Diagnose Kanker lotgenotenforum

hallo ik ben Annemarie en 56 jaar.. in maart 2016 werd er alvleesklierkanker ontdekt . dit was allemaal erg emotioneel..maar ik had geen uitzaaiingen... toch kon er geen operatie plaats vinden daar de tumor om de slagader (arterie mesentaric) zat.. ik zou de chemo kuren ingaan. Een arteriele reconstructie wordt in nederand niet gedaan ..het is te risicovol en mag volgens de richtlijnen niet in nederland..Toch na veel vragen en 7 weken later vertelde de chirurg dat de operatie in Duitsland wel mag en ook gedaan wordt in Heidelberg..
Dr BUCHLER.is erg bekend en een zeer ervaren chirurg in Duitsland.. ik ben dus met begeleiding van mijn familie naar Duitsland gegaan nadat ik was aangemeld door mijn chirurg. en ben daar de operatie in gegaan. deze moest ik wel zelf betalen daar de zorgverzekeraar deze operatie niet vergoed. ruim 51.000 euro ( geleend van alle familie). Uit eindelijk bleek mijn tumor niet vast te zitten aan de arterie en kon de chirurg de tumor er zo vanaf pakken en is het uiteindelijk dus een "gewone"wipple operatie geworden.
Het is dus jammer dat dit bijna bij niemand bekend is. als er mensen zijn die er meer van willen weten dan help ik ze graag.
lieve groetjes van Annemarie.

Hey Annemarie
Graag had ik wat meer info gehad over het ziekenhuis in Duitsland. Hoe ben je er terecht gekomen, bij welke dokter? Wij komen uit België.

hallo.

De kliniek in Duitsland is in Heidelberg en is een universiteitskliniek.
Dr Buchler is zeer ervaren en werkt 60 uur in de week en doet 2 alvleesklieroperaties per dag.
Uit alle landen komt men naar Duitsland voor dr Buchler.
Mijn arts in Nederland had mij uiteindelijk verwezen hier naar toe.
Hij heeft me dus aangemeld bij de kliniek, waarna ik een oproep heb gekregen van de kliniek uit Heidelberg.
Succes en als je meer wilt weten, dan mag je me ook mailen op anne 60 @ home. nl (Let op alle spaties tussen anne en .nl weglaten om mijn e-mailadres te krijgen).

groetjes van Annemarie

Dankjewel voor de informatie.
Donderdag moeten wij voor de scan gaan om te zien of de chemo zijn werk al gedaan heeft. Misschien toch de moeite om eens met dokter in Duitsland contact op te nemen.
Moest ik nog vragen hbn dan mail ik je.
Groetjes

hallo.. ik ben heel benieuwd hoe het jullie gegaan is met de chemo.kuren.. en of je nog met je arts gesproken hebt over de operatie in Heidelberg.
veel sterkte met alles
groetjes annemarien.

Hey Annemarie

We hbn toch een beetje goed nieuws gekregen. Het gezwel is een klein beetje verkleind. We zijn al terug bezig met de chemo. Wel heel veel last van pijn die moeilijk onder controle te krijgen is.

Hallo Annemiek
Hoe is het nu met je zoveel maanden later.
Een hele goede vriendin van mij heeft ook een pancreas tumor, ook ws vastzittend en hier in Nederland inoperabel.
We zijn nu ook aan het zoeken voor mogelijke oplossingen / behandelingen.
Gr Lea

hallo.. ja inmiddels gaat het goed met me. de scan laat GEEN uitzaaiingen zien .. de spijsvertering is nog niet helemaal fijn .heb vaak diaree maar ben wel weer aangekomen in gewicht en inmiddels loop ik op mijn werk weer een paar uurtjes mee.
zat bij u de tumor ook om de arterie mesentaric?
Die is in Nederland inderdaad niet te behandelen... wel kan Dr. Buchler dat in Duitsland ...In Heidelbergberg als er verder geen uitzaaiingen zijn.
wel een risicovolle operatie en wordt niet vergoed door zorgverzekeraar. . ik ben heel benieuwd wat jullie beslissing is... hoor het graag.
lieve groet van Annemarie

Hallo Annemiek

Hoe gaat het met u?
Mijn moeder is ondertussen al 5 maanden geleden gestorven ...
Heeft zoveel pijn gehad, waar hier in het UZ Leuven niks werd aan gedaan. Zoveel keer gevraagd of ze haar konden helpen, maar altijd was er wel een ander verhaal ...
Voor ons een grote teleurstelling in zo'n groot ziekenhuis.

ach wat enorm verdrietig... met mij gaat het inmiddels best goed.. ik werk weer. wel blijft de hele spijsvertering wat lastig met veel diarree en opgeblazen gevoel. toch ben ik blij dat ik geopereerd ben in Duitsland.
het is en blijft zo frustrerend dat de artsen in holland niet willen doorverwijzen naar de universiteitskliniek kliniek in Heidelberg...in Duitsland. ik krijg vele reacties van mensen die ook een tumor in de alvleesklier kop hebben zitten..waarbij de arterie mesentaric is betrokken.. de artsen in holland sturen je gewoon de chemo in en willen niet vertellen dat er nog een optie is in Duitsland waarbij ze een arteriele reconstructie kunnen uitvoeren..
ik hoop dat u het overlijden van uw moeder een plekje hebt kunnen geven. het zal erg moeilijk zijn.
Ik hoop heel erg dat de artsen eens eerlijk gaan zijn over de mogelijkheden die er zijn en dat ze dit niet langer verzwijgen. dat kan en mag toch niet..!!
veel sterkte hoor met alles.
lieve groet van Annemarie

Hallo Annemarie,

Hoe gaat het nu met u? Ik krijg morgen de uitslag of ik alvleesklierkanker heb.

Groeten Mieke.

hallo mieke.. wat enorm spannend.. het wachten op de een uitslag is aktijd een ellende omdat je niks kunt doen..

inmiddels is bij mij weer een tumor ondekt in de staart van de alvleesklier en ook een tumor net buiten de alvleesklier.. Dr Buchler uit duitsland heeft weer meegekeken op de ct scan. Hij zag de tweede tumor.. die zie hier in holland NIET hebben gezien. ik ben nu bezig met een folfirinox chemo kuur daar die tweede tumor dus eerst kleiner moet worden. deze tumor ligt ook weer bij de arterie trunk.. .
dr buchler wil mij weer opereren als de tumor kleiner is geworden. hopelijk na 6 kuren van 3 dagen en dat om de 2 weken.
ik hoop maar dat het aanslaat.

Hoi Annemarie,

Hopelijk slaat het goed aan zodat je weer geopereerd kunt worden.
Mijn ct scan is schoon zeggen ze en de elastase in de ontlasting is goed. Dus geen kanker zeggen ze. Maar mijn klachten blijven. Ben zo bang dat ze het hier ook gewoon niet zien. Mag ik vragen wat jouw klachten waren/zijn?

Gr. Mieke

hallo mieke..
een wat late reactie maar op zich natuurlijk fijn dat de ct scan schoon is.. maar inderdaad zien ze lang niet altijd alles. ook hele kleine tumoren zien ze niet. . dat was bij mij ook zo. een half jaar later zagen ze de tumor wel daar hij toen ook 2 cm was.
mijn klachten waren destijds vage pijn in de bovenbuik
vaak diarree en ook gewichtsverlies..
als je meer zekerheid wilt vraag je een second opinie .. dus of een ander ziekenhuis ook eens wil kijken naar de ct scan.
hopelijk heb je hier iets aan..
veel sterkte hoor..

liefs annemarie
.

Om eens te kijken wie wanneer eventueel op de vossenjacht chat te vinden kan zijn heb ik even een polletje gemaakt.
In eerste instantie opgedeeld in dagdelen, na de uitkomst is het misschien te splitsen in tijdstippen of kunnen er tijden afgesproken worden.

Hoi Annemarie,

Hoe is het met je?

Groetjes Mieke