Moeder met Alvleesklierkanker

[Meesje]

Het is goed te behandelen maar de vraag is of ze dat trekt. Het gaat echt heel erg slecht met haar.

[sonjas]

Ha Meesje,

Was het alleen maar de ziekte he, er komt allemaal zóveel meer bij kijken, al die ongemakken..
En telkens weer die onzekerheid en dat afwachten..
Hopenlijk kunnen ze verder met de chemo!!

Gr Sonjas

[Meesje]

Uhuh. Heb dr net heel ff gesproken. Maar ze is erg benauwd. Ivm thuis gaat het ietsjes beter.
Ze is ook erg uitgedroogd natuurlijk, tja alles komt er net zo hard uit als het binnen kwam. Helaas een logisch gevolg. Ik heb er zo'n slecht gevoel over he...
Morgen gaan er we erheen dan zie ik haar tenminste, dat scheelt vaak ook wel vind ik. Althans dat hoop ik. En we gaan maar weer verder met wachten en vooral hopen voor haar.....

[liddy]

Ja, het is schrikken zoiets. Zelfs gezonde mensen krijgen longontsteking en iemand tijdens een chemokuur is extra vatbaar.
Allemaal heel verklaarbaar, maar het gevoel zegt je iets anders.
Blijf hopen. De antibiotica heeft een paar dagen nodig voordat je iets resultaat ziet.
Grote kans dat ze zich morgen weer wat beter voelt.
Ga je ook vandaag de zon opzoeken?

[Meesje]

Vandaag zijn we bij ma geweest. Ze houd iig nu meer eten binnen. Morgen zou ze dr 2de chemo krijgen maar ze gaan eerst bloed checken en dan maar zien wat er gebeurt. Ze wil iig doorgaan en dat is knap!!! Na een week als deze!!
Ook hebben we een gesprek gehad over de crematie e.d. Mijn vriend en ik waren er alleen en dat is toch pittig als je dan met je moeder over de dood van je moeder praat terwijl het nog zooooo ver weg lijkt. Mijn vriend en ik hebben nu offciele toestemming om de kist te maken. Dit hebben we al eerder gedaan maar voor iemand anders die ivm ma verder van ons af stond. We hebben het over de maten gehad en wat ze wil. Ik realiseerde mij dat ik er nu (nog) zo makkelijk over kan praten omdat ik de kist en mama (nog) niet samen heb in mijn hoofd. Begrijp je wat ik bedoel? Is nog een ver van me bed show. Dat komt wel als ik ermee bezig ben. Ze wil graag de kist nog zien en ze wil zelfs zelf de rouwkaarten maken. KNAP HE!
Ik had eerst geroepen "doe ik wel". Gelukkig hoeft dat niet en later dacht ik "hmm nee dat is mij wel te dichtbij". Dat gaat mij een of andere manier weer te ver. Vaag klinkt dit he. Maar het doet mij erg goed, zeker na al dat gedoe met onze familie, dat mijn vriend en ik dit mogen doen. Niemand pakt ons dit af. Maar het is echt een heeeeeeeeeeeeeeele rare gewaarwording om er met degene over te praten die nu gewoon aan kwebbelen was en er redelijk goed uitzag. Alsof er niets aan de hand was.
Ik heb dr hand vast gehouden en ben naast dr gaan liggen in dr ziekenhuis bed en jawel, ze ging klieren met de standen van het bed haha ( dat is familie eigen ), ik werd gelanceerd. Dubbel gevoel maar wel fijn.

Daarna zijn we flink end wezen wandelen en van de zon gaan genieten en proberen me niet schuldig te voelen dat zij dat niet kan.

[liddy]

Daar heb je heel goed aan gedaan om over de crematie te praten.
Juist omdat het nu nog ver lijkt, is het gemakkelijker om er over te praten.
Je weet nu wat ze wil en kunt het nu laten rusten en je richten op andere dingen.
Lekker hè, even erbij liggen. Ik vond het ook altijd fijn als mijn vriend even bij me kwam liggen in het ziekenhuis.
Het zijn zulke mooie herinneringen die je zo opbouwt, daar ga je later veel steun aan hebben.
Juist doordat jij jezelf een wandeling gunt, bouw je broodnodige vitamintjes op die je straks nog hard nodig hebt.
Dus zoek de zon op als je kunt.

[Meesje]

Dat doe ik altijd wandelen, ook omdat ik een hele grote hond heb (ierse wolfshond) en deze moet net zoals ik wat kilo's kwijt Het geeft mij rust en wandel door weer en wind. Dat heb ik ook echt van mijn moeder. We haalden vroeger de honden van mijn broers op en gingen ook met onze eigen honden 7 dagen per week naar het bos en ook echt door weer en wind ( ik heb aantal jaren in de wao gezeten, had tijd teveel).

Ma begon nu zelf over haar crematie, kist enzo. Kon wel merken dat ze het moeilijk vond dat ik naast dr ging liggen ( hoop wel dat ze het fijn vond) maarja ook al ben ik 36, ik ben de enige meid en de jongste en dan willen we soms toch nog onder moeders paraplu zijn. Ma gaf ook duidelijk aan "als ik stop zeg dan praten we er niet meer over" en daar hebben we ons ook aangehouden, eerlijk gezegd was ik degene die er niet meer over wilde hebben . ma houd zich groot. Super sterke vrouw en dat weet ze dat ik dat vind want dat heb ik zwart op wit gezegd tegen haar vorige week nog. En ze geeft niet op!! Mijn respect groeit en groeit voor ma en wij dan met onze nutteloze geneuzel onderling "waar hebben we het eigenlijk over!!". Ok, er zijn totaal niet leuke dingen gezegd maar dat komt ooit wel een keer maar niet nu.

Ik kan het niet vaak genoeg zeggen maar ben blij dat ik hier op forum terecht ben gekomen. Ik heb er enorm veel steun aan. Degene die dit hebben opgezet en het onderhouden, respect!

[Meesje]

Nou...
Ma heeft vandaag gesprek gehad (na een "rustige" week) met de artsen en er is besloten helemaal geen chemo meer te doen omdat zij er extreem slecht op reageert.

Ze heeft sinds een paar dagen een erg goede pijnstiller en ze is vanochtend wakker geworden, zoals ze zelf zei: "ik kan de hele wereld weer aan". Ze heeft erg goed geslapen en aan 1 stuk door, niet gespuugd, totaal geen pijn. Dat is dus heel erg fijn! Maar... die donkere wolk.....die gaat zeker binnenkort komen.

[liddy]

Fijn dat je moeder een goede nacht heeft gehad.
Goed dat de kwaliteit van leven nu belangrijker is dan de kwantiteit.
Geniet van nu, denk niet aan morgen, want morgen loopt toch altijd anders.
Het is nu de tijd om mooie herinneringen op te bouwen, herinneringen die je straks zullen helpen.

[sonjas]

Meesje,

Wat spijtig om te moeten lezen..
Ik hoop dat jullie nog even kunnen genieten van elkaar, dat ze zich nog even zo goed blijft voelen ..
In ieder geval zonder pijn.

Liefs Sonjas

[stoffeltje]

hoi meesje,
goed dat de pijnstiller wat werkt.
de zon schijnt ,probeer nog wat buiten te zijn.
heel veel sterkte en denk ook aan jezelf.
stoffeltje.

[sonjas]

Hoi Meesje,

Hoe gaat het nu met jullie?



Gr Sonjas

[Meesje]

Ma is vandaag naar huis gegaan en ik vertoef er nu ook 2 dagen en 1 nacht. Eigenlijk gaat het wel redelijk met ma.
En bij jouw dan?

[sonjas]

Dat is fijn, dat je moeder weer thuis is.
En ook zeker voor jou dat je er vaker bent nu!!

Hier is alles nog hetzelfde, zolang er geen ' gekke'dingen gebeuren zullen eerst de overige 3 chemo's gedaan worden voordat er verder gekeken word.


Gr Sonjas

[Meesje]

Spannend allemaal. Ik denk nog steeds aan iedereen!

Ik ben er 2 dagen geweest en huisarts kwam ook nog even. En ma heeft zelfs informatie gevraagd om euthanasie en de andere dingen, hoe het werkt en wat wel en niet mag enzo.... Ook ik heb even met de arts gepraat aangezien ik weinig weet omdat pa niets zegt. Pa wil er nog steeds niet over praten maar wel knap dat ma er over denkt en vooral praat. Enige wat wij weten is dat ze over 5 weken weer gaan praten over chemo. Dat is de stand van zaken voor nu.
Dus tja... voor mijn gevoel ligt het even aan ma wat ze wil. In ieder geval ben ik de meest trotse dochter ooit! Respect!!! Ik zou dit niet kunnen zo knap hoe ze ermee omgaat! Ze houd zo enorm veel rekening met iedereen, ze cijfert zich zelf nog steeds weg en ik heb ook gezegd, zeg wat je zeggen wil. En als ze euthanasie wil, wauw, geen woorden voor mijn respect......

[stoffeltje]

hoi meesje,
wat een sterke vrouw is je moeder!
wees idd. trots en hou die kracht van je moeder ook vast in je gedachten.
geniet van het zonnige weer morgen!

sonjas,
ook veel sterkte in deze spannende tijd!
denk ook aan jezelf.
ook jij hebt je krachten nog zo nodig.

goed weekend.
stoffeltje

[mariannekke]

hoi

ik leesde je bericht over je moeder.
en dat je informatie wilde over het verloop ect
ik wil je in ieder geval veel sterkte toewensen ,en als je vragen hebt dan hoor ik het we; van je.
ik probeer je op alle vragen zo goed en eerlijk mogelijk antwoord te geven,
ik weet helaas wat de ziekte inhoudt.

mariannekke

[sonjas]

Hoi Meesje,

het is weer even geleden, hoe is het met jullie?


Gr Sonjas

[Meesje]

Hoi Sonjas,

Ja is even geleden maar dat is een goed teken van mijn kant uit. Ik ben een prater dus als er echt stress is, ratel ik weer haha.

Met ma is het zo'n anderhalve week redelijk goed gegaan, ze is zelfs een boodschapje wezen doen met mijn vader en natuurlijk in de rolstoel. Maar sinds afgelopen weekend gaat het bergafwaarts. Artsen zeggen ook als je echt nog iets wilt doen doe het dan NU en niet wachten. Ze zijn weer met medicatie aan gochelen om het weer enigszins leefbaar te maken voor ma, want ineens spuugt ze weer zoveel en dit keer komt het niet door de chemo want die heeft ze niet meer gehad na die ene keer. Ze is iig nu lekker thuis. Ik ben een paar daagjes daar geweest. Pa is spraakzamer geworden op zijn manier en knuffelt mij momenteel helemaal beurs, dus ook zijn manier om te laten zien dat het niet zo bedoeld was zoals een aantal weken geleden. Ook ik heb goed kunnen praten met ma, wat wel een gekke gewaarwording is want wij zijn geen familie, die regelmatig roept "ik hou van je e.d.". Merk dat ik dat erg moeilijk vind maar heb iig kunnen vertellen hoe ik over bepaalde dingen denk en waarom ik op bepaalde manieren reageer en ze heeft ook aangegeven ( en dat wist ik ook wel, maar weten en het letterlijk horen zeggen, zijn 2 dingen) dat het puur is dat ze mij nog steeds willen beschermen maar niet door hebben dat het overkomt alsof ik "vergeten" wordt en ik daardoor zo gefrustreerd wordt en emotioneel. Dus dat is eindelijk uit de wereld. Ik merk wel dat ik NU echt moet gaan praten met ma. Via de telefoon gaat het nog wel enigszins maar face to face, poeeeeeeeeh moeilijk! Maar ook dat heb ik aangegeven en ik merk dat mijn ouders nu toch ook makkelijker praten met me. Ze is vandaag wezen shoppen met mijn vader en had zich voorgenomen om gewoon te doen zoals altijd "lekker shoppen" en niets anders en dus ook dr kleding al klaar voor het gebeuren. Ook heeft ze gevraagd of ik haar wil mooi maken, ik heb dat laten vallen een keer dat ik dat wilde doen en zij wil dat graag dus dat ook erg fijn en geeft ook rust. Ma is er erg goed mee bezig en dikke vette respect van mijn kant uit naar haar toe en dat heb ik wel gewoon zo gezegd!
Ze gaan ( als het ze het red) in Mei kijken of weer verder wordt gegaan met chemo....

Van de week ander slecht nieuws gehad van mijn beste vriendin, die heeft afgelopen Maandag te horen gekregen dat ze ook een (andere) ongeneeselijke ziekte heeft en die heeft levensverwachting 2 tot 5 jaar. Ze is pas 42. Dus dat is ook zeer verdrietig. Dat was wel ff zwaar deze week.

Nou dat was weer een update haha.

Hoe is het met jouw/jullie?

[sonjas]

Dat is zeker niet niks om te horen. Eén iemand die ziek is is al erg..,laat staan 2 mensen die dicht bij je staan.
Wat fijn dat er meer gepraat word tegen elkaar, bij ons nog niet hoor. Iemand zal de 1'ste stap moeten zetten denk ik..

Hier gaat het wel ok. De 4´de kuur is niet doorgegaan. Mijn moeder was heel de week al erg moe. Nu blijkt ze te weinig witte bloedlichaampjes te hebben en moest ze blijven in het ziekenhuis. Nu krijgt ze bloed bij.


Gr Sonjas

[stoffeltje]

hoi meesje,
knap dat jullie nu op deze manier er mee omgaan!
het verdriet zal er niet minder op worden,maar jullie halen er in deze periode het beste uit.
probeer ook wat van het weer te genieten.
sterkte stoffeltje

[stoffeltje]

hoi sonjas,
hoop dat je moeder van het infuus weer wat kracht zal krijgen!
daar kan de vermoeidheid ook vaak vandaan komen.
veel sterkte stoffeltje

[Meesje]

Dat is zeker niet niks om te horen. Eén iemand die ziek is is al erg..,laat staan 2 mensen die dicht bij je staan.
Wat fijn dat er meer gepraat word tegen elkaar, bij ons nog niet hoor. Iemand zal de 1'ste stap moeten zetten denk ik..

Hier gaat het wel ok. De 4´de kuur is niet doorgegaan. Mijn moeder was heel de week al erg moe. Nu blijkt ze te weinig witte bloedlichaampjes te hebben en moest ze blijven in het ziekenhuis. Nu krijgt ze bloed bij.


Gr Sonjas

Is ook heel moeilijk hoor. Maar ik heb gewoon aangegeven dat ik nog een "moeder-dochter"moment wil. En dat hoeft echt geen uur te duren.

Ik wens jullie enorm veel sterkte!!!

[Meesje]

hoi meesje,
knap dat jullie nu op deze manier er mee omgaan!
het verdriet zal er niet minder op worden,maar jullie halen er in deze periode het beste uit.
probeer ook wat van het weer te genieten.
sterkte stoffeltje

Dank je, maar we hebben weinig keus he. Ons zelf wat rust geven, dat lukt nu wel aardig. Kwestie van jezelf een schop onder je kont te geven . Is belangrijk dat wij ook rust krijgen. Dus genieten lukt wel enigszins.

Thx

[Meesje]

Update:

Vandaag zijn we naar mijn ouders geweest. Ze gaan morgen een paar dagen met zn 2en naar een hotel aan zee in Zandvoort. Maar ma tja... ze is nu echt ziek, ziet er ook ziek uit, het gaat nu echt bergafwaarts. Ma red het al 10 weken. Nouja ma zal ma niet zijn als ze niet zover was gekomen en zal mij niks verbazen als het langer gaat duren. Mijn vader praat en goed ook!!!! (shocking) Dat heeft ie in zijn hele leven nog nooit zo gedaan!! Erg knap en erg fijn!! Het was een mooie en bizondere dag voor ons. En ma is moe, zo moe...... Hopelijk red ze het die paar dagen er tussen uit, dat hebben ze verdiend! Ze hoeft niet echt te lopen en kan rusten wanneer het nodig is. Hopelijk kunnen ze genieten! Ik gun het ze het van harte!!!
2 Mei moet ze weer naar het ziekenhuis afgelopen donderdag is er weer bloedgeprikt. Normaal paar dagen van te voren maar vanwege hun vakantietje, kon het eerder. Afwachten maar weer.