En toen stond de tijd even stil..... alvleesklierkanker bij papa

Forum over alvleesklierkanker
Rianne1981
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Do 02 Aug 2018 08:54

En toen stond de tijd even stil..... alvleesklierkanker bij papa

Berichtdoor Rianne1981 » Do 02 Aug 2018 09:42

Hallo allemaal,
Ik wil me even voorstellen, ik ben Rianne, 36 jaar en moeder van 2 kids en ik woon in Frankrijk en de rest van mijn familie in Nederland
Ook ik ga mijn vader verliezen aan alvleeskanker....
Begin juni is mijn vader opgenomen in het ziekenhuis omdat hij geel was geworden, we kregen te horen dat ze dachten aan galstenen maar niks gevonden op de echo. Vervolgens kreeg hij een ERCP endoscopie onderzoek, dezelfde avond nog werd de familie bij elkaar geroepen voor een gesprek met de arts, dit gesprek heb ik via whatssapp kunnen volgen (gelukkig bestaat internet) we kregen te horen dat ze dachten voor 90% zeker dat hij galwegkanken had, doorgestuurd naar een ander ziekenhuis voor de operatie waarbij de galblaas, 12 vingerige darm en een stukje vd alvleesklier verwijderd zou worden, helaas zijn ze met de operatie gestope, de tumor in de galweg bleek een uitzaaiing te zijn en ook uitzaaiingen gevonden, de bron vd kanker zit inde alvleesklier.
Zo raar allemaal, half mei is mijn vader bij mij op vakante geweest, en hij was zo goed (mijn vader kwakkelde wel af en toe met zijn gezondheid), zo had ik hem al jaren niet gezien, en een maand en week later krijg je te horen dat je vader alvleesklierkanker heeft met uitzaaiingen en heeft nog minder dan 6 maanden te leven.
4 dagen na de operatie werd hij naar huis gestuurd ondanks alle protesten vd familie, hij kon nog niet staan of niks. 4 dagen later met spoed terug naar het ziekenhuis, hoge koorts, blijkt hij een leverontsteking opgelopen te hebben, waarschijnlijk een complicatie vd operatie. Na een week mocht hij naar huis en 5 dgen later weer koorts (ondanks de anitbio) weer terug naar het ziekenhuis voor meer dan een week. Daarna ging het redelijk, eerste chemo gehad, 48 uur ging het goed, ik had hem nog aan de foon dat hij plannen aan het maken was met dingen die hij nog wilde doen, en toen begon de ellende..... hevige diarree, hevig (groen) overgeven, en hevige pijn. Weer opgenomen in het zhs, hij heeft lucht in zijn buik en ze denken aan een obstructie. De volgende ochtend vroeg werd ik uit bed gebeld door mijn moeder dat mijn vader een hele slechte nacht heeft gehad en dat de artsen zeggen dat er een grote kans dat hij het niet meer redt, en dat ik meteen naar nederland moet komen. Eerste de beste vlucht geboekt om met spoed naar nederland te komen, al die tijd ben ik bang geweest dat ik te laat kwam. ( dit is inmiddels de 3e keer in anderhalve maand dat ik met spoed overkom) Gelukkig was dat niet het geval, maar het was wel een hele schok om hem zo te zien, overal slangen, maagsonde, zuurstof, morfine pomp, Hij ligt op het beruchte kamertje alleen tegenover de balie op oncologie, het ergste kamertje van het ziekenhuis, We zijn ook constant bij hem. Volgens het personeel begint hijeen beetje op te knappen, echter voelen wij die zo niet. Hij slaapt constant en tussen zijn ademhaling zitten ook vrij lange periodes. De periodes dat hij wel bij kennis is komt er wartaal uit, hij ziet zwarte mensen binnen komen, hij ziet mensen die al jaren overleden zijn, hij wilde mij mee nemen naar de speeltuin waar hij vroeger als kind speelde en de speeltuin bestaat ook al zon 40 jaar niet meer. De verpleging zegt dat dat door de morfine komt en dat dit « normale » verschijnselen zijn, weet ikook wel, maar toch voelt het anders.

In eerste instantie las ik hier alle verhalen over alvleesklierkanker, wat een heftige verhalen allemaal, wat is het toch een kl*te ziekte.
Ik heb er veel moeite mee om erover te praten hier in nederland, ik wil’sterk blijven en steun geven aan mijn vader en ook aan mijn moeder, broer en zus. Maar echter moet ik zelf ook mijn verhaal kwijt en ook mijn emotiess laten gaan.
Ik schrijf deze topic omdat ik mijn verhaal kwijt wil en ook medeverhalen wil lezen.
Ik heb zelf het idee dat ons pap echt met zijn einde bezig is, hoe verliep de laatste periode bij jullie?
Iedere kanker is anders, ieder persoon’reageert er anders op, maar toch zou ik graag wat meer erover horen.

Ook ons pap zijn tante (waar hij heel close mee is) zit in de terminale phase van alvleesklierkanker, zij wist het een maand voor ons pap zijn diagnose en het gekke is dat ons pap en zijn tante op dezelfde momenten heel hard achteruit gaan. Ik heb gelezen dat alvleesklierkanker erfelijk kan zijn 5-10%, maar volgens de artsen van 3 ziekenhuizen waaronder het AMC amsterdam zeggen dat dat niet het geval is voor ons, toch voelt het niet goed, wat denken jullie erover.

Ik wil iedereen alvast bedanken voor het lezen vn mijn verhaal.

Rianne1981
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Do 02 Aug 2018 08:54

Re: En toen stond de tijd even stil..... alvleesklierkanker bij papa

Berichtdoor Rianne1981 » Vr 17 Aug 2018 09:21

Helaas is mijn vader 6 augustus overleden aan de gevolgen van een zeldzame bijwerking van de chemo, die ervoor gezorgd heeft dat er geen zuurstof in de darmen kwam en daardoor zijn darmen heeft lamgelegd. Deze hebben ze niet meer op gang kunnen krijgen.
Mijn vader is gestorven op 66 jarige leeftijd via palliatieve sedatie zoals hij graag zelf wilde.

Mieke05
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Di 10 Jul 2018 19:50

Re: En toen stond de tijd even stil..... alvleesklierkanker bij papa

Berichtdoor Mieke05 » Vr 28 Sep 2018 14:26

Heel veel sterkte met het verlies van je vader

Lieve groet, Mieke


Terug naar “Alvleesklierkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 9 gasten