Melanoom in linkeroog met uitzaaiingen

Voor melanoom- en huidkankerpatiënten.
mijntram
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Ma 21 Nov 2011 11:42

Melanoom in linkeroog met uitzaaiingen

Berichtdoor mijntram » Ma 21 Nov 2011 12:12

In augustus 2008 werd bij mij een melanoom geconstateerd in mijn linkeroog. Mijn oog is ook verwijderd. Nu 2 en een half jaar later heb ik metastasen in mijn lichaam op diverse plaatsen.
Begonnen op mijn botten, en nu zelfs drie organen die aangetast zijn, te weten : mijn rechterlong, mijn lever en mijn bijnier.
Tot op dit moment heb ik gelukkig nog geen last van deze organen. Chemobehandeling is niet mogelijk daar de chemobehandeling niet meer aanslaat.
In principe ben ik uitbehandeld. Het enige waar ik nog aan mee ga doen is een uit de VS afkomstige gesponserde therapie met medicijnen.
Volgens het Carnegie Institute of Science in de VS wat zich bezighoudt met onderzoeken zoals naar oogkanker is het RB EIWIT de grote boosdoener in het menselijke lichaam wat de bevordering van kanker en metastasen veroorzaakt.
In mijn geval zou ik mee gaan doen met een therapie waarbij een eiwitremmer gebruikt zou worden maar ze hebben het materiaal van een eerder genomen botpunctie onderzocht
en daaruit bleek dat bij mij dit eiwit niet verantwoordelijk zou zijn voor de opnieuw geconstateerde kanker.
Ik ben op dit moment driftig op zoek naar antwoorden die leiden tot wat dan wel de oorzaak zou moeten zijn van de opnieuw geconstateerde kanker en alles wat de vorming daarvan heeft veroorzaakt.
Ik ga ook een contra expertise aanvragen bij mijn internist van dat botpunctie materiaal en wil dan dat door een onafhankelijk ziekenhuis laten nakijken naar de specifieke kenmerken van dat RB Eiwit
en wat dat bij mij eventueel doet.Of het resultaat heeft weet ik nog niet maar ik wil gewoon weten wat bij mij de oorzaak is van de uitzaaiingen.!
Ben heel erg benieuwd wat daaruit tevoorschijn komt.

greta
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Ma 31 Aug 2009 15:11

Re: Melanoom in linkeroog met uitzaaiingen

Berichtdoor greta » Ma 21 Nov 2011 16:48

Jeetje, dat is heftig zeg.
Mijn vraag aan jou is hoe ze erachter zijn gekomen dat je uitzaaiingen hebt of had je bepaalde klachten.

Ik heb ook gehoord dat het nieuwe medicijn uit Amerika erg duur is voor de ziekenhuizen en het daarom op dit moment moeilijk is om dat te krijgen.

Gr Greta

swissie
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Do 03 Sep 2009 15:53

Re: Melanoom in linkeroog met uitzaaiingen

Berichtdoor swissie » Wo 23 Nov 2011 10:50

Ik neem aan dat jij in Nederland onder behandeling bent.
Ben je onder behandeling van een specialist?
Mijn eerste advies is om naar het Daniel den Hoed of het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis te gaan. Een andere optie is in Nijmegen.
Volgens mij zijn dit ziekenhuizen waar de beste specialisten zitten. Want je hebt een specialist nodig!

De oorzaak is dat melanoom helaas een kanker is die erg snel uitzaait.
Ik las laatst een opmerking van een amerikaanse specialist: melanoomkanker is de dat wat de slechte naar aan het begrip kanker geeft.
Helaas kan ELKE melanoom uitzaaien. Wat ergerlijk is dat artsen in Nederland dit niet duidelijk aangeven.
Ik weet niet of je uit bent gegaan van oogkanker of melanoomkanker in het oog. Volgens mij zijn de oorzaken en vooral ook de behandelingen verschillend.

Helaas zit je nu in deze situatie.
Naar mijn weten is ipilimumab (yervoy) in Nederland ook goedgekeurd! Ik moet eerlijk zeggen dat ik geen ervaring heb met oogmelanomen (ocular of uveal), maar je zou het kunnen proberen.
Ipilimumab is een imuunsysteem therapie die tijdelijk de remmen van je imuunsysteem doorsnijdt.
Een andere optie zou zelboraf kunnen zijn. Ik weet niet zeker wat de status hiervan in Nederland is.
Nogmaals, helaas weet ik niks van oogmelanomen af.

Ik vond een link (in het engels), waar je misschien iets aan hebt, http://www.ocularmelanoma.org--/
Ik hoop dat je engels goed is, want ik vond hier nog een artikel wat misschien interesant is http://www.lafn.org/~bc534/OcularMelMets.htm

Ik hoop dat je hier iets aan hebt. Heel erg veel sterkte

Maripak
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Wo 22 Aug 2018 17:07

Melanoom in linkeroog met uitzaaiingen

Berichtdoor Maripak » Ma 27 Aug 2018 16:45

Dag Francis,

Ik zou zeker, zoals Patricia ook al aangaf, een second opinion aanvragen in het AvL. Mijn tweelingzusje is daar ook onder behandeling voor uitgezaaide melanoom. Zij is helaas na 4x pembroluzimab met deze behandeling gestopt vanwege de forse bijwerkingen. Dit was een enorme schok en een forse teleurstelling. De specialisten in het AvL zetten echt alles op alles om andere behandelopties te realiseren. Een second opinion kan heel snel geregeld worden dus ik zou het zeker overwegen.

Veel sterkte, groet, Paula
Hello World!


Terug naar “Melanoom en huidkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Google [Bot] en 4 gasten