melanoom

Voor melanoom- en huidkankerpatiënten.
do--or
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 10 Dec 2010 16:55

melanoom

Berichtdoor do--or » Vr 10 Dec 2010 17:53

hallo,

ik heb een moedervlek laten verwijderen en deze was kwaadaardig een melanoom dus.
nu heb ik ook 2 lymfeklieren laten verwijderen onder de oksel en 1 daarvan zat een uitzaaiing van 0.8 micro mm nu ben ik doorgestuurd na groningen voor verder onderzoek.erg spannend allemaal.
zijn er toevallig nog meer mensen die daar ervaring mee hebben??

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: melanoom

Berichtdoor liddy » Vr 17 Dec 2010 13:56

Er zijn hier op het forum mensen die ervaring hebben met een melanoom.
Helaas voor jou hebben die nog niet gereageerd.
Hopelijk gebeurt dit nog.
Kijk eens bij de andere berichten bij Melanoom en huidkanker.
Wellicht word je daar iets wijzer van.
Wanneer kun je in Groningen terecht?

do--or
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 10 Dec 2010 16:55

Re: melanoom en uitzaaiing.

Berichtdoor do--or » Ma 27 Dec 2010 15:25

ben vorige week in groningen geweest,
nu heb ik een optie om alle klieren in me oksel te verwijderen en dan 10 jr bij de dermatoloog onder controle te blijven of dat ik in groningen mee ga doen aan een onderzoek.
met dat onderzoek heb je 50% kans dat je uitgeloot word om je klieren te verwijderen en onderzoek van je bloed enz. of alleen met echo's en bloed onderzoek, je blijft dan wel 10 jaar onder controle van dat onderzoek, maar hier zijn nog geen resultaten van bekend, dus dat is wel lastig om een keuze te maken. ben 27 en dan ben je 10 jaar lang bezig met alles.
heb wel veel andere dingen gelezen, maar dit nog niet.
heeft iemand hier ervaring mee?? kan niet echt veel over deze onderzoeken vinden wat daar de ervaringen van zijn.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: melanoom

Berichtdoor liddy » Ma 27 Dec 2010 19:00

De vraag is of als je aan het onderzoek meedoet en bij de 50% komt waarbij er niet geopereerd wordt of je daar mee kunt leven.
Niet geopereerd zijn heeft een enorm voordeel mits je er tegen kunt dat je dan vaker gecontroleerd wordt.
Het gaat dus puur om je gevoel en dat kun je alleen zelf beslissen.
Vraag om meer informatie als je denkt dat dat je kan helpen.
Mijn ervaring met een medicijnonderzoek is dat het zeer zorgvuldig gebeurt.
Veel succes de beslissing.

varadi
Lid
Berichten: 13
Lid geworden op: Vr 16 Jul 2010 13:23

Re: melanoom

Berichtdoor varadi » Do 13 Jan 2011 17:07

Hoi
Mijn partner heeft een melanoom doet ook mee aan onderzoek maar dan in Amsterdam bij Antoni van Leeuwenhoek.
Hoe dan ook meedoen aan een onderzoek geeft geen enkele garanties alleen dat je regelmatig wordt gecontroleerd om de 3 weken
iets dat bij ons wat fijn is maar ook weer voor spanningen zorgt omdat je iedere keer toch er weer mee bezig moet zijn vooral omdat je dan denkt zou het dit keer iets kwaadaardig zijn?
In Januari 2011 hebben ze dan ook weer een kwaadaardig gezwel weggesneden en binnenkort krijgen we antwoord of deze zich wel of niet heeft uitgezaaid.
Ik weet natuurlijk niet of er bij jou andere behandelingsmogelijkheden zijn maar bij mijn partner was dit de enige optie na Maastricht en door Rotterdam door verwezen te zijn.
Hij had zijn hele leven niks bijzonders behalve een griepje en nu is hij dan proefkonijn.
het leven kan raar lopen maar je moet datgene doen wat goed voor jou is wat jij aankan laat je niet gek maken door anderen want iedereen heeft zo zijn eigen manier
hoe vreemd deze ook voor een ander mogen zijn. Het is jouw leven en datgene wat jij kan en wil bepalen doe dat dan ook.

veel sterkte

ruud-a20
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Zo 23 Jan 2011 22:26

Re: melanoom

Berichtdoor ruud-a20 » Zo 23 Jan 2011 22:51

Hoi, ik ben een 19 jarige jongen gezond levende. Juli 2007 werd er bij mij een melanoom ophuids op mij borst geconstateerd. Deze hebben ze toen weggesneden. Nu afgelopen december moest ik op controle bij chirurgie en constateerden ze een zwelling in mijn hals. Ze hebben toen een punctie gedaan en hebben toen een melanoom in mijn lympfeklieren vastgesteld.
Vanuit dat ziekenhuis werk ik naar rotterdam gestuurd voor verder onderzoek. Hier hebben ze ook een echo en punctie gedaan en niets gevonden. Dat klonk zeer positief voor mij dat ze daar niets vonden. Ze vertelden me toen dat er 3 mogelijkheden waren.
1. Melanoom zit op één plek en valt weg te halen
2. In het eerste ziekenhuis is een fout gemaakt, er is te snel gezegt dat er een melanoom zit.
3. Er zat een melanoom en hij is 'verdwenen'

Ik maak me nu al sinds afgelope december best wel een zorgen. Puur om dat ze iedere keer geen zekerheid over iets kunnen geven. Ik ben ook op internet gaan zoeken over melanomen maar kom alsmaar.. tenminste ik kom vaak verslagen van mensen tegen dat er eigelijk maar heel weinig bekend lijkt te zijn over de gevolgen van een melanoom. Niets tegen de artsten want zij weten waarschijnlijk ook niet beter maar er lijken alleen maar hele vage antwoorden op te komen. Maarja ik zit nu al anderhalve maand en heb nog steeds geen zekerheid of dat er iets bij mij zit. Zijn er nog meer mensen die hetzelfde hebben meegemaakt? Bij dit bedoel ik ook/juist mensen die ook van die zelfde 'vage' diagnoses krijgen waar je nog steeds geen zekerheid van krijgt.

swissie
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Do 03 Sep 2009 15:53

Re: melanoom

Berichtdoor swissie » Wo 26 Jan 2011 13:41

Hoi Ruud,

Hebben ze een scan gemaakt of voorgesteld?
Wat is de conclusie na de puncties? Gaan ze actie ondernemen?

Bij mij is in September 2008 een melanoom weggesneden, en in Juli 2009 had ik een uitzaaiing.
Tijdens de punctie van deze vergrootte lymfklier in Juli 2009 hadden ze met de echo nog een andere vergrootte klier ontdekt. Ze hebben van beide klieren een punctie genomen.
De een kwam positief, de andere negatief terug.
Toen ik alle klieren liet wegsnijden, bleken er 3 klieren uitzaaiingen te bevatten. Ik heb nooit geweten of die klier die "negatief" was, nu wel of geen uitzaaiing bevatte.

Persoonlijk zou ik een PET scan vragen. Als je een uitzaaiing hebt (helemaal een grootte die je kunt voelen), is het van belang te weten of de rest van je lichaam schoon is.

Heel veel sterkte,
Sabine

riekam
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Do 27 Jan 2011 15:46

Re: melanoom

Berichtdoor riekam » Do 27 Jan 2011 16:03

Hallo,

In juli heb ik op mijn bovenarm een "nieuwe" moedervlek laten weghalen, bleek een melanoom, dikte o.8 mm. Na het weghalen van de poortwachtersklier bleek er toch nog iets "te zitten" . Vervolgens net als bij jou werder er 11 lymfeknopen in een okseltoilet weggehaald. Uitkomst: schoon. Pppff.....was schrikken, maar goed dan moet je nog met de uitkomst dealen he. Ik bedoel de buitenwereld is blij en opgelucht, maar ik was dat vooral helemaal niet.
Sta nu 5 jaar onder controle van dermatoloog en oncoloog en er waren geen verdere nabehandelingen nodig.

Ook ik kreeg de keuze voorgelegd in Groningen voor dat onderzoek. Ik hoefde niet lang na te denken. Behoud van lymfeklieren is natuurlijk mooi, maar direct weten waar je aan toe bent was mij ook zeker veel waard. Met deze uitkomst ben ik nu wel 11 "schone" lymfeklieren kwijt en loop nog steeds bij een oedeemtherapeut omdat de afvoer van lymfevocht nu beschadigt en verstoort is. Maar ja, op zich is daar mee te leven.
Ben benieuwd hoe het je verder vergaat, wens je in elk geval succes en sterkte!

jel31
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Wo 02 Feb 2011 10:28

Re: melanoom

Berichtdoor jel31 » Wo 02 Feb 2011 11:08

hai do or

ik heb dezelfde keuze als jou gekregen ik heb gisteren te horen gekregen dat helaas van een melanoom van 1,1mm er toch cellen zijn gevonden in mijn schildwachtklier van de drie die er zijn weg gehaald hebben ze er in eentje cellen gevonden ik kreeg ook te horen of klieren verwijderen of controle of mee doen aan een onderzoek.
ik vindt dat onderzoek niks omdat ze dan voor jou de keuze maken en je dat zelf niet in de hand hebt het liefst wilde de arts ook dat ik dat deed.

ik heb een second opinion aangevraagd in de daniel de hood kliniek bij een arts die alleen maar melanomen doet dus ik ben benieuwd wat hij te vertellen heeft.
zelf ga ik denk ik mijn klieren laten verwijderen gewoon uit voorzorg heb net een kleine van 6 maanden en die wil graag zien opgroeien.....
hebben mensen ervaring met het weghalen van klieren krijg je dan erg last van je arm?

groetjes jel

riekam
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Do 27 Jan 2011 15:46

Re: melanoom

Berichtdoor riekam » Vr 04 Feb 2011 14:09

Dag Jel,

Zoals je las, heb ik in sept dat okseltoilet gehad. Met een "schone" uitkomst trouwens. In het begin was er niet veel last van de arm, maar hield ik veel vocht vast onder mijn oksel in het opreatiegebied. Twee keer is er middels een punctie vocht weggezeogen ( trouwens pijnloos) Ik ben snel terechtgekomen bij een goede oedeemtherapeut, die via drukmassage en medical taping goeie resultaten behaalde.
Toch loop ik nog wekelijks bij de therapeut. De vochthuishouding is toch danig verstoort door de beschadiging die er is in het lymfestelsel.
Ik kan alles met de arm en hij is niet pijnlijk. Toch is de arm in omvang zo n 3 cm groter, allemaal vocht. Toch is dit niet standaard. Voor ieder individu pakt dit verschillend uit en je hebt er zelf ook geen invloed op. Dus ja......wat kan ik doen. Blijf nog wel een tijd lopen bij de therapeut.
Het is wel zaak denk ik, om na de operatie voldoende rust in acht te nemen om te zorgen dat de binnenkant ook goed kan herstellen en niet te overbelasten.
Ik heb goed begrepen wat de artsen zeiden: het zal nooit meer hetzelfde zijn als tevoren, alhoewel er prima mee te leven is.

Wens je veel succes en sterkte!

jel31
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Wo 02 Feb 2011 10:28

Re: melanoom

Berichtdoor jel31 » Vr 04 Feb 2011 18:35

hai riekam

gelukkig heb je er niet zon last van...
wat fijn dat je reageert zijn maar weinig mensen waar ik mee kan praten die hetzelfde hebben meegemaakt...
ik ben vandaag in de daniel den hoed kliniek geweest en hij gaat mijn weefsel nog een keer opvragen om het zelf ook te onderzoeken ook worden mijn klieren verwijderd daar moest ik wel vanuit gaan zei hij....
wat een verschil zeg met de chirurg waar ik ben geweest in mijn eigen ziekenhuis deze man wist duidelijk waar hij het over had...
vindt alleen al dat wachten wel zenuwslopend hoor en ben bang heel erg bang en onzeker.... heb net een kleine van 6 maanden....
had jij dat ook zo erg in het begin hoe ging jij ermee om?
vindt het moeilijk om positief te blijven momenteel en het vreet me ook helemaal op van binnen...

xxx jel

Rin27
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Ma 07 Feb 2011 13:51

Re: melanoom

Berichtdoor Rin27 » Ma 07 Feb 2011 13:59

Dag Jel,

Wat een herkenbaar verhaal.... Helemaal in de wolken na het krijgen van een kindje en dan een melanoom.
Ook ik had een moedervlek die tijdens mijn zwangerschap wat veranderde en die later een melanoom bleek.
Er is nogmaals operatief huid verwijderd waar eerst de melanoom zat. Hierin zijn geen cellen meer gevonden. Dus nu zeggen ze ''schoon''. Alleen nu moet je verder he.... maar hoe? Ik probeer heel positief te zijn, maar soms is dat best moeilijk. Het is zo onzeker, misschien komt het terug....

Ik wens je veel succes en sterkte bij jouw verdere onderzoeken!

Groetjes,
R

riekam
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Do 27 Jan 2011 15:46

Re: melanoom

Berichtdoor riekam » Ma 07 Feb 2011 14:44

Hey, Jel,

Natuurlijk scrok in toen de huisarts mij in eerste instantie de uitkomst vertelde. Maar ik ben van aard positief ingesteld, en daar waar anderen zich zorgen maakte , besloot ik heel bewust me geen zorgen te maken als het nog niet nodig is (was dus). Ik beleefde het allemaal stap voor stap. Van eerste oproep bij de chirurg, naar opname, naar uitslag, naar nog een operatie ( okseltoilet), die uitkomst etc....
Ik belandde natuurlijk ook wel eens in de meest vreselijke gedachten. Ik ben in staat om daar heel snel weer weg te gaan en me storten op de dag van vandaag. Immers......je zorgen maken en dan uiteindelijk horen dat er toch een goeie uitkomst is ( behalve de garantie......die je niet krijgt) toch verloren tijd. Ik ben van mening dat dit een beetje in je aard moet liggen. Het is wel handig als je het kunt, ik ben in die gelukkige positie.
Na de uitslagen begon het bij mij pas. Ik werd dus "technisch schoon" verklaard. De hele wereld blij ! Directe naasten, familie en bekenden zeiden me: Wees blij......gelukkig is het achter de rug.....het leven kan gewoon weer door !! Toen realiseerde ik me dat IK helemaal niet blij was ! Dat ik me pas toen realiseerde wat er allemaal had kunnen gebeuren en dat mijn leven nooit meer hetzelfde zou zijn dan eerder. Je wordt toch ( blijkt achteraf) geconfronteert met je sterfelijkheid he. Dus ja.......daarmee begon het voor mij. Ik raakte uit evenwicht, werd bang etc........

Maar goed, dat lijkt me allemaal heel erg individueel bepaald. Immers geen mens is dezelfde.

Probeer ( dat is een tip........) van uit je kracht dit probleem te lijf te gaan en heb vooral vertrouwen in je eigen gevoel.

Wanneer is voor jou de volgende stap?

groet,

Rin27
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Ma 07 Feb 2011 13:51

Re: melanoom

Berichtdoor Rin27 » Ma 07 Feb 2011 19:38

Dag Riekam,

Wat fijn om nog meer ervaringen te lezen....
Ik moet nu ook verder....de melanoom is verwijderd, geen uitzaaiingen...dus ja veel mensen in mijn omgeving zijn blij. En nu is het dan ook klaar.... Voor mij begint het nu pas. Het verwerken... Soms grijpt het me ineens en ben ik heel verdrietig. Soms ben ik boos, soms angstig. Het geeft een machteloos gevoel, want als ik wederom een melanoom krijg kan ik dit niet van tevoren aan zien komen. Het is dan zaak er op tijd bij te zijn...en wederom dealen met de situatie.
Het hebben van een kleine (hij is 1 jr) maakt het zeer confronterend en soms heel zwaar. Maar tegelijkertijd helpt hij mij op donkere dagen wel de dag weer door! Heel dubbel.

Ik ben erg blij dat ik nu toch eens een forum op heb gezocht. Misschien ook een stukje verwerking....In ieder geval BEGRIP....dat is zooo fijn!

Gr. R

riekam
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Do 27 Jan 2011 15:46

Re: melanoom

Berichtdoor riekam » Zo 13 Feb 2011 21:55

Hoi hoi,

Ik heb ervaren dat je op zoek moet naar een nieuw evenwicht. Immers, het vertrouwen in je lijf is even helemaal zoek. Het heeft je in de steek gelaten !
Ik ben gesprekken gaan voeren bij een specialistisch psycholoog die veel ervaring met kankerpatienten heeft. Trouwens dat woord spreek ik nog steeds heel lastig uit.....
Proberen een nieuwe balans te vinden. Leren dat die onzekerheid en angst omgezet wordt. Ik heb geleerd dat ik me niet eerder zorgen moet maken dan dat het ooit zover komt. Immers al het andere vooraf is zoveel verloren energie.
Verder denk ik dat de tijd ook dingen doet, het zal wel wat slijten allemaal. Het onbevangen gevoel van eerder is verdwenen, dat realiseer ik me heel goed.
Ik hoop dat je de rust en de kracht die bezit kan hervinden. Ondertussen ook van je kind genieten inderdaad.......

Groetjes,
Riekam

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: melanoom

Berichtdoor stoffeltje » Di 15 Feb 2011 08:40

hoi,
het komt vaker voor dat mensen na kanker<schoon verklaard>hun balans moeten vinden.
het begrip ervoor van andere kan soms niet goed aanwezig zijn.
er bestaan groepen met lotgenoten speciaal die kanker hebben gehad om ermee leren om te gaan.
en herkenning te vinden.
www.herstelenbalans.nl
sterkte stoffeltje ..

riekam
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Do 27 Jan 2011 15:46

Re: melanoom

Berichtdoor riekam » Vr 18 Feb 2011 12:57

Stoffeltje,

Dank voor de link. Ik ben zelf terecht gekomen bij Het Behouden Huys.

De neiging, volgens mij heel menselijk, is dat je terug wil naar de "oude" situatie. Je hebt tijd nodig om je te realiseren dat dat nooit meer zo zal zijn. Je onbevangenheid is verdwenen. Steeds opnieuw zal je ermee geconfronteert worden.
Maar goed. Een nieuw evenwicht zal ontstaan al moet je hetzelf doen. Eerder, toen ik zelf aan de "andere" kant stond wist ik niet dat kanker hebben zoveel impact kon hebben. Daarom is het praten met lotgenoten zo heerlijk, die hebben aan een half woord genoeg:-)

Gr Riekam


Terug naar “Melanoom en huidkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 11 gasten