wanneer tumor in alvleesklier om een slagader zit

Forum over alvleesklierkanker

Moderator: liddy

anne60@home.nl
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Di 29 Nov 2016 16:50

wanneer tumor in alvleesklier om een slagader zit

Berichtdoor anne60@home.nl » Di 29 Nov 2016 17:14

hallo ik ben Annemarie en 56 jaar.. in maart 2016 werd er alvleesklierkanker ontdekt . dit was allemaal erg emotioneel..maar ik had geen uitzaaiingen... toch kon er geen operatie plaats vinden daar de tumor om de slagader (arterie mesentaric) zat.. ik zou de chemo kuren ingaan. Een arteriele reconstructie wordt in nederand niet gedaan ..het is te risicovol en mag volgens de richtlijnen niet in nederland..Toch na veel vragen en 7 weken later vertelde de chirurg dat de operatie in Duitsland wel mag en ook gedaan wordt in Heidelberg..
Dr BUCHLER.is erg bekend en een zeer ervaren chirurg in Duitsland.. ik ben dus met begeleiding van mijn familie naar Duitsland gegaan nadat ik was aangemeld door mijn chirurg. en ben daar de operatie in gegaan. deze moest ik wel zelf betalen daar de zorgverzekeraar deze operatie niet vergoed. ruim 51.000 euro ( geleend van alle familie). Uit eindelijk bleek mijn tumor niet vast te zitten aan de arterie en kon de chirurg de tumor er zo vanaf pakken en is het uiteindelijk dus een "gewone"wipple operatie geworden.
Het is dus jammer dat dit bijna bij niemand bekend is. als er mensen zijn die er meer van willen weten dan help ik ze graag.
lieve groetjes van Annemarie.

Mieke1982
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 01 Dec 2016 20:58

Re: wanneer tumor in alvleesklier om een slagader zit

Berichtdoor Mieke1982 » Do 01 Dec 2016 21:05

Hey Annemarie
Graag had ik wat meer info gehad over het ziekenhuis in Duitsland. Hoe ben je er terecht gekomen, bij welke dokter? Wij komen uit België.

anne60@home.nl
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Di 29 Nov 2016 16:50

Re: wanneer tumor in alvleesklier om een slagader zit

Berichtdoor anne60@home.nl » Za 03 Dec 2016 23:41

hallo.

De kliniek in Duitsland is in Heidelberg en is een universiteitskliniek.
Dr Buchler is zeer ervaren en werkt 60 uur in de week en doet 2 alvleesklieroperaties per dag.
Uit alle landen komt men naar Duitsland voor dr Buchler.
Mijn arts in Nederland had mij uiteindelijk verwezen hier naar toe.
Hij heeft me dus aangemeld bij de kliniek, waarna ik een oproep heb gekregen van de kliniek uit Heidelberg.
Succes en als je meer wilt weten, dan mag je me ook mailen op anne 60 @ home. nl (Let op alle spaties tussen anne en .nl weglaten om mijn e-mailadres te krijgen).

groetjes van Annemarie

Mieke1982
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 01 Dec 2016 20:58

Re: wanneer tumor in alvleesklier om een slagader zit

Berichtdoor Mieke1982 » Ma 05 Dec 2016 17:23

Dankjewel voor de informatie.
Donderdag moeten wij voor de scan gaan om te zien of de chemo zijn werk al gedaan heeft. Misschien toch de moeite om eens met dokter in Duitsland contact op te nemen.
Moest ik nog vragen hbn dan mail ik je.
Groetjes

anne60@home.nl
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Di 29 Nov 2016 16:50

Re: wanneer tumor in alvleesklier om een slagader zit

Berichtdoor anne60@home.nl » Vr 16 Dec 2016 21:22

hallo.. ik ben heel benieuwd hoe het jullie gegaan is met de chemo.kuren.. en of je nog met je arts gesproken hebt over de operatie in Heidelberg.
veel sterkte met alles
groetjes annemarien.

Mieke1982
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 01 Dec 2016 20:58

Re: wanneer tumor in alvleesklier om een slagader zit

Berichtdoor Mieke1982 » Do 29 Dec 2016 22:18

Hey Annemarie

We hbn toch een beetje goed nieuws gekregen. Het gezwel is een klein beetje verkleind. We zijn al terug bezig met de chemo. Wel heel veel last van pijn die moeilijk onder controle te krijgen is.

Wallea195
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Vr 13 Jan 2017 10:00

Re: wanneer tumor in alvleesklier om een slagader zit

Berichtdoor Wallea195 » Vr 13 Jan 2017 10:10

Hallo Annemiek
Hoe is het nu met je zoveel maanden later.
Een hele goede vriendin van mij heeft ook een pancreas tumor, ook ws vastzittend en hier in Nederland inoperabel.
We zijn nu ook aan het zoeken voor mogelijke oplossingen / behandelingen.
Gr Lea

anne60@home.nl
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Di 29 Nov 2016 16:50

Re: wanneer tumor in alvleesklier om een slagader zit

Berichtdoor anne60@home.nl » Ma 23 Jan 2017 17:49

hallo.. ja inmiddels gaat het goed met me. de scan laat GEEN uitzaaiingen zien .. de spijsvertering is nog niet helemaal fijn .heb vaak diaree maar ben wel weer aangekomen in gewicht en inmiddels loop ik op mijn werk weer een paar uurtjes mee.
zat bij u de tumor ook om de arterie mesentaric?
Die is in Nederland inderdaad niet te behandelen... wel kan Dr. Buchler dat in Duitsland ...In Heidelbergberg als er verder geen uitzaaiingen zijn.
wel een risicovolle operatie en wordt niet vergoed door zorgverzekeraar. . ik ben heel benieuwd wat jullie beslissing is... hoor het graag.
lieve groet van Annemarie

Mieke1982
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 01 Dec 2016 20:58

Re: wanneer tumor in alvleesklier om een slagader zit

Berichtdoor Mieke1982 » Ma 28 Aug 2017 16:38

Hallo Annemiek

Hoe gaat het met u?
Mijn moeder is ondertussen al 5 maanden geleden gestorven ...
Heeft zoveel pijn gehad, waar hier in het UZ Leuven niks werd aan gedaan. Zoveel keer gevraagd of ze haar konden helpen, maar altijd was er wel een ander verhaal ...
Voor ons een grote teleurstelling in zo'n groot ziekenhuis.


Terug naar “Alvleesklierkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast