Ook mijn paps heeft Alvleesklierkanker en is terminaal
Geplaatst: Ma 22 Jul 2013 01:15
Hallo allemaal,
Ik zie dat er al heel lang niet bij deze topic is geschreven. Ik heb het hier meerdere keren gelezen. Ook ik ga mijn vader verliezen aan alvleesklierkanker.
Ik zal mij eerst eens voorstellen.
Ik ben 41 jaar, woon samen met mijn lieve vriend en samen hebben wij 2 dochters van 2 en 4 jaar.
Mijn vader is in Mei 76 jaar geworden en kreeg een week voor zijn verjaardag te horen dat hij alvleesklierkanker heeft met doorgroei naar de maag.
Behandeling is niet mogelijk omdat hij naast deze diagnose ook nog hartfalen heeft, waarbij geen chemokuur kan en bestralingen ook niet ivm pacemaker/icd.
Mijn vader is patient in het AMC en ze behandelen hem alleen paliatief.
Misschien sping ik een beetje van de hak op de tak maar ik zal bij vorig jaar beginnen.
In februari 2012 kreeg mijn vader flinke pijn in zijn buik. Hij is geen klager maar kon van de pijn bijna niet meer op zijn benen staan.
Via de huisarts doorverwezen naar het ziekenhuis om een liesbreuk uit te sluiten.
Rontgen wees uit dat dit het niet was. De huisarts zei tegen mijn vader maar paracetamol op vaste tijden te gaan slikken.
De pijn werd erger, kwam sneller opzetten. Via de huisarts naar de internist en zo ging hij de molen in.
Toen kregen we in de zomer van 2012 te horen dat hij alvleesklierkop kanker had met vlekker op de longen ( liet petscan zien).
Mijn vader kreeg morfine tegen de verschrikkelijke pijnen en eindelijk was de pijn voor hem te dragen na al die maanden.
In het AVL ging hij verder door de molen. Ze dachten aan een NET tumor van de alvleesklier. Uit de biopten kwam naar voren dat het niet ging om een NET tumor en zo werd hij doorverwezen naar het AMC.
In het AMC is hij bij zo'n dagopname geweest waar ze gelijk een diagnose stellen.
De pijn in zijn buik kwam NIET van de kanker maar van een gemiste beknelde liesbreuk!! Wat een stelletje eikels bij elkaar...
Dus daarvoor moest hij terug naar het streekziekenhuis bij ons in de buurt.
Ondertussen wilde het AMC de biopten van het AVL hebben en hun patholoog laten kijken.
Ondertussen werd mijn vader geopereerd aan het beknelde liesbreuk wat al een heel spektakel was omdat de ICD en Pacemaker uitgezet moesten worden en hij had een overlijdensrisico van 45% vanwege zijn slechte hart.
Maar keuze had hij eigenlijk niet, de pijn werd door de morfine heen toch heftiger.
Gelukkig kwam hij goed bij, bouwde de morfine af en was pijnvrij!!
In December 2012 belde het AMC, hun patholoog had het weefsel van de biopten van het AVL bekeken en het was geen kanker maar een cyste!
De arts zei tegen mijn moeder, u kunt uw man gerust stellen het is geen kanker. Het AMC wilde mijn vader wel blijven vervolgen omdat een cyste uiteindelijk kanker kan worden.
In April 2013 moest mijn vader voor een CT scan, kijken hoe het met de cyste was.
En toen kwam die rot uitslag op 29 April: alvleesklierkopcarcinoom met doorgroei naar maag en bloedvat.
Er was geen behandeling meer mogelijk, alleen paliatieve zorg en zonodig een stent plaatsen.
De uitslag was een klap in ons gezicht...vorig jaar stond ons leven op zijn kop en bleek het een liesbreuk te zijn en een cyste in de alvleesklier en nog geen 3 maanden later ben je uitbehandeld, niet reanimeren en niet beademen beleid.
De huisarts is die dag nog ingelicht. Helaas laat hij ( de huisarts) amper tot niets van zich horen.
Mijn ouders trekken niet bij iemand aan de bel, willen alles zelf doen en nog erger...er mag niet over de ziekte, de dood, de regeldingen gesproken worden.
Zowel mijn vader als mijn moeder steken hun kop in het zand.
Vorige maand ging ik op een zaterdagavond even bij mijn ouders langs, had het gevoel er naar toe te moeten gaan.
Mijn vader zat voetval te kijken en was erg stil.
In eens begon hij vreselijk te braken en werd hij heel ziek. Hij kon amper op zijn benen staan en zag groen en geel.
Ik wilde hem naar bed helpen maar hij wilde het zelf doen.
Toen ik thuis kwam, had ik het gevoel dat ik daar niet had moeten weg gaan.
De volgende morgen belde ik mijn ouders en mijn moeder zei, ik ben zo blij dat je belt, het gaat echt niet goed met papa.
Ik ben in de auto gesprongen en trof boven in bed een dood maar dan ook doodzieke man aan.
Volgens afspraak met het AMC eerst contact opgenomen met de huisartsenpost en de huisarts kwam thuis.
Zijn assistent begon gelijk...is hier nog geen hoog/laag bed? Geen verpleegkundige zorg? Er moet terminale thuiszorg geregeld worden!
Poeh...dat was even heftig en vooral voor mijn ouders die niemand tot last willen zijn.
De huisarts had overleg gehad met de internist van het AMC, ze wilde hem zien op de EHBO.
Ambulande gebeld en hij werd met toeters en bellen naar het AMC gebracht. Daar aangekomen was hij nauwelijks aanspreekbaar, temperatuur van 40,9 met een oorthermometer en hij moest gelijk aan de zuurstof.
Terwijl de verpleegkundigen hard werkten om mijn vader te stabiliseren ( hij was inmiddels in shock) kwam de internist ons het afgesproken beleid nog eens vertellen.
Dus niet reanimeren/beademen en paliatieve zorg. Ja dokter, we weten het. We willen niet dat hij onnodig lijdt!
Ze moesten er eerst achter zien te komen of de koorts vanuit de alvleesklier kwam, dus van de kanker of dat het bijvoorbeeld een longonsteking zou zijn.
Uren later kregen wij te horen dat hij een longonsteking had en dat hij weer mee naar huis mocht.
Heel fijn natuurlijk, maar op zondag avond heb je niet de mogelijkheid een hoog-laag bed te regelen en daarbij, hij lag daar nog aan de zuurstof.
Mijn vader wilde heel graag naar huis en aangezien ik zelf verpleegkundige ben...heb ik het AMC beloofd de komende 48 uur bij hem te blijven.
Zo gezegd zo gedaan. We hebben een bed naar beneden gehaald en ik heb bij hem geslapen ´s nachts. Overdag met mijn moeder afgewisseld en hij sliep heel veel.
Eten lukte niet, alleen maar slapen, slapen en slapen.
Inmiddels is hij opgeknapt van de longonsteking maar hij heeft een dikke jas uitgedaan.
Mijn vader zegt(!!!) dat hij geen pijn heeft, zijn ontlasting normaal is ( hij heeft volgens mijn moeder heel vaak ontslasting wat ontzettend stinkt)maar hij valt wel af. Krijgt zijn eiwitrijke voeding niet weg ( nutridrinnk etc) en is dood maar dan ook doodmoe.
Tot nu toe is er geen zorg bij mijn ouders over de vloer, ze staan er ( nog ) niet voor open.
Het bed is weer weg uit de huiskamer, wilde mijn vader perse, maar mijn vader is niet in staat tot enige actie te ondernemen.
Zijn stem is hees en zwak, lopen kost hem zo te zien heeeeeel veeeeeel energie.
Wat is het toch ontzettend rot om hem zo te zien aftakelen.
In de tijd dat ik nog in het ziekenhuis werkte heb ik veel stervensbegeleiding gegeven ( werkte op hart/longafdeling) maar nu ik er zelf naast sta...poeh...wat is dit verschrikkelijk heftig!!
Zijn er op dit moment nog meer mensen die net als ik een dierbare gaan verliezen aan deze verschrikkelijke kl"t" ziekte?
Ik weet niet of het hier gelezen gaat worden, maar ik vind het fijn dat ik even mijn verhaal hier kwijt kon.
Groetjes Katootje
Ik zie dat er al heel lang niet bij deze topic is geschreven. Ik heb het hier meerdere keren gelezen. Ook ik ga mijn vader verliezen aan alvleesklierkanker.
Ik zal mij eerst eens voorstellen.
Ik ben 41 jaar, woon samen met mijn lieve vriend en samen hebben wij 2 dochters van 2 en 4 jaar.
Mijn vader is in Mei 76 jaar geworden en kreeg een week voor zijn verjaardag te horen dat hij alvleesklierkanker heeft met doorgroei naar de maag.
Behandeling is niet mogelijk omdat hij naast deze diagnose ook nog hartfalen heeft, waarbij geen chemokuur kan en bestralingen ook niet ivm pacemaker/icd.
Mijn vader is patient in het AMC en ze behandelen hem alleen paliatief.
Misschien sping ik een beetje van de hak op de tak maar ik zal bij vorig jaar beginnen.
In februari 2012 kreeg mijn vader flinke pijn in zijn buik. Hij is geen klager maar kon van de pijn bijna niet meer op zijn benen staan.
Via de huisarts doorverwezen naar het ziekenhuis om een liesbreuk uit te sluiten.
Rontgen wees uit dat dit het niet was. De huisarts zei tegen mijn vader maar paracetamol op vaste tijden te gaan slikken.
De pijn werd erger, kwam sneller opzetten. Via de huisarts naar de internist en zo ging hij de molen in.
Toen kregen we in de zomer van 2012 te horen dat hij alvleesklierkop kanker had met vlekker op de longen ( liet petscan zien).
Mijn vader kreeg morfine tegen de verschrikkelijke pijnen en eindelijk was de pijn voor hem te dragen na al die maanden.
In het AVL ging hij verder door de molen. Ze dachten aan een NET tumor van de alvleesklier. Uit de biopten kwam naar voren dat het niet ging om een NET tumor en zo werd hij doorverwezen naar het AMC.
In het AMC is hij bij zo'n dagopname geweest waar ze gelijk een diagnose stellen.
De pijn in zijn buik kwam NIET van de kanker maar van een gemiste beknelde liesbreuk!! Wat een stelletje eikels bij elkaar...
Dus daarvoor moest hij terug naar het streekziekenhuis bij ons in de buurt.
Ondertussen wilde het AMC de biopten van het AVL hebben en hun patholoog laten kijken.
Ondertussen werd mijn vader geopereerd aan het beknelde liesbreuk wat al een heel spektakel was omdat de ICD en Pacemaker uitgezet moesten worden en hij had een overlijdensrisico van 45% vanwege zijn slechte hart.
Maar keuze had hij eigenlijk niet, de pijn werd door de morfine heen toch heftiger.
Gelukkig kwam hij goed bij, bouwde de morfine af en was pijnvrij!!
In December 2012 belde het AMC, hun patholoog had het weefsel van de biopten van het AVL bekeken en het was geen kanker maar een cyste!
De arts zei tegen mijn moeder, u kunt uw man gerust stellen het is geen kanker. Het AMC wilde mijn vader wel blijven vervolgen omdat een cyste uiteindelijk kanker kan worden.
In April 2013 moest mijn vader voor een CT scan, kijken hoe het met de cyste was.
En toen kwam die rot uitslag op 29 April: alvleesklierkopcarcinoom met doorgroei naar maag en bloedvat.
Er was geen behandeling meer mogelijk, alleen paliatieve zorg en zonodig een stent plaatsen.
De uitslag was een klap in ons gezicht...vorig jaar stond ons leven op zijn kop en bleek het een liesbreuk te zijn en een cyste in de alvleesklier en nog geen 3 maanden later ben je uitbehandeld, niet reanimeren en niet beademen beleid.
De huisarts is die dag nog ingelicht. Helaas laat hij ( de huisarts) amper tot niets van zich horen.
Mijn ouders trekken niet bij iemand aan de bel, willen alles zelf doen en nog erger...er mag niet over de ziekte, de dood, de regeldingen gesproken worden.
Zowel mijn vader als mijn moeder steken hun kop in het zand.
Vorige maand ging ik op een zaterdagavond even bij mijn ouders langs, had het gevoel er naar toe te moeten gaan.
Mijn vader zat voetval te kijken en was erg stil.
In eens begon hij vreselijk te braken en werd hij heel ziek. Hij kon amper op zijn benen staan en zag groen en geel.
Ik wilde hem naar bed helpen maar hij wilde het zelf doen.
Toen ik thuis kwam, had ik het gevoel dat ik daar niet had moeten weg gaan.
De volgende morgen belde ik mijn ouders en mijn moeder zei, ik ben zo blij dat je belt, het gaat echt niet goed met papa.
Ik ben in de auto gesprongen en trof boven in bed een dood maar dan ook doodzieke man aan.
Volgens afspraak met het AMC eerst contact opgenomen met de huisartsenpost en de huisarts kwam thuis.
Zijn assistent begon gelijk...is hier nog geen hoog/laag bed? Geen verpleegkundige zorg? Er moet terminale thuiszorg geregeld worden!
Poeh...dat was even heftig en vooral voor mijn ouders die niemand tot last willen zijn.
De huisarts had overleg gehad met de internist van het AMC, ze wilde hem zien op de EHBO.
Ambulande gebeld en hij werd met toeters en bellen naar het AMC gebracht. Daar aangekomen was hij nauwelijks aanspreekbaar, temperatuur van 40,9 met een oorthermometer en hij moest gelijk aan de zuurstof.
Terwijl de verpleegkundigen hard werkten om mijn vader te stabiliseren ( hij was inmiddels in shock) kwam de internist ons het afgesproken beleid nog eens vertellen.
Dus niet reanimeren/beademen en paliatieve zorg. Ja dokter, we weten het. We willen niet dat hij onnodig lijdt!
Ze moesten er eerst achter zien te komen of de koorts vanuit de alvleesklier kwam, dus van de kanker of dat het bijvoorbeeld een longonsteking zou zijn.
Uren later kregen wij te horen dat hij een longonsteking had en dat hij weer mee naar huis mocht.
Heel fijn natuurlijk, maar op zondag avond heb je niet de mogelijkheid een hoog-laag bed te regelen en daarbij, hij lag daar nog aan de zuurstof.
Mijn vader wilde heel graag naar huis en aangezien ik zelf verpleegkundige ben...heb ik het AMC beloofd de komende 48 uur bij hem te blijven.
Zo gezegd zo gedaan. We hebben een bed naar beneden gehaald en ik heb bij hem geslapen ´s nachts. Overdag met mijn moeder afgewisseld en hij sliep heel veel.
Eten lukte niet, alleen maar slapen, slapen en slapen.
Inmiddels is hij opgeknapt van de longonsteking maar hij heeft een dikke jas uitgedaan.
Mijn vader zegt(!!!) dat hij geen pijn heeft, zijn ontlasting normaal is ( hij heeft volgens mijn moeder heel vaak ontslasting wat ontzettend stinkt)maar hij valt wel af. Krijgt zijn eiwitrijke voeding niet weg ( nutridrinnk etc) en is dood maar dan ook doodmoe.
Tot nu toe is er geen zorg bij mijn ouders over de vloer, ze staan er ( nog ) niet voor open.
Het bed is weer weg uit de huiskamer, wilde mijn vader perse, maar mijn vader is niet in staat tot enige actie te ondernemen.
Zijn stem is hees en zwak, lopen kost hem zo te zien heeeeeel veeeeeel energie.
Wat is het toch ontzettend rot om hem zo te zien aftakelen.
In de tijd dat ik nog in het ziekenhuis werkte heb ik veel stervensbegeleiding gegeven ( werkte op hart/longafdeling) maar nu ik er zelf naast sta...poeh...wat is dit verschrikkelijk heftig!!
Zijn er op dit moment nog meer mensen die net als ik een dierbare gaan verliezen aan deze verschrikkelijke kl"t" ziekte?
Ik weet niet of het hier gelezen gaat worden, maar ik vind het fijn dat ik even mijn verhaal hier kwijt kon.
Groetjes Katootje