Ook partner van iemand met Kahler?

[ankje]

hoi
ik lees de verhalen van de mensen die kahler hebben of een man /vrouw die het heeft
mijn man is in leiden onder behandeling
heeft de ziekte al 10 jaar
is 2x getransplanteerd en krijgt nu regelmatig lymfocyten van de donor omdat kahler elke keer weer de kop op steekt
heeft iemand onder jullie ervaring met de gevolgen van het toedienen van lymfocyten
mijn man heeft ze nu al 2x gehad en was na een paar weken erg ziek
11 december 2009 heeft hij 3x zoveel gehad als de vorige keren
ik maak me erg bezorgd wat dit voor uitwerking gaat brengen
ik hou jullie op de hoogte
maar ervaringen van jullie kant zijn ook erg welkom
ankje

[stoffeltje]

hallo ankje,
zelf heb ik hier geen ervaring mee,maar wat ik zo lees hebben jullie een zware periode achter de rug.
ik hoop dat er lotgenoten zich melden.
sterkte stoffel...

[liddy]

Net als Stoffeltje heb ik geen ervaring met Kahler.
Wist je dat er een Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten is.
Je kunt die vinden op http://www.kahler.nl.
Misschien kun je daar iets wijzer worden mocht hier niemand reageren.

[ankje]

hallo allemaal
de uitwerking van de lymfocyten hebben niet geholpen ,erger nog de kahler is rustig zijn weg gegaan door het lichaam
ze hopen het nu nog tegen te houden met chemos
dus we gaan weer een spannende tijd in
mijn man heeft besloten niet tot het uiterste te gaan (zie topic euthanasie)en ik sta voor de volle 100% achter hem
verdrietig ,boos ,teleurgesteld ,ik ben alles maar ik weet dat het niet helpt
hij heeft 10 jaar gevochten en het lichaam vind het genoeg geweest
dag allemaal
veel sterkte als jullie hier nog voor komen te staan
wij gaan er nog van maken wat kan
maar de kans word steeds kleiner
ankje

[stoffeltje]

hoi ankje,
het is erg zwaar waar je voor komt te staan.
het weten op dat moment afscheid te nemen.
zorg wel dat er iemand in de buurdt is,of neem samen met fam. afscheid.
hij heeft de beslissing op tijd zelf kunnen maken.
heel veel sterkte samen ,en in de tijd daarna!
stoffel...