Help, ik ben zo alleen!

Partners van patiënten beleven de ziekte weer heel anders. De kans om alleen achter te moeten blijven is reëel. Gelukkig genezen veel kankerpatiënten, maar toch. Je zou zo graag eens met andere partners willen overleggen. Hoe komen zij door deze moeilijke periode heen? Op dit forum kan dat! (per juli 2009)
leopoldina
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Di 14 Jan 2014 09:04

Help, ik ben zo alleen!

Berichtdoor leopoldina » Zo 19 Jan 2014 09:00

Wij zijn 35 jaar samen en nu heeft hij darmkanker met uitzaaingen in de longen. Er is een longdrain ingebracht na de herhaalde longontstekingen. Ontzettend...paniek, ontreddering. Hij is nu thuis maar kan niet veel. Elke ochtend heeft hij veel pijn...zo slopend voor beiden. Rond 10uur beginnen de pijnstillers te werken en dan gaat het een beetje weer. Maar dan ben ik total los en de dag moet nog beginnen.
Het is zo verdriettig allemaal. Hij is een hele lieve man, hij is niet veeleisend en vraagt niet veel. En toch ben ik soms boos op hem, eigenlijk op de hele wereld, maar er is niemand om schuld aan te geven. Ik voel me zelf schudig omdat ik het niet trek. Ik weet gewoon dat ik dit niet trek langer dan een maand of twee. Ik wordt gestoord of ziek. Ik wil dat hij zo lang mogelijk blijft leven maar ik trek dit niet. Hij wil thuis sterven. Dat begrijp ik maar ik ben alleen met hem, wij hebben geen familie die kan bijspringen. En ik weet niet wat zouden vrienden kunnen nog helpen. Het is emotioneel en psychisch zwaar en niemand kan daar iets aan veranderen. Voor de rest kunnen we Thuiszorg krijgen.
Help, ik voel me zo alleen!
Het is geen feitelijke eenzaamheid, het is wezenlijke, cosmische, totale eenzaamheid. Ook als ik samen met de mensen ben. En, ik wil zo graag de schuldige vinden en dan straffen, ik ga hem slaan, ik ga hem verschuren. Maar er is niemand.

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3077
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Help, ik ben zo alleen!

Berichtdoor liddy » Zo 19 Jan 2014 13:41

Wat goed van je dat je beseft dat jouw onmacht is.
Mijn man is in 1999 thuis overleden aan kanker. Dus ik herken heel wat in jouw verhaal.
Kan er niets aan de medicijnen veranderd worden dat hij beter uit de nacht komt?
Vrienden kunnen je heel goed helpen. Hoe dan?
Door wat warm eten te brengen, zodat jij niet hoeft te koken.
Door een vriend(in) te vragen om een uurtje bij je man te blijven, dan kun jij samen met een andere vriend(in)
even er tussen uit en ergen bijv. een kopje koffie gaan drinken, of zoiets simpels als op je gemak boodschappen halen.
Al is het maar dat jij onder de douche gaat staan en dat iemand anders bij je man is, zodat jij alles op je gemak mag doen.
Ga in ieder geval met de huisarts praten hoe jij beter door deze periode kunt komen. Jij hebt (denk ik) iemand nodig
waarbij je vrijuit mag praten. Je woede af mag reageren.
Natuurlijk gun ik het je man om thuis te sterven. Echter dat kan niet betekenen dat jij er helemaal aan onderdoor gaat.
Dan moet er of meer hulp komen of is thuis sterven geen haalbare keuze.
Nogmaals ga praten met de huisarts en heb het dan over jou. En vergeet dan niet te vragen om aanpassing van de medicijnen,
zodat hij beter de dag begint.
Voel je vooral welkom hier.

leopoldina
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Di 14 Jan 2014 09:04

Re: Help, ik ben zo alleen!

Berichtdoor leopoldina » Za 25 Jan 2014 08:44

Dank je voor je antwoord.
Ik dacht dat dit een forum was waar je met mensen kan praten en ervaringen uitwisselen maar blijkbaar is iedereen lamgeslagen en niet in staat om te antwoorden. Wat ik ook helemaal begrijp. Maar ik ben iemand die van mezelf dingen wil afschrijven, ben geen prater, wel schrijver.
Het gaat iets beter met hem wat betreft pijn. En de thoraxdrain is af. NU is Thuiszorg helemaal niet meer geindiceerd, dus ben ik ook helemaal alleen. Hij weigert hulp en wil alles zelf doen. Maar hij beseft niet dat dat al een tijdje niet meer lukt. Zeker door de morfine heeft hij totaal irrele beeld wat hij kan en wat niet. Hij maakt plannen om dingen te doen maar doet niets en kan zelfs niet eens douchen. Ik word er helemaal gek van en weet niet hoe lang ik dit kan uithouden. De Huisarts heeft beloofd om Thuiszorg te bellen en kijken wat er mogelijk is. Hij zei ook: dit valt onder palliatatieve zorg en er moet iemand komen. Tenminste om te kijken hoe het gaat. Toch?
Ik zou 112 kunnen bellen als er 'iets' is. Maar ik vind dat er 10 keer per dag 'iets' is. Wanneer moet ik bellen en wanneer niet? Ik kan niet steeds aan de telefoon hangen? Ik raak gauw in paniek, ik weet niet wat echt is wat niet en wanneer is het alleen mijn eigen angst en zorg. Dus ik bel liever helemaal niet en denk alleen; hij gaat dood NU en ik ben alleen hier. Maar wat maakt dat uit eigenlijk. Hij gaat toch dood en weigert hulp, weigert onderzoeken in het ZH en weigert chemo. Ik begrijp het, hij heeft uitzaaingen in de longen, en wie weet waar nog meer, dus er is niet veel te doen.

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3077
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Help, ik ben zo alleen!

Berichtdoor liddy » Za 25 Jan 2014 12:55

Iedereen mag hier reageren als hij/zij de behoefte heeft.
Dus een bericht plaatsen wil niet zeggen dat er iemand reageert.

Tja, zorg moet via regeltjes.
Goed dat de huisarts terminale zorg gaat aanvragen.
Ik hoop dat het dan een leefbare situatie voor jullie wordt.
Mocht de thuissituatie onhoudbaar worden, dan is er ook nog een hospice te overwegen.
Het kan immers niet zo zijn dat jij er compleet aan onder doorgaat. Jij moet straks wel verder kunnen.
Bel jij maar gerust met 112. Zij kunnen met jou samen beoordelen of er een noodsituatie is of niet.
Als die er niet is, hebben ze jou gerustgesteld en dat is heel wat waard.

leopoldina
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Di 14 Jan 2014 09:04

Re: Help, ik ben zo alleen!

Berichtdoor leopoldina » Do 30 Jan 2014 09:30

Hallo allemaal,
met mijn man gaat het per dag slechter. Hij wordt zwakker. Ik weet niet of het door verhoging van Oxicodon komt of door weed die hij rookt. Hij mag wel roken van zijn arts. Het helpt hem, hij wordt er rustiger van, eet meer en heeft minder pijn. Maar het is geen Medweed. Volgens arts is aanvrag voor Medweed heel ingewikkeld en is een langdurige procedure. En...het zou nog durder zijn (eigen bijdrage) dan in een koffieshop weed te kopen. Dus we hebben een vriend naar Koffieshop gestuurd en die kwam terug met een zakje weed, Amnesia :) . Nou ja, sorry, ik moet toch een beetje lachen. Ik zou het liever Anestesia noemen.
Wij proberen het beste van te maken. Als het wat warmer wordt en hij voelt zich wat beter dan gaan we naar buiten, lopen met de hond of een weekendje weg naar een hotel. Dat zouden we beiden zo graag willen. Als het lukt.
Het dringt toch niet helemaal tot me door, denk ik. Ik rook niet, zelfs geen nicotine maar ben in een soort zweeftoestand.
We hebben hulp van Thuiszorg die bij ons elke dag thuis komt maar hij weigert ze. Hij wil het niet inzien dat hij het zelf niet meer kan. Zo ziellig. Ik begrijp hem wel, het is niet makkelijk om controle te overdragen naar iemand anders. Zeker niet naar mij. Zo was ons relatie eenmaal.
Ik weet niet hoe zal dat verder gaan. Hopelijk dat hij zich vandaag laat helpen zodat ze hem kunnen douchen en dat ze zijn doorligplekken kunnen behandelen. Ik weet niet hoe hij daaraan komt. Hij ligt bijna nooit :?:

Hospice is een goede oplossing. Maar hij wil niet.
Ik was de kleren niet meer, ik gooi ze weg, ze zijn heel vies en ik durf ze niet in de wasmachine te stoppen. Ik ben ook veel te moe om het te doen. Heb geen droger, dus het is veel gedoe. Ik koop steeds nieuwe broeken en pyjama. Soms lakens ook. Gelukkig is het allemaal heel goedkoop geworden tegenwoordig.Met dank aan China :oops:

Ik zal hem vandaag nog eens proberen te overhalen dat hij inco-broekje gaat dragen. Niet dat die goedkoper zijn, maar hij moet wel willen. Ik zal het overleggen met de Thuiszorg.

Liddy, gecondoleerd met je man. Hoe gaat het nu met jou? Is het nog steeds net zo pijnlijk als in het begin? Of mag ik dat niet zo maar hier vragen?
Groetjes en sterkte voor iedereen die het nodig heeft

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3077
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Help, ik ben zo alleen!

Berichtdoor liddy » Za 01 Feb 2014 13:48

Tijd heelt alle wonden, zegt het spreekwoord. Dat geldt ook voor mij.
Nee, het is niet gemakkelijk geweest, echter het is me wel gelukt.

Doorligplekken kunnen ook ontstaan door het niet op tijd verschonen en niet douchen.
Je man heeft recht om zich niet te laten helpen.
Echter er komt een moment dat het echt niet meer gaat.
Hier kan de huisarts uitkomst bieden.
Hoe gaat het nu? Wil hij wat zorg accepteren?

leopoldina
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Di 14 Jan 2014 09:04

Re: Help, ik ben zo alleen!

Berichtdoor leopoldina » Za 08 Feb 2014 09:42

Hallo Liddy,
het gaat wat beter wat betreft zorg. Thuiszorg komt elke dag 45min. Mijn man heeft lang nodig om te douchen en zo, geen energie en alles gaat heel langzaam. Hij lijkt het geaccepteerd te hebben dat hij dood gaat maar kan er moeilijk erover praten.
Ik heb hulp van een intstantie, vrijwilligers palliatieve zorg. Voor partners. Wij kunnen lang praten en het helpt omdat de vrijwilligster dezelfde meegemaakt heeft. Haar man is overleden aan longkanker, 47jaar oud. Zij weet het hoe het is.
De huisarts komt 1x pw. Dat is ook prettig. Het lijkt of we nu ons draai een beetje gevonden hebben. Alleen, ik weet dat het stom klinkt, ik wil het zo houden, ik wil niets meer veranderen, zo, op deze manier, red ik het wel en hij ook. Er moet niets meer veranderen! Er moet zo blijven. Hoe dan ook, wij leven nog en ik wil het zo houden.

Ik ben blij om te horen dat het jou gelukt is om bovenop te komen. Jij helpt zo veel mensen hier, dat is zo mooi. Ik weet niet of ik de energie ervoor zou kunnen hebben. Ik kom zelf ook uit hulpverlening; moet er niet aan denken nu op dit moment. Ik kan mezelf niet goed helpen, hoe zou ik met de problemen van de anderen kunnen omgaan? Als mensen zich druk maken om iets, dan heb ik geen begrip voor meer. Ik denk: waar heb je het over, het is helemaal niet belangrijk.

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3077
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Help, ik ben zo alleen!

Berichtdoor liddy » Za 08 Feb 2014 15:14

Fijn dat het nu wat beter gaat.
Langzaam pas je je aan aan de situatie.
Als jou verleden jaar was gezegd hoe je nu zou leven, dan zou je waarschijnlijk gezegd hebben
dat kan ik helemaal niet. En nu blijkt dat je het toch kunt.
Het is steeds met kleine stapjes aanpassen aan de situatie.
Zouden gesprekken bij de huisarts een hulp voor je kunnen zijn?
Tijdens de terminale fase had ik regelmatig een gesprek met de huisarts waarin ik centraal stond.
Mijn gevoelens bijv. hoe ik af en toe moeite met de reacties van mijn man had. Ik kon ze wel begrijpen,
maar het deed af en toe ongelofelijk zeer.
Mijn man wist van deze gesprekken af, echter hij was er niet bij.
Ik had er niet aan moeten denken dat ik hier zou modereren terwijl ik zelf nog actief betrokken zou zijn
bij kanker. Pas enkele jaren nadat ik zelf kanker heb gekregen (2003) ben ik hier gaan modereren.
Ik had dat beslist niet eerder gekund.
Dus ik begrijp je heel goed als je zegt dat je weinig begrip op kunt brengen voor anderen.
Er ligt immers veel te veel op je eigen bordje.
Je mag/moet nu aan jezelf denken.

leopoldina
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Di 14 Jan 2014 09:04

Re: Help, ik ben zo alleen!

Berichtdoor leopoldina » Ma 03 Mar 2014 09:27

Liddy,
mijn man is gisteren nacht overleden. 31 december vorig jaar is hij naar huis gestuurd met uitzichtloze diagnose. 2 maanden, iets langer! Wat kort! Hij liep tot het einde zelf en weigerde rolator. Hij was wel wankel op zijn benen, dat wel. Maar hij ging zelf naar de WC en naar de achterkamer om te roken. Hij at vloeibaar voedsel, maar niet veel. Hij had sterke wil denk ik. Volgens mij ging hij alleen nog op de wilskracht vooruit. De laatste avond zei hij nog dat hij het misschien niet gaat redden en toch opgenomen moet worden. Hij had een paniek aanval, wat hij nooit heeft. Ik heb hem een Oxazepam gegeven. Maar ik ben toch blij dat hij thuis kon sterven zoals hij zo graag wou. En dat hij niet steeds op bed lag, totaal hulpbehoevend, dat wou hij perse niet.
Wij hebben alles zelf gedaan, hem gewassen, zelf kist gebouwd (een vriend) en wij bregen hem zelf naar de crematorium. Dat was een beetje gedoe omdat niet alle crematoriums mogen zelfgemaakte kisten hebben, ongeacht hoe professioneel ze gemaakt zijn. Maar één crematorium in Amesfoort dus wel. Donderdag wordt hij dus gekremeerd en afscheid nemen we in een kaffetje waar we eigen (zijn) muziek kunnen draaien. Jaren 60 en 70. Zo hebben we de kosten kunnen drukken tot een paar honderd euro, totaal. En daarna ga ik iedereen uit nemen eten in Amesfoort. Nou, dat lijkt me beter dan 1000en euros uit te geven aan begrafenis onderneming.
Ik voel me nog zo alleen en verdrietig, een beetje verloren. Toekomst ziet er eng en angstjagend en zorgelijk uit. Totaal ontworteld ben ik. Een helft van mezelf is weg. Onze verleden van 35jaar samen is nu echt verleden. Wij hebben een mooi, lief dochtertje, supper inteligent.
Wat heb ik nog? Mezelf; ik moet eten en zorgen dat ik uit kom en niet depressief word. Verder weet ik het niet.
Groetjes

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3077
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Help, ik ben zo alleen!

Berichtdoor liddy » Di 04 Mar 2014 15:44

Gecondoleerd met het verlies van je man.
Juist door hem die tablet te geven, heb je hem de rust gegeven om te gaan.
Dat is iets fantastisch wat je gedaan hebt.
En nu...
De dagen zijn onwerkelijk, laat het maar over je heen komen.
Ik wens je donderdag toe dat je troost mag putten uit de mensen die komen en samen met jou naar zijn muziek gaan luisteren.
Er zal daarna van alles op je af komen. Neem je tijd.
Een uur kan heel lang duren en een dag vliegt voorbij voor je er erg in hebt.
Ga langs de huisarts zodat hij/zij een oogje in het zeil kan houden en je hulp kan bieden, mocht je dat nodig hebben.
Immers de afgelopen maanden heb je jezelf voorbij gelopen en nu vraagt je lichaam om rust.
Eenvoudige dingen kosten meer moeite, dat hoort er allemaal bij.
Probeer iedere dag even naar buiten te gaan, ook als je geen zin hebt.
Put troost uit de mooie herinneringen die je hebt.
Er brandt hier een kaarsje voor je man.

Jannek
Lid
Berichten: 28
Lid geworden op: Zo 09 Mar 2014 15:09

Re: Help, ik ben zo alleen!

Berichtdoor Jannek » Do 13 Mar 2014 20:21

Leopoldina,

Je hebt een moeilijke tijd achter de rug, het is allemaal nog erg kort geleden.
Hoe is het nu? Houd je je een beetje staande?

leopoldina
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Di 14 Jan 2014 09:04

Re: Help, ik ben zo alleen!

Berichtdoor leopoldina » Zo 23 Mar 2014 09:21

Hallo Jannek en Liddy,
het was ontzettend zwaar de eerste 2 weken. Ik wist niet meer waar ik het moest zoeken. Ik heb antiedepressieva van de arts gekregen maar ben inmiddels weer mee gestopt. Ik voelde me nog beroerder ervan. Ik neem ni alleen af en toe een Oxazepam.

Ik heb nog steeds aanvallen van pijn, een klauw die zich in mijn binneste vast grijpt, adem ontneemt en laat de tranen in de ogen springen. Het gebeurt onverwachts op de vreemdste plekken. Psychische pijn die voelt als lichamelijke.
Maar het lijkt of het langzaam minder frekwent voorkomt.

Het is nu 3 weken geleden dat mijn man overleden is. Gek is dat. Alles is nog dezelfde, zelfs zijn jas hangt er nog. Het is zo snel gegaan....Rond drie maanden geleden liepen we samen nog vol hoop naar het ziekenhuis en maakten nog grapjes.
Ik begin me af te vragen of de hele leven niet bestaat van de stukjes en beetjes afscheid nemen. Van mensen, plaatsen, dingen.

Ik ben achter gekomen dat dat gevoel van alleen zijn hoort bij de rouwverwerking. Vreemd dat ik het al had toen mijn man nog leefde. Maar toen hebben we de diagnose al gehad.

Liddy, dank je voor het kaarsje. Zo lief!
Ik ben heel moe en ben een beetje bezorgd daarover. Lichamelijk moe, ik kan niet veel. Ik wil wel maar het gaat niet. Moe tot in de botten. Mijn concentratie is slecht; een gesprek volgen is een hele opgave. Maar het ergste is dat ik alles vergeet. Ik lijk wel dement zo.
Ik ga wel uit en probeer leuke dingen met vrienden te doen af en toe. Maar meer dan één persoon om me heen kan ik moeilijk verdragen. En niet te lang. En niet te veel lawaai. Moet rustig zijn!
Huisarts belt regelmatig om te vragen hoe het gaat.Ik heb last van lichaamelijke klachten die ik nooit vroeger heb gehad. Ik word er voor behandeld nu, hopelijk dat het helpt.

Het voelt nog steeds onwerkelijk, ik ben ontworteld, een helft van mezelf is verdwenen. Wij waren zo verstrengeld in elkaar na 35 jaar samen. Ik wil het niet idealiseren, ik maak mezelf alleen dan moeilijker. Er zijn leuke herineringen maar er zijn ook moeilijke tijden ertussen geweest. Het doet pijn, ook de slechte tijden doen pijn. De gelukkige periode's doen nog meer pijn.

Bedankt mensen dat ik mijn ei kwijt kan hier.
Groetjes aan iedereen die het leest
en
sterkte voor iedereen die het nodig heeft

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3077
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Help, ik ben zo alleen!

Berichtdoor liddy » Zo 23 Mar 2014 13:07

Je verhaal is zo herkenbaar.
Tijdens de ziekteperiode van je man heeft je leven enkel in het teken van je man gestaan.
Je zette alles opzij om hem te helpen. je voelde je niet alleen, je was alleen. Je was een
eenheid met je man en die eenheid verdween al tijdens zijn ziekte.
Immers het leven van je man liep langs een heel ander pad dan dat van jou.
Dat herinner ik me als iets waar ik heel veel moeite mee had. Alles wat je normaal deed, ging niet meer.
Jouw lichaam heeft zich nu in een overlevingstoestand gegooid.
Jij liep constant jezelf voorbij. Je kon en wilde niet anders.
En maar volhouden.
Nu heeft het lichaam je op de rem gegooid. Het weigert als het ware.
Je lichaam eist nu de rust op die het al die maanden niet gehad heeft.
Vandaar dat je nu van alles voelt en niet in staat bent om bijv. te veel lawaai te verdragen.
Ik ben in die periode iedere week naar de fysiotherapie gegaan. Is dat iets voor jou?
Het is bekend van anti-depressieva dat als je ze begint te slikken dat je de eerste 4-6 weken
je nog beroerder voelt. Daarna beginnen ze pas te werken.
Wat fijn dat de huisarts regelmatig belt, ik ging er destijds regelmatig naar toe.
Even je verhaal kwijt en iemand die je bij kan sturen als dat nodig is.
Karin Spaink heeft het eerste jaar heel goed beschreven in haar column traag maar toch.

lila B
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 29 Mar 2018 16:02

Re: Help, ik ben zo alleen!

Berichtdoor lila B » Do 29 Mar 2018 16:22

Lieve Leopoldina
Hoe is het nu met jou?
Dank je voor je getuigenis. Ik heb er heel veel aan.
Mijn echtgenoot en grote liefde, onze jonge kinderen en ik, zitten nu ook op die rollercoaster waar jij toen op zat.
En we voelen ons ook zo alleen.
Dikke knuffel
Lila B


Terug naar “Partners van patiënten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast