Ook ik...
Geplaatst: Wo 12 Aug 2015 11:17
... stel me voor, maar eerst wil ik zeggen hoe blij ik ben een forum te hebben gevonden waar ook partners van patiƫnten hun verhaal kwijt kunnen!
Sinds 27 mei heeft de liefde van mijn leven de diagnose ziekte van Kahler en sindsdien is het soms net een achtbaan. Een achtbaan met verschillende wagentjes, zowel op medisch gebied als op emotioneel en lichamelijk gebied. Aanstaande vrijdag krijgt hij zijn laatste injectie immuno en dan gaan we naar het volgende traject van zijn behandeling, namelijk stamceltransplantatie. Bij alles weten we dat wat nu voor het eerst geschiedt, niet voor het laatst zal zijn omdat deze vorm van kanker nog niet te genezen is.
In zijn geval is hij ook nog eens een jonge patiƫnt, want we hebben ons laten vertellen dat Kahler meestal bij ouderen voorkomt en hij is 54.
Ik ben 49 en samen hebben we een dochter van bijna 27 en een zoon van 20. Laatstgenoemde woont nog thuis en studeert in Amsterdam. Ik ben schrijfster van mijn 'beroep' en werk thuis. Momenteel schiet dat er helaas vaak bij in, want omdat mijn partner diverse stoornissen heeft op het autistisch vlak, fungeer ik vaak als tussenpersoon tussen hem en de 'buitenwereld'. Dat betekent dat ik overal mee naartoe ga. Iets dat ik overigens toch wel zou doen hoor.
Mijn zorgrol is daardoor wel nog meer toegenomen dan voorheen en dat vind ik soms zwaar.
Naast schrijven doe ik aan hardlopen, mag ik graag wandelen of in de tuin werken, houd ik erg van lezen en fotograferen.
Ik zie niet zo heel veel activiteit op dit forum stukje, maar hoop dat het in de toekomst beter wordt?
Sinds 27 mei heeft de liefde van mijn leven de diagnose ziekte van Kahler en sindsdien is het soms net een achtbaan. Een achtbaan met verschillende wagentjes, zowel op medisch gebied als op emotioneel en lichamelijk gebied. Aanstaande vrijdag krijgt hij zijn laatste injectie immuno en dan gaan we naar het volgende traject van zijn behandeling, namelijk stamceltransplantatie. Bij alles weten we dat wat nu voor het eerst geschiedt, niet voor het laatst zal zijn omdat deze vorm van kanker nog niet te genezen is.
In zijn geval is hij ook nog eens een jonge patiƫnt, want we hebben ons laten vertellen dat Kahler meestal bij ouderen voorkomt en hij is 54.
Ik ben 49 en samen hebben we een dochter van bijna 27 en een zoon van 20. Laatstgenoemde woont nog thuis en studeert in Amsterdam. Ik ben schrijfster van mijn 'beroep' en werk thuis. Momenteel schiet dat er helaas vaak bij in, want omdat mijn partner diverse stoornissen heeft op het autistisch vlak, fungeer ik vaak als tussenpersoon tussen hem en de 'buitenwereld'. Dat betekent dat ik overal mee naartoe ga. Iets dat ik overigens toch wel zou doen hoor.
Mijn zorgrol is daardoor wel nog meer toegenomen dan voorheen en dat vind ik soms zwaar.
Naast schrijven doe ik aan hardlopen, mag ik graag wandelen of in de tuin werken, houd ik erg van lezen en fotograferen.
Ik zie niet zo heel veel activiteit op dit forum stukje, maar hoop dat het in de toekomst beter wordt?