alvleesklierkanker, of toch een ontsteking
Geplaatst: Do 01 Dec 2016 07:45
Dan is er het moment waarop we weten "hij wordt niet meer beter..."dat was op 9 november van dit jaar.
In augustus 2014 is de diagnose gesteld. Na al maanden last van maagklachten te hebben werd hij erg geel en is direct doorgestuurd naar een plaatselijk ziekenhuis. Tijdens de spoed-echo zagen ze een proces in de buurt van de alvleesklier waardoor de galleiding werd afgesloten en werd hij meteen doorverwezen naar afdeling GIOCA van het AMC. Ik herinner me nog heel goed dat ik daar niet heen wilde want daar ga je toch naartoe als je kanker hebt? Volgens mij had hij "gewoon" een ontsteking.
Na een dag wisten we dat er met spoed een stent moest worden geplaatst.
Dit is dezelfde week gepoogd maar mislukte vanwege diverse divertikels.
Spoedopname volgde en men ging de Whipple operatie voorbereiden. Het ging zo snel allemaal en wij waren volkomen overrompeld.
Deze operatie mislukte. De chirurg belde me zelf op en vertelde dat er een groot gezwel van 10 cm naast de kop van de alvleesklier zat maar dat er al doorgroei was om de buikslagader en de poortader naar de lever.
Dit voelde als een doodsvonnis en we meenden dat er niet veel tijd meer was. Alles voor de uitvaart moest alvast worden gepland vond mijn man. Ik wilde niet en hij duwde me steeds zachtjes over alle drempels heen zodat ik weer huilend de uitvaart ging bespreken en vastleggen. In die periode was hij de sterkste en voelde zich, behalve erg moe en darmklachten, eigenlijk wel goed.
Toen begonnen de koortsaanvallen...
Vrijwel dagelijks urenlang 40 graden of hoger. Ik wist niet dat een mens zoveel koorts kon verdragen. Het bleek een galweginfectie te zijn. Hij kreeg diverse malen infusen met antibiotica en dat hielp dan voor een kortere of langere periode.
In november werden wij gebeld door de chirurg van het AMC, als mijn man een chemokuur kon verdragen en de scans geen uitzaaingen lieten zien dan zou er een experimentele behandeling mogelijk zijn volgens de Nanoknife methode.
Tot onze grote verbazing was de zwelling geslonken en kwam er groen licht voor een nieuwe operatie.
In april 2015 is alsnog de volledige Whipple uitgevoerd. Dit keer is het grote gezwel verwijderd en was er geen doorgroei rond de vaten. Bovendien had de patholoog geen kankercellen gevonden in het verwijderde weefsel. Dit verbaasde ons en wij vroegen ons hoopvol af of het wel kanker was geweest vorig jaar. Er werd opnieuw gekeken naar het weefsel dat tijdens de eerste punctie in 2014 was weggenomen en er werd bevestigd dat het om adenocarcinoom ging in de kop van de alvleesklier...de meest voorkomende soort van alvleesklierkanker.
Dan ga je samen verder en probeert te herstellen van die hele zware operatie. Zijn grote eetlust liet hem tot dan toe niet in de steek. Zelfs in de week na de Whipple at hij alweer een broodje kroket! Over pijn na de operatie hoorde ik hem nooit. Onbegrijpelijk.
Toch bleven de koortsaanvallen en nam zijn conditie af. Meestal ligt hij op de bank met af en toe een boodschapje of een uitstapje.
In maart van dit jaar liet een controlescan een slechte uitslag zien. Opnieuw is er weefsel gegroeid rond het grote bloedvat en ook de lympheklieren ter hoogte van de longen zijn gezwollen. Er is verdenking op een uitzaaing en er wordt een punctie gedaan. Geen maligniteit gevonden gelukkig. We mogen weer verder samen.
Sinds een mislukte vakantie in oktober en hernieuwd contact met de chirurg en een MDL-arts weten we dat de leverwaarden achteruit gaan en ontstekingen opnieuw de kop op steken.
Verder herstel is niet meer mogelijk...ons wordt antibiotica geboden als de koorts weer langer dan enkele dagen aanhoudt. Wij krijgen tevens een extra voorraad mee want "dit zal regelmatig blijven terugkomen".
Het lijntje met het AMC is er nog als we een scan willen of als er opname nodig is.
Maar wij hebben inmiddels het goede contact met de huisarts weer opgepakt in deze zeer onzekere fase.
En ik? Voor het eerst voel ik dat er een grens is bereikt aan mijn vermogen als partner en mantelzorger. Ik heb deze week hulp voor mezelf gezocht...niet wetend hoe het nu verder zal gaan...
In augustus 2014 is de diagnose gesteld. Na al maanden last van maagklachten te hebben werd hij erg geel en is direct doorgestuurd naar een plaatselijk ziekenhuis. Tijdens de spoed-echo zagen ze een proces in de buurt van de alvleesklier waardoor de galleiding werd afgesloten en werd hij meteen doorverwezen naar afdeling GIOCA van het AMC. Ik herinner me nog heel goed dat ik daar niet heen wilde want daar ga je toch naartoe als je kanker hebt? Volgens mij had hij "gewoon" een ontsteking.
Na een dag wisten we dat er met spoed een stent moest worden geplaatst.
Dit is dezelfde week gepoogd maar mislukte vanwege diverse divertikels.
Spoedopname volgde en men ging de Whipple operatie voorbereiden. Het ging zo snel allemaal en wij waren volkomen overrompeld.
Deze operatie mislukte. De chirurg belde me zelf op en vertelde dat er een groot gezwel van 10 cm naast de kop van de alvleesklier zat maar dat er al doorgroei was om de buikslagader en de poortader naar de lever.
Dit voelde als een doodsvonnis en we meenden dat er niet veel tijd meer was. Alles voor de uitvaart moest alvast worden gepland vond mijn man. Ik wilde niet en hij duwde me steeds zachtjes over alle drempels heen zodat ik weer huilend de uitvaart ging bespreken en vastleggen. In die periode was hij de sterkste en voelde zich, behalve erg moe en darmklachten, eigenlijk wel goed.
Toen begonnen de koortsaanvallen...
Vrijwel dagelijks urenlang 40 graden of hoger. Ik wist niet dat een mens zoveel koorts kon verdragen. Het bleek een galweginfectie te zijn. Hij kreeg diverse malen infusen met antibiotica en dat hielp dan voor een kortere of langere periode.
In november werden wij gebeld door de chirurg van het AMC, als mijn man een chemokuur kon verdragen en de scans geen uitzaaingen lieten zien dan zou er een experimentele behandeling mogelijk zijn volgens de Nanoknife methode.
Tot onze grote verbazing was de zwelling geslonken en kwam er groen licht voor een nieuwe operatie.
In april 2015 is alsnog de volledige Whipple uitgevoerd. Dit keer is het grote gezwel verwijderd en was er geen doorgroei rond de vaten. Bovendien had de patholoog geen kankercellen gevonden in het verwijderde weefsel. Dit verbaasde ons en wij vroegen ons hoopvol af of het wel kanker was geweest vorig jaar. Er werd opnieuw gekeken naar het weefsel dat tijdens de eerste punctie in 2014 was weggenomen en er werd bevestigd dat het om adenocarcinoom ging in de kop van de alvleesklier...de meest voorkomende soort van alvleesklierkanker.
Dan ga je samen verder en probeert te herstellen van die hele zware operatie. Zijn grote eetlust liet hem tot dan toe niet in de steek. Zelfs in de week na de Whipple at hij alweer een broodje kroket! Over pijn na de operatie hoorde ik hem nooit. Onbegrijpelijk.
Toch bleven de koortsaanvallen en nam zijn conditie af. Meestal ligt hij op de bank met af en toe een boodschapje of een uitstapje.
In maart van dit jaar liet een controlescan een slechte uitslag zien. Opnieuw is er weefsel gegroeid rond het grote bloedvat en ook de lympheklieren ter hoogte van de longen zijn gezwollen. Er is verdenking op een uitzaaing en er wordt een punctie gedaan. Geen maligniteit gevonden gelukkig. We mogen weer verder samen.
Sinds een mislukte vakantie in oktober en hernieuwd contact met de chirurg en een MDL-arts weten we dat de leverwaarden achteruit gaan en ontstekingen opnieuw de kop op steken.
Verder herstel is niet meer mogelijk...ons wordt antibiotica geboden als de koorts weer langer dan enkele dagen aanhoudt. Wij krijgen tevens een extra voorraad mee want "dit zal regelmatig blijven terugkomen".
Het lijntje met het AMC is er nog als we een scan willen of als er opname nodig is.
Maar wij hebben inmiddels het goede contact met de huisarts weer opgepakt in deze zeer onzekere fase.
En ik? Voor het eerst voel ik dat er een grens is bereikt aan mijn vermogen als partner en mantelzorger. Ik heb deze week hulp voor mezelf gezocht...niet wetend hoe het nu verder zal gaan...