alvleesklierkanker, of toch een ontsteking

Forum over alvleesklierkanker
Gebruikersavatar
C.Carol
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 01 Dec 2016 06:23

alvleesklierkanker, of toch een ontsteking

Berichtdoor C.Carol » Do 01 Dec 2016 07:45

Dan is er het moment waarop we weten "hij wordt niet meer beter..."dat was op 9 november van dit jaar.

In augustus 2014 is de diagnose gesteld. Na al maanden last van maagklachten te hebben werd hij erg geel en is direct doorgestuurd naar een plaatselijk ziekenhuis. Tijdens de spoed-echo zagen ze een proces in de buurt van de alvleesklier waardoor de galleiding werd afgesloten en werd hij meteen doorverwezen naar afdeling GIOCA van het AMC. Ik herinner me nog heel goed dat ik daar niet heen wilde want daar ga je toch naartoe als je kanker hebt? Volgens mij had hij "gewoon" een ontsteking.
Na een dag wisten we dat er met spoed een stent moest worden geplaatst.
Dit is dezelfde week gepoogd maar mislukte vanwege diverse divertikels.
Spoedopname volgde en men ging de Whipple operatie voorbereiden. Het ging zo snel allemaal en wij waren volkomen overrompeld.
Deze operatie mislukte. De chirurg belde me zelf op en vertelde dat er een groot gezwel van 10 cm naast de kop van de alvleesklier zat maar dat er al doorgroei was om de buikslagader en de poortader naar de lever.
Dit voelde als een doodsvonnis en we meenden dat er niet veel tijd meer was. Alles voor de uitvaart moest alvast worden gepland vond mijn man. Ik wilde niet en hij duwde me steeds zachtjes over alle drempels heen zodat ik weer huilend de uitvaart ging bespreken en vastleggen. In die periode was hij de sterkste en voelde zich, behalve erg moe en darmklachten, eigenlijk wel goed.

Toen begonnen de koortsaanvallen...
Vrijwel dagelijks urenlang 40 graden of hoger. Ik wist niet dat een mens zoveel koorts kon verdragen. Het bleek een galweginfectie te zijn. Hij kreeg diverse malen infusen met antibiotica en dat hielp dan voor een kortere of langere periode.
In november werden wij gebeld door de chirurg van het AMC, als mijn man een chemokuur kon verdragen en de scans geen uitzaaingen lieten zien dan zou er een experimentele behandeling mogelijk zijn volgens de Nanoknife methode.
Tot onze grote verbazing was de zwelling geslonken en kwam er groen licht voor een nieuwe operatie.
In april 2015 is alsnog de volledige Whipple uitgevoerd. Dit keer is het grote gezwel verwijderd en was er geen doorgroei rond de vaten. Bovendien had de patholoog geen kankercellen gevonden in het verwijderde weefsel. Dit verbaasde ons en wij vroegen ons hoopvol af of het wel kanker was geweest vorig jaar. Er werd opnieuw gekeken naar het weefsel dat tijdens de eerste punctie in 2014 was weggenomen en er werd bevestigd dat het om adenocarcinoom ging in de kop van de alvleesklier...de meest voorkomende soort van alvleesklierkanker.

Dan ga je samen verder en probeert te herstellen van die hele zware operatie. Zijn grote eetlust liet hem tot dan toe niet in de steek. Zelfs in de week na de Whipple at hij alweer een broodje kroket! Over pijn na de operatie hoorde ik hem nooit. Onbegrijpelijk.
Toch bleven de koortsaanvallen en nam zijn conditie af. Meestal ligt hij op de bank met af en toe een boodschapje of een uitstapje.
In maart van dit jaar liet een controlescan een slechte uitslag zien. Opnieuw is er weefsel gegroeid rond het grote bloedvat en ook de lympheklieren ter hoogte van de longen zijn gezwollen. Er is verdenking op een uitzaaing en er wordt een punctie gedaan. Geen maligniteit gevonden gelukkig. We mogen weer verder samen.

Sinds een mislukte vakantie in oktober en hernieuwd contact met de chirurg en een MDL-arts weten we dat de leverwaarden achteruit gaan en ontstekingen opnieuw de kop op steken.
Verder herstel is niet meer mogelijk...ons wordt antibiotica geboden als de koorts weer langer dan enkele dagen aanhoudt. Wij krijgen tevens een extra voorraad mee want "dit zal regelmatig blijven terugkomen".
Het lijntje met het AMC is er nog als we een scan willen of als er opname nodig is.
Maar wij hebben inmiddels het goede contact met de huisarts weer opgepakt in deze zeer onzekere fase.

En ik? Voor het eerst voel ik dat er een grens is bereikt aan mijn vermogen als partner en mantelzorger. Ik heb deze week hulp voor mezelf gezocht...niet wetend hoe het nu verder zal gaan...
Laatst gewijzigd door C.Carol op Do 01 Dec 2016 18:20, 2 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: alvleesklierkanker, of toch een ontsteking

Berichtdoor liddy » Do 01 Dec 2016 13:59

Wat goed van je dat je hulp hebt gezocht.
De huisarts kan je op vele manieren helpen, nu voor jullie samen en straks alleen voor jou.
Bepraat met hem over de noodzaak voor thuiszorg. Bij ons is de thuiszorg meegegroeid met de situatie,
tot uiteindelijk iemand tijdens de nacht.
Want zoals zo velen voor je, ga je over je grenzen heen, terwijl het nog zo ongewis is hoe lang het gaat duren.
Overigens is het vaak zo dat alvleesklierkanker een kwestie van weken is.
Ja, het is een heel onzekere tijd waarin je zit. Leef dus bij de dag en niet bij morgen.
Probeer samen dingen te doen. Zoek het juist in de kleine dingen en geniet daar volop van.
Neem bijv. de tijd om echt samen koffie/thee te drinken, samen naar muziek te luisteren, een film te bekijken.
Denk niet wat er niet meer kan, maar denk aan wat er nog wel kan.

Gebruikersavatar
C.Carol
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 01 Dec 2016 06:23

Re: alvleesklierkanker, of toch een ontsteking

Berichtdoor C.Carol » Do 01 Dec 2016 18:51

Dank je wel Liddy, jouw hartverwarmende reactie doet me goed. Ik heb regelmatig stukjes gepost op een forum van de alvleeskliervereniging maar dat hele forum is ineens verdwenen. Ik heb daarover iemand van het bestuur benaderd, maar men schijnt niet te begrijpen hoeveel emotie en menselijkheid er tegelijk met alle pagina's is verwijderd :(
Uit jouw reactie begrijp ik dat een zieke partner herkenbaar voor je is?
Ik heb eigenlijk nog niet eerder aan mijzelf gedacht..alleen maar aan hem en hoe wij samen konden vechten tegen deze ziekte.
Pas nu het langer gaat duren dan voorspeld is en nu het AMC niet langer als "genezer" in beeld is voel ik de angst en de eenzaamheid voor mijzelf toenemen. Vanmorgen mijn eerste gesprek gehad met de praktijkondersteuner van onze huisarts.
Zij stelde voor dat ik probeer mijn verdriet om hem ook toe te laten tussen ons beiden. Ik vind dat erg moeilijk want zijn grootste emotie ligt juist daar. Hij wil zijn dierbaren geen verdriet doen en dus verstop ik dat. Hij heeft niet een keer om zichzelf gehuild...wel om wat hij anderen aandoet.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: alvleesklierkanker, of toch een ontsteking

Berichtdoor liddy » Za 03 Dec 2016 16:30

Natuurlijk is het moeilijk voor je man om zijn verdriet ten opzichte van jou te tonen.
Vraag de huisarts om gesprekken te hebben met je man waar jij niet bij bent.
Dan kan hij echt zijn hart luchten en heel misschien komt het dan zover dat jullie er samen over kunnen praten.
Het belangrijkste is nu dat hij ook een 'neutrale' gesprekpartner heeft, waar hij alles kan zeggen, zonder
rekening te hoeven houden met jouw gevoelens.
Dan kan hij echt zijn hart luchten en heel misschien komt het dan zover dat jullie er samen over kunnen praten.
Zo ook voor jou, zijn gesprekken waar jij voluit kunt praten zo nodig.

Gebruikersavatar
C.Carol
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 01 Dec 2016 06:23

Re: alvleesklierkanker, of toch een ontsteking

Berichtdoor C.Carol » Di 20 Dec 2016 15:18

Dank je wel Liddy.
We hebben uitvoerig gesproken samen..dat viel niet mee. Maar achteraf is dat wel zo heilzaam voor ons beiden!
Ik heb daarnaast ook gesprekken met de praktijkondersteuner.
Mijn man vindt het niet nodig te praten over zijn conditie en zijn gevoelens...ik kan hem hier niet toe dwingen natuurlijk. Kennelijk heeft hij een manier gevonden ermee om te gaan. Voor het eerst spreekt hij ook tegenover de kinderen en onze vrienden uit dat hij niet meer beter zal worden.
Het is vreemd...lange tijd heb ik gemeend dat hij [waarschijnlijk snel] dood zou gaan óf beter zou worden. Nooit had ik me gerealiseerd dat er nog een soort tussenweg was voor alvleesklierkanker; namelijk ziek blijven en niemand weet voor hoelang.

Toch proberen we zoveel mogelijk leuke dingen te doen..het zijn ogenschijnlijke kleine dingen zoals een etentje..een intiem gesprek..muziek..mooie films kijken en soms ook een nachtje in een hotelletje want ook daar kan hij rusten en heeft toch een andere omgeving en voor mij is dat ook prettig want het zorgen houdt nooit op.
Gelukkig is er weer een stabiele fase aangebroken dus we gaan redelijk positief de feestdagen in.
Voor iedereen die meeleest fijne kerstdagen en heel veel sterkte gewenst :) :)
Laatst gewijzigd door C.Carol op Vr 13 Jan 2017 23:39, 2 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: alvleesklierkanker, of toch een ontsteking

Berichtdoor liddy » Di 20 Dec 2016 16:47

Wat enorm goed dat jullie samen gepraat hebben.
Een gesprek hebben over zijn wensen als het zo ver is, is een gesprek wat je beter nu kunt voeren, als je dat nog niet gedaan hebt.
Door er juist nu over te praten, terwijl het einde nog niet echt in zicht is, maakt het makkelijker.
Hoe langer je wacht, des te moeilijker het gesprek wordt.
Echter de opluchting zal groot zijn. Want jij wil toch weten hoe hij het gehad zou willen hebben.
Het maakt het regelen voor jou heel wat makkelijk als je 'slechts' zijn wens hoeft uit te voeren.
Echt doen hoor, als je dat nog niet gedaan hebt.

Ik hoop dat je mooie herinneringen kunt maken tijdens de komende kerstdagen.
Het zal een rare oud en nieuw zijn, leef bij de dag.

Gebruikersavatar
C.Carol
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 01 Dec 2016 06:23

Re: alvleesklierkanker, of toch een ontsteking

Berichtdoor C.Carol » Do 22 Dec 2016 17:45

Dank je wel Liddy. Dat gesprek hebben we al gevoerd...destijds werd gezegd dat hij niet veel tijd meer had en vooral moest genieten.
Achteraf, na diverse chemo's, bleek het toch operabel en nu ineens is er weer een verlenging van jaren mogelijk ipv maanden.
Overigens inderdaad goed dat we dit allemaal hebben besproken destijds. Ik wilde dat niet, het was mijn man die me over de drempels hielp en nu ben ik daar blij mee...ook al is het vooralsnog niet noodzakelijk...het geeft toch rust inderdaad.
Iedereen goede kerstdagen toegewenst, voor sommigen onder ons zal dit erg zwaar zijn.

Marvincom
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Wo 13 Feb 2019 00:54

alvleesklierkanker of toch een ontsteking

Berichtdoor Marvincom » Zo 17 Feb 2019 14:53

Beste allemaal,
Bijgaande meeuw zat onlangs in de Floresvijver in Groningen. Ik ging ervan uit dat dit een Kleine Mantelmeeuw was, dat klopt toch? Ik word in verwarring gebracht door de donkere mantel zonder lichte randen, en de lichte kop.
Kan iemand me vertellen hoe het zit? En waarom?
Alvast mijn dank, Bernadette


Terug naar “Alvleesklierkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast