Knobbels oksel, uitzaaiingen?

[kato]

Hoi allemaal,

Pff, waar moet ik beginnen, Bij mij is in 2005 melanoom verwijderd van 1.4 links op mijn schouder en nu voelde ik sinds augustus 2009 een bultje in de linker oksel ik ben naar de huisarts gegaan die heeft mij doorgestuurd voor een echo en daar kwam uit dat het een opgezette lymfeklier was. Heel normaal zei hij maar door mijn achtergrond zei de radioloog dat als ik zekerheid wilde dat er dan een punctie genomen moest worden.
De huisarts heeft me gelijk doorgestuurd naar een vervangend Dermatoloog die zei dat ik over 3 maanden maar weer terug moest komen want het kon ook komen door een wondje en ik moest er die 3 maanden vooral niet aan denken en voelen.(makkelijk gezegd)
Na 2 maanden voelde ik een tweede bult en in mijn andere oksel ook een bult, maargoed ik had zoiets van ik moet toch over een maand terug dan laat ik de bulten wel weer voelen. Begin deze mand moest ik terugkomen bij mijn eigen dermatoloog die schrok van de 3 bulten en heeft mij snel doorgestuurd naar de oncologische chirurg die besloot om opnieuw een echo te laten maken en een biopt , en gelijktijdig een leverscan ivm buikklachten. De biopsie voelde ik niet echt omdat het verdoofd werd, de radioloog deed eerst 2 pogingen met een naald waarbij hij niks kreeg en toen een derde poging met een grotere naald en toen had hij wat maar wel weinig. De uitslag van de punctie kreeg ik na 3 dagen en die was goed gelukkig, maar omdat ze erg weinig weefsel hadden wilde ze de klier(en) toch verwijderen operatief maar het moest nog even besproken worden in het oncologisch overleg afgelopen dindsdag, de chirurg heeft me dindsdagavond opgebeld dat ze toch nog een tweede poging willen wagen voor een biopt as maandag.
Ik vroeg waarom ze de klier(en)er toch niet gelijk operatief verwijderde want dat gaf toch een duidelijker beeld ,hij gaf als antwoord: als we dat doen en de uitslag is niet goed dan gaat het om een heel groot gebied, en dat snap ik niet zo goed wat hij daar mee bedoeld misschien weten jullie dat? En waarom nemen ze van 1 klier een punctie terwijl er 3 zitten. Waarom niet van alle 3? Waarom nemen ze nu as maandag weer opnieuw biopten terwijl als daar niks uitkomt ze de klier(en) toch operatief verwijderen? Nu moet ik weer anderhalve week wachten op een uitslag!Nu voel ik sinds deze week weer een bult erbij 4 in totaal nu, ik vind het zo moeilijk dat wachten die onzekerheid. Misschien dat iemand mij dit kan uitleggen ik hoop het?
Lieve Groetjes,
Kato

[martin1976]

Hallo Kato

Ik begrijp het ook niet helemaal eerlijk gezegd. Het lijkt me dat je zo onnodig lang in onzekerheid zit.
Het enige wat ik me kan bedenken is dat ze je een operatieve verwijdering willen besparen omdat de eerste punctie goed is.
Als deze 2de punctie beter lukt en die uitslag ook goed is kiezen ze er misschien voor om het niet te verwijderen dit juist omdat het een groot gebied is.
Ik zou maandag wel al je vragen voorleggen.
Heel veel succes.

Grt

[kato]

Hoi Martin,

Bedankt voor je lieve reactie, ik kan de vragen pas voorleggen bij de chirurg over anderhalve week als ik de uitslag krijg van het biopt en omdat dat nog zo lang duurt hoopte ik dat iemand hier al iets kon vertellen. De chirurg heeft wel gezegd als het biopt goed is wil hij toch de klier(en) alsnog verwijderen. Daarom denk ik, waarom wil de chirurg dan nog een keer een biopt? Dat is dan toch onnodig als hij de klier(en) toch verwijderd ?
Nogmaals bedankt voor je reactie,

groetjes,
Kato

[stoffeltje]

hoi kato,
kan me die vragen voorstellen.
heb je al aan een second opinion gedacht?
en vragen op papier zetten ,en iemand meenemen.
zelf denk ik<ben geen arts>dat als het kwaadaardig is, dat hij de plek eromheen verder wil verwijderen ivm. uitzaaingen.
heel veel sterkte,en zoek ook wat rust voor jezelf tussendoor.
stoffeltje

[kato]

Hoi Stoffeltje,

Lief dat je reageert, Bedankt voor je tips. Ik heb wel gedacht aan een second opinion maar naar mijn gevoel is het daar nog te vroeg voor.
Zullen ze als het in de klieren zit ook extra ruim uitsnijden net als op de huid?
Ik hou jullie wel op de hoogte.

Groetjes,
Kato

[stoffeltje]

hoi,
zelf denk ik dat het er vanaf hangt wat ze vinden.
zoals wel of geen kans op uitzaaingen terplekke.
en goed of kwaadaardig.
maar ook deze vraag is het beste te vragen aan arts,omdat het bij een ieder anders is.
zoek afleiding tot die tijd.
een dagje lekker shoppe,is ook een goede afleiding
verwen jezelf.
zelf had ik een gezwel in mijn borst,deze hadden ze wel wat ruimer weg gehaald ivm. verdere groei.
gelukkig was deze goedaardig.
veel sterkte

[swissie]

Hoi Kato,

kan je niet vragen of ze een PET scan kunnen doen? Dan heb je nog steeds geen zekerheid, maar wel iets meer.
Waarom ze nu liever eerder een bioptie doen heeft misschien te maken met dat ze alles waar eventueel tumor-cellen langs zijn gekomen, bij een volgende operatie geheel weg zouden moeten halen.
Ik had een sentinel node die goed leek (was achteraf een false negative), en toen ik een paar maanden terug kwam met een macrometastase (door een PET scan en een bioptie gevonden), moesten ze ook dat litteken geheel weghalen. Ik weet het niet zeker hoor, maar ik kan me zoiets voorstellen.
Ik begrijp je gevoel heel goed, en vind het eerlijk gezegd belachelijk van je dermatoloog dat je zo lang moet wachten.
Hebben ze van alle bulten een aparte bioptie proberen te nemen?

Ik wens je heel veel sterkte.

[kato]

Hoi,

Bedankt voor jullie lieve reacties ik vind het zo fijn om het op te schrijven, doed me goed dat er mensen zijn die mij begrijpen. Och jullie hebben al genoeg meegemaakt als ik het zo lees.

Stoffeltje, Gelukkig was jou gezwel goed in de borst maar wel erg schrikken zeg! Had jij eerder een melanoom gehad ?
Je hebt helemaal gelijk ik ga meer afleiding proberen te zoeken deze week.

Swissie, een petscan doen ze die niet alleen als er al uitzaaiingen zijn? Die macrometastase hadden ze die met een biopt bij jou gevonden en hebben ze daarna een petscan gedaan bij jou? Waar had jij die macrometastasen?

Vandaag hebben ze bij mij 6 biopten genomen uit 1 klier en nog wel de kleinste klier(?), de radioloog dacht dat hij nu wel genoeg materiaal had in tegenstelling tot 1.5 week geleden toen ze 3 biopten hebben genomen. Waarom ze maar 1 klier pakken vind ik onbegrijpelijk maar toen ik er iets over vroeg kreeg ik zo een vaag antwoord waar ik niks mee kon. We wachten maar af tot de uitslag maandag.

Groetjes en veel liefs,
Kato

[stoffeltje]

hoi kato,
het gezwelletje twee en een halve cm. bij drie,eerst foto en toen tijdens de operatie onderzocht.
had wel van tevoren toestemming gegeven om borst te verwijderen zn.
gelukkig niet nodig geweest.
alleen flink lidteken ,en goed in de gaten houden zelf en per oproep.

was je met iemand samen gegaan?
je bent dan samen ,als iets niet duidelijk is kan de ander ook reageren.


veel sterkte ik zal voor je duimen ,en bezig blijven<afleiding>.
stoffel

[swissie]

Hoi Kato,

Hoe is het afgelopen?

Bij mij was eerst een PET scan gedaan, en daarna een bioptie. Het bultje was in mijn lies, waar mijn sentinel node ook was gedaan.
Uiteindelijk bleken 3 van de 11 klieren uitzaaiingen te bevatten, waarvan de grootste (1.2 cm), ook buiten de klier was uitgezaaid.

Ik heb momenteel helaas ook weer een bultje, wat volgens een biopsie alleen lymfevloeistof is, maar ik heb er zelf geen goed gevoel over.
Morgen heb ik scans (ik doe mee aan een trial), dus ik moet nog een weekje wachten op de resultaten. Ben erg bang voor een nieuwe uitzaaiing, hoewel het wederom in dezelfde regio is, zou ik dan 4 uitzaaiingen in klieren hebben, waardoor de verwachtingen direct sterk afnemen.
Heb dit bultje trouwens (na de biopsie) nog laten controleren door een specialist, die begreep waarom ik een slecht gevoel erover had. Hij wou echter eerst weer scans doen, daarna pas een biopsie.

Deze ziekte is echt zwaar frustrerend, je blijft onzeker!

Heel veel sterkte,
Swissie

[stoffeltje]

hoi swissie,
steeds onzeker en maar afwachten.
probeer bezig te zijn tussendoor.
wel fijn dat de arts je gevoelens begreep.
met de scan"s weet hij wel duidelijker wat er is en wat te doen.
dat moet wel een beter gevoel geven.
maar kan de angst me voorstellen.
heel veel sterkte stoffel

[kato]

Hoi,
Ik was erg moe van alle spanningen van de laatse tijd vandaar de late reactie.
Ik ben woensdag geweest voor de uitslag, de uitslag van het biopt was gelukkig goed. Ze hadden nu genoeg lymfeklierweefsel om het te bepalen zei de chirurg. Ze zei dat 1 klier er op de echo er iets afwijkend uitzag en dat de andere klieren er normaal uitzagen en dat ze daarom alleen van die ene biopten hebben genomen. Het was ook niet nodig om de hele klier te verwijderen voor onderzoek zei ze, volgens haar gaf een biopt die genomen is op verschillende plaatsen in dezelfde klier genoeg zekerheid.
Ik vind het super dat de uitslag goed is begrijp me niet verkeerd maar de klieren zitten er nog wel dus ik heb er nog steeds geen gerust gevoel over en dat heb ik ook tegen haar gezegd.
Ze zou het nog bespreken in het overleg en dan belt ze mij aankomende woensdag op. Het voelt niet goed ondanks dat de uitslag goed is, ik laat het even zakken en wacht even het telefoontje af van de chirurg volgende week en als het over een tijdje nog niet lekker voelt dan eis ik maar voor mijn geruststelling dat ze hem weghalen of anders ga ik naar een ander zkh voor een second opion. Ik zei ook nog dat er een nieuwe opgezette klier bijgekomen was maar ze zei: ''ja overal zitten klieren dus dat kan maar in jou geval is er niks aan de hand nu, maar we houden je in de gaten en anders zijn we er nog op tijd bij.'' Weetje wat ik zo raar vind, ik moet die oksel in de gaten houden op opgezette klieren en nu zitten er aan die kant vier stuks en nu komt er niks uit het biopt en zegt de chirurg ach ja iedereen heeft wel last van klieren en jij bent er vast erg op gefixeerd. Brrr dan denk ik ja hallo tuurlijk valt mij dat op als ik nooit opgezette klieren heb en nu aan die ene kant vier! Het lijkt dan nog net dat ik me zit aan te stellen ook.
Wat ik altijd gehoord heb over biopten geeft dat toch nooit 100 % zekerheid?
Sorry het is wat lang geworden.

Och Swissie wat een stres moet jij hebben op dit moment, ik ga voor je duimen voor volgende week woensdag als je de uitslag krijgt. Ik lees dat jij het biopt ook niet vertrouwd, ik hoop dat je ongelijk hebt natuurlijk. Sterkte met het lange wachten.

Groetjes,

Kato

[stoffeltje]

hallo swissie en kato,
de onzekerheid kan ik mij grandioos voorstellen.
weet dat je altijd recht hebt op een second opinion.
er is maar weinig wat 100% zekerheid geeft.
blijf bezig,dan gaat de tijd ook sneller.
veel sterkte beide zal duimen voor jullie
stoffel...

[swissie]

Hoi Kato,

Ik begrijp enorm goed wat je bedoelt.
Ik was gisteren in het ziekenhuis en kreeg te horen dat mijn CT-scan en de MRO-scan allebei helemaal schoon zijn!
Joepie, fijn, heerlijk kerstkado!

Ik was (en ben) er echt van overtuigt dat dat kleine knobeltje een uitzaaiing is.
Heb vandaag even de assistente gevraagd me de resultaten op te sturen (was ik gisteren vergeten).
Ik wil eigenlijk ook even weten wie de scans heeft gecontroleerd. Ik vraag me namelijk af of ze dat plekje gewoon als littekenweefsel hebben aangezien.

Heb toch al aangevraagd of ze het bultje weg kunnen snijden.
Dat is een simpele ingreep wat gewoon poliklinisch kan gebeuren. Ik wil dat ding er gewoon uithebben. Zit alleen nog te denken of ik dat nog voor de vakantie wil (als het kan) laten doen, of erna.
En ik wil de 100% zekerheid hebben dat het goed was. En volgens mij krijg ik dat alleen maar als ze het echt volledig controleren.

Tuurlijk, nu weet ik in ieder geval dat er verder geen uitzaaiingen zijn (Joohoooo), dus daar ben ik erg blij mee.
Stom he, je krijgt goede resultaten en je vertrouwt het niet. Ik hoop dat deze angst, en dit niet vertouwen ooit overgaat.

Greotjes,
Sabine

[stoffeltje]

sabine ,
gefeliciteerd dat het schoon is,mooi.
en als vooruitzicht kerst en oud en nieuw plus je vakantie!
goed navragen wat beter is ,ervoor of erna het laten verwijderen.
onzekerheid kan ik me voorstellen,maar toch een opluchting ook.
sterkte stoffel

[swissie]

Stoffeltje,
Heb de arts net gevraagd wanneer het zou kunnen, en er is momenteel een wachtlijst van 6 tot 8 weken.
Dan wordt de keuze dus makkelijk.

Heb net trouwens een mailtje naar de radiologische specialist gestuurd, die mijn CT scan heeft gecontroleerd.
Ik hoop dat ze antwoord (ken haar niet, is ook een ander ziekenhuis dan waar ik voor mijn trial loop).
Ik heb de resultaten vandaag gekregen, en daarin staat helemaal niks over een lymphocele (cyste met lymfevocht). Terwijl ik had begrepen van een van de artsen hier, dat je deze op een CT scan wel zou moeten kunnen herkennen.
Ben stiekem een beetje bang dat ze het hele gebied in mijn lies hebben afgedaan als "resultaat van het lymfetoilet".
Heb nu dus een specifieke vraag gesteld of ze een lymphocele kan herkennen (en uitgelegd dat ik daar dus een knobbeltje voel). Hoop dat ze (snel) reageert!

Ben ik nou gek? Ik voel me momenteel echt zo'n vreselijke onzekere miep. Ik heb een biopsie laten doen, maar die vertrouw ik niet, en nu staat er zwart op wit dat de CT scan geen aanwijzingen heeft op metastasen en nu geloof ik het eigenlijk weer niet. Althans niet volledig.
Ben dolblij dat verder alles goed is, maar dat stomme bultje blijft me gewoon dwars zitten.
En nu durf ik ook mijn familie en vrienden niet meer lastig te vallen met mijn onzekerheid. Iedereen is zo blij dat de resultaten goed zijn.
Houdt dit nou nooit op?

[stoffeltje]

hoi sabine,
kan de onzekerheid me voor,maar richt nu je gedachten niet alleen daar op.
zet anders je vragen en punten waar je bang voor bent op papier en stel ze aan de arts.
je weet dan precies waar je aan toe bent.
en richt je dan op de feestdagen,laat je gedachten over dat het niet goed "zou kunnen zijn" niet overheersen.
praat er met mensen over die niet direct naasten zijn ,als ze het niet begrijpen.
en richt je op wat de arts zegt.
en tuurlijk de feestdagen!
ga je nog wat leuks doen?
stoffel...

[swissie]

Hoi Stoffel,

Heb net een mailtje terug gekregen van de radiologist (of hoe ze dan ook heet).
Volgens haar is er geen sprake van lymfevocht, maar van littekenweefsel.
Heb het antwoord doorgestuurd naar mijn eigen arts, wat zijn mening is. Ik vind het vreemd dat er lymfevocht uit littekenweefsel kan komen (was tijdens biopsie eruitgehaald).
Bovendien voelt het gewoon niet als een litteken aan. Ik heb overal verschillende littekens, maar dit is echt een knobbeltje. Het kan geen ontsteking zijn, want die zou door de steroiden verdwenen moeten zijn.

Ik hoop dat de dokter vandaag nog antwoord. Wordt er gek van, ik ben al sinds begin October met dit knobbeltje bezig, en weet nog steeds niks!

Maar ik ga wel lekker met de kerstdagen naar mijn (schoon)ouders. Lekker kerst vieren in NL.

Heb inmiddels man toch wel mijn vragen vertelt en hij begrijpt me gelukkig volkomen. Gelukkig begrijpt hij ook precies waarom ik met deze vragen rondloop.
Verder begrijpt iedereen het wel hoor,ik wil ze er alleen niet mee "lastigvallen". Iedereen is zo vreselijk blij met de huidige resultaten!

Nou ja, ik zie wel wanneer ik meer weet!

[stoffeltje]

hoi swissie
goed dat je het hebt doorgestuurd naar je arts.
zou toch proberen niet het ergste ervan te denken,ga positief naar de feestdagen toe.
kan het me voorstellen dat je snel antwoord wilt.
fijn dat je man het begrijpt en dat je erover kunt praten met hem.
zoek afleiding met de feestdagen,
het kan dat je door drukte niet gelijk antwoord krijgt.
ga daar niet te veel om malen.
we horen wel,op naar de kerst!!!
stoffel

[kato]

Hoi Swissie,

Fijn dat er tot nu toe niks uit het knobbeltje is gekomen, maar ik snap je onzekerheid het maakt je gek van binnen.
Ik weet dat ze lymfeklierweefsel heel goed kunnen herkennen, bij mijn eerste biopt zaten ze naast de lymfeklier met biopten nemen en uiteindelijk stond ook in het pathologischverslag dat ze alleen fibreus weefsel hadden maar geen lymfeklierweefsel en nu de laatste keer wel, dus ze kunnen het goed herkennen op het pathologisch laboratorium. Littekenweefsel is toch heel ander weefsel lijkt me. Ja eruit halen is het enige nog om jou gerust te stellen. Fijn dat je man je zo goed begrijpt dat is wel heel belangrijk en ik hoop dat je toch een beetje fijne kerstdagen hebt en je het een beetje van je af kan zetten. (maar dat is oh zo moeilijk!)


De chirurg heeft mij woensdag gebeld en gezegd na overleg met patholoog dat ik de uitslag wel als heel betrouwbaar moest zien, maar ik kan het niet, het voelt anders. Ik zei tegen de chirurg dat dat laatse nieuwe bultje wat erbij was gekomen of daar geen echo van gemaakt moest worden antwoorde ze dat het best klein was en dat dat niet nodig was terwijl ik met dezelfde grote bulte bij haar kwam en dat er toen een biopt genomen werd. Ik moest over een half jaar maar weer terugkomen, ze hielden het in de gaten.
Ik ben dan toch weer overompeld door zo een telefoontje en vedrietig erna ik voelde me echt weggestuurd bah.
Ik laat het nu even zakken en wacht even mijn gevoel af maar mijn gevoel zegt ook weghalen!
Tot mails,

xxxxkato

[stoffeltje]

hoi kato,
ondanks alles toch een fijn idee dat ze het in de gaten blijven houden.
als jezelf verandering voelt weer even naar de arts.
veel sterkte,en het is snel kerst,verheg je daar op,is gelijk een goede afleiding.
groetjes stoffel

[swissie]

Kato, hoe gaat het nu met je? Heb je een beetje rust kunnen vinden?

Zie voor mijn verhaal het onderwerp "foreign body giant cell reaction" vorm van huidkanker.

[kato]

Hoi Swissie,

Met mij gaat het op zich wel goed ik moet in juni terug komen, alleen heb ik sinds een maand weer 2 nieuwe grotere klieren in mijn rechter oksel een ervan wordt iedere week iets groter, de klieren liggen alle 2 diep en doen geen pijn. Ik vind het best moeilijk ik moest na een half jaar terugkomen bij de chirurg en nu heb ik dit, moet ik nu eerder gaan en wanneer? Omdat ik een melanoom heb gehad li op mijn schouder denk ik dat het er niks mee te maken heb en zeg maar tegen mezelf dat het een virus zal zijn, het spookt allemaal door mijn hoofd op dit moment. Ik heb nu zelf bedacht, ik wacht tot eind februari dan zitten ze er 2 maanden en dan ga ik toch maar even langs de chirurg. Ik voel me ook zo een zeur als ik eerder ga dan juni maar aan de andere kant blijft het in mijn hoofd spoken!
xxxkato

[Mei]

Hallo Kato,

Ik heb een melanoom gehad op mijn linker been en links op mijn rug.
Net voor de kerst ontdekte ik een bultje in mijn rechter lies.
Ik ben toen naar de huisarts gegaan ik moest naar een maand terugkomen.
Omdat iedereen weleens opgezette klieren heeft wilde hij het even aankijken.
Vorige week is er een echo gemaakt waarop een vergrote klier te zien was.
Vrijdag is er een puntie gedaan.
Mijn dermatoloog zei dat ik goed had gehandeld.
Beter één puntie teveel laten doen dan er te laat bij zijn.
Ik vond mezelf ook een zeur,maar ben blij dat ik ben gegaan.
Toen ik jou verhaal las dacht ik nee niet afwachten!!

Heel veel sterkte
Groetjes Monique

[stoffeltje]

hoi monique,
goed dat je hebt laten nakijken.
gelijk handelen of reageren bij twijfel is hierbij erg belangrijk.
je weet dan ook gelijk wat het is,het hoeft niets ernstigs te zijn.
sterkte stoffel