Ziekte van Kahler

Met o.a. smouldering MM, plasmacytoom
cindy1975
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Ma 17 Okt 2011 15:15

Ziekte van Kahler

Berichtdoor cindy1975 » Ma 17 Okt 2011 16:07

Ik ben een vrouw van 36 jaar, en een maand geleden is bij mijn vriend onverwachts de ziekte van kahler vastgesteld, een maand geleden was hij een hele stoere man die heel de wereld aankon en nu is precies iemand anders geworden,
door zijn medicatie voelt hij zichzelf ook niet meer, is sneller op zijn tenen getrapt, en ook al weet hij dat hij soms daarin fout is, en vroeger zo niet zou reageren, is er nog iemand die op jongere leeftijd te maken heeft met deze ziekte?

Liefs cindy

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ziekte van Kahler

Berichtdoor liddy » Ma 17 Okt 2011 17:20

Zo jong ben ik niet meer.
Wel heb ik het allemaal meegemaakt met mijn man. Ook wij zijn getrouwd toen we wisten dat hij ziek was.
Wij kregen meteen te horen het is terminaal.
Wat ik je vooral wil aanraden is om in gesprek te gaan met de huisarts. Bekijk met hem/haar wat voor begeleiding jullie willen hebben/nodig hebben.
Wie weet is je man erg gebaat met gesprekken met de huisarts waar jij niet bij bent. En andersom. Even vrijuit praten zonder aan de partner te hoeven denken.
Je moet elkaar dan wel de ruimte gunnen om niet te vragen wat er besproken is.
Wat voor verwachting is aan jullie gegeven?

cindy1975
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Ma 17 Okt 2011 15:15

Re: Ziekte van Kahler

Berichtdoor cindy1975 » Wo 19 Okt 2011 13:22

Dank je wel voor je reactie,

Welke verwachtingen, ze hebben gezegd tegen ons dat het ongeneeslijk was, dat ze het gaan proberen een beetje stabiel te krijgen, maar ze kunnen op dit moment nog niet veel meer zeggen hoe alles zal aanslaan.

Hij heeft nu zijn eerste periode achter de rug met velcade, en vrijdag start zijn tweede.

Mag ik jou vragen hoe is de toestand van jou man geevalueerd, heeft de behandeling voor hem geholpen?

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ziekte van Kahler

Berichtdoor liddy » Wo 19 Okt 2011 23:29

Het geeft niets, we hoorden in juni 1998 dat hij terminaal was en in februari 1999 is hij gestorven.
Hij heeft enorm veel gehad aan de palliatieve chemo. Dat heeft hem letterlijk meer lucht gegeven (longkanker).
Tijdens de chemo had hij weinig trek in eten, enkel bitterballen waren favoriet. Terwijl we nooit bitterballen aten.
In augustus getrouwd, september en oktober naar Zuid Afrika op familiebezoek.
De laatste twee maanden ging het richting zijn hersenen en kwamen er karakterwijzigingen, (niet ten goede).
Het is een tijd waarop ik met een goed gevoel kan terugdenken.

Hoe gaat het met jouw vriend?

cindy1975
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Ma 17 Okt 2011 15:15

Re: Ziekte van Kahler

Berichtdoor cindy1975 » Do 20 Okt 2011 12:47

Voorlopig gaat het nog redelijk goed, de eerste behandeling van medicatie en 2 keer per week chemo verdraagt hij vrij goed, mits de nodige lichamelijke veranderingen uiteraard,
hij is veel sneller boos wat door zijn medicatie zou komen, kan veel minder verdragen, hij is heel erg moe, en zijn huid voelt voor hem ook anders aan zegt hij, cola of iets met gas verdraagt hij niet meer,
maar door de cortisone ipv normaal eet hij 3 keer zoveel dan vroeger, probeer hem daar wel beetje op te duiden, maar da wordt niet altijd in dank afgenomen. maar voor de rest gaat het nog goed,
maar we zitten ook nog maar in de beginfase van zijn behandeling, en dat is hetgene waar ik me soms zorgen om maak, dat hij heel erg ziek gaat worden naargelang de behandeling vordert
en ik hem ga zien aftakelen en niets voor hem kan doen dan voor hem zorgen,

Excuseer dacht dat je man ook de ziekte van kahler had, had ik het misbegrepen.

Hoop alleen dat hij toch ook aan onze trouwdag nog iets gaat hebben, we hebben wel bewust gekozen om geen groot feest ofzo te geven, enkel in intieme kring iets eten en iets drinken,
meer zou hij toch niet aankunnen ook niet, en ergens geeft die dag me ook een dubbel gevoel, al moet ik proberen die dag te genieten en de sombere gedachten van de toekomst op zij te zetten, wat niet makkelijk is.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ziekte van Kahler

Berichtdoor liddy » Do 20 Okt 2011 13:25

Wat je schrijft over jullie trouwdag, dat had ik zelf kunnen schrijven.
Maak het voor jezelf iets makkelijker door de trouwambtenaar op te hoogte te brengen van jullie situatie.
Dat kan pijnlijke situaties vermijden. Zoals veel geluk en voorspoed gewenst.
Onze trouwambtenaar deed haar best om ondanks de moeilijke situatie er toch iets heel moois van te maken.
We zijn expres 's middags getrouwd, we hebben een kleine receptie gehouden en een diner met familie en heel naaste vrienden.
Geniet van de dag, het is feest en laat je dat niet ontnemen door nare gedachten. Zet je verstand op nul en geniet.
Ik hoop dat jouw dag net zo prachtig gaat worden als die van mij.

cindy1975
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Ma 17 Okt 2011 15:15

Re: Ziekte van Kahler

Berichtdoor cindy1975 » Ma 24 Okt 2011 10:12

Dank je wel, ga ik zeker proberen te doen.

Hou je op de hoogte!!

Henny
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 28 Okt 2011 12:36

Re: Ziekte van Kahler

Berichtdoor Henny » Vr 28 Okt 2011 17:48

Ik ben zelf kahler patient alleen ben ik al 62, en heb net 6 velcadekuren achter de rug
ik weet niet of je vriend er dexametason bij heeft gekregen, want daar vind ik zelf dat je er erg hyper van wordt en snel geirriteerd bent
oa. de velcade gaf bij mij niet veel bijwerkingen, maar bij mij deed hij ook niet zo veel.
Lees wel bij onze patiëntenvereniging, waar ook jonge patiënten bijzitten, dat de meeste snel resultaat zien bij
de vermindering van de foute eiwitten, ook wel zijn er met vervelende bijwerkingen.
Er is dus een vereniging het CMWP als je daar lid van word, krijg je het patiëntenboek plus een DVD over de ziekte Multipel myeloom,
als je nog vragen hebt, zie ik het wel. Henny

cindy1975
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Ma 17 Okt 2011 15:15

Re: Ziekte van Kahler

Berichtdoor cindy1975 » Wo 02 Nov 2011 16:21

Hey Henny,

Bedankt voor je reactie, mijn vriend krijgt 2 keer per week zijn velcade, en dan krijgt hij ook nog dexametasone, en thalidomide s'avonds 2,
wat jij zegt van dat snel geirriteerd klopt inderdaad wel, maar we weten van wat het komt, en we slagen ons daar wel doorheen.
Hij is nu voornamelijk wel verdikt door de cortisone, zijn gezicht is heel erg opgezwollen.
Hij zou 3 kuren van velcade krijgen en dan dacht ik stamcelcollectie, heb jij dat al gehad?
We weten eigenlijk niet wat ons allemaal te wachten staat en wat we te verwachten hebben, er zijn zoveel tegenstrijdigheden, de ene zegt de ziekte is ongeneeslijk, de andere zegt dat je er van kan genezen.
Ik zal al heel blij zijn dat hij terug beter is en ze de ziekte onder controle krijgen, en dat we nog 50 jaar samen mogen zijn bij manier van spreken,
Ik heb die dvd gekregen in de kliniek, samen met een hele hoop folders, ik heb in begin veel opgezocht op internet, maar om eerlijk te zijn, wat ik daar allemaal las, werd ik alleen maar bang van,
en was precies of hij nog maar enkele weken te leven had, dus ik probeer niet al te veel te vergelijken met andere, maar ergens ben ik wel benieuwd hoe het bij andere verloopt dat we weten wat ons mss te wachten staat.
Liefs Cin

Henny
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 28 Okt 2011 12:36

Re: Ziekte van Kahler

Berichtdoor Henny » Wo 02 Nov 2011 19:54

hallo Cindy,

ik heb op 10 april 2009 tehoren gekregen dat ik Kahler had
Na 3 tad gevolg door een cadkuur kreeg ik op 21september 2009 de autologe(van mij zelf) transplantatie.
De overlevingskans is verschillend, genezen kun je nog steeds niet, maar door alle nieuwe medicijnen,
kun je als je geluk heb, dat het laat terug komt, en langzaam stijgt. nog wel wat jaren mee, maar geen 50 hoor.
Ik heb de pech, dat het na 17 maanden weer terug kwam, en nu blijkt de velcade na 6 kuren niet goed te hebben
gewerkt.

Ik heb zelf trouwens ook nog steeds dikke wangen en mijn romp is ook nog dik , komt ook door de Dexamethason.

Ik heb even de pagina van de cmwp opgezocht en even de link ervan, http://www.cmwp.nl/multipelmyeloom/watismultipelmyeloom/
Ik hoop dat het werkt, je zal er geen spijt van krijgen hoor, er worden veel vragen beantwoordt en je leest ook over mensen die het al 7 of 9 jaar hebben.

cindy1975
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Ma 17 Okt 2011 15:15

Re: Ziekte van Kahler

Berichtdoor cindy1975 » Do 03 Nov 2011 10:49

Dank je wel Henny, ja is inderdaad afwachten, hij zit nu in zijn 10 dagen rust en dan donderdag terug zijn velcade, is zijn 3e kuur,
ze hebben wel op de mri gezien dat er blijkbaar een stukje in zijn rug erg aangetast is, ze gaan nu proberen met een cementlaagje het gat een beetje te dichten,
Heb jij al botbreuken gehad?

Cindy

ourangeleyes
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Wo 09 Nov 2011 10:13

Re: Ziekte van Kahler

Berichtdoor ourangeleyes » Wo 09 Nov 2011 10:28

hallo allemaal,

ik ben blij dat ik dit heb gevonden,
mijn vader kreeg 7 jaar geleden kahler , heeft chemo gehad en beenmergtransplantatie (van zichzelf)
en is tot een aantal maanden geleden schoon geweest.
nu krijgt hij velcade en ik heb jullie stukjes gelezen en ik hoop dat mijn vader niet prikkelbaar word,

wij hebben van de arts gehoord dat je neuropathie kan krijgen van de velcade, lijkt me dood eng,
en het dikker worden, dat idee had ik al bij hem, hij is overigens 66 en heeft maandag zijn derde behandeling gehad.
hij merkte meteen verschil!

hij slaapt alleen slecht de nacht erna is dat herkenbaar?

mijn vader is trouwens 7 jaar geleden ingezakt, althans 3 wervels zijn ingezakt,
zijn zus is hieraan overleden , ik weet nog dat zij een pot jam wou open draaien en spontaan haar arm daarbij brak.

ik hoop dat jullie hier iets aan hebben en dat ik hier meer info van jullie krijg

heel veel sterkte en heel veel succes met jullie gevecht!

geloof me je kunt het mijn vader is het bewijs!

cindy1975
Lid
Berichten: 8
Lid geworden op: Ma 17 Okt 2011 15:15

Re: Ziekte van Kahler

Berichtdoor cindy1975 » Ma 14 Nov 2011 13:13

hallo,

Inderdaad mijn vriend slaapt ook enorm slecht, er zijn vele nachten bij dat hij gewoon ronddoold in het huis, dat hij gek wordt in bed,

Ben blij dat je vader geen last heeft van prikkelbaarheid, de arts had me daar in begin voor gewaarschuwd, en ja hij heeft daar wel erg veel last van, maar zoals je hierboven wss hebt gelezen hij beseft het ook wel zelf, en probeert hier wel mee rekening te houden, maar hij kan daar gewoon zelf niets aan doen.

Ben blij te lezen dat je vader toch 7 jaar vrij goed geweest is, daar ben ik bang voor, we hebben dit nieuws onverwachts gekregen, en toen leek het alsof hij niet meer lang te leven had, nu leef ik precies in een nachtmerrie en denk soms, van het is nie waar, de dokters vergissen zich.

