wat als het uitgezaaid is naar organen

Voor melanoom- en huidkankerpatiënten.
greta
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Ma 31 Aug 2009 15:11

wat als het uitgezaaid is naar organen

Berichtdoor greta » Di 01 Sep 2009 09:22

Hallo allemaal,
Ik heb een vraag wat gebeurd er als melanoom uitgezaaid is naar de organen?
Zover ik van de dokter en internet begrijp is dat je niet meer te genezen bent, klopt dat?
Als chemo en betraling niet kan omdat de melanoomcel daar inmuun voor is waarom lees ik toch vaak dat mensen chemo krijgen.
Wat zijn de levensverwachtingen als het in je organen uitgezaaid is? Ik snap dat dit voor iedereen verschillend is.
Ik zou dit graag willen weten omdat ik het gevoel heb wanneer je met deze diagnose in aanraking komt ten dood bent opgeschreven.
Aangezien ik zelf uitzaaiing in de lymfe heb, zegt de dokter dat wanneer het zich verder uitzaaid hoogst waarschijnlijk in mijn organen zal zijn en minder kans dat het terug komt als melanoom op de huid.
Daar ben ik toen erg van geschrokken!

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: wat als het uitgezaaid is naar organen

Berichtdoor stoffeltje » Di 01 Sep 2009 10:25

hoi greta,
met de vragen wat als het uitzaaid naar andere organen kan je idd. beter bij het umc. terecht.
zoals je vroeg in je andere berichtje.
je kan het beter aan een arts vragen dan op het internet al een uitslag zoeken .
ga niet uit op wat een dokter op het internet zegt!
je angst kan ik mij voorstellen!
maar vraag een verwijzing als je daar zelf achter staat,naar een oncoloog in het umc.
schrijf je vragen op een briefje en stel ze daar.
ze zijn daar meer gespecialiceerd kanker.
probeer niet nu al teveel te gaan doem denken.
veel sterkte stoffeltje :wink:

greta
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Ma 31 Aug 2009 15:11

Re: wat als het uitgezaaid is naar organen

Berichtdoor greta » Di 01 Sep 2009 12:30

ik ben onder behandeling bij een chirurg en dermatoloog.
Ik ben ook in het umc radbout geweest en die zeggen dat ze in het ziekenhuis waar ik vandaan kom heel goed hebben gehandeld.
Ik krijg bij mij in het ziekenhuis om de 3 maanden ook een ct scan wat ik heel positief vind want in het umc radbout doen ze dat niet.
Toch krijg ik op bijde lokaties het gevoel dat wanneer het is uitgezaaid is einde oefening is en dat het dan gaat om hoe lang je nog kan rekken met verschillende chemo en andere behandelingen.
De reden waarom ik daarom ook vraag of uitzaaing in de organen einde van je leven betekend, is omdat ik bang ben om deze diagnose ooit in mijn leven te horen en meteen aan de dood moet denken.
Zijn hier ook mensen die dit anders ervaren hebben?

Groetjes greta

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: wat als het uitgezaaid is naar organen

Berichtdoor stoffeltje » Wo 09 Sep 2009 18:59

hoi greta,
hoe gaat het nu?
ik denk dat veel mensen daar bang voor zijn.
als het uitgezaaid zou zijn hangt het er ook nog vanaf waarnaartoe.
het is heel herkenbaar!
het is goed dat je om de 3 mnd. een scan krijgt.
probeer niet vantevoren al te bang te zijn,ms. gaat alles goed en heb je je zo druk lopen maken.
veel sterkte,stoffeltje. :wink:

Alexanderrr
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 30 Sep 2008 17:32

Re: wat als het uitgezaaid is naar organen

Berichtdoor Alexanderrr » Ma 02 Nov 2009 22:12

Greta,

Bij mij is in 2005 een oogmelanoom geconstateerd. Een oogmelanoom is een tamelijk zeldzame en agressieve vorm van kanker. Het is (naar het zich laat aanzien) succesvol behandeld en ik heb nu nog jaarlijks controle van bloed, lever en longen.

In het LUMC wordt het oog ook nog geregeld gecontroleerd en daar blijft men mij vertellen dat in geval van uitzaaiïngen van mijn type melanoom de overlevingskans op termijn niet zo groot is, omdat het zo'n agressieve vorm is. Er wordt dan wel benadrukt: met de huidige kennis en mogelijkheden is dat zo, maar er wordt vooruitgang geboekt.

Ik las enige tijd geleden ook iets hoopvols over een onderzoek waaruit bleek dat een bepaald eiwit in ons lichaam de verspreiding van kankercellen mogelijk zou maken, zonder dat ze worden opgeruimd door ons imuunsysteem. Eliminatie van dat eiwit zou er wel eens toe kunnen leiden dat ook die metastasen worden tegengegaan.

Laten we allemaal hopen dat dit een doorbraak zal geven op het gebied van kankerbestrijding.

Sterkte, Greta.

Alexander

greta
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Ma 31 Aug 2009 15:11

Re: wat als het uitgezaaid is naar organen

Berichtdoor greta » Ma 13 Sep 2010 16:18

Hallo allemaal,

Het is ondertussen alweer bijna 1.5 jaar geleden dat er bij mij melanoom kanker werd geconstateerd.
Ik zou elke drie maanden een scan krijgen maar heb na de tweede aangegeven dat ik dat niet meer wil aangezien de spanningen die dat met zich mee brengt.
In april heb ik nog een pet gekregen met een goede uitslag.
Wat mij de laatste weken zo ontzettend tegen zit is de vermoeidheid en draaierig, ik voel me net een vaatdoek.
Ik neem al extra vitamines en heb mij laatst laten testen op ijzer die was 2 maanden geleden 8.0 en nu 7.2, dus dit zit op het randje maar hoef geen tabletten te slikken van de dokter.
Het is zo'n vage klacht wat moet je daar mee, er wordt altijd snel gezegd het is psygisch, en natuurlijk heb ik het er best wel moeilijk mee gehad maar ik durf nu met overtuiging te zeggen dat ik mijn leven heel erg waardeer en de kanker een plaatsje heb gegeven.
Zijn er nog meer mensen die dit mee hebben gemaakt en na zo'n tijd ook last hebben van vermoeidheidsklachten?

groetjes Greta

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: wat als het uitgezaaid is naar organen

Berichtdoor stoffeltje » Ma 13 Sep 2010 17:58

hoi greta,
is het niet iets om te bespreken met je arts!
ms. toch een idee voor een scan?
zo zit je toch ook in de spanningen.
vermoeitheid daar hebben vele mensen last van.
http://www.diagnose-kanker.nl/behandeli ... rmoeidheid

hier kan je lezen hoe en wat.
zou het toch ook bij oncoloog melden.
ms. is "herstel en balans" wat voor je?
veel sterkte stoffeltje..


Terug naar “Melanoom en huidkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 10 gasten