Ook partner van?

Partners van patiënten beleven de ziekte weer heel anders. De kans om alleen achter te moeten blijven is reëel. Gelukkig genezen veel kankerpatiënten, maar toch. Je zou zo graag eens met andere partners willen overleggen. Hoe komen zij door deze moeilijke periode heen? Op dit forum kan dat! (per juli 2009)
kionazk
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 01 Sep 2009 10:00

Re: Ook partner van?

Berichtdoor kionazk » Zo 01 Nov 2009 18:44

Bij mijn man is deze zomer kanker geconstateerd.
Dit heeft een grote impact op ons gezin (wij hebben een zoontje van bijna 8 jaar)
Ik ben benieuwd hoe het voor jou / jullie is.

senga53
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Zo 19 Apr 2009 22:25

Re: Ook partner van?

Berichtdoor senga53 » Di 03 Nov 2009 16:05

Hallo,

Helaas heb ik ook een partner gehad die longkanker met uitzaaiingen gehad.
Hij is op 2 oktober j.l.overleden,op 53 jarige leeftijd veel te vroeg.
We hebben samen een dochter van bijna 16.
Bij deze zou ik je heel veel sterkte willen wensen voor nu en in de toekomst.

Gr.senga53

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Ook partner van?

Berichtdoor stoffeltje » Di 03 Nov 2009 19:46

hoi senga,
alsnog van harte gecondoleerd met het verlies van je partner.
veel te jong,en het verdriet nog zo vers.
krop je emotie"s niet op,en praat er ook met je dochter over<jullie gevoelens>.
je hebt het nu dubbel zwaar,zelf het verlies en je dochter die haar vader verloren is.
het zal als een waas om je heengaan.
blijf ook met fam. praten.
veel sterkte stoffel.

brenda38
Lid
Berichten: 15
Lid geworden op: Di 17 Nov 2009 11:36
Locatie: friesland

Re: Ook partner van?

Berichtdoor brenda38 » Wo 18 Nov 2009 10:32

hallo allemaal
ik ben een vrouw van 38 en ja mijn man (45) heeft ook kanker
hij heeft 2 hersentumors die niet te genezen zijn :cry:
erg moeilijk allemaal
maar gelukkig hebben we er nu een jaar op zitten
wij hebben heel duidelijk gewoon alles laten doordraaien dat vind mijn man erg belangrijk
hij is altijd een gezelligheids mens geweest en wil dat nu ook nog zijn maar dat wil niet altijd even goed meer
ik ben van mening dat je moet proberen zo postief mogelijk te blijfen en dat heeft ons zeker geholpen

groet brenda
lach als je lachen moet en huil als je huilen moet

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Ook partner van?

Berichtdoor stoffeltje » Wo 18 Nov 2009 11:42

hoi brenda ,
bij mijn broer met gezin,hielp het positief blijven en zoveel mogelijk doorgaan ook.
alles aangepast aan de periode"s waar hij doorheen ging.
het is erg moeilijk voor de kinderen om het te bevatten dat hun vader er eerdaags niet meer zou zijn.
veel huilen en lachen met ze.
zodat ook hun hun gevoel kwijt kunnen ,maakt het voor jou//jullie ook makkelijker als je even je gevoel niet in de hand hebt.
want het uiten is juist goed.
nog mogelijk prettige dingen ondernemen ,al zijn het maar kleine.
geniet daar samen van.
veel sterkte stoffel :wink:

ankje
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Za 12 Dec 2009 13:38

Re: Ook partner van?

Berichtdoor ankje » Zo 20 Dec 2009 17:29

hallo lieve mensen
ook ik ben partner van ..........mijn man heeft de ziekte van kahler
ik ben al even aan het kijken op deze site maar kan deze ziekte niet terugvinden
het is een ziekte die je kan omschrijven als beenmergkanker
hij is al 2x getransplanteerd vanaf 2000 en weer is de ziekte terug
het heeft een impact op ons leven, alles draait om die vreselijke ziekte
mijn man is erg positief (gelukkig maar) maar ik ben er erg onzeker van geworden en uiteindelijk allerlei klachten door gekregen
wij hebben geen kinderen, dus alleen elkaar ,en ik weet vanuit mijn werk .......kahler slaat ineens toe en is niet te genezen
ik ben dan ook erg bang om hem te verliezen en heb daarvoor hulp ingeroepen die mij kan helpen om met de situatie om te leren gaan
toch maken we plannen, gaan er, als het kan, met de camper erop uit
alles aangepast, maar we proberen te genieten van de tijd die we nog samen hebben
ik vind ........als 1 iemand in het gezin kanker, heeft heeft het hele gezin het
ik wil iedereen die met kanker te maken heeft of het nu partner, kind, vader, moeder, kennis of vriend is alle sterkte wensen
want ik weet hoe vreselijk machteloos je bent
het is een woord met 6 letters maar kan heel je toekomst kapotmaken
sterkte allemaal
ankje

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Ook partner van?

Berichtdoor stoffeltje » Zo 20 Dec 2009 18:25

hoi ankje,
zwaar voor jullie,en idd. het gezin of jullie in dit geval beleven en maken het samen door.
op het forum staat rechts boven het woord zoeken,
en als je daar kahler intypt en dan op zoeken aantikt zie je wat er op het forum over gereageerd is.
kanker is hardnekkig en je weet nooit hoe of wat.
mooi dat jullie er nog op uitgaan met de camper.
even gedachten ergens anders op.
veel sterkte samen en maak er een mooie feestdagen van.
stoffel. :wink:

ankje
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Za 12 Dec 2009 13:38

Re: Ook partner van?

Berichtdoor ankje » Wo 23 Dec 2009 14:19

dank je wel stoffel
ik ga gelijk kijken bij kahhler
ankje

jacqkla
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 02 Feb 2010 02:27

Re: Ook partner van?

Berichtdoor jacqkla » Di 02 Feb 2010 02:34

Hoi,

Bij mijn vrouw, ze is 39, is eind december een tumor aangetroffen op haar rechterlong. Inmiddels weten we dat het een snelgroeiende, kwaadaardige is... Komende maandag gaat ze starten met de chemo-therapie, maar de kansen op genezing zijn heel klein... We hebben twee kinderen, een jongen van 10 en een meisje van 3. Op dit moment leef ik in een fase van....tja, hoe moet je dat omschrijven? Ongeloof? Het gevoel dat je in iemands nachtmerrie rondloopt? Jullie zullen waarschijnlijk begrijpen wat ik bedoel. Het lijkt alsof je niet werkelijk doormaakt wat je meemaakt...totdat je, op slechte momenten, wèl beseft dat het echt waar is.... Heel zwaar allemaal...

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ook partner van?

Berichtdoor liddy » Di 02 Feb 2010 11:41

Wat verschrikkelijk voor jullie.
Het is net alsof je niet kunt beseffen wat er verteld wordt.
Je wordt als een achtbaan heen en weer geslingerd.
Je regelt van alles en toch lijkt het of je geen enkele grip hebt op de dingen die gebeuren.
Natuurlijk gaat alle aandacht naar je vrouw uit, jij staat machteloos aan de zijkant.
Vaak wordt de partner, jij, vergeten, terwijl jij ook van alles op zijn bordje krijgt waar je niet om gevraagd hebt.
Probeer je emoties niet weg te stoppen.
Zoek iemand waarmee je kunt praten, ik ging daarvoor naar de huisarts. Mijn man wist hiervan.
En kijk hooguit een paar dagen vooruit. Langer heeft geen zin, daarvoor verandert er te vlug iets.
De belangrijkste tip heb je al gevonden, namelijk schrijf het van je af.
Hier zul je begrip vinden, want ook ik was partner van.

skydes
Lid
Berichten: 20
Lid geworden op: Vr 24 Jul 2009 21:48

Re: Ook partner van?

Berichtdoor skydes » Wo 10 Feb 2010 21:34

hallo allemaal,

bij mijn man is er vorig jaar juni een hersentumor geconstateerd. We zijn beide 33 jaar en hebben 2 dochters van 5 en 6 jaar.
Mijn man heeft inmiddels 33 bestralingen en en 6 weken chemo gehad (in dezelfde tijd). daarna moest hij nog 6 chemokuren en daarna moesten we de MRI weer afwachten.
Volgende maand heeft hij zijn laatste chemokuur van deze periode en dan weer afwachten.
Hij heeft een tumor in zijn hersenstam, inoperabel.
De arts heeft hem in eerste instantie 2 jaar gegeven, maar daar gaan we niet vanuit.
Ik heb in de afgelopen maanden zoveel verschillende persoonlijkheden gezien bij mijn man, echt ongelofelijk.
Van iemand die alleen maar in bed ligt en slaapt, tot iemand die alleen maar spelletjes doet met de kinderen.
(hij is geen spelletjesmens).
Er is een periode geweest dat ik echt dacht dat het zijn laatste weken zouden zijn, omdat hij totaal van de wereld was.
Hij is nu weer heel goed te spreken.

Nu is het allemaal even rustig bij mijn man en dan krijg ik het voor mijn kiezen.
Je gaat maar door en door.
En dan kan iedereen zeggen, neem tijd voor jezelf, maar dat doe je toch minimaal.

Herkennen jullie dit ook?

Ik heb voor mijn dochters 2 boekjes gekocht, over Radio Robbie en Chemo Casper.
Voor kleine kinderen echt heel handig, omdat die natuurlijk ook met bepaalde gevoelens zitten die ze niet kwijt kunnen.

Hoe gaat jullie ermee om, naar de kinderen toe?

Groetjes, Cindy

bren38
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 16 Feb 2010 11:51

Re: Ook partner van?

Berichtdoor bren38 » Za 20 Feb 2010 11:03

hey cindy

nou ik was hier al eerder onder een ander account ( brenda38) maar kon op 1 of andere manier niet meer op het forum komen :( dus heb nu even een ander account aangemaakt

maar ook wij zijn jong ik zelf ben 38 en mijn man is net 46 geworden..het is een hele strijd om hier mee om te gaan en helemaal als je kinderen hebt dat ben ik met je eens want je bent op de eerste plaats met je man bezig en dan heb je ook de kids die je zo goed mogelijk wil begeleiden, gelukkig zijn onze meiden ouder 19 en 15 dus dat gaat iets makkelijker maar is nog steeds erg zwaar hoor.. mijn ervaring is dat ik alles bespreek met hun en dat is wel goed vind ik maar ja als je kinderen zo jong zijn als die van jullie dan word het alweer anders.. mijn nichtje die erg aan haar oom hangt is 8 jaar en vergelijk ik het daar maar een beetje mee...we hebben aan haar vertelt dan haar oom erg ziek is en niet meer beter word en dat hij straks een sterretje word ( we zijn niet gelovig maar dit was de beste uitleg dachten wij) doordat we proberen er geen taboe van te maken is het wel een stuk makkelijker vind ik..maar goed het is natuurlijk ook hoe je kinderen zelf zijn dat is ook zo !!!
maar goed het is 1 grote toestand dat is gewoon zo en alles is zooo vreselijk zwaar en je hebt zoveel verdriet en soms geen tijd om je eigen verdriet op een rij te krijgen ik weet er alles van
wij zijn nu ander half jaar verder en het ging heel lang erg goed met mijn mannetje maar nu gaat het snel minder.. zo is hij zijn spraak helemaal kwijt hij kan geen woord meer zeggen en heeft uitval aan de rechter kant en de eppeleptie begint nu ook weer te komen!!

je zit in 1 grote draaimolen qwa gevoel en je kan er niet uit komen :(
ik wens iedereen sterkte
gr brenda

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Ook partner van?

Berichtdoor stoffeltje » Za 20 Feb 2010 11:50

hoi bren en cindy,
zware periode voor jullie.
een echtgenoot/echtgenote heeft de ziekte niet alleen het raakt de hele fam.
het leven draait geheel anders.
wat ik zelf erg belangrijk vindt is dat er een plaatsje voor jullie eigen gevoelens ,
verdriet angst etc. gevonden wordt,een plek waar je het kan uiten van buitenaf.
huisarts ,lotgenotengroep voor rouwverwerking dominee etc.
zo kan je er zelf ook wat beter tegen.
jullie krijgen veel op je nek.
je man de kinderen en alles wat zich eromheen speeld.

brenda ook vervelend dat het nu zo achteruit gaat,ook moeilijker voor jou!
zoek steun.........

en in die 8baan,t"ja uit het zoveel mogelijk ,mensen mogen zien dat je het moeilijk hebt en verdrietig bent!
wens jullie alle veel sterkte,stoffel..

varadi
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Vr 16 Jul 2010 13:23

Re: Ook partner van?

Berichtdoor varadi » Vr 06 Aug 2010 16:32

Hallo Allemaal
heb alles doorgelezen het is inderdaad heel moeilijk want welke manier past bij je om hiermee om te gaan, partner die veranderd kan mooi zijn (spelletjes man geworden) maar ook moeilijk dubbel dus
zeker als je kinderen hebt want wat zeg je wel en wanneer zo eerlijk moegelijk en duidelijk aangepast aan nivo lijkt me de beste manier, niet gemakkelijk.
Zorgen dat je veel hulp vraagt en deze ook aanneemt als deze zich aanbiedt.
Want een luisterd oor, een schouder, een uitje, een afleiding zijn allemaal manieren van hulp die je steun en kracht kunnen geven, want je moet door.

veel sterkte allemaal en vraag om hulp en accepteer hulp hoe onbenullig deze ook mag zijn.

varadi

lisa68
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Ma 30 Aug 2010 11:36

Re: Ook partner van?

Berichtdoor lisa68 » Ma 30 Aug 2010 11:50

Ja ik ben ook partner van en ik heb grote moeite hiermee om te gaan. Eind vorig jaar heeft de kanker voor de derde keer toegeslagen en zijn we sindsdien bezig met behandelen. Sinds juli hebben we te horen gekregen dat er alleen nog maar palliatief behandeld wordt, omdat het lichaam en een operatie niet meer trekt en ook een chemokuur of bestraling niet meer trekt. De lichamelijke conditie van mijn partner is daarvoor te slecht. Hij werkt op dit moment nog steeds wel omdat dit hem afleiding geeft.
Sinds we het laatste nieuws hebben gehoord trekt mijn partner zich steeds verder terug en heeft alleen nog maar interesse in computerspellen, want hij kan zich daarin verliezen. Iets samendoen is er niet meer bij en ik voel me afgewezen op alle fronten. Daarnaast heeft hij overal commentaar over en doe ik niet wat hij wenst, dan wordt er gezwegen. Heb soms hierdoor alleen het gevoel nog maar dat ik goed ben voor het huishouden en de volle laag te krijgen als hij weer een slechte dag heeft. Ik begrijp zijn onmacht, maar hij begrijpt de mijne niet en wil daar ook niet voor openstaan, want hij heeft nog maar kort te leven en kan zichzelf verliezen in zijn spel. Hij houdt ook alles voor zichzelf, ik mag niet mee naar een specialist toe, ook al heb ik zelf ook genoeg vragen. Ik krijg vaak ook pas op de dag zelf te horen dat hij naar het ziekenhuis moet, want anders maak ik me zo een zorgen en daar zit hij niet op te wachten. Als ik vraag hoe gaat het, dan krijg ik alleen te horen ja goed en dat is het, terwijl ik zie dat het niet goed gaat. Hij gaat ook zichtbaar lichamelijk achteruit. We krijgen hierdoor ook steeds vaker woorden en ik krijg uit mijn omgeving het advies om een eigen woning te zoeken. Maar hoe kan je nu iemand in de steek laten die zo ziek is? Waarvan je ook nog eens houdt? Maar die toch zorgt dat je eenzaam staat in je relatie? Op dit moment vind ik het allemaal erg moeilijk en weet ik niet zo goed meer wat ik moet doen.
Lisa

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ook partner van?

Berichtdoor liddy » Wo 01 Sep 2010 17:47

Ga eens praten met de huisarts?
Wellicht kan hij jullie begeleiden, zodat jouw vragen beantwoord worden en je partner meer begrip voor jou vraagt.
Het is immers zijn onmacht die tot zijn gedrag lijdt.
In zo'n situatie kan een huisarts een grote steun zijn.
In ieder geval kan de huisarts zo beter inschatten hoe de situatie thuis is als hij/zij jouw verhaal hoort.
Zoek hulp. Het huis uitgaan kan altijd nog, maar probeer eerst iets anders.

Alex1986
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 08 Apr 2011 17:29

Re: Ook partner van?

Berichtdoor Alex1986 » Vr 08 Apr 2011 17:42

Hallo allemaal.

Mijn vriendin (24 jaar jong) heeft in februari 2 epileptische aanvallen gehad. Kort daarna bleek dat ze een hersentumor had. Ze is 2 weken geleden hieraan geopereerd. Nu blijkt dat het een hooggradige tumor is geweest, en komt er een lange periode van chemo en bestraling. Zelf heb ik het er behoorlijk zwaar mee, en vind het nog moeilijker om er over te praten/schrijven. Helemaal als ze er zelf luchtig of lacherig over doet. Ik probeer zoveel mogelijk tijd met haar door te brengen. Dat gaat nu nog omdat ik nu werkeloos ben, maar er is nu een kans dat ik komende maand al aan het werk kan. Vanwege mijn beroep ben ik veel van huis (3 weken weg, 1 week thuis), en dat geeft mij een enorm schuldgevoel. Juist nu ze me nodig gaat hebben zal ik er minder zijn. Maar aan de andere kant heb ik niet veel keus, ik zal deze baan aan moeten pakken. Hoe doen jullie dat met werk? Werken jullie gewoon fulltime door, of deeltijd? Mijn vriendin vind het in iedergeval niet leuk dat ik ga werken, maar snapt wel dat het moet.

Verder vind ik het ook zwaar omdat we alletwee nog zo jong zijn, het lijkt zo oneerlijk. Al onze vrienden/vriendinnen gaan gewoon door met het leven, en dat van ons lijkt stil te staan. Hoe pakken jullie de draad weer op?

Sterkte allemaal!

grt. Alex

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: Ook partner van?

Berichtdoor Rwin » Za 09 Apr 2011 09:19

Beste Alex,

Wat vervelend dat jullie al zo vroeg met deze ziekte geconfronteerd worden. Juist omdat je het op deze leeftijd totaal niet verwacht komt de klap nog eens extra hard aan. Ik begrijp dat je het erg moeilijk vindt om juist nu weer aan de slag te gaan met je werk. Maar zoals jezelf al zegt: het moet. Gelukkig begrijpt je vriendin dat ook. Voel dus niet teveel schuld, maar zorg dat je er voor haar bent op de momenten dat je wel thuis bent. Tussendoor moeten jullie dan maar veel mailen, sms'en of bel haar regelmatig op. Kan je vriendin wel terecht bij anderen, bijvoorbeeld haar ouders? Vaak mogen mensen die met de chemo bezig zijn niet alleen blijven (afhankelijk van de kuur). De bijwerkingen kunnen heftig zijn, waardoor je erg afhankelijk wordt van anderen.
Helaas kan ik je niet veel praktische informatie geven omtrent het werken, aangezien ikzelf degene was die kanker had. Je kan het wellicht met je werkgever bespreken om te kijken wat de mogelijkheden zijn.

Dat je vriendin er zelf luchtig of lacherig over doet is zo gek nog niet. Met een positieve instelling is het toch een stuk makkelijker om door alle behandelingen heen te komen. Ikzelf deed (nu nog steeds) er ook altijd heel luchtig over. Ik liet het allemaal maar over me heen komen en zag wel hoe ik er doorheen zou komen. Ik merk dat ik er daardoor beter mee om kan gaan. Het is natuurlijk vreselijk en oneerlijk dat je op zo'n jonge leeftijd kanker krijgt (ben zelf 26 jaar), maar je hebt nog zo'n lange tijd voor de boeg. Na al dat chemo- en bestralingsgeweld moet je toch weer verder. Dan helpt het toch als je er wat luchtiger over bent.

Ik wens jullie de komende tijd heel veel sterkte toe. Jullie zullen wat moeilijke tijden gaan krijgen, maar houd moed!
Blijf voor elkaar klaar staan en praat er met elkaar over. Juist het geestelijke aspect is een erg belangrijk onderdeel om aan te werken.

Rwin
Laatst gewijzigd door Rwin op Za 09 Apr 2011 15:30, 2 keer totaal gewijzigd.
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

Alex1986
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 08 Apr 2011 17:29

Re: Ook partner van?

Berichtdoor Alex1986 » Za 09 Apr 2011 14:08

Best Rwin,

bedankt voor je antwoord. De klap is inderdaad extra hard omdat je het absoluut niet verwacht. Ze zag er niet ziek uit, en er was verder niks aan haar te merken. Het eerste, en eigenlijk enigste, teken was die epileptische aanval. Al de plannen die we hadden worden dan ineens van de tafel geveegd. Wat mijn werk betreft, contact houden via telefoon en skype zal zeker gebeuren, maar de wetenschap dat ik niet fysiek bij haar kan zijn is toch zwaar. Gelukkig woont ze bij haar ouders, en heeft ze genoeg mensen om haar heen. Ik hoop elke maand een week naar huis te kunnen, en ik denk dat mijn toekomstige werkgever wel begrip zal hebben voor mijn situatie.

Ik snap aan de ene kant wel dat mijn vriendin er luchtig over doet. Zoals je zegt, positief blijven is heel belangrijk. Ik vind het alleen moeilijk om er zelf ook luchtig over te doen, misschien ben ik bang dat ze het verkeerd interpreteert. We waren de eerste periode allemaal behoorlijk positief, zelfs de chirurg, en dan ineens krijg je toch dat hele slechte nieuws dat het hooggradig is. Dat is dan toch wel een harde klap, en dan is het voor mij zo dat ik niet meer positief durf te zijn uit angst voor meer teleurstellingen.

Nogmaals bedankt voor je antwoord!

grt. Alex

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: Ook partner van?

Berichtdoor Rwin » Za 09 Apr 2011 15:55

Helaas merk je er over het algemeen niets van. Pas wanneer het een bepaalde grootte heeft bereikt, krijg je klachten. In het geval van je vriendin waren dat dus de epileptische aanvallen. Wanneer je daar nog nooit last van hebt gehad, moet je altijd naar de huisarts gaan. Gelukkig heeft je vriendin dat ook gedaan.
Dat ze er zo luchtig over doet houdt niet in dat ze de ernst van de situatie niet inziet. Het is een copingmechanisme (hoe iemand ermee omgaat). Je kunt er niets aan doen, dus vertoont bepaald gedrag zodat je er beter mee om kunt gaan.

Het is fijn om te horen dat ze bij haar ouders woont. Zo zijn er altijd mensen bij haar aanwezig. Houd er wel rekening mee dat het soms moeilijk kan zijn om contact op te nemen. Chemotherapie en radiotherapie kunnen vervelende bijwerkingen geven (misselijkheid, vermoeidheid, etc.), wat het onderhouden van contact moeilijk kan maken. De kans bestaat dus dat je teleurgesteld wordt, omdat ze even te ziek is om te praten. Bedenk dan dat alleen het idee dat iemand je belde al veel steun kan geven.
Probeer het dan later gewoon nog een keer of nog beter: stuur een kaart. Ik heb alle kaarten bewaard. Wanneer ik me even niet fijn voel, lees ik die weer door en word ik weer blij van de gedachte dat zoveel mensen aan mij gedacht hebben.

Denk overigens ook aan jezelf. Voor jou is het geestelijk ook erg zwaar. Je wilt van alles voor haar doen, maar kunt helaas alleen lijdzaam toekijken.
Probeer er dan ook met mensen over te praten of schrijf het (hier) van je af.

Rwin
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

Jacco
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 01 Sep 2011 19:58

Re: Ook partner van?

Berichtdoor Jacco » Do 01 Sep 2011 20:24

Rwin schreef:
Denk overigens ook aan jezelf. Voor jou is het geestelijk ook erg zwaar. Je wilt van alles voor haar doen, maar kunt helaas alleen lijdzaam toekijken.
Probeer er dan ook met mensen over te praten of schrijf het (hier) van je af.

Rwin


Dit is inderdaad heel belangrijk. Als jij niet goed in je vel zit zul je je waarschijnlijk nog veel schuldiger voelen.
Ik heb 2 jaar alleen aan haar gedacht en loop nu zelf bij de psych omdat ik geen tijd voor mezelf genomen heb.

miss
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 28 Sep 2011 16:09

Re: Ook partner van?

Berichtdoor miss » Wo 28 Sep 2011 16:13

hoi allemaal,

ik ben 24jaar en dit jaar is bij mijn partner een hersentumor geconstateerd bij de hersenstam. Inmiddels al een heel proces van operaties en scans gehad. Wat heeft dit een impact op ons leven gekregen. Al die onzekerheid, heel je toekomst weg. En nog zo jong het leven is oneerlijk maar ja het over je komt je. Niet alleen voor de patient is het zwaar maar ook voor de partner. Ik ben erg benieuwd hoe andere partners hier mee omgaan.

Gr. miss

MissX
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 01 Okt 2011 15:06

Re: Ook partner van?

Berichtdoor MissX » Za 01 Okt 2011 15:21

Hoi allemaal, (en miss in het bijzonder)

Ik ben 27 en mijn vriend (verloofde inmiddels) heeft ook een hersentumor. Hij is twee jaar geleden gediagnosticeerd met een oligodendroastrocytoom type 2 (ofwel een gemengd glioom) eerst werd het als inoperabel aangemerkt maar één arts in Nederland heeft het toch aangedurfd om te opereren, en met redelijk succes. De tumor is voor 60% verwijderd waardoor de klachten verdwenen zijn (korte uitvallen). Elke zes maanden is er een controle die elke keer weer zenuwslopend is. Het is namelijk wachten op het moment dat de tumor in gradatie gaat toenemen en op dat moment weet je gewoon dat het einde gaat naderen. Tot nu toe is de tumor echter stabiel en de groei minimaal, waar we natuurlijk ontzettend dankbaar voor zijn, maar het neemt de onzekerheid absoluut niet weg. Het blijft voor ons allebei lastig om te leven met een levensverwachting van 'maximaal 10 jaar'. Wat kun je nog wel plannen, wat niet? Kun je nog wel iets plannen? Hoe zit het met het kopen van een huis? Kinderen? Stappen die voor andere mensen normaal zijn, zijn voor ons ineens verschrikkelijk moeilijk, ingewikkeld en ontzettend emotioneel. Want alhoewel er op het eerste gezicht niets mis met hem is, heeft hij er zelf erg veel moeite mee om 'normaal' te zijn. Ook de omgeving vind het moeilijk om er mee om te gaan en onze relatie heeft enorm onder druk gestaan al gaat het nu weer beter.
miss, ik zou graag met je in contact komen en met andere jonge mensen die in dezelfde situatie zitten. Ook mijn vriend zou graag in contact komen met lotgenoten van zijn eigen leeftijd, en die in dezelfde levensfase zitten.

Groet,
MissX

miss
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 28 Sep 2011 16:09

Re: Ook partner van?

Berichtdoor miss » Di 11 Okt 2011 10:53

hoi missX

Jou verhaal is heel herkenbaar..... plannen toekomst dromen die voor andere jonge stellen/ vanzelfspreken zijn worden bij ons moeilijk gemaakt. Wat doe je wle en wat doe je niet....???? vragen die blijven en vragen waar je nog geen antwoord op weet....

Mijn vriend heeft een astrocyt glioom graad 2. MAar ja zoals jij het ook al benoemd het wordt ooit een graad 3/4. Inmiddels is er nog een klein stukje weefsel blijven zitten in de hersenstam. Op dit moment zijn wij bezig met een cognitieve therapie omdat het geheugen ietwat is aangetast. Dingen niet meer kunnen onthouden, snel moe etc etc. Ook wij moeten elk half jaar voor een scan... aankomend januari is het weer zover.
ook heeft mijn vriend nog een complicatie van de operatie het dubbelzien. Het is niet alleen de ziekte er komt nog heel veel bij en je blijft de zorgen houden...
Niks is meer zoals het lijkt.... leven bij de dag en keuzes bewust maken...

Gr. miss

cindy1975
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Ma 17 Okt 2011 15:15

Re: Ook partner van?

Berichtdoor cindy1975 » Ma 17 Okt 2011 15:42

ankje schreef:hallo lieve mensen
ook ik ben partner van ..........mijn man heeft de ziekte van kahler
ik ben al even aan het kijken op deze site maar kan deze ziekte niet terugvinden
het is een ziekte die je kan omschrijven als beenmergkanker
hij is al 2x getransplanteerd vanaf 2000 en weer is de ziekte terug
het heeft een impact op ons leven, alles draait om die vreselijke ziekte
mijn man is erg positief (gelukkig maar) maar ik ben er erg onzeker van geworden en uiteindelijk allerlei klachten door gekregen
wij hebben geen kinderen, dus alleen elkaar ,en ik weet vanuit mijn werk .......kahler slaat ineens toe en is niet te genezen
ik ben dan ook erg bang om hem te verliezen en heb daarvoor hulp ingeroepen die mij kan helpen om met de situatie om te leren gaan
toch maken we plannen, gaan er, als het kan, met de camper erop uit
alles aangepast, maar we proberen te genieten van de tijd die we nog samen hebben
ik vind ........als 1 iemand in het gezin kanker, heeft heeft het hele gezin het
ik wil iedereen die met kanker te maken heeft of het nu partner, kind, vader, moeder, kennis of vriend is alle sterkte wensen
want ik weet hoe vreselijk machteloos je bent
het is een woord met 6 letters maar kan heel je toekomst kapotmaken
sterkte allemaal
ankje

Lieve Ankje,

Ik ben 36 jaar en bij mijn vriend is een maand geleden ook de ziekte van kahler vastgesteld, zomaar uit het niets, hij had geen klachten en was gevallen met zijn mountenbike en had zijn schouder pijn gedaan, we dachten aan een spierscheurtje dus toch maar een scan laten nemen in de kliniek, wat we nadien te horen kregen viel als een bom op ons in, hij had de ziekte van kahler, maar wat betekende dit, toen hoorden we allerlei woorden zoals, kanker, chemo, vlekjes, ik weet niet meer hoe we toen zijn thuis geraakt, maar je wereld stort op dat moment echt wel in, we hebben 2 weken ons hoofd helemaal laten hangen, en nu hebben we zoiets van, het helpt ons niet vooruit, we kunnen de toekomst niet veranderen, maar we kunnen ze wel 'proberen' zo goed mogelijk te maken, en inderdaad, het is niet alle dagen even makkelijk om positief te blijven, maar we hebben nu wel iets om naar uit te kijken, we trouwen 26 november dit jaar,
Wat ik me wel afvraag, ben jij ook zo bezorgd, soms dan doet hij iets bv in de tuin als hij zich beter voelt, en dan vraag ik constant gaat het, voel je je nog goed, denk dat het hem soms gek maakt, maar hij is zo veranders, vroeger was hij echt een sterke stoere man, en nu lijkt hij soms zo een hulpeloos teddybeertje, ik weet soms echt met mijn gevoelens geen blijf, ben zo bang om hem te zien aftakelen, hem te zien pijn hebben en niet te kunnen helpen:-(
Ik kan precies geen plezier meer maken, hoe raar dat ook klinkt, dat gaat nie meer,

Ik wens iedereen die hier hetzelfde meemaken heel veel sterkte toe,

Veel liefs,
Cindy


Terug naar “Partners van patiënten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten