Ook partner van man met onbehandelbaar melanoom?

Partners van patiënten beleven de ziekte weer heel anders. De kans om alleen achter te moeten blijven is reëel. Gelukkig genezen veel kankerpatiënten, maar toch. Je zou zo graag eens met andere partners willen overleggen. Hoe komen zij door deze moeilijke periode heen? Op dit forum kan dat! (per juli 2009)
varadi
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Vr 16 Jul 2010 13:23

Ook partner van man met onbehandelbaar melanoom?

Berichtdoor varadi » Vr 16 Jul 2010 14:54

Hallo ik ben ook partner van .... hij heeft een melanoom niet te behandelen
Ben ook op zoek naar mensen vrienden die wten waar ik door heen ga we hebben een dochtertje van 3 1/2 jaar oud we hopen dat we nog lang een gezin kunnen blijven en dat hij zijn kleine meid mag zien opgroeien eerste mijlpaal is nu haar naar haar eerste schooldag brengen, tja aan dat soort dingen moeten we nu denken. We zijn ook bezig om alles financieel te regelen zodat hij straks met een gerust hart het experimenteel onderzoek in kan gaan . Dan hoeven we ons daar geen zorgen over te maken nou ja het is dan in ieder geval geregeld.

Het is moeilijk om te eigen gevoelens onder controle te hebben maar vaak voor hem doe je je best, je wilt tenslote nog genieten van elkaar, als je dan naar de buitenwerld kijkt dan is het mooi om te zien maar vaker snap je die ook niet meer alles gaat gewoon door. Je weet niet of je kan huilen/mag huilen omdat je soms bang bent dat je blijft huilen tenminste ik wel.
Je had het allemaal zo anders voorgesteld en dan moet je je leven zo anders gaan inrichten maar hoe doe je dat want je weet niet wat je nog te wachten staat waar moet je de kracht energie vandaan halen wie kan je helpen wie begrijpt je daadwerkelijk?
Wanneer hoef je het eens niet over de feiten over deze ziekte te hebben, dit zijn tenminste gedachtes die door mijn hoofd gaan. Ik ben nu veel sneller moe merk ook hoe ik op mijn dochtertje reageer en ze verdient het niet HELP me om weer fit te worden wie heeft er tips :?: :?: :?: :!:
Maar ik heb inmmiddels wel iets geleerd dat alles wat je doet en je overkomt uit kracht bestaat werkeleijk alles, daar hou ik ,me dan ook maar aan vast het zal wel ergens goed voor zijn. Maar ja je moet geduld hebben hiervoor en veel vragen aan mensen anders kom je nergens.
Dit forum helpt hierbij enorm.

Ik ken mijn vriend dan al lang we hebben samen een dochtertje van 3 1/2 jaar oud en we hopen nu beide dat hij haar eerste schooldag meemaken mag. Hij heeft het inmiddels in de lever dus ook in het bloed begon allemaal met een stomme moedervlek die weggesneden moste worden vorig jaar dan ook kei blij dat hij er met een operatie van af was moedervlek weg wat lymfeklieren weg en klaar waren we dachten we we zijn door het oog van de naald gekropen wat een geluk :D
Tot op één dag na precies één jaar later weer een een plekje die moest worden weggesneden, en ja hoor het was weer raak ditmaal heftiger in de lever en het bovenbeen helemaal vol met gezwellen maar de echte boosdoener was er alweer vandoor niemand weet waar hij zich nu verstopt.
Wij zijn na lang wachten :twisted: ( 5 weken)door allerlei doorverwijzingen ondertussen zelf op onderzoek gegaan en hebben inmiddels de basis kennis qua melanoom en waar je vragen beantwoordt krijgt dus wie wil vragen vraag maar want een arts in België geeft je via de email super snel antwoordt op je vragen :mrgreen: terwijl Nederland je iedere keer één week laat wachten.
Nu mogen we aan een proef mee doen, want andere behandelingen hebben geen enkele zin.

oh wat zal ik warrig over komen ik spspreek steeds over we maar ik bedoel natuurlijk mijn partner maar ja we moeten er wel samen doorheen dus voel en beleef ik het ook.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Ook partner van man met onbehandelbaar melanoom?

Berichtdoor stoffeltje » Vr 16 Jul 2010 15:05

hoi varadi,
je denkt lang en gelukkig te leven ..........en dan kanker!
niet verwacht en zo dichtbij,je partner.
er zijn geen duidelijke richtlijnen, maar wel tips!
heb je iemand om er over te praten, alleen voor en over jou verdriet emotie"s en situatie"s?
waar je mag huilen en je gevoel uiten.
bv. een huisarts, zelf had ik een dominee <voor een ieder anders>.?
licht je omgeving in op je werk, en voor opvang voor je kind regelen!
het kan je ook wel eens teveel worden.
praat ook samen met je man, dan is gedeelde verdriet wat draaglijker.
ga zelf tussendoor bv. naar de kapper of opstap met een vriendin.
met je kind naar een dierentuin, even er tussenuit.
een moeilijke vraag, heeft je partner zijn wensen kenbaar gemaakt voor later als hij heengaat?
het regelen daarvan is voor beide moeilijk maar beter nu dan later,nu kan hij het zelf kenbaar maken.
en het lucht op als het gedaan is.
met je gevoel loop je nu in een 8baan, voor een buitenstaander vaak niet te begrijpen.
probeer je gevoelens op te schrijven, als je het lukt.
er zijn hier meerdere mensen die de zelfde fase doorlopen.
geniet nog zoveel mogelijk met je man en kind samen.
het verwarde schrijven is normaal hoor, want hoe leg je het uit!
zorg goed voor jezelf en hou je ook aan je kindje vast , ze heeft je nodig, jullie leven gaat verder.
al is het nu nog niet voorstelbaar.
als je wat kwijt wilt of vragen hebt kan je hier altijd terecht!
heel veel sterkte!
stoffeltje :wink:

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ook partner van man met onbehandelbaar melanoom?

Berichtdoor liddy » Vr 23 Jul 2010 21:13

Heel slim om nu van alles te regelen.
Dat geeft zo'n rust voor iedereen.
Zet ook zijn wensen voor een begrafenis/crematie op papier.
Deze wensen kunnen altijd nog veranderen, echter dan is er over dat onderwerp ook duidelijkheid.
Probeer bij de dag te leven en vergeet vooral niet om te genieten van de goede momenten
die er vast en zeker zullen zijn.
Sterkte.

varadi
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Vr 16 Jul 2010 13:23

Re: Ook partner van man met onbehandelbaar melanoom?

Berichtdoor varadi » Vr 06 Aug 2010 12:16

Hoi liddy
ik heb zeker ook gedacht aan de begrafenis met heb het nog niet hardop durven uit te spreken zeker niet met mijn partner durven te delen, wil hem namelijk niet het gevoel geven dat ik hem heb opgeven.
fijn dat iemand me hier nog eens op wijst want in mijn dromen ben ik bijna altijd hiermee bezig met de kerkdienst wat ik moet zeggen hoe hij het graag zou willen dat deze verloopt.
we genieten gelukkig ook afgelopen weekend hebben we mijn verjaardag gevierd en omdat mijn familie van ver kwam hebben we het vanaf vrijdag avond t/m zondag avond gevierd dus dat was echt gezellig even onder familie gezelligheid en sávonds laat hele seriueze gesprekken gevoerd.

varadi
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Vr 16 Jul 2010 13:23

Ook partner van man met onbehandelbaar melanoom?

Berichtdoor varadi » Vr 06 Aug 2010 12:34

Hoi stoffeltje bedankt voor je reactie inmiddels hebben ik en mijn partner al veel gepraat we zijn nu bezig om het financieel zo goed mogelijk te regelen, helaas is hij nogal laks in het gedeelte wat hij moet regelen, misschien durft hij het niet goed want hij moet namelijk om hulp vragen bij vrienden/zakerelaties , ik denk tenminste dat dat het is maar ja als hij het niet regelt dan kunnen we een zware tijd tegemoet gaan. Ik moet toekijken en dat is moelijk want ik begrijp hem wel en toch wil ik dat hij het leiver gisteren heeft geregeld dan vandaag.
Mijn eigen zaken op dat gebied heb ik wel fatsoenlijk en op tijd geregeld hij was verdorie twee weken te laat met het regelen van een arbeidsongeschiktheid verzekering.
daar baalde ik zo van, want als hij nu ziek wordt dan heeft hij geen inkomen want dit is dus te laat hij krijgt alleen geld als hij ook daadwerkelijk werkt , eigen bedrijf,
maar shit happenens
groetjes

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Ook partner van man met onbehandelbaar melanoom?

Berichtdoor stoffeltje » Vr 06 Aug 2010 15:07

hoi varadi,
fijn dat jullie samen ook met de fam. erbij je verjaardag nog hebben kunnen vieren!
en nog gefeliciteerd!

als je het moeilijk vindt om aan je man te vragen of hij begraven of gecremeerd wil worden,
is het geen idee om aan te geven wat jij zelf zou willen?
zo is er een begin.
ivm. de arbeidsongeschiktheids verzekering, is daar bij een maatschappelijkwerker geen hulp voor te krijgen?
en ook te vragen waar hij terecht kan ivm. financiele vragen?
ms. weet liddy iets meer de weg daarin.
van je man kan ik me voorstellen dat het regelen voor later moeilijk kan zijn.
ook belastingen zullen terspraken komen.
ben er zelf ook geen held in :wink:
zorg ook wat opvang voor je kindje voor als het je even teveel wordt.
heel veel sterkte saamen en geniet nog zoveel mogelijk !
stoffeltje..

varadi
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Vr 16 Jul 2010 13:23

Re: Ook partner van man met onbehandelbaar melanoom?

Berichtdoor varadi » Vr 06 Aug 2010 16:07

hoi
Wat betreft arbeidsongeschiktheid is het helaas pinda kaas omdat bij geen enkele verzekering wordt geaccepteerd omdat hij nu kanker heeft en hij is zelfstandige ondernemer dus dit kan niet via een baas geregeld worden. Helaas net te laat weer zoiets van oja doe ik van de week, komt er vanalles tussen dus, dan wacht je te lang.

Wat betreft gecremeerd of begraven worden. Ik heb hem al kenbaar gemaakt wat ik zou willen hij heeft daar wel op gereageerd. maar hij weet het nog niet omdat zijn ouders zijn gecremeerd en in een nis in een muur staan, wat ik persoonlijk heel kil vindt, maar ja het zijn zijn ouders. Ik heb dan ook nog met zijn tweelingzus te maken en hij heeft daar geen goede band mee daardoor heb ik dit ook nooit met haar opgebouwd, ze is mijn type niet laten we het zo zeggen ze is nogal snel negatief over dingen. Maar ja die mag ik dan toch ook niet vergeten. of toch want hij heeft zoiets van jij bepaalt het.
Heb dood van beide van zijn ouders meegemaakt was geen pretje, hun dood op zich niet maar meer wat erna gebeurde, mijn familie stond meer voor hun klaar dan eigen familie, helaas is het dan alleen maar over materielle dingen gegaan.
Waardoor ik het super moeilijk had maar ja ik mocht me er toen niet mee bemoeien, hopelijk gebeurt dit ook niet bij hem.

Ik moet hem (mijn vrien) echt net als een kind achter zijn vodden aan zitten, want hij stelt zich in mijn ogen rare pioriteiten, werk doet hij zo graag dat hij vergeet om prive zaken te regelen, typisch mannen.
en ik denk nee eerst pive typich vrouwen?

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Ook partner van man met onbehandelbaar melanoom?

Berichtdoor stoffeltje » Vr 06 Aug 2010 16:36

hoi varadi,
na het overlijden is er altijd een warme <de kinderen> en de koude kant <de partners van de kinderen>.
dat kan soms strubbelingen geven, gebeurd in veel gezinnen.
probeer zoveel mogelijk naar de wensen van je partner te werken.
hij is jou man en vader van je kind!
de rechten liggen bij jou!
dat prive alleen eerst bij vrouwen voor komt weet ik niet, dat zal wisselen.
zal nu best zwaar zijn voor je, veel dingen tegelijk.
en dan nog je gevoelens erbij die door elkaar gaan.
zorg dat jezelf wat ontspand, ook met je kindje.
klinkt hard, maar jullie leven moet daarna verder.
zoek ook iemand met wie je kan praten.
veel sterkte, stoffeltje

varadi
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Vr 16 Jul 2010 13:23

Re: Ook partner van man met onbehandelbaar melanoom?

Berichtdoor varadi » Wo 02 Nov 2011 13:44

Nou we zijn inmiddels één jaar verder en mijn partner is er gelukkig nog, hij is welliswaar een proefkonijn maar wel een gelukkige want tot nog toe slaat de behandeling aan.
Hij heeft mee gedaan aan een TILL studie dit betekent kort gezegd dat ze zijn eigen afweercellen uit zijn lichaam halen en deze op interlukine(chemo) opkweken, dit alles terug geven aan het lichaam en dan na acceptatie van het lichaam zoveel mogelijk keren als het lichaam aankan interlikine geven zodat de afweercellen de kankercellen kan blijven aanvallen en dus vernietigen.
Tot nog toe werkt het verbluffend, hij heeft namelijk tumoren in zijn bovenbeen die heel goed zichtbaar zijn. Nu zie je ze echt als rozijnen worden en ook nog uitdrogen de meest waren namelijk voor de behandeling inmiddels knikkers en eieren geworden en u zijn ze dus al naar formaat rozijn, echt ongelooflijk super.
De behandeling was voor mij als partner heftig hij zelf vond het nog meevallen, voor de partner is het heftiger om je partner zo te zien en machteloos te zijn.
Hij kreeg eerts een week lang drie verschillende chemo's ter bescherming van zijn lever en nieren, ruimte te maken voor de afweercellen(TILL) maar natuurlijk ook om zijn inmuum syteem lam te leggen zodat de afweercellen beter hun werk kunnen doen als dus ook de tumorcellen verzwakt zijn.
Na deze week kreeg hij een dag rust, de volgende dag werden zijn afweercellen(TILL) ingebracht 4 uur erna kwam de interlukine erover heen dit zorgde voor zeer heftig trillen griepverschijnselen zo heftig dat hij zijn eigen lichaam niet meer onder controle had, dit duurde 45 minuten daarna zakte het weer en kreeg hij koort 41 graden en enorm zweten na ongeveer 3 uur was hij weer stabiel en dan 5 uur later begon het hele feest weer opnieuw, want de intelukine moest om de 8 uur dit alles heeft hij 4 keer kunnen hendelen daarna werd het te gevaarlijk om door te gaan i.v.m. nier en leverfalen, hij is dan ook overgebracht naar het IC de hele tijd werd hij nauwlettend in de gaten gehouden bloedruk, koorts etc hij kreeg dan zelfs één op één verzorgin dit betekent dat hij één verpleger geheel tot zijn beschikking had die de kamer tijdens de toediening van de intelukine de kamer niet verliet, er moesten warme dekens komen dan werd dat door een andere verpleger gebracht.

Nu moeten we over 2 weken weer op controle en dan kunnen we zien wat het allemaal binnenin het lichaam heeft gedaan, maar dat weten we al goed werk.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ook partner van man met onbehandelbaar melanoom?

Berichtdoor liddy » Wo 02 Nov 2011 14:48

Wat een wonder dat jullie is overkomen.
Het is beslist geen makkelijke tijd geweest tijdens het kuren en je gevoel van machteloosheid als partner is me zeer herkenbaar.
Heel fijn dat je dit met ons wil delen. Dit laat maar weer eens zien dat er soms toch nog iets mogelijk is.
Nu hopen dat nog veel meer tijd gegund is.
Ik wens het zo voor jullie.


Terug naar “Partners van patiënten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast