Ook ik...

Partners van patiënten beleven de ziekte weer heel anders. De kans om alleen achter te moeten blijven is reëel. Gelukkig genezen veel kankerpatiënten, maar toch. Je zou zo graag eens met andere partners willen overleggen. Hoe komen zij door deze moeilijke periode heen? Op dit forum kan dat! (per juli 2009)
Claudia1965
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 12 Aug 2015 10:54

Ook ik...

Berichtdoor Claudia1965 » Wo 12 Aug 2015 11:17

... stel me voor, maar eerst wil ik zeggen hoe blij ik ben een forum te hebben gevonden waar ook partners van patiënten hun verhaal kwijt kunnen!
Sinds 27 mei heeft de liefde van mijn leven de diagnose ziekte van Kahler en sindsdien is het soms net een achtbaan. Een achtbaan met verschillende wagentjes, zowel op medisch gebied als op emotioneel en lichamelijk gebied. Aanstaande vrijdag krijgt hij zijn laatste injectie immuno en dan gaan we naar het volgende traject van zijn behandeling, namelijk stamceltransplantatie. Bij alles weten we dat wat nu voor het eerst geschiedt, niet voor het laatst zal zijn omdat deze vorm van kanker nog niet te genezen is.
In zijn geval is hij ook nog eens een jonge patiënt, want we hebben ons laten vertellen dat Kahler meestal bij ouderen voorkomt en hij is 54.
Ik ben 49 en samen hebben we een dochter van bijna 27 en een zoon van 20. Laatstgenoemde woont nog thuis en studeert in Amsterdam. Ik ben schrijfster van mijn 'beroep' en werk thuis. Momenteel schiet dat er helaas vaak bij in, want omdat mijn partner diverse stoornissen heeft op het autistisch vlak, fungeer ik vaak als tussenpersoon tussen hem en de 'buitenwereld'. Dat betekent dat ik overal mee naartoe ga. Iets dat ik overigens toch wel zou doen hoor.
Mijn zorgrol is daardoor wel nog meer toegenomen dan voorheen en dat vind ik soms zwaar.
Naast schrijven doe ik aan hardlopen, mag ik graag wandelen of in de tuin werken, houd ik erg van lezen en fotograferen.
Ik zie niet zo heel veel activiteit op dit forum stukje, maar hoop dat het in de toekomst beter wordt?

angelg
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Zo 23 Aug 2015 22:07

Ziekte van Kahler op (relatief) jonge leeftijd

Berichtdoor angelg » Zo 23 Aug 2015 22:16

Ik een vrouw van bijna 37 heb onlangs te horen gekregen dat ik de ziekte van Kahler heb, na drie jaar onder controle te hebben gestaan voor Mgus is het bij mij het afgelopen jaar overgegaan in deze ziekte. Ik ben behoorlijk geraakt door deze diagnose. Je wereld staat ineens op zijn kop. Allerlei verhalen lees je op internet. Maar een manier vinden om om te gaan met deze diagnose moet je toch zelf vinden Ik weet dat ik de kracht bezit om dit gevecht aan te gaan echter de aanstaande behandelingen maken mij onzeker. Ik weet niet wat mij te wachten staat. Eerst vier maanden immuuntherapie gecombineerd met chemo en (soort van ) Prednison daarna een stamceltransplantie gecombineerd met zware chemo. Ik als vrouw die kaal wordt en misschien wel onvruchtbaar. Er komt zo veel op je af. Omdat de ziekte va(a)k(er) voorkomt bij ouderen is er over de prognose op mijn leeftijd weinig bekend, ook na behandeling. De botfoto's en het urineonderzoek lieten nog geen ernstige beschadigingen zien. Mijn vraag is nu moet ik me nu al laten behandelen ? Volgens de internist heb ik een levensverwachting van vijf jaar zonder behandeling met binnen nu en een half jaar orgaan/botaantasting. tegelijkertijd heeft de internist nog nooit iemand van mijn leeftijd onder behandeling gehad. Graag kom ik in contact met jongeren die deze ernstige ziekte hebben.


Terug naar “Partners van patiënten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten