vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Voor melanoom- en huidkankerpatiënten.
lisa38
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Di 06 Jul 2010 19:38

vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor lisa38 » Di 06 Jul 2010 19:52

:cry: hallo allemaal, ik ben een alleenstaande moeder met een dochter van 2 jaar.
Een tijd geleden ontdekte ik een moedervlek op mijn bil, was wat groter en anders van vorm dan de andere moedervlekjes die ik heb.
Ging naar de dokter en vroeg hem of hij deze kon wegbranden, maar stuurde me door naar dermatoloog.
De dermatoloog heeft hem weggesneden en vandaag moest ik terug voor de uitslag en het verwijderen van de hechtingen.
En toen ... mijn ergste nachtmerrie kwam uit.
Het drong in eerste instantie nog niet eens tot me door, ik reageerde nogal laconiek 8)
Toen ik de woorden kanker en kwaadaardig hoorde, ... stortte mijn wereld in :(

Het eerste wat ik vroeg, krijg ik chemo of bestraling, nee zei de arts tegen huidkanker is geen medicijn :(
Ik zei, ...hoelang heb ik nog te leven en barstte in tranen uit.
Ik zei ja komt het dan nog terug is het weg? (er gaat van alles door je hooft)
de arts zei we kunnen niks met zekerheid zeggen, waardoor ik nog meer onzeker werd ...

De dikte van de melanoom is 0,6mm dus minder dan 1mm een oppervlakkige melanoom
en over 2 weken snijden ze nog een extra randje huid weg.
Toen ik thuis was las ik de brief die ik meegekregen had.
Daar stond in dat mensen die een melanoom hebben die dunner dan 1mm is dat bij 90/95 procent
van de patiënten het niet meer terug komt. Als de arts dit uitgelegd had, was ik minder in shock geweest :x

Wie heeft hier ervaring mee? wat zijn de vooruitzichten ik blijf wel elke 3 maanden op controle (dit wil ik zelf) komen.
Ook las ik dat als het plekje weg gesneden was en er geen uitzaaiingen zijn de prognose 100% is
(bij mij waren er geen uitzaaiingen te voelen) maar zeker weten doe je nooit.

Ik ga uit van het positieve maar ben nog compleet van slag ...

groet lisa

Mei
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Zo 07 Feb 2010 19:42

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor Mei » Wo 07 Jul 2010 13:14

Hoi Lisa,

Ik kan me heel goed voorstellen dat je helemaal van slag bent.
Je schrikt je rot als je verteld wordt dat je melanoomkanker hebt.
Wat de arts zegt is waar maar hij had het ook wel wat genuanceerder kunnen zeggen.
Gelukkig is het een kleine melanoom dus is de kans dat het terug komt vrij klein.
Hopelijk is de uitslag van de reëxcisie over twee weken goed.
Goed dat je onder controle blijft!!

Bij mij is in 2006 een kleine melanoom(0,75mm) verwijderd en in 2008 is er een melanoom(1,5mm) verwijderd.
Gelukkig zijn de littekens alles wat ik eraan over heb gehouden!!

Heel veel sterkte

moeder
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Zo 21 Mar 2010 21:28

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor moeder » Wo 07 Jul 2010 21:10

Hallo Lisa,

Het is zeker schrikken als je te horen krijgt dat je huidkanker heb. Maar het is bij jou heel dun , dikte is minder dan 1 mm. Dat is heel gunstig dan is de kans op uitzaaiingen nihil. Toch is controle wel belangrijk wat betreft je andere moedervlekken.
Bijmezelf was de dikte ook dunner dan 1 mm. Eerst was er wel sprake van 3 mm later bleek het een typfout te zijn van het PA lab. We spraken al over schilwachtklier enz. Mijn wereld stortte helemaal in!!! En de volgende dag bleek het 0,3 mm. Een heel ander verhaal.
Dat jij nu voor de tweede keer terug moet vanwege snijvalkken dat is alleen maar goed dan is alles ook weg!
Nou meid het heeft zijn tijd nodig en er komt een moment dat je weer zit zitten. Dat heb ik ook ervaren! En nu met het mooi weer smeer ik mezelf en de kinderen in factor 50!!

Groetjes een moeder

lisa38
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Di 06 Jul 2010 19:38

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor lisa38 » Do 08 Jul 2010 14:04

hallo
Bedankt voor jullie reacties, ik heb volgende week nog een afspraak met een huidkliniek in denhaag. Ik blijf daar dan in de toekomst ook onder controle. In zo'n ziekenhuis ben en voel je je vaak een nummer.

Ik heb gelijk 2 flessen factor 50 gekocht ook 1 voor mijn dochter, smeerde haar al in met 30 maar voorkomen is beter dan genezen.

Ik heb veel opgezocht op internet en las dat in de meeste gevallen een melanoom minder dan 1mm dik de prognose 100% is en dat 90 tot 95% van de patienten de ziekte niet meer terug komt.

Als de arts dit gelijk gezegd had ipv ow het dringt nu tot u door!!! dan had ik wat beter gevoeld echt suptiel was ze niet :x

Moet ik er nu van uit gaan dat alles weg is en ik genezen bent? tuurlijk bestaat er een kans dat het terug kan komen of er zijn micro uitzaaiingen die later terug komen, maar dat is met alle ziektes!

En is factor 50 dan wel genoeg bescherming? durf bijna niet in de zon te lopen op dit moment :roll:
Is het teveel aan zon waardoor je een melanoom krijgt of door onbeschermt en teveel zonnen?
Verbranden door de zon is funest toch?

sorry voor al mijn vragen....maar hoop dit nooit meer mee te maken :oops:

groetjes lisa

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor stoffeltje » Vr 09 Jul 2010 12:10

hoi lisa,
probeer van het positieve uit te blijven gaan!
blijf moedervlekken wel in de gaten houden.
en wat de zon betreft, goed smeren en tussen ong. 11.00 en 15.00 is de zon het sterkst qua straling.
iedereen dus ook jij, goed smeren en er niet te lang in blijven.
verbranden is ook voor iedereen slecht.
dus met mate.
de arts had het je wel wat anders mogen brengen!
kan me voorstellen dat je met vragen zit dan, je had het nooit eerder en je schrikt.
als je vragen hebt of wat kwijt wilt ben je altijd welkom, zoals je al las zijn er hier meerdere lotgenoten.
veel sterkte stoffeltje :wink:

Trillian
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Wo 25 Nov 2009 13:33

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor Trillian » Di 13 Jul 2010 01:51

hallo Lisa
0.6 mm is heel dun, dus maak je niet teveel zorgen!!! Echt, je kansen zijn goed!
Ik had een veel dikkere en uitgezaaid naar meerdere lymfklieren en ik leef na 6 jaar ook nog, zonder chemo of wat dan ook, alleen operatie om de lymfklieren te verwijderen.
Veel sterkte, het is heftig met een jong kind zeker, ik herken je angst, maar je was er snel bij! Ik heb jaren de zon vermeden, maar nu durf ik er ook weer in, wel met factor 50..en m'n kinderen smeer ik ook goed in, maar ja..ik was nooit een zonnebaadster, dus..daar zal t niet aan gelegen hebben, je wordt vanzelf weer ..jezelf..:!
groet, Trillian :)

lisa38
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Di 06 Jul 2010 19:38

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor lisa38 » Wo 14 Jul 2010 13:45

hallo allemaal,

bedankt voor al jullie lieve berichtjes, doet me goed.
Ben gisteren bij een andere dermatoloog geweest bij de mauritskliniek in denhaag, de dermatoloog heeft me alles goed uitgelegd. Dat met een melanoom dunner dan 1mm er eigenlijk geen nazorg nodig is (appart dan van het extra stukje huid weghalen)
Ook heeft ze me helemaal van top tot teen nagekeken, ze gaan nog een klein vlekje bij mijn enkel weghalen, zag er raar uit.

Moet zeggen wat een wereld van verschil vegeleken bij het ziekenhuis. Toen ik daar vandaan kwam dacht ik echt dat ik dood zou gaan omdat de dermatoloog verteld had daar dat huidkanker niet te genezen is.

Ook vertelde de dermatoloog van het mauritskliniek dat ik gewoon op vakantie kan gaan alleen goed insmeren en op het heetst vd dag onder de parasol. ze zei NIET UIT DE ZON WEGBLIJVEN.

Ik blijf, omdat ik het zelf fijn vind daar nog 3 jaar om de 6mnd op controle komen, hoop dat de andere 2 plekjes die weggehaald zijn/worden ook oke zijn.

Voorzichtig durf ik weer een beetje in de zon te lopen.


En trillian :D :D :D .... wat een heftig verhaal maar zo zie je maar dat wonderen de wereld nog niet uit zijn, ben je nu na 6 jaar kankervrij en ben je nog onder controle bij het ziekenhuis.
bedankt voor je berichtje, geeft me weer hoop en moed

lisa :D

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor stoffeltje » Wo 14 Jul 2010 14:52

lisa,
gefeliciteerd met de goede uitslag!
wat een wereld van verschil hè.
stoffeltje :wink:

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor liddy » Wo 14 Jul 2010 18:23

Wat een goed nieuws, Lisa.
Ik hoop dat je een fijne vakantie hebt.

Mei
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Zo 07 Feb 2010 19:42

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor Mei » Wo 14 Jul 2010 19:32

Hoi Lisa,

Fijn dat je nu een dermatoloog hebt die alles duidelijk heeft uitgelegt.
Ik hoop dat de andere plekjes niks geks zijn.
Goed dat je onder controle blijft!!!!

Groetjes

lisa38
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Di 06 Jul 2010 19:38

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor lisa38 » Do 15 Jul 2010 14:58

hallo allemaal,

zeker een wereld van verschil qua uitleg en behandeling. Dinsdag haalt ze de moedervlek op mijn enkel weg, deze had de deramtoloog in het ziekenhuis over het hooft gezien!
Hopen dat deze oke is, ik ga van het positieve uit :P
Woensdag halen ze op mijn bil nog een extra stukje huid weg....heb een goed gevoel dat de snijranden schoon zijn.

Ik hou jullie op de hoogte van de uitslagen!

Merk wel dat ze niet zo happig zijn op het weghalen van moedervlekjes, ik heb een paar kleintjes die ik niet echt mooi vind. Wegbranden doen ze niet? Mijn huisarts deed dat vroeger wel.
Heb een grote op de achterkant van mijn been, niet zo mooi als je een rokje of jurkje aan hebt.
Wat zijn jullie ervaringen ermee?
Ga toch vragen of ze het weg wilt snijden, kan maar zeker weten dat t oke is...dan maar een litteken. :)

groet lisa en jullie ook een fijne vakantie.........have fun with a little bit of sun 8)

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor stoffeltje » Do 15 Jul 2010 15:25

hoi lisa ,
een beetje goede huisarts zou je doorsturen naar de dermatoloog om hem te verwijderen.
zeg er ook duidelijk bij waarom je dit wilt.
sterkte stoffeltje :wink:

lisa38
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Di 06 Jul 2010 19:38

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor lisa38 » Do 15 Jul 2010 20:25

hai stoffeltje,.......

Ik had aan de dermatoloog in het ziekenhuis gevraagd of ze een paar kleine moedervlekjes weg kon halen, en haar reactie was waarom? nergen voor nodig zei ze...
Ook de andere dermatoloog zei dat ze niet zomaar moedervlekken weghalen?
Ik zal het nog is aan haar vragen aankomende dinsdag...

bedankt voor je reactie

lisa

Mei
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Zo 07 Feb 2010 19:42

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor Mei » Do 15 Jul 2010 21:01

Hoi Lisa,

De dermatoloog haalt bij mij geen moedervlekken weg als dat niet medisch noodzakelijk is.
Een moedervlek verwijderen omdat ik die niet mooi vind zal ze dan ook niet doen.
Ik denk dat je voor het verwijderen van een grote moedervlek bij de plastisch chirurg moet zijn.
Helaas wordt plastische chirurgie bijna nooit vergoedt.

Groetjes

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor stoffeltje » Vr 16 Jul 2010 10:13

hoi lisa,
de huisarts stuurd je alleen als hij twijfelt door!
hoop dat je het niet verkeerd begrijpt.
en idd. wat mei zei, "gezonde" moedervlekken verwijderdt hij niet.
het is al fijn dat het geen kwaad kan.
en je blijft onder controle.
stoffeltje :wink:

lisa38
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Di 06 Jul 2010 19:38

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor lisa38 » Ma 19 Jul 2010 13:56

hallo allemaal,

plekje wat op mijn arm weg gehaald is, is helemaal oke :D :D :D
Nu het plekje op mijn enkel....morgen wordt t weg gehaald....


groetjes lisa :P

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor stoffeltje » Ma 19 Jul 2010 14:08

hoi lisa,
fijn te horen dat het goed was!
zal duimen voor morgen.
groetjes stoffeltje :wink:

lisa38
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Di 06 Jul 2010 19:38

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor lisa38 » Do 22 Jul 2010 13:47

hallo

plekje op mijn enkel is dinsdag weg gehaald en woensdag het extra stukje huid op mijn bil.
Ik zag wat ze weg gesneden hadden en moet zeggen dat ik behoorlijk schrok, snijden best nog diep weg, gelukkig heb ik een grote speklaag op mijn bil :P
Over 13 dagen heb ik de uitslag ervan, hou jullie op de hoogte

lisa

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor stoffeltje » Do 22 Jul 2010 14:34

hoi lisa,
fijn dat het zo snel achtereen kan,en dat ze het toch weg halen zoals je het wilde.
zal voor je duimen.
stoffeltje :wink:

lisa38
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Di 06 Jul 2010 19:38

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor lisa38 » Ma 02 Aug 2010 19:47

hallo

vandaag de uitslag van de moedervlek die bij mijn enkel weg gehaald is. Hij was niet goed (melanoom) 0,5mm moet as maandag naar plastische chirurg.
Enkel is niet echt een lekker plek, weinig huid dus misschien dat ze een huidtransplantatie moeten doen.
Ik had me al voorbereid dat de moedervlek niet oke was, maar toch komt t weer k...... aan :(

omdat dit de 2e melanoom is wil de dermatoloog me het 1e jaar om de 3maanden zien, goed dat ik een andere dermatoloog nog naar mijn huid laat kijken. Want de dermatoloog in het ziekenhuis had deze moedervlek dus over het oog gezien!!!!!
Lekker nalatig!

Iemand nog ervaringen met huidtransplantatie?

groet lisa :roll:

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor stoffeltje » Di 03 Aug 2010 11:10

hoi lisa,
minder prettig om weer te horen dat het een melanoom is.
zet je vragen die je wil weten "over wat ze gaan doen" op papier.
vraag het aan de arts van "hoe en wat" met de transplantatie.
wel goed dat ze je onder controle houden, geeft toch een gerust gevoel.
sterkte stoffeltje :wink:

Mei
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Zo 07 Feb 2010 19:42

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor Mei » Di 03 Aug 2010 12:32

Meid dat is schrikken!!
Inderdaad maar goed dat je naar een andere dermatoloog bent gegaan.
Er is een lotgenoten hyves (melanoom.hyves.nl) daar schrijven vast mensen die een huidtransplantatie hebben gehad.
Als je je daar aanmeld besef dan wel dat er behoorlijk heftige dingen op die hyves staan.

heel veel sterkte

lisa38
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Di 06 Jul 2010 19:38

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor lisa38 » Di 03 Aug 2010 18:25

hallo meiden,

vandaag naar ziekenhuis gegaan voor het verwijderen vd hechtingen van mijn bil, de snijranden waren schoon (godzijdank!!!) pfff wat een pak van mijn hard :lol:

alleen het litteken is niet mooi geheeld, aan weerzijdes zit het mooi tegen elkaar aan alleen in het midden is het een beetje open, kon het nog niet goed zien, maar ik baal ervan.
Maandag toch naar de plastische chirurg gelijk maar vragen of er wat aan gedaan kan worden.
Bedankt voor de tip hyves ga gelijk ff kijken

liefs lisa

lisa38
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Di 06 Jul 2010 19:38

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor lisa38 » Di 10 Aug 2010 13:52

hallo allemaal,

Ik heb me aangemeld op hyves/melanomen, wat een heftige verhalen hoor pffffff................. :shock: jeetje!
Ben gisteren bij de plastische chirurg geweest, hij voelde me liezen nog na en ik krijg voor alle zekerheid een echo. Voor mijn enkel krijg ik een huidtransplantatie binnen nu en 3 weken. Ze halen een stuk huid van mijn bil af (zie je met bikini of badpak er niks van) Wilde eerst een stuk van mijn bovenbeen afhalen...
Schrok best toen hij het afgetekend had wat voor groot stuk er uit moet, ik krijg nacose en mag aan het einde van de dag naar huis.
Ook krijg ik een gipsspalk en moet 5 dagen rust houden, daarna mag ik alles weer doen. Ook haalt hij nog een paar andere moedervlekken weg die ik zelf niet vertrouw en mooi vind,....weg is maar weg!

groet lisa

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: vandaag het slechte nieuws gehoord!!

Berichtdoor stoffeltje » Di 10 Aug 2010 19:12

hoi lisa,
goede arts die je nu hebt.
op internet lees je ook snel de ergste dingen!
betrek dit niet teveel op jezelf.
mooi dat ze alles nu nakijken.
je kan het maar zeker weten,dan ben jezelf ook gerust.
ivm. je dochtertje wat hulp vragen zn., 2 jarige kunnen je aardig bezig houden. :wink:
veel sterkte stoffeltje..


Terug naar “Melanoom en huidkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten