Melanoom; toch niet binnen 5 tot 10 jaar afgelopen?

Voor melanoom- en huidkankerpatiënten.
tim03
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Ma 04 Okt 2010 14:14

Melanoom; toch niet binnen 5 tot 10 jaar afgelopen?

Berichtdoor tim03 » Ma 04 Okt 2010 14:27

Beste lezers,

Zoals vele lotgenoten op dit forum, ben ook ik geconfronteerd met kanker. Enkele maanden terug is een melanoom van 3,5 mm op mijn rug verwijderd en heb ik aanvullend een schildwachtklier procedure gehad bij de oksel. Hierbij is een uitzaaiing gevonden zonder ulcuratie van 0,17 mm. Ik zou hierdoor in stadium 3a zitten. Volgens mijn behandelend arts vanuit het AvL en op basis van een second opinion bij het DdH, is mijn overlevingskans voor 5 jaar ongeveer 50% en voor 10 jaar ongeveer 25%.

Ondanks dat deze specialisten benadrukken dat ieder lichaam uniek reageert op Melanoom, ben ik uiteraard ongerust waarbij de nodige onzekerheid over mijn toekomst onvermijdelijk is (ik ben 34 jaar en heb met mijn vriendin een kinderwens, ben erg ambitieus en werk hard voor succes, en wil uiteraard nog veel mooie momenten met familie en vrienden doorbrengen).

Om mijzelf niet gek te maken met sombere statistische prognoses, ben ik op zoek naar SUCCESverhalen en ervaringen, waaruit blijkt dat overleven "ook" goed mogelijk is. Ik ben niet het type dat in wonderen gelooft omdat ik daar te nuchter voor ben. Wel kan ik veel vertrouwen vinden in positieve voorbeelden. Ik zou het daarom bijzonder waarderen indien iemand zijn of haar overleving (tot op heden zonder verdere uitzaaiingen en/of uitzaaiingen die niet onbehandelbaar waren), met mij wilt delen.

Bedankt voor het lezen van mijn bericht. Reacties zijn uiteraard meer dan welkom.

Groeten,
Tim

greta
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Ma 31 Aug 2009 15:11

Re: Melanoom; toch niet binnen 5 tot 10 jaar afgelopen?

Berichtdoor greta » Di 05 Okt 2010 10:50

Hallo Tim,

Wij zitten in het zelfde schuitje en ook ik heb de prognoses gelezen :x
Ik ben ook in het AVL geweest maar heb daar geen antwoord gekregen op de vraag over de prognose maar idd wel het zelfde verhaal als bij jou dat melanoom onvoorspelbaar is en bij iedereen anders kan reageren.

Bij mij is het ondertussen al 1.5 geleden na de diagnose en ik ken wel wat succes verhalen van mensen die in stadiom VI zitten en ondanks de uitzaaiingen nog jaren leven.
Ik weet niet hoeveel lymfeklieren bij jou zijn aangedaan, bij mij waren het er 3. Dat betekend idd dat de prognose voor 10 jaar er niet zo leuk uitziet, maar het ligt er helemaal aan ALS het terug komt hoe de melanoomcellen reageren er zijn twee manieren agressieve of sluimerende vorm. Bij de aggresieve vorm is de overlevings kans niet groot bij de sluimerende vorm kan je nog jaren leven zolang de uitzaaiingen verwijderd kunnen worden operatief. Ik ken bijvoorbeeld iemand die een uitzaaiing in de longen heeft gekregen en dat die verwijderd werd en nu na 5jaar nog steeds geen andere uitzaaiingen heeft gekregen.
Wat ikzelf nog het moeilijkste vindt is dat je je lichaam niet meer vertrouwd dus wanneer je ergens last van hebt dan denk je toch als eerste aan die k.t kanker.
IK zit zelf vaak te lezen op een duits forum omdat daar niet alleen maar ellende wordt geschreven en daar ook veel meer gereageerd wordt wat hier doorgaans alleen gedaan wordt door de moderatoren zelf lidl en stoffel (petje af voor jullie)
Ik weet niet of je duits kan lezen maar ik stuur je wel even de link door
http://www.krebs-kompass.org/forum/foru ... y.php?f=17
even knippen en plakken
Als je nog vragen hebt schroom niet

groetjes Greta

lisa38
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Di 06 Jul 2010 19:38

Re: Melanoom; toch niet binnen 5 tot 10 jaar afgelopen?

Berichtdoor lisa38 » Di 05 Okt 2010 14:21

hallo

ze zijn met een studie onderzoek bezig naar een vacin oncovex (heet t geloof ik?) ik weet dat in engeland ze dit onderzoek ook doen, ze zoeken nog mensen die mee willen doen aan dit onderzoek die in stadium 3, 4 zitten..... misschien een optie?

http://www.cancerhelp.org.uk/trials/a-t ... eck-cancer

Heb veel goeds hierover gelezen! helft vd mensen is al 3 jaar kankervrij, ander helft is de tumor voor helft geslonken.

sterkte allemaal

lisa 8)

JornS
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 21 Dec 2010 14:07

Re: Melanoom; toch niet binnen 5 tot 10 jaar afgelopen?

Berichtdoor JornS » Di 21 Dec 2010 14:31

Hoi Tim,

ik had een amelanotisch melanoom (betekent dat het niet gekleurd was) van 4,5mm. En ik heb toen een sentinel lymf node biopsie gehad. Er zijn uiteindelijk 3 lymfe weg gehaald. Dit was toen ik 16 was (ik was 1 van de jongste in Europa met deze vorm), en de uitzichten zagen er niet 'helemaal' rooskleurig uit. Maar inmiddels ben ik 26 en heb ik de 10 jaar gehaald :D Wel zijn er in de afgelopen jaren nog meer moedervlekken weggehaald, en hebben ze twee keer een biopsie gedaan van andere lymfklieren. Maar afgezien van onrustige moedervlekken (lees als: er op tijd bij zijn) heb ik nergens meer last van gehad. Behalve dat mijn rug nu op een patchwork lijkt :wink: :lol:
Ik wordt nog wel steeds nagekeken door afwisselend een dermatoloog en een plastisch chirurg in het huidkanker centrum van het slingeland ziekenhuis in Doetinchem.
Hier ben ik naar toe gegaan nadat ik klaar was met mijn behandeling in het Radbout Nijmegen.

Ik hoop dat het voor jou ook goed uitpakt!!! En mocht je meer willen weten over operaties, onderzoeken, of even je ei kwijt dan mag je gerust een pb'tje sturen!!!

Groetjes en heel veel succes in de komende periode!!!

Jorn

jel31
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Wo 02 Feb 2011 10:28

Re: Melanoom; toch niet binnen 5 tot 10 jaar afgelopen?

Berichtdoor jel31 » Wo 02 Feb 2011 10:44

hai allemaal

ook ik heb helaas gisteren gehoord gekregen dat er in 1 klier onrustige cellen zitten.
ik was eigenlijk heel erg verbaasd aangezien mijn melanoom 1,1 mm maar was en de artsen niet verwachtte dat er iets uit de schildwachtklieren zou komen ik was zo stom verbaasd heb net een dochtertje gekregen van 6 maanden oud en zag mijn leven in een flits voorbij gaan....

ook tegen mij heeft hij gezegd dat de overlevingskans 60 procent is binnen 5 jaar maar dan vraag ik mij toch echt af hoe ze dat berekenen is dat bij de mensen waar het heel ernstig is of waar ze enkel een cel vinden?
aan mij is de keus gelaten of de rest van je klieren ook verwijderen of per drie maanden een echo maken...
hiervoor is er ook een echo gemaakt en als nog slechte cellen gevonden terwijl de echo goed was dus ik vertrouw dat niet helemaal dus ja...
zijn er mensen die ook klieren hebben verwijderd? en hebben die erg last van hun arm?

ik ga zo ie zo voor een second opinion naar daniel then hood kliniek in rotterdam een arts die gespecialiseerd is in melanomen dus ik ben benieuwd wat hij zegt....

snap dus ook jullie onzekerheid vindt het ook echt moeilijk zit al dagen te huilen ook omdat ik zo jong ben....

groetje jel

riekam
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Do 27 Jan 2011 15:46

Re: Melanoom; toch niet binnen 5 tot 10 jaar afgelopen?

Berichtdoor riekam » Do 03 Mar 2011 22:59

Hoi Jel,

Ik had een melanoom, kreeg een onderzoek en ok naar de poortwachtersklier. Vervolgens zijn er 11 lymfeklieren in de vervolgoperatie weggenomen. Uitkomst: schoon.
Last van de arm heb ik niet, d w z , in de beweging geen last. Loop nog wel bij de oedeemtherapeut vanwege de beschadiging die in het lymphestelsen door de operaties is ontstaan. Het is per individu erg verschillend of er vochtophoping ontstaat in de arm. Bij mij is het wat meer. Rondom is de arm van de pols, tot de schouder toch 3 cm dikker. De ene dag is het beter dan de ander. Ik doe braaf mijn oefeningen als ik het "vol" voel lopen. De gewone ADL activiteiten helpen ook. Het is van belang niet zwaar te tillen, je arm wat te onlasten. Maar nogmaals, anderen hebben geen enkele hinder, misschien melde die voorbeelden zich ook nog bij je.

Succes,
Riekam

boystoffel
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Zo 15 Aug 2010 21:11

Re: Melanoom; toch niet binnen 5 tot 10 jaar afgelopen?

Berichtdoor boystoffel » Ma 24 Okt 2011 18:01

Hallo,

Ik heb ongeveer vier jaar geleden twee kleine bolletjes laten weghalen eentje aan handpalm en eentje aan borstkas. In het ziekenhusi hebben ze
beide biopten verwisseld en ééntje was kwaadaardig. Wordt als uitzaaiing beschreven. Ik ga jaarlijks onder de PET CT scan.
Tot op heden goed nieuws waarvoor ik zeer blij ben. Mijn wereld storte totaal in toen ze vertelden dat ze een uitzaaiing van een melanoom
hadden weggehaald, de zoektocht naar een primair melanoom begon, een primair letsel werd nooit gevonden. Ik heb al meerder keren
een theorie gehoord, als zou je lichaam in staat zijn zelf kanker te overwinnen in zeldzame gevallen. Een andere mogelijkheid is dat het
misschien toch geen uitgezaaid melanoom was. Ik denk dat ze het zelf niet weten, m'n leven is wel totaal veranderd. Je bent niet meer
gerust elk pijntje, elk griepje, kan reden zijn voor totale paniek, maar voorlopig stel ik het goed.


Terug naar “Melanoom en huidkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten