Ook mijn paps heeft Alvleesklierkanker en is terminaal

Forum over alvleesklierkanker
katootje41
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Zo 21 Jul 2013 03:21

Ook mijn paps heeft Alvleesklierkanker en is terminaal

Berichtdoor katootje41 » Ma 22 Jul 2013 01:15

Hallo allemaal,

Ik zie dat er al heel lang niet bij deze topic is geschreven. Ik heb het hier meerdere keren gelezen. Ook ik ga mijn vader verliezen aan alvleesklierkanker.
Ik zal mij eerst eens voorstellen.
Ik ben 41 jaar, woon samen met mijn lieve vriend en samen hebben wij 2 dochters van 2 en 4 jaar.
Mijn vader is in Mei 76 jaar geworden en kreeg een week voor zijn verjaardag te horen dat hij alvleesklierkanker heeft met doorgroei naar de maag.
Behandeling is niet mogelijk omdat hij naast deze diagnose ook nog hartfalen heeft, waarbij geen chemokuur kan en bestralingen ook niet ivm pacemaker/icd.
Mijn vader is patient in het AMC en ze behandelen hem alleen paliatief.
Misschien sping ik een beetje van de hak op de tak maar ik zal bij vorig jaar beginnen.

In februari 2012 kreeg mijn vader flinke pijn in zijn buik. Hij is geen klager maar kon van de pijn bijna niet meer op zijn benen staan.
Via de huisarts doorverwezen naar het ziekenhuis om een liesbreuk uit te sluiten.
Rontgen wees uit dat dit het niet was. De huisarts zei tegen mijn vader maar paracetamol op vaste tijden te gaan slikken.
De pijn werd erger, kwam sneller opzetten. Via de huisarts naar de internist en zo ging hij de molen in.
Toen kregen we in de zomer van 2012 te horen dat hij alvleesklierkop kanker had met vlekker op de longen ( liet petscan zien).
Mijn vader kreeg morfine tegen de verschrikkelijke pijnen en eindelijk was de pijn voor hem te dragen na al die maanden.
In het AVL ging hij verder door de molen. Ze dachten aan een NET tumor van de alvleesklier. Uit de biopten kwam naar voren dat het niet ging om een NET tumor en zo werd hij doorverwezen naar het AMC.
In het AMC is hij bij zo'n dagopname geweest waar ze gelijk een diagnose stellen.
De pijn in zijn buik kwam NIET van de kanker maar van een gemiste beknelde liesbreuk!! Wat een stelletje eikels bij elkaar...
Dus daarvoor moest hij terug naar het streekziekenhuis bij ons in de buurt.
Ondertussen wilde het AMC de biopten van het AVL hebben en hun patholoog laten kijken.
Ondertussen werd mijn vader geopereerd aan het beknelde liesbreuk wat al een heel spektakel was omdat de ICD en Pacemaker uitgezet moesten worden en hij had een overlijdensrisico van 45% vanwege zijn slechte hart.
Maar keuze had hij eigenlijk niet, de pijn werd door de morfine heen toch heftiger.
Gelukkig kwam hij goed bij, bouwde de morfine af en was pijnvrij!!
In December 2012 belde het AMC, hun patholoog had het weefsel van de biopten van het AVL bekeken en het was geen kanker maar een cyste!
De arts zei tegen mijn moeder, u kunt uw man gerust stellen het is geen kanker. Het AMC wilde mijn vader wel blijven vervolgen omdat een cyste uiteindelijk kanker kan worden.
In April 2013 moest mijn vader voor een CT scan, kijken hoe het met de cyste was.
En toen kwam die rot uitslag op 29 April: alvleesklierkopcarcinoom met doorgroei naar maag en bloedvat.
Er was geen behandeling meer mogelijk, alleen paliatieve zorg en zonodig een stent plaatsen.

De uitslag was een klap in ons gezicht...vorig jaar stond ons leven op zijn kop en bleek het een liesbreuk te zijn en een cyste in de alvleesklier en nog geen 3 maanden later ben je uitbehandeld, niet reanimeren en niet beademen beleid.
De huisarts is die dag nog ingelicht. Helaas laat hij ( de huisarts) amper tot niets van zich horen.
Mijn ouders trekken niet bij iemand aan de bel, willen alles zelf doen en nog erger...er mag niet over de ziekte, de dood, de regeldingen gesproken worden.
Zowel mijn vader als mijn moeder steken hun kop in het zand.

Vorige maand ging ik op een zaterdagavond even bij mijn ouders langs, had het gevoel er naar toe te moeten gaan.
Mijn vader zat voetval te kijken en was erg stil.
In eens begon hij vreselijk te braken en werd hij heel ziek. Hij kon amper op zijn benen staan en zag groen en geel.
Ik wilde hem naar bed helpen maar hij wilde het zelf doen.
Toen ik thuis kwam, had ik het gevoel dat ik daar niet had moeten weg gaan.
De volgende morgen belde ik mijn ouders en mijn moeder zei, ik ben zo blij dat je belt, het gaat echt niet goed met papa.
Ik ben in de auto gesprongen en trof boven in bed een dood maar dan ook doodzieke man aan.
Volgens afspraak met het AMC eerst contact opgenomen met de huisartsenpost en de huisarts kwam thuis.
Zijn assistent begon gelijk...is hier nog geen hoog/laag bed? Geen verpleegkundige zorg? Er moet terminale thuiszorg geregeld worden!
Poeh...dat was even heftig en vooral voor mijn ouders die niemand tot last willen zijn.
De huisarts had overleg gehad met de internist van het AMC, ze wilde hem zien op de EHBO.
Ambulande gebeld en hij werd met toeters en bellen naar het AMC gebracht. Daar aangekomen was hij nauwelijks aanspreekbaar, temperatuur van 40,9 met een oorthermometer en hij moest gelijk aan de zuurstof.
Terwijl de verpleegkundigen hard werkten om mijn vader te stabiliseren ( hij was inmiddels in shock) kwam de internist ons het afgesproken beleid nog eens vertellen.
Dus niet reanimeren/beademen en paliatieve zorg. Ja dokter, we weten het. We willen niet dat hij onnodig lijdt!
Ze moesten er eerst achter zien te komen of de koorts vanuit de alvleesklier kwam, dus van de kanker of dat het bijvoorbeeld een longonsteking zou zijn.
Uren later kregen wij te horen dat hij een longonsteking had en dat hij weer mee naar huis mocht.
Heel fijn natuurlijk, maar op zondag avond heb je niet de mogelijkheid een hoog-laag bed te regelen en daarbij, hij lag daar nog aan de zuurstof.
Mijn vader wilde heel graag naar huis en aangezien ik zelf verpleegkundige ben...heb ik het AMC beloofd de komende 48 uur bij hem te blijven.
Zo gezegd zo gedaan. We hebben een bed naar beneden gehaald en ik heb bij hem geslapen ´s nachts. Overdag met mijn moeder afgewisseld en hij sliep heel veel.
Eten lukte niet, alleen maar slapen, slapen en slapen.
Inmiddels is hij opgeknapt van de longonsteking maar hij heeft een dikke jas uitgedaan.
Mijn vader zegt(!!!) dat hij geen pijn heeft, zijn ontlasting normaal is ( hij heeft volgens mijn moeder heel vaak ontslasting wat ontzettend stinkt)maar hij valt wel af. Krijgt zijn eiwitrijke voeding niet weg ( nutridrinnk etc) en is dood maar dan ook doodmoe.
Tot nu toe is er geen zorg bij mijn ouders over de vloer, ze staan er ( nog ) niet voor open.
Het bed is weer weg uit de huiskamer, wilde mijn vader perse, maar mijn vader is niet in staat tot enige actie te ondernemen.
Zijn stem is hees en zwak, lopen kost hem zo te zien heeeeeel veeeeeel energie.
Wat is het toch ontzettend rot om hem zo te zien aftakelen.

In de tijd dat ik nog in het ziekenhuis werkte heb ik veel stervensbegeleiding gegeven ( werkte op hart/longafdeling) maar nu ik er zelf naast sta...poeh...wat is dit verschrikkelijk heftig!!

Zijn er op dit moment nog meer mensen die net als ik een dierbare gaan verliezen aan deze verschrikkelijke kl"t" ziekte?

Ik weet niet of het hier gelezen gaat worden, maar ik vind het fijn dat ik even mijn verhaal hier kwijt kon.

Groetjes Katootje

CaroolXXX
Lid
Berichten: 66
Lid geworden op: Vr 04 Nov 2011 13:51

Re: Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

Berichtdoor CaroolXXX » Ma 22 Jul 2013 17:21

Hi Katootje,

Wat een verhaal meis, zo verschrikkelijk herkenbaar ook...
Wat verschrikkelijk dat ze een verkeerde diagnose hebben gemaakt zeg... niet te geloven...!

Luister naar je gevoel, doe waar je je goed bij voelt, volg je hart... Helaas is er niet meer wat je kunt doen.
Je ouders willen er niet over praten, mijn vader wilde het er ook niet over hebben. Vertel hem leuke dingen die je hem nog wil meegeven, heb het over dingen die je kinderen doen, leuke dingen, mooie dingen, ontroerende dingen... laat foto's zien als je daar behoefte aan hebt.

Ziet hij echt geel? Want dat is zeker geen goed teken, mijn vader zijn gal werd niet meer afgevoerd omdat de doorgang verstopt was door tumoren en dan vergiftig je jezelf, wordt je heel moe en lusteloos en slap...

Ik las het en ik herken zoveel dingen die ik ook heb meegemaakt, voor mij is het hele verhaal alweer bijna 2 jaar geleden.
Het is verschrikkelijk je vader zo te zien aftakelen en zo snel achteruit ziet gaan.

(ik zit nu op mijn werk en kan ff niet langer tikken, maar het komt allemaal uit een goed hart...)

Ik wens je veel kracht toe...
Liefs, Carool

katootje41
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Zo 21 Jul 2013 03:21

Re: Ook mijn paps heeft Alvleesklierkanker en is terminaal

Berichtdoor katootje41 » Di 23 Jul 2013 23:13

Hoi Carool,

Bedankt voor je lieve reactie op mijn bericht.
Uiteraard heb ik jouw verhalen ook gelezen en ik herkende daar zoveel in.
Ik vind dat je het heel goed hebt gedaan! Kan je er zelf ook met een goed gevoel op terug kijken?

Ik zie heel erg op tegen wat komen gaat. Het moment om afscheid te moeten nemen...kan al janken bij het idee.

Mijn vader ziet niet geel, althans nog niet.
Maar zijn moeheid neemt erg toe. Hij heeft dagen dat hij zich niet kan douchen en moet sowieso iedere ochtend na het opstaan uren bijkomen. Tegen het middag uur kan hij zich pas opfrissen. met moeite een broodje eten ( zonder korten ) en volgens mijn moeder schuift hij iedere avond zijn bord weg als hij 3 happen heeft gegeten.
Het enige wat het goed smaakt is iedere dag een stroopwafel haha. Eigenlijk mag hij dit niet hebben vanwege zijn suikerziekte, maar so what?!
Hij heeft wel onwijs schommelende bloedsuikers, van nuchter 19 en ineens een hypo van 3.
Maar ja, zijn alvleesklier doet niet meer wat het moet doen...

Ik had gehoopt om nog een paar dagen met onze familie bij elkaar in een huisje door te brengen, maar dat is echt niet meer mogelijk.
Als ik met mijn kinderen kom houd ik het kort en geef de kids instructies rustig te zijn. En meestal neem ik er 1 mee ipv alle twee.

Ik hoorde net van mijn moeder dat mijn neef uit nieuw zeeland vandaag bij mijn ouders is geweest en dat mijn pa had gezegd: "tot over 2 jaar dan Freek". :?

Nogmaals dank voor je reactie Carool!

Groetjes en liefs van Katootje

katootje41
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Zo 21 Jul 2013 03:21

Re: Ook mijn paps heeft Alvleesklierkanker en is terminaal

Berichtdoor katootje41 » Zo 06 Okt 2013 01:14

Inmiddels is het Oktober geworden en mijn vader gaat achteruit.
Hij komt het huis niet meer uit, daar is hij veelste moe voor. Halverwege de dag kleedt hij zich aan en dit kost hem zoveel energie.
Helaas heeft hij inmiddels pijn, achter op de rug. Een soort druk, zo ervaart hij het. Hij is gestart met Morfine pleister maar dit werkt niet voldoende.
Aanstaande woensdag wordt er een ct scan gemaakt en vrijdag krijgen we daarvan de uitslag. De internist voelde al wel iets wat er niet hoorde te zitten, we verwachten dat het heel erg fout is allemaal. Het verdere beleid wordt bepaald aan de hand van de uitslag van de ct scan. Mijn vader wil nog niet omhoog met de morfine, hij strijdt zo tegen zijn ondergang!
Ik vind het afschuwelijk om hem zo achteruit te zien gaan. Machteloos zijn we!
Wat mij heel fijn lijkt is om er met anderen over te kunnen schrijven, dus wie wil??

Groet Katootje

AnneU
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Ma 13 Mei 2013 16:48

Re: Ook mijn paps heeft Alvleesklierkanker en is terminaal

Berichtdoor AnneU » Vr 01 Nov 2013 11:02

Hi Katootje,

Had je op een ander berichtje al een reactie gestuurd. Je verhaal komt mij bekend voor: toenemende pijn, de grote vermoeidheid, morfine pleisters die eigenlijk niet de verlichting brengen waar je op zoek naar bent en de snelle voortgang van de ziekte. Je staat er naast en kijkt er naar, wat een machteloosheid he?

Helaas is mijn vader in juni overleden.

Om te moeten toezien dat iemand waar je veel van houd zoveel pijn heeft, is niet te bevatten. Ook mijn vader voerde, eigenlijk tot het laatste moment, de strijd tegen het verhogen van de morfine, terwijl er eigenlijk geen keuze meer was. Dat is zo pijnlijk om te zien. Uiteindelijk is mijn vader in slaap gebracht, zodat hij geen pijn meer had en is hij snel daarna overleden.

Ik wil je alle sterkte toewensen!

groet
Anne

Wilma80
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Zo 29 Dec 2013 18:53

Re: Ook mijn paps heeft Alvleesklierkanker en is terminaal

Berichtdoor Wilma80 » Zo 29 Dec 2013 18:59

Hallo Katootje,

Ik weet niet hoe het nu met je vader is maar ik hoop dat hij er nog is. Ik zit ongeveer in het zelfde schuitje met mijn schoonvader. Hij heeft vorig jaar gehoord dat hij alvleesklierkanker heeft. Behoorde toen tot de gelukkigen die nog geopereerd konden worden maar helaas was het in augustus dit jaar mis met overal uitzaaiingen en heeft hij te horen gekregen nog ongeveer een half jaar te hebben. Inmiddels zijn daar bijna 5 maanden van voorbij en is hij behoorlijk achter uit gegaan. Als je nog wilt schrijven dan schrijf ik graag terug.

Jomo
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 31 Okt 2013 10:38

Re: Ook mijn paps heeft Alvleesklierkanker en is terminaal

Berichtdoor Jomo » Ma 30 Dec 2013 14:42

Dag Wilma,

Ik heb meegelezen en zit in een vergelijkbaar schuitje. Mijn vader heeft in oktober de diagnose gekregen en de laatste dagen gaat het slecht met hem. Er is wel chemo gestart, maar omdat hij te zwak was (te lage Hb) en enorm afgevallen, is besloten om deze stop te zetten. Hoewel hij vorige week een opleving had, is hij nu ontzettend moe. Ook is zijn oogwit nu geel, dat heeft hij pas sinds twee dagen. Hij heeft bijna geen stem meer en het is afschuwelijk om hem zo zwak en verslagen te zien. Hij is erg mager, maar zijn buik is opgezet en hij voelt dat zijn lever opgezet is.
Hij is relatief jong, 65, en is zijn hele leven energiek en gezond geweest. Eigenlijk zijn we nog in een soort shock en aan het beseffen wat hem en ons is overkomen en dan ineens is het nu al in zo'n vergevorderd stadium.
Wat ontzettend naar is dit.
Sterkte!

Tolemi
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 07 Nov 2013 12:26

Re: Ook mijn paps heeft Alvleesklierkanker en is terminaal

Berichtdoor Tolemi » Do 20 Feb 2014 21:16

Hey Wilma, Jomo,
Ik durf het bijna niet vragen maar hoe is het intussen?
De diagnose werd bij mijn vader gesteld vorig jaar in mei.
Intussen is hij bezig met de tweede soort chemo (Folfirinox) omdat de eerste chemo niet meer bleek te werken in januari laatstleden...
Ben bang voor wat nog volgt...
Veel liefs,
Tolemi

Jomo
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 31 Okt 2013 10:38

Re: Ook mijn paps heeft Alvleesklierkanker en is terminaal

Berichtdoor Jomo » Do 20 Feb 2014 22:50

Dag Tolemi,

Verontrustend dat die eerste chemo niet meer effectief is. Voelt hij zich nog wel goed?

Enkele dagen na mijn laatste bericht, op zes januari, is mijn vader helaas overleden. Hij gleed op vijf januari is een soort comateuze toestand, had af en toe een opleving omdat hij uit bed wilde stappen om naar het toilet te gaan (wat niet lukte aangezien hij zo verzwakt was) maar maakte vrijwel geen contact meer met ons. Op zes januari werd een morfinepomp geplaatst (hij had tot dat moment pleisters) en een kwartier later overleed hij. Het is de laatste weken dat hij nog leefde (of eigenlijk vanaf de diagnose) erg snel gegaan en ik kan het nog niet geloven. Akelig genoeg hoorde we snel daarna dat een vriend (54) al lange tijd overgaf en snel afviel. Hij is uitgebreid onderzocht en de oorzaak was onduidelijk. Door een punctie kwam men erachter dat het ook alvleesklierkanker was. Het bleek niet goed te zien op de echo omdat zijn alvleesklier al volledig vol zat met kankercellen.
Opnieuw iemand die al een tijd onderzocht werd en bij wie het laat werd ontdekt. Hopelijk gaat dat ooit eens veranderen.
Heel veel sterkte,
Jo

Tolemi
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 07 Nov 2013 12:26

Re: Ook mijn paps heeft Alvleesklierkanker en is terminaal

Berichtdoor Tolemi » Vr 21 Feb 2014 00:01

Jomo,
Ik weet niet goed wat te zeggen....
Het spijt me zo erg dit te horen...
Ik wens jou alle sterkte toe!!
Liefs

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ook mijn paps heeft Alvleesklierkanker en is terminaal

Berichtdoor liddy » Za 22 Feb 2014 17:19

Jomo,
Gecondoleerd met het verlies van je vader.
Alvleesklierkanker blijft een van de moeilijkste kankers, omdat het bijna altijd een heel snel verloop heeft.
Ik hoop dat je vader niet bewust veel pijn heeft gehad.
De dagen zullen nu wat aan je voorbij gaan, laat het maar gewoon gebeuren, het hoort erbij.
De wereld draait door en die van jou staat stil.
Hopelijk geeft de begrafenis/crematie je ook wat troost en worden er mooie herinneringen opgehaald.
Er brandt hier een kaarsje voor je vader.


Terug naar “Alvleesklierkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast