Ook partner van man met onbehandelbaar melanoom?
Geplaatst: Vr 16 Jul 2010 14:54
Hallo ik ben ook partner van .... hij heeft een melanoom niet te behandelen
Ben ook op zoek naar mensen vrienden die wten waar ik door heen ga we hebben een dochtertje van 3 1/2 jaar oud we hopen dat we nog lang een gezin kunnen blijven en dat hij zijn kleine meid mag zien opgroeien eerste mijlpaal is nu haar naar haar eerste schooldag brengen, tja aan dat soort dingen moeten we nu denken. We zijn ook bezig om alles financieel te regelen zodat hij straks met een gerust hart het experimenteel onderzoek in kan gaan . Dan hoeven we ons daar geen zorgen over te maken nou ja het is dan in ieder geval geregeld.
Het is moeilijk om te eigen gevoelens onder controle te hebben maar vaak voor hem doe je je best, je wilt tenslote nog genieten van elkaar, als je dan naar de buitenwerld kijkt dan is het mooi om te zien maar vaker snap je die ook niet meer alles gaat gewoon door. Je weet niet of je kan huilen/mag huilen omdat je soms bang bent dat je blijft huilen tenminste ik wel.
Je had het allemaal zo anders voorgesteld en dan moet je je leven zo anders gaan inrichten maar hoe doe je dat want je weet niet wat je nog te wachten staat waar moet je de kracht energie vandaan halen wie kan je helpen wie begrijpt je daadwerkelijk?
Wanneer hoef je het eens niet over de feiten over deze ziekte te hebben, dit zijn tenminste gedachtes die door mijn hoofd gaan. Ik ben nu veel sneller moe merk ook hoe ik op mijn dochtertje reageer en ze verdient het niet HELP me om weer fit te worden wie heeft er tips
Maar ik heb inmmiddels wel iets geleerd dat alles wat je doet en je overkomt uit kracht bestaat werkeleijk alles, daar hou ik ,me dan ook maar aan vast het zal wel ergens goed voor zijn. Maar ja je moet geduld hebben hiervoor en veel vragen aan mensen anders kom je nergens.
Dit forum helpt hierbij enorm.
Ik ken mijn vriend dan al lang we hebben samen een dochtertje van 3 1/2 jaar oud en we hopen nu beide dat hij haar eerste schooldag meemaken mag. Hij heeft het inmiddels in de lever dus ook in het bloed begon allemaal met een stomme moedervlek die weggesneden moste worden vorig jaar dan ook kei blij dat hij er met een operatie van af was moedervlek weg wat lymfeklieren weg en klaar waren we dachten we we zijn door het oog van de naald gekropen wat een geluk
Tot op één dag na precies één jaar later weer een een plekje die moest worden weggesneden, en ja hoor het was weer raak ditmaal heftiger in de lever en het bovenbeen helemaal vol met gezwellen maar de echte boosdoener was er alweer vandoor niemand weet waar hij zich nu verstopt.
Wij zijn na lang wachten ( 5 weken)door allerlei doorverwijzingen ondertussen zelf op onderzoek gegaan en hebben inmiddels de basis kennis qua melanoom en waar je vragen beantwoordt krijgt dus wie wil vragen vraag maar want een arts in België geeft je via de email super snel antwoordt op je vragen terwijl Nederland je iedere keer één week laat wachten.
Nu mogen we aan een proef mee doen, want andere behandelingen hebben geen enkele zin.
oh wat zal ik warrig over komen ik spspreek steeds over we maar ik bedoel natuurlijk mijn partner maar ja we moeten er wel samen doorheen dus voel en beleef ik het ook.
Ben ook op zoek naar mensen vrienden die wten waar ik door heen ga we hebben een dochtertje van 3 1/2 jaar oud we hopen dat we nog lang een gezin kunnen blijven en dat hij zijn kleine meid mag zien opgroeien eerste mijlpaal is nu haar naar haar eerste schooldag brengen, tja aan dat soort dingen moeten we nu denken. We zijn ook bezig om alles financieel te regelen zodat hij straks met een gerust hart het experimenteel onderzoek in kan gaan . Dan hoeven we ons daar geen zorgen over te maken nou ja het is dan in ieder geval geregeld.
Het is moeilijk om te eigen gevoelens onder controle te hebben maar vaak voor hem doe je je best, je wilt tenslote nog genieten van elkaar, als je dan naar de buitenwerld kijkt dan is het mooi om te zien maar vaker snap je die ook niet meer alles gaat gewoon door. Je weet niet of je kan huilen/mag huilen omdat je soms bang bent dat je blijft huilen tenminste ik wel.
Je had het allemaal zo anders voorgesteld en dan moet je je leven zo anders gaan inrichten maar hoe doe je dat want je weet niet wat je nog te wachten staat waar moet je de kracht energie vandaan halen wie kan je helpen wie begrijpt je daadwerkelijk?
Wanneer hoef je het eens niet over de feiten over deze ziekte te hebben, dit zijn tenminste gedachtes die door mijn hoofd gaan. Ik ben nu veel sneller moe merk ook hoe ik op mijn dochtertje reageer en ze verdient het niet HELP me om weer fit te worden wie heeft er tips
Maar ik heb inmmiddels wel iets geleerd dat alles wat je doet en je overkomt uit kracht bestaat werkeleijk alles, daar hou ik ,me dan ook maar aan vast het zal wel ergens goed voor zijn. Maar ja je moet geduld hebben hiervoor en veel vragen aan mensen anders kom je nergens.
Dit forum helpt hierbij enorm.
Ik ken mijn vriend dan al lang we hebben samen een dochtertje van 3 1/2 jaar oud en we hopen nu beide dat hij haar eerste schooldag meemaken mag. Hij heeft het inmiddels in de lever dus ook in het bloed begon allemaal met een stomme moedervlek die weggesneden moste worden vorig jaar dan ook kei blij dat hij er met een operatie van af was moedervlek weg wat lymfeklieren weg en klaar waren we dachten we we zijn door het oog van de naald gekropen wat een geluk
Tot op één dag na precies één jaar later weer een een plekje die moest worden weggesneden, en ja hoor het was weer raak ditmaal heftiger in de lever en het bovenbeen helemaal vol met gezwellen maar de echte boosdoener was er alweer vandoor niemand weet waar hij zich nu verstopt.
Wij zijn na lang wachten ( 5 weken)door allerlei doorverwijzingen ondertussen zelf op onderzoek gegaan en hebben inmiddels de basis kennis qua melanoom en waar je vragen beantwoordt krijgt dus wie wil vragen vraag maar want een arts in België geeft je via de email super snel antwoordt op je vragen terwijl Nederland je iedere keer één week laat wachten.
Nu mogen we aan een proef mee doen, want andere behandelingen hebben geen enkele zin.
oh wat zal ik warrig over komen ik spspreek steeds over we maar ik bedoel natuurlijk mijn partner maar ja we moeten er wel samen doorheen dus voel en beleef ik het ook.