Mijn vader is ongeneeslijk ziek :-(

Forum over alvleesklierkanker
Joy4Britt
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Do 14 Feb 2013 13:55

Mijn vader is ongeneeslijk ziek :-(

Berichtdoor Joy4Britt » Do 14 Feb 2013 14:37

Niemand meldt zich graag aan voor dit forum, maar ik ga mijn vader verliezen aan alvleesklierkanker en zoek naar een plek waar ik mijn verhaal kwijt kan, waar ik lotgenoten kan "ontmoeten" die weten wat het is en hoe het voelt.

Mijn vader liep al bij een internist toen hij in november daar aangaf af en toe een vervelende buikpijn te hebben. De arts onderzocht hem en adviseerde een echo te laten maken. Omdat mijn vader het erg druk had, stelde hij deze echo uit tot eind november. Op deze echo beweerde de arts niets te zien, maar toch adviseerde hij een CT-scan voor de zekerheid (we dat hij wel iets zag op de echo en waren al direct gealarmeerd). De uitslag van de CT scan zou mijn vader telefonisch krijgen. 's Ochtends had mijn vader de CT scan, toen ze thuis kwamen belde het ziekenhuis of hij bloed wilde laten afnemen. Mijn vader vroeg of dat te maken had met iets dat ze hadden gezien op de CT, maar de medewerker zei dat het los van elkaar stond. Diezelfde middag dus nog bloed afgenomen en weer een telefoontje of hij de week erna toch bij de arts wilde komen ipv de telefonische afspraak. Dit alles liet bij ons nog meer alarmbellen rinkelen natuurlijk. Bij de internist kreeg hij de week erop te horen dat er op de alvleesklier vlekken te zien waren en ook een vlek op de lever. Zo snel mogelijk, binnen een week, een punctie was het advies en ze zouden ons bellen als er plek was. Na een week niets gehoord dus zelf gebeld en uiteindelijk pas 13 dagen na de uitslag de punctie. Na de punctie half december zei de baliemedewerkster serieus: oh ik zie dat u al een afspraak heeft staan op 14 januari, dan krijgt u dan de uitslag wel. Gelukkig had mijn vader niet zo'n beste bui en riep hij net iets te hard: 14 januari? Ik heb misschien wel kanker he! Opeens had ze 8 januari een plekje vrij. Diezelfde middag belde de arts, hij had van het baliepersoneel gehoord dat hij niet blij was met de lange wachttijd en de poli was dan wel dicht de weken van Kerst en Oud en Nieuw, maar hij werkte gewoon. Mijn vader mocht 24 december komen voor de uitslag. Heel dubbel, fijn zo snel, maar ook net voor de Kerstdagen, misschien wel zijn laatste.....

De uitslag was niet goed: Alvleesklierkanker. Hij werd doorverwezen naar de oncoloog, daar kreeg hij 4 januari te horen dat het niet operabel en ongeneeslijk is.

Voor mij was er vooral ongeloof, dit zijn verhalen die je van anderen hoort, dit overkomt ons toch niet.

Mijn vader heeft gekozen voor een milde chemo, de agressievere cocktail van drie chemo's die ze adviseerden bij zijn eerste bezoek, zou inhouden dat hij veel ziek zou zijn van de chemo. En als je ongeneeslijk bent gaat kwaliteit van leven absoluut voor kwantiteit. Na zijn eerste chemo bleken zijn leverwaardes te hoog en is er een stent geplaatst (vorige week). De waardes dalen netjes maar waren vandaag nog niet laag genoeg voor zijn tweede chemo. Volgende week maar weer zien of ze dan laag genoeg zijn.

De invloed van dit alles op mijn leven is enorm, omdat mijn ouders twee dagen in de week oppasten op onze zoon, moest ik hiervoor een oplossing vinden. Ik werkte 20 uur, maar vaak in 4 dagen. Financieel niet haalbaar om daar kinderopvang voor te nemen dus. Ik besloot op het werk aan te geven dat dit erg lastig werd omdat ik buiten mijn ouders niemand wist die elke week zonder betaling op wilde passen. Ik gaf aan dat ik wel in het weekend extra kon werken, maar dat was niet flexibel genoeg voor het bedrijf. Minder uren stelden ze nog voor, maar minder uren is minder recht op opvang, dus uiteindelijk geen optie. Aangezien mijn contract bijna verliep, hebben ze besloten om mijn contract niet te verlengen. De stress van elke week opvang te regelen voor mijn zoontje in deze al stressvolle tijd zag ik ook niet zitten, bovendien werkt iedereen tegenwoordig veel dus wie is er beschikbaar op maandag en dinsdag? Nu zit ik dus in de ww en moet ik solliciteren, lastig want ik wil graag werken, maar hoe combineer ik dit met mijn kind en mijn zieke vader?

Mijn moeder rijdt geen auto dus als mijn vader niet lekker is, rijd ik ze.

Iedereen heeft het nu over vakantieplannen en vragen ons ook: gaan jullie nog weg? Hoe moet ik dat plannen als ik niet weet hoe het volgende week gaat, laat staan volgende maand of deze zomer of de kerst :-( Vrije dagen maar zo veel mogelijk in het voorjaar ingepland in de hoop dat mijn vader dan nog goed is en wij met ons gezin en met mijn vader nog wat leuke dingen kunnen ondernemen.
Zo onzeker als alles nu is, onze wereld staat op zijn kop...

Plukdedag
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Zo 17 Feb 2013 02:34

Re: Mijn vader is ongeneeslijk ziek :-(

Berichtdoor Plukdedag » Zo 17 Feb 2013 02:48

Hallo,

ik leef met je mee. Gisteren (zaterdag 16 februari 2013) kreeg ik te horen dat mijn pa alvleesklierkanker heeft, en niet in een al te vroeg stadium ( ook niet erg laat trouwens) en ik wist dat dit de gevaarlijkste kanker was van alle kankersoorten. Daarom hoop ik nu dat hij weinig zal lijden en dat we in ieder geval nog een paar leuke maanden samen hebben. Het hele leven stort inderdaad in als je vader plotseling erg ziek wordt, in ons geval heeft het bijvoorbeeld ook financiele consequenties en moet er van alles geregeld worden, net als bij jou. Het is ook lastig te combineren met werken of, in mijn geval, studeren.

Ik ben 20 dus het is heel vervelend om je vader op zo'n jonge leeftijd te verliezen. We deden en deelden erg veel samen, hij is de persoon die het dichtste bij me staat. Ik heb zelf buurjongens en meisjes die ook ouders verloren hebben aan kanker dus je weet dat het ook jou kan overkomen. Toch hoop je dat het nooit gebeurd. Het vervelende van alvleesklierkanker is ook dat je er zelf niet schuldig aan bent. Alleen rokers hebben een wat hogere kans op alvleesklierkanker maar voor mensen die niet of nauwelijks roken is het pure pech als ze het krijgen.

Mijn vader had trouwens ook niet de typische symptomen van alvleesklierkanker dus het werd laat ontdekt, hij is bijvoorbeeld nooit geel geworden omdat de tumor bij hem bij de staart zat.

Het is moeilijk om de draad weer op te pakken als zoiets gebeurd maar toch moet je proberen er het beste van te maken. Proberen te strijden tegen de ziekte, proberen er een goed einde aan te maken zonder te veel lijden, en proberen je eigen leven weer goed op te pakken en je best doen om te presteren en je vader trots te maken.

AnneU
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Ma 13 Mei 2013 16:48

Re: Mijn vader is ongeneeslijk ziek :-(

Berichtdoor AnneU » Di 25 Jun 2013 14:06

Hi

Helaas heb ik ook in mei te horen gekregen dat mijn vader ongeneeslijk ziek is. Een klap in je gezicht als je het nieuws te horen krijgt en de wereld staat stil.
Plannen maken voor de toekomst.. mijn hoofd staat er niet naar omdat dan iedere keer de vraag opkomt of hij er dan nog wel zal zijn.

Hoe is het nu bij jullie?

Ik wil jullie in ieder geval veel sterkte wensen!

Plukdedag
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Zo 17 Feb 2013 02:34

Re: Mijn vader is ongeneeslijk ziek :-(

Berichtdoor Plukdedag » Za 20 Jul 2013 19:25

AnneU schreef:Hi

Helaas heb ik ook in mei te horen gekregen dat mijn vader ongeneeslijk ziek is. Een klap in je gezicht als je het nieuws te horen krijgt en de wereld staat stil.
Plannen maken voor de toekomst.. mijn hoofd staat er niet naar omdat dan iedere keer de vraag opkomt of hij er dan nog wel zal zijn.

Hoe is het nu bij jullie?

Ik wil jullie in ieder geval veel sterkte wensen!


Mijn vader is afgelopen vrijdag 19 juli 2013 overleden, rond 18:15. Het was geen natuurlijke dood, hij koos voor euthanasie. De euthanasie is ontzettend goed gegaan en het was mooi om te zien hoe vredig hij stierf. Langer leven was voor hem een pure marteling geweest, en ik ben er van overtuigd dat de dood beter is dan een lijdensweg.

We hebben sinds zijn diagnose (16 februari 2013) iets moois gemaakt van de tijd die we over hadden. Ik ben blij met de manier waarop alles is verlopen, voor zover je blij kunt zijn met een situatie als deze.

Een mooi en krachtig mens zal zeer gemist worden.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn vader is ongeneeslijk ziek :-(

Berichtdoor liddy » Za 20 Jul 2013 23:28

Gecondoleerd met het verlies van je vader, Plukdedag.
Wat hebben jullie het goed aangepakt.
Niet stil staan bij wat niet kan, maar blij zijn met wat wel mogelijk is.
Fijn dat jullie zo'n tevreden gevoel hebben bij de euthanasie.
Het is er moed voor nodig om daarvoor te kiezen en een uitkomst als het zover is.
De waardigheid staat voorop en zo hoort het ook.
Ik wens je heel veel troost toe de komende dagen en tijd.
Laat alles over je heenkomen, de wereld draait door en jij staat stil.
Ik hoop dat de begrafenis/crematie een mooie herinnering wordt.
Er brandt hier een kaars voor je vader.

AnneU
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Ma 13 Mei 2013 16:48

Re: Mijn vader is ongeneeslijk ziek :-(

Berichtdoor AnneU » Za 10 Aug 2013 23:03

Gecondoleerd met het verlies van je vader. Ook mijn vader is helaas eind juli overleden. Het is uiteindelijk heel snel gegaan en kan het nog steeds niet geloven. Gelukkig hebben we goed afscheid van elkaar kunnen nemen voordat hij in slaap werd gebracht.

Joy4Britt
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Do 14 Feb 2013 13:55

Re: Mijn vader is ongeneeslijk ziek :-(

Berichtdoor Joy4Britt » Wo 18 Dec 2013 01:57

Om mijn verhaal even af te sluiten:

Op 5 mei is mijn vader overleden. Hij kreeg de laatste week een delirium na een bezoek aan het ziekenhuis om vocht af te tappen. Hierdoor raakte hij heel erg in de war. Tijdens een van zijn heldere momenten vroeg hij de huisarts om euthanasie in werking te stellen, echter wilde zij dit niet meer doen omdat hij volgens haar niet helder genoeg was. Ondanks dat hij hier met haar eerder al 2 gesprekken over had gehad, heeft zij zijn wens niet willen uitvoeren, Deze zelfde arts wilde hem ondanks dat hij compleet de weg kwijt was en heel veel pijn had met dormicum laten stoppen zodat hij wakker zou worden. Wij zijn hier tegen in gegaan, wakker worden zou slechts kwellen zijn, waarom zou hij dit bewust mee moeten maken? We zagen nog veel pijn in zijn gezicht en hebben een dag later gevraagd om de dormicum en morfine te verhogen. Na nog een dag is hij heel rustig overleden, we kunnen alleen hopen dat hij dit ook zo heeft ervaren. Van nog boven slapen en zelfstandig douchen naar zijn dood, is slechts 8 dagen geweest.

In dit proces was vooral heel bizar hoe je eerst niet wil dat iemand overlijd en uiteindelijk hoopt dat iemand snel zal overlijden. Lijden is vreselijk zowel voor de zieke zelf als voor zijn/haar familie.

Na de dood van mijn vader moesten we allemaal een doorstart maken. Alles is hetzelfde en alles is anders. Mijn moeder doet het heel goed alleen, veel beter dan we konden hopen. Mijn oma, die haar enige kind verloor, heeft inmiddels een plekje in een verzorgingstehuis waar ze het naar haar zin heeft en vriendinnen heeft gemaakt. Nu de feestdagen er aan komen, komt ook de herinnering aan alles wat vorig jaar gebeurd is. Het is nu een jaar geleden dat we wisten dat er vlekken zaten op alvleesklier en lever, 24 december hoorde hij dat het kanker was.......

Mama zegt af en toe wat zou het fijn zijn om te geloven dat er een hiernamaals is, dat hij straks op me wacht. Ze snapt nu ook beter mensen die dat geloven, want wat een naar idee dat iemand en wijzelf ook straks gewoon weg zijn.

Iedereen die dit moet meemaken: heel veel sterkte!

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn vader is ongeneeslijk ziek :-(

Berichtdoor liddy » Wo 18 Dec 2013 11:55

Alsnog gecondoleerd met het verlies van je vader.
Wat een toestand voordat het je vader eindelijk gegund was om in te slapen.
Gelukkig is dat wel rustig en waardig mogen geschieden.
Ik zeg weleens; op dat moment draait de wereld door en die van jou staat stil.
Vier de feestdagen met mooie herinneringen aan je vader, een traantje op zijn tijd en dan een glimlach.
Er brandt hier een kaarsje voor je vader.


Terug naar “Alvleesklierkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten