Mijn ex-man heeft een gliobastoom type 4 in zijn hersenstam

Partners van patiënten beleven de ziekte weer heel anders. De kans om alleen achter te moeten blijven is reëel. Gelukkig genezen veel kankerpatiënten, maar toch. Je zou zo graag eens met andere partners willen overleggen. Hoe komen zij door deze moeilijke periode heen? Op dit forum kan dat! (per juli 2009)
lizzie34
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Di 07 Jul 2015 19:20

Mijn ex-man heeft een gliobastoom type 4 in zijn hersenstam

Berichtdoor lizzie34 » Di 07 Jul 2015 19:36

Op 12 juni moest mijn ex man (waar ik nog goed contact mee heb, we hebben samen een zoontje van 3,5) terug voor controle naar de huisarts, nadat hij 2 weken daarvoor was gelaserd voor lekkages in zijn ogen. Omdat het alleen maar verslechterde moest hij diezelfde dag nog naar de neuroloog. Hij kreeg 's ochtends een scan, en werd 2 uur later met een ambulance naar een ander ziekenhuis overgebracht. Al direct was duidelijk dat het een kwaadaardige hersentumor was. Dit konden ze zien aan de grilligheid waarmee deze gegroeid was. Het zit in de hersenstam en is al volledig doorgegroeid. Het sloeg in als een bom. Wel had ik al eens opgemerkt dat zijn linkeroog ontzettend scheef stond en zijn pupillen niet gelijk waren (de één heel groot, de ander heel klein).
In de weken die daarna volgden begon hij veel kracht te verliezen in de rechterkant van zijn lichaam en werd zijn zicht steeds minder. Anderhalve week geleden hebben ze in het Radboud enkele biopten genomen. Daarna heeft hij veel oedeem in zijn hersenen gekregen (wat blijkbaar vaker voorkomt) waardoor zijn spraak nu ook ernstig is aangetast. Wij hadden de afgelopen weken vanwege de afstand tussen ons (ruim 100 km) alleen nog contact via spraakberichten via whatsapp en bellen. Maar nu heb ik al 7 dagen niets meer van hem gehoord. Na de biopt heb ik hem nog 1x gesproken en schrok enorm van de traagheid en de fouten die hij maakte in zijn spraak.
Vanmiddag heb ik de uitslag gekregen van de biopt: Het is een kwaadaardig gliobastoom type 4. Chemotherapie is niet mogelijk. Ze willen nu anderhalve week afwachten of hij opknapt, om te kijken of er nog radiotherapie mogelijk is.
In die 3,5 week die we nu verder zijn is hij zo ontzettend achteruit gegaan. Hij kan niet meer zelfstandig lopen, sleept met zijn been, moet zijn hoofd draaien om mij recht aan te kunnen kijken en zijn informatie verwerking is ontzettend vertraagd.

Ze konden geen prognose geven, wat ik ergens ook wel begrijp, maar ik zou zo graag wat meer duidelijkheid willen voor ons zoontje. Wat moet ik hem vertellen, moet ik hem al gaan voorbereiden op de dood? Op sites kan ik zo weinig vinden en er staat ook duidelijk bij dat het heel verschillend is hoe lang de levensverwachting is, afhankelijk van zoveel factoren...

Is er iemand die hier dit ook meegemaakt heeft of mij meer info kan geven? En hoe moet ik het in hemelsnaam gaan aanpakken met ons zoontje? Hij begrijpt er zo weinig van.....

Alvast heel erg bedankt voor de reacties.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn ex-man heeft een gliobastoom type 4 in zijn hersenstam

Berichtdoor liddy » Do 09 Jul 2015 21:33

Wat erg voor jullie.
Wellicht heb je iets aan de site kankerspoken.
Misschien kunnen ze in het ziekenhuis je informatie geven.
Helaas kan niemand je vertellen hoe tijd je nog hebt.
Ken je het boekje 'Opa vertel eens'? Is het een idee om zelf zo wat vragen te stellen en het antwoord op te schrijven.
Zou je ex-man nog wat kunnen schrijven, zodat je kind iets in zijn handschrift persoonlijk voor hem heeft.
Het zijn zomaar wat gedachten, ik hoop dat je er iets aan hebt.

lizzie34
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Di 07 Jul 2015 19:20

Re: Mijn ex-man heeft een gliobastoom type 4 in zijn hersenstam

Berichtdoor lizzie34 » Do 09 Jul 2015 21:43

Hoi liddy

Helaas kan hij niet meer schrijven. Ik heb vandaag de artsen opnieuw gesproken, zijn zicht is nu helemaal weg op wat vage vlekken na die hij nog ziet. Zijn spraak was vandaag wat beter. Ik communiceerde dagelijks via spraakberichten met hem (via Whatsapp) maar hij kan zijn telefoon niet meer ontgrendelen omdat hij het niet meer ziet. Hij heeft vandaag een direct nummer van het ziekenhuis gekregen zodat we hem rechtstreeks kunnen bellen. Echter neemt hij niet op (waarschijnlijk te zwak nu). Ik ga er zaterdag met ons zoontje naar toe en neem de filmcamera mee. Ook ga ik hem vragen of ik alle foto's op zijn telefoon die hij heeft met ons zoontje samen, door mag sturen naar mijn telefoon.

De onzekerheid maakt me heel onrustig. Ik slaap heel slecht, sta 4 dagen per week voor de klas (met zeer moeilijk opvoedbare kinderen dus dat vreet energie) en wil zo graag weten waar mijn ex man aan toe is. Hij is heel eenzaam, heeft weinig mensen om zich heen en ligt de hele dag maar alleen in het ziekenhuis. Krijgt nauwelijks bezoek. Wij kunnen maar 1x per week in het weekend gaan, daar ligt hij de hele week op te wachten.

Wat is dit slopend zeg.....en ik mag het misschien niet zeggen maar ik hoop dat dit voor mijn ex man niet te lang meer gaat duren. Zijn achteruitgang in combinatie met steeds moeilijk kunnen communiceren en heel alleen zijn, maakt me heel verdrietig....

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn ex-man heeft een gliobastoom type 4 in zijn hersenstam

Berichtdoor liddy » Do 09 Jul 2015 21:54

Goed dat je de filmcamera meeneemt. Wellicht kan hij dan nog wat zeggen tegen zijn zoon.
Het is heel herkenbaar en ook heel dubbel:
je wilt niet dat je zoon zijn vader verliest en je wilt dat zijn vader niet hoeft te lijden.
Vraag eens of het ziekenhuis een opvang kent, zodat je wellicht in het weekend daar kunt blijven
en dan 2 dagen op bezoek kunt.


Terug naar “Partners van patiënten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten