mijn vader heeft/had kanker

[nora]

afgelopen augustus is het allemaal begonnen, mijn vader had een bult op zijn arm en na lang zeuren ging hij naar de dokter. Het was een vetbult. De dermatoloog zou het weg snijden en dat zou dat zijn. De dokter belde het was een tumor maar geen probleem het was waarschijnlijk niet kwaad aardig, dus naar het ziekenhuis. Het was wel kwaad aardig dus een operatie maar er zouden waarschijnlijk geen uitzaaingen zijn. Je raadt het al die waren er dus wel. Dus nog een operatie en dan is nu alles goed. Mijn vader zou medicijnen krijgen, injecties en een scan van zijn lever, longen en hersens. De scan van zijn hersens is nooit door gegaan want als het daar zit dan is het toch einde oefening werd ons verteld. Dan maar de medicijnen, 3 keer per week een spuit van een of andere goedje en om de zoveel maanden controle.
Dat mijn vader kanker heeft kan ik mee leven en hij ook wat me iedere keer weer sloopt is dat wachten en niet weten. Hij is in december begonnen met spuiten en nu 5 maanden later is het net of het een andere man is geworden qua karakter. Iedereen roept in mijn omgeving dat het door de medicijnen komt maar wie kan mij daar zekerheid over geven. Tot nu toe zaten de doktoren er iedere keer naast. Het afgelopen jaar is net een emotionele achtbaan geweest en terwijl ik dit zit te tikken schieten de tranen in mijn ogen. Ik zou het liefst het van de daken willen schreeuwen zodat mensen die er geen weet van hebben snappen waarom ik stil/ verandert en/ of teruggetrokken ben. En op sommige dagen kost het me zoveel moeite om uit bed te komen en een smile optezetten dat ik het liefst ver weg wil kruipen in een holletje.
En dan is er nog de blik van mensen die er geen weet van hebben, maar op het moment dat je het ze verteld dan zie je die oge veranderen en dan komt en mij die stoere meid die er niet over wil praten en dus alles opkropt die roept het is "maar" huidkanker.
Ach weet het iedereen die op deze website komt kent dit verhaal we hebben het allemaal al eens gehoord of gelezen, het overkomt mijn familie niet. En als het dan wel gebeurd dan valt iedereen stil of weg om je heen. Want hij/ zij is ziek en jij niet.
Op dit moment gaat het dus redelijk met mijn vader en als mensen er naar vragen zeg ik altijd hij had kanker maar dit en deze ervaring gaat nooit meer weg. Het is onderdeel geworden van mijn familie en mijzelf en hopelijk kan ik ooit zeggen, zonder tranen in mijn ogen, mijn vader heeft kanker. Maar zo ver ben ik nog lang niet.

[Kdbraven]

Hoi Nora,

Ik hoop dat het inmiddels een stuk beter met je vader en vooral ook met jou gaat.
Kanker is een vreselijke ziekte. Het maakt niet uit welke vorm van kanker. Mensen die zeggen dat huidkanker niet ernstig is (het is "maar" huidkanker) hebben het nooit echt goed begrepen.
In mijn eigen situatie (ook ik heb huidkanker gehad) heb ik gezien dat kanker niet alleen de patient treft, maar zeker ook de naaste(n) van de patient. Vaak hebben die het moeilijker omdat zij het gevoel hebben machteloos te moeten staan toekijken wat er allemaal met de patient gebeurt. Maar voor de patient zijn de naaste familieleden/vrienden het allerbelangrijkst. Zij steunen hem/haar in de strijd tegen die ziekte.
Maar voor jou als naaste van een patient: vergeetjezelf niet. Tuurlijk moet je sterk zijn, maar niet zo sterk dat je er aan onderdoor gaat. daar heeft niemand wat aan. Wordt het je allemaal teveel, laat het dan lekker naar buiten komen. Mensen begrijpen meer dan je denkt.

Ik wens je heel veel sterkte en hoop op een goede afloop.

Kjeld

[Ellen]

Hoi Nora,

Ik sluit mijn aan bij het verhaal van Kjeld. Ik heb zelf onlangs ook te horen gekregen dat ik huidkanker heb. Gelukkig ben ik na twee operaties door de artsen "vrij van kanker" verklaard, dus ik heb geen vergelijkbare situatie met je vader.

Desalniettemin heeft dit al een behoorlijke impact op mijn leven en herken ik de momenten die je omschrijft als stil en teruggetrokken zijn. Ik ben vrij snel weer aan het werk gegaan, maar heb daarbij moeten constateren dat dat echt te snel was. Ik zit nu in de ziektewet en probeer met behulp van een psycholoog weer de balans in mijn leven te krijgen. Ik ben blij met deze ondersteuning omdat het je zo vreselijk helpt om over je verdriet, angst en onzekerheid te kunnen praten met iemand die hier verstand van heeft. Er is in dit traject ook ruimte voor mijn vriendin om ook ondersteuning te krijgen. Zoals Kjeld al schreef is het voor haar en mijn familie ook een rottige periode vol onzekerheid en machteloosheid geweest.

Ik herken je verhaal dus en heb ook de reacties van andere meegemaakt. Eerst geschokt, maar vervolgens als de operaties achter de rug zijn vragen ze er niet meer naar. Je had toch maar huidkanker en het "is nu allemaal achter de rug" waren reacties die ik kreeg. Nu, fysiek mag ik dan ga vrij zijn van kanker, psychisch nog zeker niet. Het zal nog heel lang duren voor dat het uit mijn hersenen is verdwenen. Het heeft mijn leven veranderen en het feit dat ik een kankerpatient ben zal altijd onderdeel uitmaken van mijn leven.

Alles gaat nu even op z'n kop, maar ik weer zeker dat ik er ook iets positiefs uit zal en ga halen. En dat kun jij hopelijk ook. Ik begrijp dat het een impact op je leven heeft, maar misschien kun ook jij gebruik maken van de psychologische hulp die in veel ziekenhuis wordt geboden. Het helpt mij enorm en het helpt je kanker een plek te geven in je leven. Een die voor jou leefbaar is en helpt accepteren dat het een onderdeel van je leven is!

Ik hoop dat je er iets mee kunt!

Groet,
Ellen

[beerta]

Op 19 december is er bij mij een vlekje wegehaald op mijn kuit.
Nooit bij stilgestaan dat het 'fout'zou kunnen zijn'.....
Gezien de kertsdagen en oud en nieuw kreeg ik op 6 januari een telefoontje van de dermatoloog dat het een melanoom was!
Op 14 januari is het voor de tweede keer weggesneden door de chirurg, en de snijranden waren schoon!
Om de twee maanden moet ik nu voor controle komen. Lichamelijk voel ik me prima, maar telkens gaat het door mijn gedachten dat ik kanker had/heb. Wat ben ik nu? Ze noemen me een kankerpatient, terwijl ik niet ziek ben. Wel moet ik op het oncologiespreekuur komen. Het heeft allemaal veel invloed en dat door dat ene woord kanker. Ik moet dit verwerken. Denk aan mensen die een andere soort kanker hebben en er echt ziek van zijn; is dit van mij wel echt??
Verwarring alom.

[Gast]

Natuurlijk is dit echt. Waarschijnlijk ben je er net als ik op tijd bij geweest. Het is dan inderdaad erg verwarrend. Ze vertellen ff tussen neus en lippen dat je ernstig ziek bent. Ik moet nog 2 jaar onder controle blijven maar het gaat prima.

[Arie]

Mijn vader zou medicijnen krijgen, injecties en een scan van zijn lever, longen en hersens. De scan van zijn hersens is nooit door gegaan want als het daar zit dan is het toch einde oefening werd ons verteld. Dan maar de medicijnen, 3 keer per week een spuit van een of andere goedje en om de zoveel maanden controle.
Dat mijn vader kanker heeft kan ik mee leven en hij ook wat me iedere keer weer sloopt is dat wachten en niet weten. Hij is in december begonnen met spuiten en nu 5 maanden later is het net of het een andere man is geworden qua karakter. Iedereen roept in mijn omgeving dat het door de medicijnen komt maar wie kan mij daar zekerheid over geven.

Ik heb me hier net aangemeld om even wat informatie te lossen, die misschien wat duidelijkheid brengt. Als verse huidkankerpatient ben ik de afgelopen weken druk informatie aan het verzamelen geweest en heb ook het nodige gevonden in het internet. Het is misschien zinvol daar binnenkort eens een eigen artikeltje aan te weiden met links ...

Nu mijn opmerkingen.

Dat "een of ander goedje" is waarschijnlijk Interferon alpha. In de bijsluiter van de fabrikanten staat meer of minder informatie over de mogelijke bijverschijnselen, maar "verandering van wezen (gedrag)" hoort daar definitief bij. Depressies met zelfs als top een verhoogde kans op zelfmoordpogingen. En dat is maar één van de mogelijke bijwerkingen. Mocht er geen bijsluiter bij de spuiten zitten, dan is het zinvol de HP van de fabrikant eens te bezoeken ....

Al die onderzoeken zijn wel leuk (ik heb ze ook allemaal gehad, ook al weet ik nu na 5 weken nog steeds niet alle resultaten), maar ze geven geen zekerheid. Als er namelijk een MRT gemaakt wordt, dan "snijden" ze de hele buikholte (of het hoofd) in schijfjes van zo'n 6 mm .... een enkele kankercel is duidelijk kleiner, zodat de kans deze ene cel te ontdekken minimaal is. De onderzoeken zijn goed en nodig, maar verkijk je niet op de zekerheid van een goed resultaat.

De controles zijn absoluut noodzakelijk. Dat is de enige manier om de zaak continue in de gaten te houden en er (eventueel) op tijd bij te zijn, mocht die ene verdwaalde kankercel zich ergens thuis voelen en gaan uitbreiden. In het begin mag ik om de 3 maanden komen, later wordt dat wat langer, maar ik sta 10 jaar op de lijst - mocht het me lukken zo lang te leven.

Op de een of andere manier heb ik geen problemen, dat de mensen in mijn omgeving reageren volgens het motto "het is toch maar huidkanker" - ik weet niet, of ze beter geinformeerd zijn of dat het komt, omdat ik ze van het begin afaan met informatie (en waarschuwingen over zonnebrand en zo) platgepraat heb ..... integendeel, de mensen hebben veel interesse in het hoe en wat en vooral ook in het "verder" ;=))

Arie

PS: wie fouten in mijn grammatica vind, mag ze houden .... ik kan er hier in Duitsland niets mee beginnen.

[soofje-bvb]

mijn vader is in december overleden aan een melanoom, nadat ook herhaaldelijke keren na het ontdekken ervan was gezegd dat ze er wel op tijd bij waren. later bleek hij toch al in de bloedbanen te zijn doorgedrongen, en konden ze er niets meer aan doen..

[Arie]

Ja ja, de onderzoeken en de resultaten .....

Mijn onderzoeken in de afgelopen weken toonden, dat er geen uitzaaiingen zijn - behalve de CT van de lever, daar was "iets niet helemaal duidelijk". Een eerste MRI liet niets zien, een tweede, voor alle geruststelling met een speciaal contrastmiddel doorgevoerde MRI gaf weer reden tot twijfels. De radioloog zei, dat het eventueel van alles zou kunnen zijn .....

Zijn advies: kom over een half jaartje maar weer eens langs, dan kijken we nog eens, misschien zien we het dan duidelijker.