Physieke klachten had mijn vriend niet, en toch blijkbaar heeft hij al serieuse letsels in zijn rug, hoop dat het ons geluk mag zijn dat we er nog bij waren voor hij iets gebroken heeft.

Hoe lang heeft je vader zijn zus deze ziekte gehad? weet wel dat je het ene geval niet mag vergelijken met het andere geval, maar zit met vele vragen, en wil er liefst zo veel mogelijk over weten.

Jij en je familie ook heel veel sterkte, en ik zou zeggen hop naar de volgende 7 goeie jaren he, al bij al moeten we proberen om positief te blijven, hoe moeilijk het soms ook is,

Wiely
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2012 01:09

Re: Ziekte van Kahler

Berichtdoor Wiely » Do 16 Feb 2012 02:15

Hoi daar,
Het lijkt mijn leven wel. Sinds half januari heeft mijn vrouw(41 jaar) ook deze vreselijke ziekte. Een week na we dit hadden gehoord kreeg ze een zwaar hartinfarct. Gelukkig is ze nu weer thuis, maar het hele circus moet nog in gang worden gebracht. door het hartinfarct is de chemo opgeschoven.
Misschien kunnen we elkaar volgen en steunen en misschien elkaars vragen beantwoorden. Ik ben er kapot van dus ik leef met je mee en begrijp je heel goed. We hebben allebei een partner die op een veel te jonge leeftijd aan Kahler lijden.
Hoop dat we contact kunnen houden. Veel sterkte voor jullie.

ourangeleyes
Lid
Berichten: 11
Lid geworden op: Wo 09 Nov 2011 10:13

Re: Ziekte van Kahler

Berichtdoor ourangeleyes » Di 10 Apr 2012 00:28

het heeft even geduurd, allemaal slopend geweest maar........... papa heeft het weer gedaan!!!!!!!!!!!
hij heeft het weer geflikt!
de kanker is wederom op zijn retour :mrgreen:


mijn vader heeft er waarschijnlijk ruim een jaar mee gelopen,
hij dacht dat hij gewoon wat had verrekt bij het witten van het plafond,
uiteindelijk, om een lang verhaal kort te maken,
bleek hij kahler te hebben en waren er 3 wervels ingezakt,
zijn zus heeft er waarschijnlijk te lang mee door gelopen want die is een aantal maanden na de diagnose overleden,
zij had de klachten die mijn vader ook had maar wou niet naar de dokter, tot ze bij het open draaien van de jam haar arm spontaan brak.
medicatie etc mocht niet meer baten.
zij stierf op 67 jarige leeftijd,
mijn vader was tijdens zijn opname 57
hij heeft toen echt de standaard chemo gehad en beenmergtransplanatie etc.

herken jij de vergeetachtigheid?
en dat het lijkt alsof hij geestelijk niet helemaal goed meer is?

Mangelschots
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 04 Aug 2015 23:56

Re: Ziekte van Kahler

Berichtdoor Mangelschots » Wo 05 Aug 2015 00:15

Hallo.. Ik ben een meisje van 15,
30 maart 2015 kreeg mijn papa de diagnose van de ziekte van kalher.. Ze hebben hem erna meteen opgenomen.
Ze waren er op tijd bij enzovoort.. Hij had veel pijn in zijn heup/been en mankte fel. Ze hebben een beenmergpunctie gedaan erna..
De kanker was stabiel en ze konden het onder controle houden.. dagen werden weken en hij bleef in t ziekenhuis liggen zonder enig resultaat. Ze lieten hem naar huis gaan.. Paar weken later had hij 2 hartinfarcten.. Spoed terug opgenomen . 2 dagen erna hart operatie met overbruggingen.. Hij heeft ook constant infecties! Erna op intensieve zorg en zo terug de kamer op.. Hij herstelde rustig
En ze wilden hem een maand thuis revalideren en erna beginnen met chemo. Hij kwam thuis..
Paar dagen later zijn pijn was niet meer uit te houden.. Terug naar spoed terug opgenomen.. Onderzoeken gedaan..
Zonder resultaat dus ze wilden volgende dag al met chemo starten. Die nacht werd hij lam aan zijn rechterbeen. Hij kon niet meer bewegen daar, resultaat was ruggenwervels ingezakt.. Alweer operatie, erna weer op intensieve..
Het was hoog tijd want de kanker was al zo verder uitgegroeid, van het uitstellen met chemo door al de operaties. De stabiele kanker was agressief nu . Paar weke terug zijn ze begonnne met chemo in te spuiten , hij heeft geen haaruitval, is niet echt ziek, maar wel heel lastig, commanderen enzovoort.. Binnenkort bestralingen.. Erna gaat hij 4 weken naar quarantaine... Wat gaan we nog allemaal
Meemaken..

Claudia1965
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Wo 12 Aug 2015 10:54

Re: Ziekte van Kahler

Berichtdoor Claudia1965 » Do 13 Aug 2015 10:07

Hoe gaat het ondertussen met je vader? Ik neem aan dat hij een stamcel transplantatie zal ondergaan?
Veel sterkte.

ppotters
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 30 Aug 2016 12:07

Re: Ziekte van Kahler

Berichtdoor ppotters » Di 30 Aug 2016 12:34

Hallo allemaal,
Ik heb me vandaag geregistreerd op dit forum omdat bij mij in mei (vrijdag de 13e) de ziekte van Kahler is gediagnostiseerd.
Je weet eigenlijk niet goed wat je overkomt bij deze boodschap want ik had (dacht ik) spierreuma. Dat zou mooi geweest zijn, denk ik achteraf...
Maar goed, dat is dus niet.
Ik heb wel enorm geluk met het feit dat ik een fantastische empatische oncoloog-hematoloog heb. Zij is in 2015 gepromoveerd op stamcelonderzoek, neemt je serieus, neemt de tijd kortom dat geeft de burger moed.
Ik lees allerlei berichten van lotgenoten en familieleden. Lees ook herkenbare dingen zoals snel geirriteerd zijn, slecht slapen etc.
Bij mij is gelukkig (nog) geen behandeling nodig omdat de bloedwaarden er goed bij staan. Wat ik wel bemerk bij mijzelf is dat je steeds overal pijnklacht(jes)en hebt en die je dan direct koppelt aan Kahler. Daar baal ik dan wel weer van want het hoeft niet. Ook merk ik als ik weer een afspraak met de oncoloog heb ik begin te dromen over kanker mezelf wat terug trek in mijn hoofd en minder bereikbaar ben voor mijn omgeving.
Ik weet daar niet goed raad mee want om direct hulp in te roepen vind ik ook weer zoiets...
Nou ja, ik wilde even wat kwijt en ben blij dat ik dat op deze manier kan doen.
Ik moet nog wel wennen aan het forumleven....het is confronterend.
Ik ben 62 jaar, ben samen met mijn vrouw en een vennoot een welzijns bedrijf voor senioren plus begonnen sinds een paar jaar. Dat houdt mij natuurlijk ook van de straat en kan dan Kahler voor een deel naar de achtergrond drukken.
Voor iedereen die de ziekte heeft zou ik willen zeggen: HOUDT GOEDE MOED

Vonny
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Za 01 Okt 2016 21:38

Re: Ziekte van Kahler

Berichtdoor Vonny » Za 01 Okt 2016 22:10

Hallo allemaal, ik ben Yvonne en heb me ook vandaag geregistreerd. Ik ben 63 en heb sinds 2003 zes herniaoperaties en een longoperatie ondergaan. Er is COPD bij mij vastgesteld. 2013 kreeg ik borstkanker, en nu op 26 september 2016 dus de ziekte van Kahler. Ik vind het dood eng en weet nog helemaal niet wat mij te wachten staat. Ik ben al drie jaar alleen en deze ziekte is bij toeval bij mij ontdekt. Ik ben naar Antwerpen gegaan omdat ik sneller werd geholpen. Nu is het wachten tot ze daar mijn dossier naar Rotterdam gestuurd hebben en ik een oproep krijg van de Daniël de Hoed. Ik krijg spuitjes in mijn buik en drie pilletjes per week meer weet ik niet. Ik ben best bang!!


Terug naar “Ziekte van Kahler (multipel myeloom)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast