Zij begrijpen elkaar meer dan mensen die niet bekend zijn met deze rotziekte, zou ook zo graag eens een keer iets leuks willen doen, maar dan met iemand die het ook begrijpt.

kimmekecelis
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Wo 11 Jan 2017 22:19

Re: Lieve lotgenoten gezocht

Berichtdoor kimmekecelis » Zo 15 Jan 2017 23:10

hoi

allereerst sterkte gewenst.
mijn mama geeft geen blaaskanker maar baarmoederkanker en is ook palliatief.
ze heeft ook bestraling en chemo ondergaan en was ook eerst positief maar dan na een
paar maand hervallen met verschillende uitzaaiingen. ze hebben chemo nog geprobeerd maar
haar lichaam kan er niet tegen en dus alle behandelingen stopgezet. nu krijgt ze enkel
nog pjnbestrijding. wij hebben geen termijn gekregen maar het ziet er niet goed uit.
ik loop de muren op van die onzekerheid maar mama kan er precies nog redelijk mee omweg.
nu echt een moeilijke periode met dagelijks open af naar de kliniek terwijl ik 3u onderweg ben door en terug.
red jij het een beetje?

groetjes

Klowntjejo
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Zo 16 Apr 2017 20:09

Re: Lieve lotgenoten gezocht

Berichtdoor Klowntjejo » Zo 16 Apr 2017 20:22

Beste Marijke,

Lees net je berichtje van Januari, hoe gaat t inmiddels met jou en je partner?

Ik wil je mijn verhaal ook wel vertellen, maar weet niet of jij nog steeds actief bent op dit forum.
Mijn man/maatje heeft slokdarm met maagkanker met uitzaaiingen in de lymfeklieren, niet operabel. We weten dit sinds 7 maanden.
Hij heeft een behandeling met oxciplatin gehad en een speciaal medicijn, helaas sloeg dit maar voor n paar maanden aan.
We zijn nu doorverwezen naar het AMC om mee te doen aan een studie in de hoop dat deze nog iets goeds kan doen.
We wachten nu op uitsluitsel van de biopt, deze moet voldoen aan bepaalde eisen om mee te doen aan deze studie.
Zwaar en heel moeilijk dit allemaal. Ik ben 43 mijn man 54, we hebben 2 kinderen van 15 en 17 jaar.
Ook ik heb behoefte aan even met iemand praten die snapt wat je doormaakt. Het is een hel waar we doorheen gaan.

Hoop dat je iets van helaas horen.

Lieve groet,
Jolanda


Terug naar “Partners van patiënten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast