uitzaaiing melanoom in hersenen,wie heeft dit ook meegemaakt

Voor melanoom- en huidkankerpatiënten.
possie71
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Di 22 Jun 2010 14:43

uitzaaiing melanoom in hersenen,wie heeft dit ook meegemaakt

Berichtdoor possie71 » Ma 05 Jul 2010 20:27

3 weken geleden is mijn vader met spoed opgenomen in het ziekenhuis,
hij bleek in zijn rechter hersenhelft een bloeding te hebben die 1/3 van zijn totale rechter hersenhelft bedroeg.
Het eerste bericht was dat hij nog 3 dagen te leven had, inmiddels zijn we gelukkig 3 weken verder en hij is er een stuk beter aan toe.
Waar ik alleen met zit is het volgende: op de 1e en 3e dag is er een CT scan gemaakt, hij zou vervolgens een MRI scan krijgen,
maar doordat hij van ziekenhuis moest wisselen kwam dat er in de Vu niet meer van.
In ZHA vertelt men doodleuk dat een scan geen zin heeft na een week, dat de bloeding pas na 6 weken weer is opgenomen door het lichaam.
Vervolgens krijgen we nu ineens te horen dat er pas na 3 maanden een scan wordt gemaakt,
terwijl ze vermoeden dat de bloeding afkomstig is van uitzaaiingen van een melanoom (die 2 jaar geleden is weggehaald).
Wie heeft ook zoiets meegemaakt in zijn familie of zelf en kan ons iets meer vertellen hierover?
Ik vind 3 maanden rijkelijk laat, hoe eerder ze met bestralen beginnen hoe beter volgens mij...

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3077
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: uitzaaiing melanoom in hersenen,wie heeft dit ook meegemaakt

Berichtdoor liddy » Ma 05 Jul 2010 20:37

Leg jullie vragen voor aan de huisarts en laat hem/haar contact opnemen met de specialist.
Hopelijk krijgen jullie op die manier meer duidelijkheid waarom men zo handelt.

swissie
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Do 03 Sep 2009 15:53

Re: uitzaaiing melanoom in hersenen,wie heeft dit ook meegemaakt

Berichtdoor swissie » Di 06 Jul 2010 09:45

Jeetje wat een eng verhaal zeg.
Is hij nu in een ziekenhuis dat gespecialiseerd is op melanoom / kanker?
Wat hebben ze nu op de CT gezien? Is er alleen een bloeding of ook een tumor?
Toevallig las ik afgelopen weekend van een meisje die in Amerika een bloedende hersentumor had. Die is direct onder het mes gegaan en begint na haar herstel van de operatie met gamma knife. Voor zover ik weet is dat de beste mogelijkheid bij tumoren in de hersenen.

Ik zou een eisen om een gesprek te krijgen met een specialist. Neem de CT beelden mee en leg het verhaal voor.
Als je de CT beelden niet hebt, moet je die aanvragen (met spoed), ze kunnen het uitprinten, maar het is nog makkelijker om het op CD te hebben.

Maak een dossier van zijn geschiedenis met melanoom. Wat is er weggehaald, wanneer, welke controles heeft hij gehad etc.
Probeer met een zo volledig mogelijk beeld naar een specialist te gaan.

Ze kunnen je nu een zeur vinden, maar zij vergeten dat weer. Jij hebt maar een vader.

Heel veel sterkte,
Sabine

smurfje
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Zo 17 Jul 2011 21:00

Re: uitzaaiing melanoom in hersenen,wie heeft dit ook meegem

Berichtdoor smurfje » Zo 17 Jul 2011 21:09

hallo,

bij mijn zus hebben ze ruim 2 jaar geleden ook een melanoom weg gehaald van 2,8 mm dik.
februari dit jaar is ze opgenomen in het ziekenhuis omdat haar hersenen zo ''van de wap'' waren.
bleek dat ze 2 tumors in der hoofd had.
eentje hebben ze bestraalt met een gamma knife en 1tje hebben ze verwijderd.
na 6 weken kreeg ze weer een mri scan en bleek dat de verwijderde compleet wat terug gegroeid en dat er nog 1 bij is gegroeid.
deze 2 zijn ook gaan bloeden.
daarbij kregen we het bericht dat als ze nog een bloeding krijgt die fataal kan zijn.
ook zeiden ze dat er geen mri scan meer gemaakt zou worden omdat het toch geen nut had.
maar omdat zei zelf aan geeft dat ze dat wel wil en dat ze wil weten wat er in haar lijf om gaat krijgt ze over 6 weken weer een scan.
je moet er gewoon op staan dat jullie nog een scan willen.
mischien is er voor jou vader nog wel wat te doen en missen ze dat.
eisen dat je dat wilt, want 3 maanden kan al te laat zijn.
mijn zus hadden ze eigenlijk tot het einde van het jaar gegeven, toen tot oktober, toen tot september en nu kan het morgen al afgelopen zijn.
er is zo weinig bekent over de melanoom dat ze niks mogen riskeren.
overal op internet staat dat het pas vanaf de 45 ontwikkelt.
mijn zus is 29 en bij mij hebben ze er in april ook 1tje weg gehaald en ik ben pas 22.
dus er is zoveel onduidelijkheid.
hoop dat je hier wat aan hebt.
sterkte met de strijd.


Terug naar “Melanoom en huidkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast