Melanoom nu Radeloos

[Chrissie]

Hallo allemaal,

Op zoek naar informatie over melanomen ben ik op oa op dit forum beland.
Zal mij in het kort even voorstellen. Ik ben een vrouw van rond de 40 jaar en 2 kindjes en voel mij verder zeer gezond zonder klachten.

Bij mij is er 1 maand geleden een huidskleurig bultje weggehaald waarvan absoluut geen kwaad werd verwacht door de artsen.
Helaas kwam er al na 3 dagen het bericht dat het om een melanoom ging met een dikte van 1 cm.
Ik ben direct door verwezen naar het Avl en kon door heel snel terrecht.
In het Avl hadden ze nog heel veel vragen over de uitslagen tot dan toen toe. Ze hebben besloten om het weefsel op te vragen en door hun eigen pathalogen te laten onderzoeken.
Afgelopen week zijn we weer terug geweest. Helaas zijn ook de pathalogen van het AvL er niet helemaal uitgekomen, ze kunnen niet met 100% zekerheid zeggen of het om een uitzaaiing gaat, wel gaat hun grootste vermoeden ernaar uit.
De bloeduitslagen waren verder goed, maar heb helaas via via begrepen dat dat eigenlijk niets zegt.
De arts in het Avl heeft nu besloten om het huidige litteken met meer weefsel er rondomheen weg te snijden en dat weer te onderzoeken, dit gaat pas begin april gebeuren.
Naar aanleiding van die uitslagen wil hij pas verder kijken.
Ik heb gevraagd of ze nog opzoek gaan naar andere uitzaaiingen in de vitale delen, maar hier wil hij geen gehoor aan geven. Hij vind dat het geen extra informatie geeft en dat het hem en ons alleen maar onrustig maakt, ze kunnen toch niets meer voor mij betekenen als ze uitzaaiingen vinden, zijn zijn letterlijke woorden.

Nu is mijn vraag heeft iemand hier ervaringen mee en zijn er meer mensen die hier mee te maken hebben gehad. Zelf wil je natuurlijk alles maar dan ook alles op alles zetten !!!!!
Ik ben heel benieuwd naar jullie reacties alle informatie en tips zijn meer dan welkom.

[liddy]

Ervaring heb ik er niet mee.
Wel kan ik me goed voorstellen dat je radeloos bent.
Het is vooral de dikte van 1 cm die maakt dat het er niet goed uitziet voor je.
Dat vertelt de artsen dat het melanoom er al lang moet zitten.
Dus als het de primaire tumor is dan is de juiste behandeling al geweest, namelijk operatie.
Als het een uitzaaiing betreft, dan is die uitzaaiing, zeer waarschijnlijk, al een hele tijd geleden gebeurd.
Er zijn soorten kanker waar je absoluut niets van merkt tot het te laat is.
Longkanker geeft pas heel laat klachten. Bij mijn man werd het ook te laat ontdekt.
Eierstokkanker geeft meestal geen klachten. Bij mij werd het puur per toeval ontdekt, zodoende heb ik het overleefd.
Verwijt jezelf dus niets.
Ik hoop dat er nog iemand reageert die wel ervaring met melanoom heeft.

[moeder]

Dat is schrikken zeg! Bij mij werd sinds vorig week ook een melanoom ontdekt. Zie ook bij: "onschuldig plekje"
Ik hoop voor jou dat het allemaal meezit wat uitzaaingen betreft. En weet heel goed hoe jij je nu voelt! En net als jij heb ik ook twee kindjes en we zijn even oud.
Wens je heel veel sterkte!

[moeder]

Dat is toevallig dat we allebei in hetzelfde situatie zitten. Als ik je verhaal lees begrijp ik dat je een dikte van 1 cm heb. En bij mij is het 0,3 mm. Eerst was er sprake van 3 mm en later bleek dat het een typfout was in het verslag van het PA anatoom.
Eerst was er sprake van 3 cm reexcisie rondom het litteken en schildwachtklier op OK. Maar nu het dikte 0,3 mm is willen ze en reexcisie van 1 cm rondom het litteken.Morgen heb ik weer een gesprek met de dermatoloog en hoor dan wanneer het gaat gebeuren.Krijg een verwijzing naar het chirurg.

Toen ik het slechte nieuws hoorde stortte mijn wereld ook helemaal in! Zag het niet meer zitten en was al bezig of ik over 5 jaar nog wel ben. Ik ben in het Westfries Gasthuis in Hoorn. En ben daar ook werkzaam en weet best wel veel over medische zaken. ( eigenlijk veel te veel!)

Jij moet begin april terug naar het AVL voor reexcisie? Spannend! En kom je dagen nog wat door?
Wens je ook sterkte!

[Chrissie]

Gelukkig dat ze bij jou een foutje hebben gemaakt zeg met cm ipv mm, dat maakt het ietsjes minder erg ahoewel 3 mm ook waanzinnig erg is, maar beter dan 3 cm.
Helaas ben ik medisch dus niet zo onderlegt, maar onze huisarts heeft duidelijk verteld wat een melanoom inhoud en ook verteld dat de levensverwachting erg ongunstig is. Wij zijn hier zo van geschrokken dat inderdaad de wereld even onder je voeten verdwijnd.
Ik ben opzich een heel levenslustig typje en kan ook eigenlijk niet stil zitten. Ik probeer de dagen dan ook zo goed mogelijk door te komen en zoveel mogelijk afleiding te zoeken, gelukkig heb ik dat genoeg zodat de dagen toch nog redelijk snel voorbij gaan.
Ook heb ik wel momenten (soms ook enkele dagen) dat ik erg down ben en ineens weer alles negatief bekijk, maar hier probeer ik zo weinig mogelijk gehoor aan te geven, maar helaas lukt dat soms echt niet.
Misschien is het handig om per pb of mail elkaar te contacten over meer voor mij vooral medische info aangezien ik echt een leek ben op dit gebied, ik ben echt heel onzeker of ik wel op de juiste manier (en dan vooral juiste manier van handelen en snelheid) bezig ben.
Ik hoor graag van je.

[moeder]

Ik snap je gedachte heel goed! Jij bent inderdaad meer een leek wat medische zaken betreft dan ik. Geef je mailadres dan houden we contact per mail.
Dat is voor jou en mij wel prettig nu we in hetzelfde schuitje zitten.
Zie je mailadres binnenkort, goed?

[Chrissie]

Je hebt een pb.

[moeder]

Chrissie,

Heb je mijn mail nog ontvangen gisteren?

[swissie]

Hoi Chrissie,

Wat een belachelijke reactie van die arts zeg! En dat was iemand van het AvL? Daar had ik beter van verwacht.
Ik zou persoonlijk eissen dat je een PET/CT scan krijgt. Alleen dan weet je waar je aan toe bent. En misschien kan je een second opinion in Amerika aanvragen? Ze hoeven het weefsel niet eens op te sturen, maar schijnen artsen toegang te kunnen geven tot een server waar deze informatie ingescand is.
De huidige mogelijkheden voor melanoomkanker zijn dan wel niet echt goed, maar er zijn echt medicijnen.

Ik zou eens navragen welke trials er zijn. Voor alle stages zijn verschillende trial voor zover ik weet.

Ik weet niet hoe goed je Engels is, maar ik vind zelf de volgende forums erg goed: www.mpip.org en http://forum.melanomaintl.org/toastforums/toast.asp

Heel veel sterkte,
Swissie

[Chrissie]

Hoi Swissie,

Dank je wel voor je reactie. Wij waren inderdaad ook erg vebaasd over de reactie van de arts. Dit betrof inderdaad een arts in het AvL.
Momenteel ben ik via via terrecht gekomen in het Daniel den Hoek voor een tweede mening. Gelukkig kan ik daar al heel snel terrecht.
Hopelijk heeft deze arts meer in huis en weet hij ook van de lopende trails.
Ik ga zeker op de forums kijken, dank je wel!

Groetjes Chrissie

[moeder]

hallo Chrissie,

Hoe is het nu met je? Al onderzoeken gehad?
En gaat het wat?
Afgelopen donderdag heb ik de uitslag gekregen van de reexcisie en die was goed, er waren geen cellen van het melanoom gevonden.

groetjes

[stoffeltje]

hoi moeder,
wat een goed nieuws toch,gefeliciteerd!
stoffeltje.