Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Forum over alvleesklierkanker
CaroolXXX
Lid
Berichten: 66
Lid geworden op: Vr 04 Nov 2011 13:51

Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor CaroolXXX » Vr 04 Nov 2011 14:17

Zal me even voorstellen en steek gelijk maar van wal...

Ik ben Carola, 36 jaar en ik ga mijn vader verliezen aan alvleesklierkanker met uitzaaiingen in de lever rond de gal en in de buik...
Afgelopen mei is dit geconstateerd en ons hele leventje viel in duigen... hij is nu 61 jaar en zou afgelopen juni met de VUT gaan...
Tja, daar ga je dan... Wat een welbekende 8baan is dat zeg, niet normaal, de diagnose, de prognose, de behandelingen, geelzucht, stent plaatsen... ga zo maar door... het was een hectische periode in de maand juni, hij lag op het randje... We hadden met zijn allen er eigenlijk maar een woord voor en dat was K#T We zijn het, heel lachwekkend, gaan turfen hoe vaak dat wel niet gezegd werd door allemaal...

Toen de stent, om de gal af te voeren die in zijn lever werd opgehoopt, geplaatst was, ging het gelukkig wat beter, de stent deed zijn werk en hij was weer even buiten levensgevaar... hij knapte heel langzaam weer een beetje op en er werd met een milde vorm van chemo gestart welke aan leek te slaan... Jeetje wat gaf dat een goed gevoel zeg... elke 4 weken een bloedtest en de waardes leken te zakken... wat geweldig zeg, dat geeft de mens een beetje hoop...

Maar helaas, nu vier weken geleden kreeg hij te horen dat de geelwaarden weer aan het stijgen waren... Ik dacht gelijk aan de stent, die moet gewoon vervangen worden... maar nee, eerst een scan (een week later), dan de uitslag (weer een week later) en toen ingepland om te vervangen... al met al is daar bijna drie weken overheen gegaan... waarom moet dat toch zolang duren, wat raak je daar gefrustreerd van zeg... zoveel onbegrip, ik als leek kan bedenken dat dat ding vervangen moet worden. Chemo acuut gestopt, want dat moet (laat je je dan vertellen)... Het ging niet goed met die stent want hij zat te hoog, dus vandaag gaan ze het nog een keer proberen...

Resultaat, de man wordt langzaamaan vergiftigd, zijn buik is aan het opzetten, vochtophoping, van de tumor die dit aan het afscheiden is... NEE!!
In mijn ogen zo geen goed teken en weet nu ff zo niet goed wat er nu weer gaat gebeuren, is dit het begin van het einde? Of gaat ie nog een opleving gugunt krijgen? Je durft bijna niet meer te hopen... Zo'n verschrikkelijk gevoel van onmacht, onbegrip, frustratie gaat er door me heen nu...

Ik heb een meisie van 9,5 en zij vroeg mij, gaat opa de Kerst nog wel halen? Ik weet het niet liefie... ik weet het niet... Je wilt zo graag "ja natuurlijk" zeggen, maar je weet het niet...

Ben ontzettend aan het zoeken op internet of ik iets kan vinden en toen kwam ik dit forum tegen...
Wel even lekker om het van me af te schrijven en al komen er geen reacties op, ik kan het voor mijzelf even lekker van me af schrijven...

Gelukkig heb ik veel mensen om me heen waar ik mee kan praten, mijn ouders daarentegen steken hun kop in het zand en hebben het er liever niet over... Mijn vader denkt nog een paar jaar mee te gaan, maar ik zie het anders (helaas) Ik ben denk ik te realistisch, te nuchter om dat te kunnen hopen...
Natuurlijk hoop je dat de goede man nog heel lang mee gaat, maar ik zie hem aftakelen, afvallen, geel worden, pijn hebben... Getverdemme... zo machteloos...

Ik hoop dat de operatie van vandaag slaagt, dat de stent weer goed gaat zitten, zijn gal afgevoerd kan worden en dat de chemo weer gestart kan worden en hij zich weer een beetje beter gaat voelen... We wachten weer in spanning af op wat komen gaat...

sonjas
Lid
Berichten: 224
Lid geworden op: Di 01 Feb 2011 19:14

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor sonjas » Vr 04 Nov 2011 21:08

Hoi Carool,

Ik heb je verhaal gelezen, kan alleen maar zeggen dat het één en al herkenning is..
Alles gaat zo snel, omdat je er middenin zit heb je weinig tijdsbesef. Dat komt later allemaal pas.
Ik duim met je mee dat de operatie goed doet voor je vader!!

Gr Sonjas

CaroolXXX
Lid
Berichten: 66
Lid geworden op: Vr 04 Nov 2011 13:51

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor CaroolXXX » Vr 04 Nov 2011 21:46

Hoi Sonjas,
Dank voor je reactie... en je duimen...

Helaas is het weer niet goed gegaan... Wel positief is dat men gelijk een operatie gepland hebben bij het AMC a.s. maandag (hehe, na twee keer misgaan beseffen ze eindelijk dat ze het door specialisten moeten laten doen... duh...)
Ik heb vanmiddag de CT scan gezien en het ziet er van binnen niet goed uit... walgelijk hoe snel dat achteruit kan gaan zeg...
Ben vanavond nog bij mijn paps geweest en hij lag lekker te spacen in zijn bedje van de morfine... Maar dat zal morgen wel weer minder zijn... Ze hebben hem een goeie dosis gegeven omdat hij zo'n last had van zijn buik...
Nou het weekend maar weer door en hopen dat maandag positiever gaat zijn en hij weer even van de druk van de lever en zijn buik af is en weer een paar weken pijnvrij kan zijn... Durf niet meer te hopen op Kerst... nu maar denken in weken....

sonjas
Lid
Berichten: 224
Lid geworden op: Di 01 Feb 2011 19:14

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor sonjas » Zo 06 Nov 2011 20:02

Ik weet even niet goed wat te zeggen.... succes!!
Het valt niet mee allemaal..

Liefs Sonjas

gill03
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Di 13 Sep 2011 13:22

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor gill03 » Di 08 Nov 2011 13:55

Hoi Carool,

Ik zit sinds kort ook af en toe eens te lezen op deze site. Ik vindt zo veel herkenning in je verhaal. Bij mijn vader ( nu 68 jaar) is 3 jaar geleden alvleesklierkanker ontdekt. Hij kwam gelukkig in aanmerking voor de Whipple operatie en een reeds chemokuren volgde. Angst, wanhoop en frustratie beheerste ons ( mij en mijn gezin, ontzettende lieve man, en twee heerlijk meiden van 14 en 11 jaar)maanden lang. Wat waren we blij toen we hoorden dat de kanker was verdwenen. Begin dit jaar ging het weer helemaal mis. Mijn vader kon alleen nog maar overgeven, verging van de pijn en moest uiteindelijk na diverse malen te zijn opgenomen in het ziekenhuis aan de sonde voeding. De artsen hadden het vermoeden dat de kanker terug was maar konden het niet aantonen. Alle scans ( ct en PET scan ) wezen niets uit. Na een paar weken thuis aan de sonde te hebben gezeten gaf mijn vader aan dit zo niet meer te willen De sonde werd verwijdert, en een wonder geschiedde. Mijn vader knapte stukje bij beetje op. Van de zomer ging het zo goeg met hem: stond zijn huis te schilderen en kwam samen met mijn moeder mij en mijn gezin opzoeken in italie voor mijn 40ste verjaardag.Nu ongeveer 8 weken geleden hebben wij te horen gekregen dat de tumor weer terug is op dezelfde plek. Enige positieve: nog niet uigezaaid! Hij heeft nu 25 bestralingen erop zitten en 5 chemo's.
Vorige week heeft hij een week in het ziekenhuis gelegen. Compleet in gestort. De behandelingen waren zo zwaar. Nu is hij weer thuis, erg vermoeid maar eten lukt wonder wel wel weer. Over ongeveer 6 weken wordt er weer een scan gemaakt om te kijken of de behandelingen zijn aangeslagen. Ik ben zo moe van alle gebeurtenissen. Ik heb ervaren dat alleen de mensen die zelf in zo'n situatie zitten, of hebben meegemaakt weten wat voor een hel dit is. Op mijn werk weten ze het wel en ik krijg dan ook alle medewerking. Dat is voor mij een reden om toch nog vrij ontspannen naar mijn werk te kunnen gaan.
Ik heb je verhaal gelezen, en ik kan alleen maar zeggen: Stertke voor de komende periode!
Ik hoop dat er nog mooie momenten komen die je met je vader kan delen Ik zal af en toe even kijken op de site hoe het met je vader gaat

Liefs
Sonja

bri
Lid
Berichten: 36
Lid geworden op: Di 25 Okt 2011 14:06

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor bri » Di 08 Nov 2011 22:44

hoi carool
ik heb je verhaal gelezen pfff jeetje zeg dat is ook niet niks.
maar je moet wel positief blijven zeker voor je vader en je moeder je moet heel erg sterk in je schoenen staan ik kan het weten meid.
je moet ook wel grapjes maken en de leuke dingen zegen tegen je vader dan voelt hij ze eigen ook beter te voelen als hij zo positief is moeten jij en je moeder ook positief blijven hoe moelijk dat het ook is ik weet hoe moelijk het is :( ik leef echt met je mee en ik wens jullie heel veel sterkt als je wil praten je weet me te vinden.
gr bri

CaroolXXX
Lid
Berichten: 66
Lid geworden op: Vr 04 Nov 2011 13:51

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor CaroolXXX » Vr 11 Nov 2011 18:19

Weer even een update, zoveel gebeurd deze week...

Allereerst; wat een lieve berichten, dank jullie wel, hoe raar ook misschien, is het fijn om met lotgenoten van "gedachten" te wisselen en te lezen dat het ook goed kan gaan (Sonja, jouw verhaal, fijn dat je vader alweer 3 jaar meegaat, ongelovelijke mazzel dat hij die whipple heeft kunnen ondergaan, bij mijn vader waren er al uitzaaiingen, dus helaas was dat geen optie, vervelend dat je pa de ups and downs heeft, hoop dat hij weer snel opknapt. Sondevoeding vindt mijn pa ook helemaal niets, weet wat je pa bedoeld...)... dikke knuffel voor jullie allemaal en heel veel sterkte met jullie eigen naasten...

Afgelopen maandag hebben ze bij het AMC geprobeerd de nieuwe stent te plaatsen, maar helaas, het mocht niet baten, het zat verstopt... Wel hebben ze een drain geplaatst zodat de gal weer weg kan lopen... Ook hebben ze een drain geplaatst om het vocht wat zich in de buik ophoopte (waarschijnlijk door de tumor, het vocht is op kweek gezet) weg te laten vloeien, want dat begon toch wel pijnlijk te worden...
Balen natuurlijk dat het weer niet gelukt was... maar vrijdag (vandaag) zou hij weer geholpen worden... Woensdag hoorden we echter dat dat niet ging lukken en het pas woensdag de 16e zou worden.... Oh oh oh, wat was ik BOOS!!! Je voelt je zo aan de kant gezet, zo van; het is toch aflopende zaak, dus we hoeven niet zo'n haast te maken... ik baalde zooooo voor mijn vader... echt knudde.... Ben elke avond naar mijn paps gegaan, gewoon ff gezellig, top chef kijken, praatje pot. Inderdaad, Bri, grapjes maken, positieve dingen vertellen, dingen waar je normaal helemaal niet bij stil staat en benoemd, vertellen... Ik heb daar veel behoefte aan, ik wil dat hij weet dat ik gelukkig ben met mijn vent en mijn meisje... (9 jaar).
Gelukkig leeft mijn werk ook erg mee, ze geven mij de ruimte, daar ben ik echt blij mee... het ene moment ben je er continue mee bezig, het andere moment kan je er, gelukkig, even niet aan denken en functioneer ik naar behoren...

Woensdag ga ik weer mee naar het ziekenhuis (voelt toch als lucky charm) plus dat we maandag te horen hebben gekregen dat, mocht hij een hartaanval of iets in de OK of ambulance krijgen, hij niet meer gereanimeerd wordt. Schrikken was dat zeg... Ook belachelijk dat dit niet is besproken met mijn ouders. Daar hebben ze wel excusses voor gekregen, maar ja, wat heb je daar aan. Ze hebben het er zelf wel over gehad dat hij euthenasie, maar toch... Dus ik ga gewoon mee, mocht het niet goed zijn dan ben ik er in ieder geval...

Duim alsjullieblieft met me mee dat dit gewoon gaat werken en hij nog een opleving krijgt!!
Er is net visite binnengelopen, kan me niet meer concentreren, dus wordt ff een andere keer verder...

Lieve groetjes aan allemaal...
En toch een heerlijk weekend gewenst...

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor riaw » Za 12 Nov 2011 18:02

Meid wat is dit moeilijk voor jullie,ik hoop en duim met je mee dat hij nog een opleving krijgt,en dat jullie nog even van elkaar mogen genieten.

gill03
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Di 13 Sep 2011 13:22

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor gill03 » Ma 14 Nov 2011 10:04

Hoi Carool,

Als ik je berichtje lees krijg ik kippevel. Zo erg voor jullie dat alles tegenzit. Lekker he om gewoon zo veel mogelijk tijd door te brengen met je vader.
Ik heb vaak aan je gedacht, omdat ik zo bang met voor de toekomst van mijn vader. Ik hoop zo voor je dat er nog even een goede tijd aankomt die je dan nog samen optimaal kan gaan benutten.
Mijn vader heeft het nu ook zwaar. Is zoooo vreselijk moe van chemo's en bestraling. Hij ligt veel te slapen en kan eigelijk weinig tot niets.
Ook hij is bang ....22 november hebben we een gesprek met de radioloog.( Nu maar hopen op goed nieuws)
Carool, ik zal je af en toe een berichtje sturen als je dat goed vindt... Voor mij helpt het om af en toe even met iemand te schrijven die weet hoe het voelt.
Ik wens je komende week ontzettend veel stertke!!

Liefs Sonja

CaroolXXX
Lid
Berichten: 66
Lid geworden op: Vr 04 Nov 2011 13:51

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor CaroolXXX » Di 15 Nov 2011 23:58

Nou lieve mensen,
Wat moet ik zeggen...
Ik werd om zes uur vanavond gebeld dat de behandelend arts ons wilde spreken omdat hij donkere wolken zag...
OhOh... hmm... ik kom eraan! Vent met kind achtergelaten met eten in de pan, ik hup naar het ziekenhuis, bevend als een rietje, wetend wat er komen gaat.
Mijn pa zag er niet uit... donkere kringen om zijn ogen, was zondag voor het laatst geweest, zou vanavond weer ff top chef met hem kijken, en morgen de operatie in het verschiet...
De dokter kwam en zei dat de operatie welke voor morgen gepland is niet echt meer bij kon dragen en dat mijn pa zich er niet beter door zou gaan voelen...
Dat was voor mijn pa de druppel, hij wilde NU naar huis... Prima pa, dan gaan we daar voor zorgen...
En dat is ook gebeurd. Alle infusen eruit, drain eruit, bergen medicijnen mee, ambulance gebeld, thuiszorg ingelicht, huisarts wordt morgenochtend ingelicht.
Allerlei belletjes om van alles en nog wat te regelen en gaan met die banaan...
Hij was binnen anderhalf uur thuis... top geregeld allemaal...
Gek genoeg ben ik tot op dit moment nog verschrikkelijk rustig, is sta op de automatische piloot en het gaat allemaal vanzelf... Ik ben er.
Ik kan niet uitleggen hoe goed dat voelt. Broer en schoonzus geweest. Mijn meisje is ook geweest, met mijn vent, en die heeft haar vervolgens ondergebracht bij haar vader.
Ik heb haar moeten vertellen dat dit waarschijnlijk de laatste keer is dat ze haar opa ziet... :-( tering... heftig...
Ik blijf hier tot het eind, dat heb ik mijn vader beloofd... geen idee hoelang dit gaat duren... maar ik ben er en blijf... Moet wel mijn ventje missen, maar ok.
Hij vindt het fijn, en mijn moeder ook, en daar gaat het om... Ik vind het aan de ene kant doodeng, maar aan de andere kant ook niet... Kan het niet goed omschrijven...
Ga zo maar wel ff proberen om te slapen, hoop dat ik de slaap wil vatten. Heb hier al 18 jaar niet meer geslapen, best vreemd.
Klinkt allemaal best warrig, maar moet het neerzetten, anders gaan deze momenten denk ik aan mij voorbij, nu kan ik het straks allemaal nog eens teruglezen...

Bedankt voor al jullie lieve woorden...
Lieve groetjes van Carool

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor liddy » Wo 16 Nov 2011 00:23

Gelukkig is de arts eerlijk geweest en heeft je vader geen operatie hoeven doorstaan die niets voor hem had kunnen betekenen.
En dan nu de bijna laatste fase in.
Bijna, want het is niet te zeggen hoe lang het gaat duren.
Praat met de huisarts over palliatieve sedatie, laat hem goed uitleggen wat het inhoudt en wat de regels zijn om er mee te mogen beginnen.
Palliatieve sedatie wil zeggen iemand in slaap brengen, je stopt dan ook met eten en drinken.
Ik heb al meerdere keren meegemaakt dat een heel mooie manier is om verder lijden te voorkomen en iemand een rustig overgaan te gunnen.
Door er nu al over te praten met de huisarts is het makkelijker om er over te beslissen als het moment daar is.
Geniet van de goede momenten die er ook nu nog zullen zijn.
Laat dat dubbele gevoel maar gewoon komen, het mag er zijn.
Ik denk aan jullie.

gill03
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Di 13 Sep 2011 13:22

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor gill03 » Wo 16 Nov 2011 13:08

Lieve Carool,

Jee...... weet eigenlijk niet zo goed wat ik je moet schrijven. Ik zou precies hetzelfde hebben gedaan als jij nu. Bij je ouders blijven en alles kunnen doen wat in je vermogen ligt. Wat lief van je man dat hij je de ruimte geeft. Hoe is het met je meisje dan?? Mijn meiden hebben het nu al af en toe moeilijk, als ze hun opa op een slechte dag zien. Ik ben ook zo bang voor het gesprek volgende week in het ziekenhuis( dins 22 nov) Als de chemo;s en bestraling niets hebben gedaan vrees ik het ook ergste. Vindt me vader er soms zo grauw, en moe uit zien.
Hou me maar op de hoogte.... het helpt mij een beetje om te weten waar ik aan toe ben als we slecht nieuws te horen krijgen.. Het fijn om met iemand te kunnen schrijven die weet hoe het voelt.
Ik hoop zo dat je vader geen pijn heeft en niet hoeft te lijden. Redt je ma het ook nog?
Denk ook af en toe aan je zelf, en je man en meissie. Ben in gedachten bij jullie ......

x Sonja

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor riaw » Wo 16 Nov 2011 18:15

Lieve Carool wat gaat het opeens hard he,maar wel fijn dat hij de pijn en stress van een operatie die toch niets meer uithaalt,niet meer hoeft mee te maken.

Ook goed dat jij de mogellijkheid hebt om bij je ouders te blijven tot het einde.
Hopelijk kan je vader op een waardige en rustige manier inslapen,voor jou je moeder en andere familieleden wens ik sterkte.
Misschien dat jullie toch nog wat mooie momenten met elkaar mogen hebben.

CaroolXXX
Lid
Berichten: 66
Lid geworden op: Vr 04 Nov 2011 13:51

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor CaroolXXX » Do 17 Nov 2011 08:03

Lieve allemaal...
Gistermiddag om 15.00 uur is mijn vader overleden... toch wel heel plotseling maar toch ook niet...
Het is goed zo... Verhaal komt later...

gill03
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Di 13 Sep 2011 13:22

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor gill03 » Do 17 Nov 2011 09:42

Pffff jee carool, naturlijk voor jullie allemaal gecondoleerd.... wat heftig.
Ik vindt toch wel dat het allemaal snel gegaan is hoor, maar aan de andere kant is nog verder lijden hem wel bespaart gebleven.
Ik realiseer me wel dat het dus ook zo snel kan gaan en dat maakt me weer angstig.
Heb bewondering voor je kracht die je hebt, maar waarschijnlijk werkt dat ook zo.... je verdriet komt later...
Sterkte met alles de komende dagen.

Liefs Sonja

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor riaw » Do 17 Nov 2011 11:46

Wat is dat ontzettend snel gegaan,gecondoleerd en sterkte voor de komende dagen.

bri
Lid
Berichten: 36
Lid geworden op: Di 25 Okt 2011 14:06

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor bri » Ma 21 Nov 2011 21:14

hallo ik wilde je even condoleren en heel veel sterkte wensen met alles.
ik weet niet zo goed wat ik moet zegen tegen je meis :oops:
ik ben eigelijk niet zo prater en niet zo schijverster eerlijk gezegt
maar ik zal een kaarsje voor jullie branden

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor liddy » Ma 21 Nov 2011 23:06

Gecondoleerd met het verlies van je vader.
Sorry, dat ik niet eerder reageerde.
Ik mag zo hopen dat je vader rustig is overgegaan en dat je bemoediging mag vinden bij het laatste afscheid.
Laat het maar allemaal op je afkomen, want het zal heel onwerkelijk voelen.
Er brandt hier een kaars voor je vader.

CaroolXXX
Lid
Berichten: 66
Lid geworden op: Vr 04 Nov 2011 13:51

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor CaroolXXX » Di 22 Nov 2011 09:25

Dank jullie wel voor alle lieve berichtjes...
Ik ben begonnen met een verhaaltje over de laatste 24 uur... Ik ben zo dankbaar dat ik die heb mee mogen maken en er voor mijn vader en ook mijn moeder was... maar blijf hangen bij de laatste tien minuten... ik weet nog niet of ik dat op kan en wil schrijven... Deze week gaat inderdaad als een waas, alles moet geregeld worden en gaat als vanzelf... Vanavond is de condoleance en morgen de crematie... Het zal wel heftig worden...
Ik heb last van een blok op mijn borst en maag... en voel me erg leeg...
Bedankt voor de kaarsjes, en kracht die jullie me meegeven...

Liefs Carool

Meesje
Lid
Berichten: 134
Lid geworden op: Za 26 Feb 2011 19:57
Locatie: Putten
Contact:

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor Meesje » Wo 23 Nov 2011 06:11

Gecondoleerd! Dat is zeker snel gegaan. Ook ik ken dit verhaal!
Veel sterkte ermee!

CaroolXXX
Lid
Berichten: 66
Lid geworden op: Vr 04 Nov 2011 13:51

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor CaroolXXX » Wo 30 Nov 2011 10:39

De laatste nacht en dag…

Alleen lezen als je het trekt, want ik ga echt alles neerzetten wat er is gebeurd en hoe met alle mooie en minder mooie dingen… Ik wil het van me afschrijven en voor wie het lezen wil de ervaring met jullie delen, ik heb veel gehad aan de verhalen die ik heb gelezen en hoop dat wie het nodig heeft er ook zijn of haar ding uit kan halen. Daarom wel het hele verhaal in plaats van een gecensureerde versie… Alleen het deel van overlijden is niet prettig, dus ik zal waarschuwen als dat deel komt, dan kan je het overslaan als je het niet wilt lezen… (note 2 weken later: ik heb het niet op kunnen schrijven, dus wees niet gevreesd…).

Mijn laatste bericht was dinsdagavond 15 november, ff voor middernacht…
Toen was ik nog een beetje in de veronderstelling dat ik nog wel wat kon slapen…
Niets is minder waar… We hebben een nachtje doorgehaald met mijn pa… Hij wist niet hoe hij liggen of zitten moest… Van de bank, naar de toilet, naar de keuken, naar de slaapkamer, en zo ging het maar door… Hij kon zijn draai niet vinden… Wiebelkont noemde ik hem… haha… Maar hij gaf aan en we deden wat hij wilde… Met een glimlach… ja hoor pa, gaan we weer, geen probleem… Ik moest hem helpen omhoog komen als hij lag… dan hield ik mijn arm voor hem en kon hij zich aan mij optrekken. Armen onder zijn oksel en dan, 1,2, 3 omhoog… Op zijn tellen, en dat was dan 1, 2, 67… 1, 2, 9…. 1, 2, 397… hahaha… iedere keer was het weer wat anders…Naar de keuken, zitten, met zijn koppie naar voren, wat zag ie eruit… ik zei nog, pa, zo ga ik geen foto van je maken hoor, je ziet er echt niet uit… Dan nam ie twee trekjes van een peukie, en dan vijf minuten later weer naar bed of bank… Truste… Dan lag je net vijf minuten, en dan gingen we weer… Hoorde ik het bed weer kraken, en ja hoor hij zat weer op het randje… 1, 2, 8… Om 1 uur maar ff een borreltje cola voor mezelf ingeschonken, gezellig… Hij heeft er in die hele nacht drie slokjes van genomen. Toch nog met mijn pa een borreltje gedronken…;-) We bleven er steeds bij, Ma en ik… We hebben bij hem op bed gezeten, in de kamer op de bank, in de keuken… Gelachen, gepraat en gehuild… Heel veel gekkigheid, want mijn pa is/was een ondeugende man… Hij had de regie die nacht, hij bepaalde wat er gebeurde en dat vonden wij helemaal niet erg… Op een gegeven moment zei ik wel, kom op pa, nu ff twee uurtjes slapen… Is goed… voor de zoveelste keer, “truste”… Ik heb toen ff geslapen, van 5 tot 7. Toen ik wakker werd hoorde ik ze weer… bleken ze in die twee uur niet geslapen te hebben, maar gewoon doorgerommeld. Ik heb niets gemerkt, had die twee uurtjes dus echt ff nodig, en zij hebben ff twee uurtjes samen gehad…

Hij vroeg op elk moment naar de tijd, hoe laat is het… soms na vijf minuten vroeg hij het alweer… Pa heeft zoveel moeten wachten, zoveel naar de klok gekeken, zoveel minuten afgeteld…

De huisarts hebben we om 8 uur gebeld, het ziekenhuis had al aangegeven dat ze dat zouden doen, maar pa had pijn en wilde dat er gebeld werd… Ze zou na het spreekuur komen, rond half twaalf. (dat werd 12.15 uur). Na overleg met het ziekenhuis in de ochtend hebben we de morfine verhoogd, deze was steeds 25, en ma had in die twee uurtjes een nieuwe geplakt met 12,5 extra… Het ziekenhuis gaf aan dat we er nog 2 van 25 bij mochten plakken… Hij zat opeens dus op 87,5…

Om 10.00 uur kwam mijn broer binnen, hij had toch vrij genomen, en wilde hier zijn… Wat goed! Ook lekker ff bij pa zijn, hij had het moeilijk. We hebben gepraat. Hij voelde zich zo machteloos… Een vriendin had gezegd dat hij moest nadenken wat hij nog zou willen zeggen tegen pa, maar dat frustreerde hem zo, omdat hij niets kon bedenken… Maar dan is het toch goed, dan heb je alles gezegd tegen hem wat je wilde…

Thuiszorg zou ook bellen… Eerst belde ze dat het niet ging lukken, binnen een uur kregen we een telefoontje dat het wel ging lukken, en tussen half elf en elf zou er iemand komen… Om 11 uur kwam Evi binnen en zij moest van alles en nog wat weten en heeft er ruim een uur gezeten om te inventariseren wat er nodig was, een bed, gaasjes, matjes, luiers, bla bla bla… Zij zou dan zelf komen, voor de nachten, tussen 23 en 7 uur. Dan konden ma en ik in ieder geval wat nachtrust hebben, want als we dit nog nachten moesten doen hadden we gesloopt geweest…

Pa gebaarde mij op een gegeven moment, dus ik kwam naar hem toe, en hij zij… ze moet weg… Ja pa, ze gaat zo, ze moet ff van alles invullen…

Om 12.15 kwam de huisarts binnen. Aardige vrouw…
We hebben euthanasie besproken, het zou in gang gezet worden, tweede arts moest geregeld worden om te beoordelen, ze zou zelf de volgende dag ook weer komen, er moest papierwerk worden ingevuld en dan zou het waarschijnlijk maandag worden…
Pa zei op een gegeven moment; laat je nog even naar je longen luisteren? Huh… oh ja…
Ik had vrijdagochtend een afspraak met mijn eigen huisarts om even naar mijn longen te laten luisteren omdat ze zo zwaar aanvoelen en ik al weken aan het hoesten ben… Heel scherp van mijn pa dat hij mij daar ff aan herinnert… Ze heeft geluisterd, geen verwaarloosde longontsteking of iets, gewoon stress… tja, is ook eigenlijk niet zo raar met de afgelopen weken… Pa gerustgesteld (en ik eigenlijk ook wel..) (note 2 weken later: de druk is weg vanaf de dag van de uitvaart, raar, maar waar...).

Iedereen de deur uit, rust in de tent… Ma pakte de map van de uitvaartorganisatie, en we hebben de muziek doorgenomen met pa… 1 nummer gaf ie in eerste instantie twijfel aan maar, toch ok… nummer 2 was het nummer dat uitkwam toen mijn oma (zijn moeder) in ’91 overleed en waar pa en ik dezelfde waarde aan hechten… nummer 3 is het nummer waar ma en hij veel mooie momenten aan hebben… altijd als dat nummer gedraaid werd pakte pa de hand van ma… Weg map, nu klaar… Heftig hoor…

Die woensdag zou de familie, zijn twee broers en zus met aanhang komen, om 15.00 uur, 17.00 uur en 19.00 uur… Maar hij gaf aan dat ie er geen zin in had… konden ze niet van het weekend komen dan? Vrijdag of zaterdag of zo…
We hebben er op aangedrongen dat we dat geen goed idee vonden, omdat hij nu nog zo helder is en het voor de familie ook wel fijn zou zijn om jou nog bij je positieve mee te maken… Ik vond niet dat hij hen die kans moest ontnemen. Want de dosis morfine zou worden verhoogd, en hij wordt er dan niet scherper op… Oké… doe maar dan…

Het was een uur of half twee… ff rust in de tent voordat er visite komt… Ma bij hem op de stoel een beetje knikkenbollen, mijn broer in de keuken, beetje kloten met zijn telefoon en roken, ik ff achter de pc, telefoontjes plegen, ff rust… Mijn pa heeft een beetje gedommeld… Ik mijn vent een berichtje sturen of hij in zijn pauze ff wilde bellen, ik wilde ff zijn stem horen…

Nu komt het vervelende deel, dus als je het niet wilt lezen, sla het alsjeblieft over… ik zet alles neer zoals ik het heb beleefd… Ik moet er aan beginnen, maar dat duurt ff… moeilijk…

Nu twee weken later… ik ga het niet uiteenzetten heb ik besloten, het is goed zo…
Het zal iets zijn wat ik nooit zal vergeten, maar ik hoef het niet neer te zetten…

Mijn oom en tante kwamen de laatste minuten binnen… zij waren er om ons op te vangen, wat wel heel fijn was… de ambulance broeders hebben mijn vader in zijn bed gelegd.

Ik heb mijn vader gewassen, zijn haar goed gedaan, zijn handen op zijn buik neergelegd, zoals hij altijd lag… Wat lag hij er rustig bij zeg…. Ongelofelijk rustig… zo mooi… hij heeft rust.

Dan gaat de molen in werking, iedereen gebeld met het droevige nieuws en iedereen (de hele familie) heeft afscheid van mijn vader kunnen nemen… Ook mijn meisje… die heeft opa nog heel veel dikke knuffels gegeven, gekust en geaaid… we zaten bij hem op bed te kletsen en naar hem te kijken. Wat deed ze het geweldig zeg!

’s Avonds laat is hij opgehaald, mijn moeder wilde hem niet thuis houden, wat ik wel kan begrijpen. Ik heb hem de volgende dag helpen aankleden en in de kist geholpen…. Wel heel raar hoor… maar ik ben blij dat ik dit heb gedaan. Je kon al wel zien dat hij er niet meer was… Er was wel degelijk een verschil met hoe hij er die avond ervoor was en op dat moment.

Lachen, praten, huilen, regelen, pfff er komt echt waanzinnig veel op je af in die week… Maar alles ging als vanzelf. Heel soepel met een lach en een traan.

Gek genoeg hadden we er vrede mee. Ik ben zo dankbaar dat ik die laatste 24 uur er ben geweest en alles heb gedeeld… Dit had ik voor geen goud willen missen... Ik heb nergens spijt van, heb alles kunnen doen en zeggen wat ik wilde.

De uitvaart was heel mooi, erg druk, mijn vader was een geliefd persoon. Mijn vader wilde geen stukken, maar een enkele roos, en wat een berg rozen lagen er op zijn kist… waanzinnig. Het nummer waar mijn vader over twijfelde is gewijzigd in een nummer wat voor mijn broertje veel betekend, zo hadden we alledrie een nummer van mijn vader en onszelf op de uitvaart, erg mooi...
Ik heb zelf gesproken, namens ons gezinnetje en ook nog een verhaaltje van mijn dochter voorgelezen, dat ging goed en ik kreeg veel complimenten. Wat mij goed deed, het was moeilijk, maar ik wilde het graag en al stond ik op het einde te trillen als een rietje, het kwam er goed uit…
Zijn chef heeft nog gesproken over de 43 jaar die hij daar gewerkt heeft en een oom van ons die over het verleden heeft gesproken… het was mooi.

Ik was wel blij dat de week voorbij was, nu komt er rust…
Nu komt het bevatten, nu komt het missen, nu komen de herinneringen, maar dat is alleen maar goed. Ik zal hem ongelofelijk veel missen.

Ik lees het net allemaal even terug, en ben heel veel vergeten neer te zetten, maar dat maakt het verhaal alleen maar langer en langer… dat doe ik wel voor mijzelf… ik heb dit in een word document opgezet, dus kan ermee verder…

(nogmaals) Bedankt voor al jullie lieve berichtjes en medeleven, wat mij heel erg heeft geholpen is dat jullie allen begrijpen wat wij door hebben gemaakt en nog door gaan maken, dat helpt zo waanzinnig en kan en ga ik iedereen die met kanker te maken heeft of krijgt aanraden… Mensen die het niet van dichtbij hebben meegemaakt voelen en begrijpen niet wat het is…

Lieve groetjes, Carool

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor liddy » Wo 30 Nov 2011 11:34

Het klinkt zo gek voor anderen je zelfs in de laatste dagen nog mooie momenten hebt meegemaakt.
Dat je er uit liefde en dankbaarheid aan terug kunt denken.
Mocht je toch behoefte hebben om toch het allerlaatste deel met iemand te delen, stuur me dan een privé-bericht, gerust doen hoor.
Tja, en dan nu het grote verwerken.
Neem er je tijd voor. Het gaat met vallen en opstaan.
Je blijft welkom hier.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor riaw » Wo 30 Nov 2011 18:52

Carool wat fijn dat je dit met ons hebt willen delen,en wat hebben jullie het goed gedaan als ik het zo lees.
Ik begrijp wel uit je verhaal dat het jullie op het laatst toch nog wat heeft overvallen,maar het is gelukkig geen lijdensweg van dagen geworden.

Er komt zeker nog wel een moeilijke tijd,het veries verwerken en het een plaatsje geven gaat veel tijd over heen.
Troost is wel het mooie afscheid en alles wat je nog voor hem hebt kunnen doen.

Ria

bri
Lid
Berichten: 36
Lid geworden op: Di 25 Okt 2011 14:06

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor bri » Di 06 Dec 2011 22:15

ik vind het echt heel dapper wat jullie gedaan hebben jullie kunnen nu aan het verwerken beginnen en alles.
ik zat het met kippevel te lezen .
ik weet niet zo goed wat ik moet zegen maar ik wens jullie allemaal heel veel sterkte toe.
ik zal aan jullie denken met alle respect :wink: veel liefs van mij

CaroolXXX
Lid
Berichten: 66
Lid geworden op: Vr 04 Nov 2011 13:51

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor CaroolXXX » Wo 14 Dec 2011 08:43

Hoi lieve mensen,

Vandaag zware dag, al een paar dagen erg stilletjes en onbestemd gevoel... vandaag is het alweer 5 weken geleden... De tijd gaat zo snel... Het leven gaat gewoon door, heb mij er tot nu toe erg goed doorheen geslagen, maar vandaag gaat het niet zo lekker...
Vanmiddag naar mijn moeder, we hebben een brief gekregen over het as van mijn vader, wat willen we ermee doen... Tja, eigenlijk nog niet echt over nagedacht... Mijn moeder wil het niet thuis hebben, ik wil graag een ashangertje, dus daar ben ik voor aan het kijken, maar goedkoop is dat niet...

Ik weet niet zo goed waar ik dat moet vinden, kan je gewoon een beetje as meekrijgen en dan later dat gaan uitzoeken of moet je dat nu direct bedenken...
Voor wat de rest van het as had ik een idee, wat ik vanmiddag aan mijn moeder ga vertellen, het lijkt mij mooi om het uit te strooien over het graf van mijn opa en oma, zijn ouders... dat graf wordt volgend jaar geruimd, maar het lijkt mij mooi dat hun overblijfselen dan met elkaar vermengd worden... Beter dan op een of ander strooiveldje, op zee, of wat dan ook....

Vanmiddag gaan we ook naar de behandelend arts van mijn vader voor een nabespreking, op ons verzoek, mijn broertje wil meer weten over uitslagen van puncties en over erfelijkheid... Ik wilde de laatste 10 minuten van mijn vader bespreken met de arts, maar ik weet niet goed of ik dat nu echt wil of niet... Moeilijk om alles weer op te rakelen... Heftig...

Nou goed, we slaan ons er wel doorheen, zal een pittig dagje worden, zal blij zijn als de dag voorbij is...
Liefs, Carool


Terug naar “Alvleesklierkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast