UItgezaaid oogmelanoom

Voor melanoom- en huidkankerpatiënten.
RonB
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 25 Jan 2012 09:36

UItgezaaid oogmelanoom

Berichtdoor RonB » Wo 25 Jan 2012 10:09

In november 2009 werd bij mij een oogmelanoom ontdekt in het linkeroog.
Ik was toen 46, dus relatief jong.
In het Oogziekenhuis Rotterdam werd vrij snel besloten dat ik voor behandeling naar Lausanne, in Zwitserland zou gaan.
Professor Zografos zou mij daar operatief van tantaalclips op het linkeroog voorzien, en ik zou bestraald gaan worden met protonen bij het Paul Scherrer Instituut in Villigen.

Zo gezegd, zo gedaan. Alles verliep voorspoedig, de tumor was succesvol bestraald, en verdwenen.
Ik ging 1x per jaar terug naar Lausanne, voor controle. En ik bleef in het Oogziekenhuis onder controle.

In juli 2011 moest ik weer voor controle naar Lausanne. Net als altijd werd er dan hier in NL een CT-scan gemaakt, en een bloedonderzoek gedaan.
Een paar dagen voordat ik naar Lausanne af zou reizen, sprak ik dan met de internist van het Oogziekenhuis de resultaten van het bloedonderzoek en de CT-scan door.
Alles ging goed, de lever bleek steeds schoon.

In half januari 2012 moest ik weer naar Lausanne.
Dus half december werd de CT-scan weer gemaakt, en het bloed onderzocht. Prima, ik was het wel gewend.
Op 23 december stond het gesprek met de internist geplanned. Toen ik zijn kamer binnenkwam, en ging zitten zei hij:
"Ik heb slecht nieuws, het is uitgezaaid".

(Het klonkt hard, maar zo breng je een slecht nieuwsgesprek. Geen doekjes eromheen winden.)

Ik schrok, maar was niet verrast. Ik wist immers dat het risico op uitzaaiing altijd aanwezig is, en als het uitzaait, dan is het naar de lever.

De internist zei dat operatie niet mogelijk was. Hij wilde me doorsturen naar een internist in het Anthoni van Leeuwenhoek, die met een trial bezig is.
Prima.
Maar het was 23 december, de dag voor de Kerstvakantie. En ik zou na de Kerst worden teruggebeld over een afspraak in het AvL.
En dan duurt wachten lang....

Op 13 januari 2012 ben ik voor een week naar Zwitserland geweest. Inmiddels de wetenschap rijker dat ik dus twee uitzaaiingen op mijn lever had, elk 6 cm groot. Dat zijn flinke oliebollen, volgens mij.

Op 19 januari 2012 kwam ik voor het eerst in het AvL, bij de desbetreffende internist.
Mijn vriendin was mee.
Na inschrijving werd ik even gewogen, mijn bloeddruk werd opgemeten, en ik mocht plaatsnemen in de wachtkamer.
De internist riep mijn naam om, en ik mocht naar binnen.
Hij vertelde over zijn trial, en ik vroeg hem: " Hoe lang heb ik nog?"
Zijn antwoord was kort, en duidelijk: "zes tot negen maanden, als we niks doen".

Okee.... da's ook duidelijk. Vanaf dat moment hoorde ik nog wel wat er gezegd werd, maar het drong niet meer tot ons door...

De internist schreef op een kladje:

AvL: RFA (Radio Frequency Ablation) + ipilimumumab Fase II
LUMC: PKC remmer in Fase I

Verder zei hij dat hij me op donderdag 26 januari opbelt, over de trial.
Ik mocht nog een paar buisjes bloed laten aftappen, en we konden naar huis.

Hoort er geen nazorg-gesprekje bij? Achteraf gezien hadden we daar wel behoefte aan gehad...

Daar zaten we dan, mijn vriendin en ik. In de auto...het was stil... we waren beiden de draad even kwijt...

Maar goed.... het is nu woensdagochtend, 25 januari 2012. Gister was ik even bij mijn huisarts.
's nachts, en soms ook overdag voel ik 2 plekken in de buurt waar mijn lever zit. Niet echt flinke pijn, maar ik voel het wel.
'Dus' ik heb wat pijnstillers meegekregen, en het advies om niet af te vallen...
En vooral langs te komen als er iets is...

En ik heb nog 100.000 vragen...
Nog 6-9 maanden.... als we niks doen...
Ja, en WANNEER gaan we dan WEL wat doen???
En WAT dan?
En wat BRENGT mij dat?

Is er hier misschien iemand die iets meer weet?

Ron

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: UItgezaaid oogmelanoom

Berichtdoor liddy » Wo 25 Jan 2012 17:27

Wat moet je hier nou mee?
Niemand kan je vertellen wat jij moet doen. Niemand kan je vertellen hoe lang je nog hebt en in welke levenskwaliteit.
Zelfs voor de artsen is dit niet te beantwoorden.
Nu met die vraag zaten mijn man en ik ook, nadat hij terminaal longkanker bleek te hebben.
Wat wij hebben gedaan, is eerst onze zaken op orde brengen.
Dat is heel keihard en nuchter, maar het zal je zo goed doen om dat achter de rug te hebben, dan hoef je daar niet meer aan te denken.
Overleg met je werkgever, haar werkgever wat er mogelijk is?
Misschien ga je net als wij nog heel vlug trouwen, waardoor je vriendin in het ziekenhuis meer recht van spreken heeft als zijnde je vrouw, en daarnaast ook fiscaal erfgenaam kan worden.
Dat was in ons geval nodig, omdat hij een zoon uit een eerder huwelijk had, daarom zijn wij getrouwd onder huwelijkse voorwaarden, aangezien het huis op mijn naam stond.
Is het wijs om een testament te maken?
Wie gaat straks de boel regelen, weet die persoon waar de spullen liggen?
Wat zijn je laatste wensen, hoe wil je begraven/gecremeerd worden?
Kortom een hele regelpartij, die dwingt je om je situatie onder ogen te zien en daarna te handelen.
Als je dit achter de rug hebt, kun je je richten op hoe verder te leven.
Wat kun je, wat wil je nog, wat is er nog mogelijk ...
Wij zijn nog naar Zuid-Afrika geweest, zodat mijn man afscheid kon nemen van zijn broer.
Heel belangrijk is bij de dag leven, kijken wat vandaag lukt.
In de toekomst kijken heeft geen zin, want het loopt altijd weer anders.
Schrijf je gevoelens op, dan verwerk je ze makkelijker.
Regelmatig hebben wij met de huisarts de situatie doorgepraat, samen en apart.
Voor jullie beiden is het wellicht een idee om af en toe alleen naar de huisarts te gaan om te praten, om je hart te luchten over zaken die je liever niet bespreekt waar je partner bij is.
Gun elkaar die ruimte, immers jullie hebben ieder een eigen traject te gaan.
En hoe raar het ook mag klinken, vergeet niet om te genieten van kleine dingen.

riekam
Lid
Berichten: 14
Lid geworden op: Do 27 Jan 2011 15:46

Re: UItgezaaid oogmelanoom

Berichtdoor riekam » Do 26 Jan 2012 13:49

Dag Ron,

Ik kan me goed voorstellen hoe de opvolgende gebeurtenissen bij je binnenkomen en hoe jij het gevoel moet hebben alleen te staan.........Je wil volgens mij dat je leven niet ophoudt, je verzet je, je wordt nu wel ineens ernstig geconfronteerd met een ernstige bedreiging van dat leven......
je gaf aan dat je echt wel WIST ( ratio) dat er een uitzaaing zou kunnen volgen. Begrijp me goed, dat wist je in je hoofd, maar nu komt er ineens ook heel veel gevoel bij kijken. En hoe moet je nu verder, hoe wil en hoe kan je nu verder. Hartstikke moeilijk lijkt me, want alleen jij als "slachtoffer" van deze kankercellen, kan die vragen beantwoorden.

Ik ben ook bekend met melanoom sinds anderhalf jaar en kan een heel eind mee in de gevoelens en onzekerheden en de onrust die jij beschrijft, alhoewel mijn perspectief een veel betere was. Ik was "technisch schoon" verklaard. Toch denk ik kennen wij dezelfde gevoelens, want je wil niet stoppen met leven, je wil leven !!

Ik wil je adviseren, omdat mijn ervaring is dat het je evenwicht kan brengen, om vooral veel met mensen in gesprek te gaan die aan kunnen voelen wat jij beleefd nu. Het zal niet bijdragen aan het oplossen van het echte probleem, het medische probleem, maar kan wel bijdragen in het je minder eenzaam voelen en meer herkenning vinden, dus delen.
Ik heb daar destijds professionele hulp gezocht. En natuurlijk weet ik dat je het zelf moet doen, maar het hielp me echt. Daarnaast, net als nu, zoek ik af en toe die lotgenoten om te steunen en begrip te tonen voor de onrust, angst en onzekerheid. De vraag is natuurlijk: HOE deal je met het verdere proces, waarvan je nu te horen hebt gekregen dat je niet heel veel tijd meer hebt. Dat doet vervolgens iederéén op zijn eigen manier.......

Blijf bij je gevoel en doe wat je denkt te moeten doen, dat is altijd ok.

Heel veel succes en wens je wijsheid,

Riekam

swissie
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Do 03 Sep 2009 15:53

Re: UItgezaaid oogmelanoom

Berichtdoor swissie » Ma 30 Jan 2012 07:51

Ron,

Het is soms vreselijk moeilijk de informatie te krijgen die je wilt.
Helemaal als je niet weet wat je moet verwachten in een gesprek, sta je vaak buiten met meer vragen dan antwoorden.

Als je vragen hebt over ipilimumab en hoe het is om mee te doen in een trial, kan ik je graag verder helpen.
Ikzelf heb meegedaan met een trial van 10 mg / kg.

Heel erg veel sterkte,
Sabine

RonB
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 25 Jan 2012 09:36

Re: UItgezaaid oogmelanoom

Berichtdoor RonB » Ma 30 Jan 2012 19:12

Even voor Swissie: vertel over jou trail-ervaringen en ipilimumab!!
Het AvL in A'dam is bezig met een trial door de toetsingscommissie te krijgen. Gaat zeker nog 6 weken duren. Ga ik daarop wachten? 't Is ook nog niet zeker of ik er uberhaupt voor in aanmerking kom. Dus eigenlijk... als ik eerder ergens mee behandeld kan worden, dan wil ik die kans graag benutten, dat zul je begrijpen.
Bij mij schijnen de tumoren A) vrij groot te zijn, B) op een moeilijk bereikbare (lees operabele) plaats te zitten, en C) gewoon erg snel ontstaan te zijn.

Hoe kundig ze in het AvL ook zijn, op dit moment lijk ik weinig van het AvL te mogen verwachten. Ze willen eindelijk een CT-scan gaan maken, aankomende vrijdag. De resultaten worden dan pas 2 weken later (!!!) besproken, omdat de specialisten niet beschikbaar zijn. Er schijnt een congres of zoiets te zijn, waar ze naartoe moeten... Heel belangrijk natuurlijk, maar ik wil voor mijn leven vechten.

Toevallig zit ik op een niet-kanker gerelateerd forum, en daar vertelde ik in een topic dat ik nog maar 6-9 maanden heb. Een van de meelezers (die ik absoluut niet ken), werkzaam in het Universitair Ziekenhuis in Gent, Belgie, heeft voor mij geheel belangeloos voor aanstaande woensdag een afspraak aldaar geregeld. Kijken of de Belgen iets met mij willen/kunnen.

Maar los daarvan ben ik heel benieuwd naar jouw ervaringen.

Alvast bedankt!
Ron

swissie
Lid
Berichten: 22
Lid geworden op: Do 03 Sep 2009 15:53

Re: UItgezaaid oogmelanoom

Berichtdoor swissie » Wo 01 Feb 2012 07:48

Hoi Ron,

Ik weet helaas niks van oogmelanomen, mijn ervaring is alleen gerelateerd aan normale melanomen.
Ik weet dan ook niet wat de beste opties zijn voor jouw soort melanoom.

Helaas ben ik wel maar al te bekend met je angsten en je wens tot informatie!

Even kort over mijzelf. Bij mij (38 jarige vrouw met een 4 jaar oude zoon) is in September 2007 een moedervlek (melanoom) weggehaald op mijn knie. In Juli 2009 bleek ik een macrometastase te hebben in mijn lympfeklieren. Ik woon in Zwitserland en kon "gelukkig" meedoen aan een trial met ipilimumab.
Ik ben in September 2009 begonnen met een double blind trial met 10 mg/kg ipi OF een placebo.
Mij ging het voornamelijk om de controles die ik als Stage IIIB patient zou krijgen.
Na de 4e shot ipi was het duidelijk dat ik het medicijn en niet het placebo kreeg. Ik kreeg een colitis. Gelukkig was dit snel opgelost door middel van steroiden.
Uiteindelijk heb ik het medicijn 8 keer kunnen verdragen. Ik was in het begin vrij moe, en die vermoeidheid liep exponentieel toe.
Na de 8ste shot was ik zo doodmoe dat ik bijna niet meer kon werken / voor mijn zoon zorgen.
De CT scan in de week voordat ik mijn 9e shot had moeten krijgen, gaf aan dat mijn milt vergroot is. Dit is een "bekende" (maar niet vaak voorkomende) bijwerking van ipi.
Ik ben blij dat ik na de 8ste shot heb aangegeven dat ik het medicijn niet meer wil.
Ik zal nooit weten of het medicijn mij heeft geholpen. Tot nu toe ben ik schoon (hoewel ik op dit moment in vreselijke zenuwen wacht op een nieuwe CT scan in 2 weken, aangezien op de vorige scan (4 weken geleden) "iets" in mijn nieren is gezien. Het kan een cyste zijn, maar een metatsase is niet uit te sluiten).

Als je mee kunt doen aan de ipi trial kan ik je aanraden om echt goed op te letten wat er gebeurt met je lichaam.
Er zijn een aantal bijwerkingen die vervelend zijn, maar heel makkelijk op te lossen als je er snel bij bent. Bijvoorbeeld een colitis (darmontsteking). Ik was er letterlijk met een half uur vanaf toen ik de steroiden kreeg. Het kan echter gevaarlijk worden als je er lang mee blijft lopen.
Verder kreeg ik jeuk (ik ben nog steeds aan de antihistamine), huiduitslag en was dus moe. Oh en ik had / heb soms vreselijke hoofdpijn.


Als die optie die je hebt in Belgie serieus is, zou ik dat zeker proberen. Op een ander forum (zoek swissie en melanoom), schrijft een belgische mee, die als stage III patient heeft mee kunnen doen aan een trial met zelboraf en misschien aan een ander met ipilimumab. Ik heb het gevoel dat zij een hele goede begeleiding heeft.

Naar mijn weten zijn er een aantal medicijnen die goede verwachtingen hebben.
ipilimumab, een langzaam maar langdurig werkend immuuntherapie (de remmen van je immuunsysteem worden tijdelijk "doorgesneden")
PD-1, ook een immuuntherapie, ik weet niet hoe snel of langzaam dit werkt, niet alleen de remmen, maar ook de handrem wordt "doorgesneden"
BRAF (oa zelboraf), dit is een snel werkend medicijn, maar niet zo langdurig als ipi. Er zijn trials met een combi van deze twee medicijnen. BRAF kan vervelende bijwerkingen hebben (lijkend op reuma).

Wat ook een optie is, is misschien naar Essen te gaan. Daar loopt momenteel een trial met PD-1. Dat is naar mijn idee het beste medicijn wat momenteel getest wordt. En het heeft weinig tot geen bijwerkingen. Ik weet niet of dit inmiddels (of binnenkort) ook in NL wordt aangeboden en of het in Belgie is, ik weet alleen van Essen.
Maar nogmaals, ik weet niet hoe dit bij oogmelanomen werkt.

Ik weet niet hoe goed je Engels is, maar er is een forum waar ik veel informatie haal:
http://forum.melanomaintl.org/toastforums/toast.asp, lees deze post eens over PD-1 http://forum.melanomaintl.org/toastforums/toast.asp?
sub=show&action=posts&fid=4&tid=26163

Ter geruststelling, op dit Amerikaanse forum zijn meerdere patienten die al jaren leven met stage IV melanoom.

Oh, en maak zelf een dossier aan. Vraag al je informatie op, maak overzichten van je bloedwaardes en zorg ervoor dat je alle resultaten van scans zelf hebt. Ik heb zelfs al mijn scans op CD. Mocht ik een second opinion nodig hebben, dan kom ik daar snel en gemakkelijk aan.

Heel erg veel sterkte!

anitasmit
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 14 Jun 2012 18:46

Re: UItgezaaid oogmelanoom

Berichtdoor anitasmit » Do 14 Jun 2012 18:59

Beste Ron,

Ik heb zojuist jouw verhalen gelezen en ik hoop dat het nog goed met je gaat. Ik zie na 1 februari geen reactie meer van je. Bij mijn vader is 4 jaar geleden zijn oog verwijderd omdat hij een oogmelanoom had. Vorige maand hebben we het bericht gekregen dat het uitgezaaid is naar de lever.
Het zijn nu nog kleine uitzaaiingen maar er is geen genezing mogelijk. Kan jij of iemand ons vertellen hoe dat in Belgie is afgelopen ?
Mijn vader heeft ook de mogelijkhedi gekregen om meet te doen met een wetenschappelijk onderzoek met het medicijn AEB071.
Heeft iemand hier al ervaring mee?

Groetjes,
Anita


Terug naar “Melanoom en huidkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten