granulosaceltumor

Voor vrouwen met een granulosaceltumor.
Granulosaceltumor is een vorm van eierstokkanker die zeer zelden voorkomt.
N. Van Lent-Babetti
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Di 11 Aug 2015 04:47

granulosaceltumor

Berichtdoor N. Van Lent-Babetti » Di 11 Aug 2015 05:03

16 februari 2015 ging ik naar het ziekenhuis om een 2 cystes van mijn eierstok rechts te laten verwijderen.

Tijdens de operatie bleek dat de eierstok en eileider waren verkleefd aan mijn vetschort.
Dus niet alleen de cyste maar ook de eierstok en eileider zijn verwijderd.

Na een maand hoorde ik tot mijn schrik dat het verwijderde weefsel een granulosaceltumor was.

Ik ben gelijk door verwezen naar Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis waar op 18 april tweede onderzoek plaats had.

Dit onderzoek toonde aan dat er sprake was van uitzaaiing.

De snijrand bij de verkleving was niet schoon waaruit geconcludeerd kon worden dat het vetschort ook vervuild was.

Op 16 juni ben ik voor de tweede keer geopereerd.
Dit keer is het hele vetschort verwijdert.

Er is ook gekeken naar de andere eierstok en de baarmoeder, maar deze bleken gelukkig schoon te zijn.

Wel trof de chirurg 4 bolletjes op het buikvlies onder in de buik.

Deze zijn direct verwijdert.
Uit onderzoek bleek dat dit ook sporen van de granulosaceltumor bevatte.

De gemeten bloedwaarden waren gelukkig laag waaruit we konden opmaken dat de tumor niet meer actief is.

Op het oog is de buik nu schoon. Er zal een lange periode volgen van controle en onderzoek.
Elke 3 maanden worden de bloedwaarden gemeten.
Op het moment dat deze stijgen moeten we weer bepalen welke ingreep het beste is: opereren of chemo.
Het is 100% zeker dat de tumor zal terug komen.
Het kan binnen 1 jaar maar ook pas na 15 jaar.

Groetjes,
NB

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3077
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: granulosaceltumor

Berichtdoor liddy » Di 11 Aug 2015 13:28

Wat een pech dat het al uitgezaaid was.
Heb je ook tijdelijk darmklachten gekregen na de tweede operatie? Iets wat heel vaak voorkomt.
Wel een geluk dat je andere eierstok is blijven zitten, dan kom je tenminste niet gelijk in de overgang.
Doe vooral rustig aan, het zijn ingrijpende operaties.
De onzekerheid voor de toekomst is iets waarmee je moet leren omgaan.
Niet makkelijk, wel te doen.
Ken je Olijf?
Heb je vragen, weet dan dat ik in 2003 aan granulosaceltumor ben geopereerd (geen uitzaaiingen),
lotgenote dus.

N. Van Lent-Babetti
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Di 11 Aug 2015 04:47

Re: granulosaceltumor

Berichtdoor N. Van Lent-Babetti » Di 11 Aug 2015 15:22

Bedankt liddy voor je snelle reactie.
Ik was erg blij met jullie berichten en daarom heb ik mijn verhaal ook hier geplaatst.
Ik voel me nu goed, na heel zware periode, ik hoop dat het heel lang weg blijft.
Liddy wat is Olijf?

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3077
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: granulosaceltumor

Berichtdoor liddy » Di 11 Aug 2015 15:44

Olijf, netwerk vrouwen met gynaecologische kanker zie Olijf.
Ik ben destijds regelmatig op een koffieochtend geweest, waar ik veel aan had.
Het deed me goed om te horen dat andere vrouwen tegen dezelfde dingen aan liepen als ik, ook al was ik de
enige met een granulosaceltumor.
Ik kan je daarom Olijf van harte aanbevelen.

N. Van Lent-Babetti
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Di 11 Aug 2015 04:47

Re: granulosaceltumor

Berichtdoor N. Van Lent-Babetti » Vr 25 Sep 2015 23:08

Vandaag de uitslag van mijn eerste controle gekregen.
Inhibine B was goed,
Inhibine A is nog niet bekend, hij gaat vanuit dat er geen afwijking in zit, mocht het geval zijn dan belt ie.
Pfff wat een opluchting!
Nu de volgende 3 maanden zonder zorgen verder!
Groetjes,
Nehida

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3077
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: granulosaceltumor

Berichtdoor liddy » Za 26 Sep 2015 11:01

Wat goed om te horen dat je uitslag goed was.
En dat je er zo positief tegenaan kunt kijken.
Zoals je zegt, weer drie maanden om van het leven te genieten.
Leef nu en niet later.

N. Van Lent-Babetti
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Di 11 Aug 2015 04:47

Re: granulosaceltumor

Berichtdoor N. Van Lent-Babetti » Zo 27 Sep 2015 15:39

Hoi Liddy,

Mijn inhibine B waarde is 12 en dat was goed zei de dokter.
Voor de operatie hadden ze het over dat het normaal 10 moest zijn en ik had 40, is dat dan een andere bloedonderzoek?
Telefonische Gesprek gaat altijd zo snel.
Ik schrijf het op voor de volgende afspraak 11 december.
Hoe gaat met jou?

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3077
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: granulosaceltumor

Berichtdoor liddy » Zo 27 Sep 2015 22:25

Je hebt Inhibin A, B en C. De waardes worden voor iedereen persoonlijk vastgesteld.
Want bij Inhibin is er geen waarde die voor iedereen geldt.
Bij wordt nu nog maar enkel de Inhibin B-waarde gemeten en die mag bij mij niet boven de 16 zijn.
Dus toen ik net op het punt zat dat ik van halfjaarlijkse naar jaarlijkse controle mocht, scoorde ik 17.
Ik moest meteen opnieuw laten prikken en toen die weer onder de 16 was, ging ik weer naar driemaandelijkse
controle. Dat was wel balen, maar wel teken dat ze serieus met de controles omgaan.
Helaas zijn bij mij de eerste jaren na de operaties heel zwaar geweest, door zware darmklachten.
Veel pijn en ik bouwde een allergie op tegen morfine. Nu moet je wel weten dat ik ook nog reuma heb.
Dus het was allemaal dubbel op. Uiteindelijk bleek dat mijn darm was gaan verliggen na de operaties.
Ik bleek een enterocele te hebben die met een bochtje onderin mijn endeldarm in schoot, hierdoor
werd de normale passage van de ontlasting door de endeldarm grotendeels geblokkeerd. En
veroorzaakte heel veel pijn en obstipatie. Weer opereren via de buik gaf 50% kans op een stoma en werd me
afgeraden. Om de operatie via de vagina te kunnen ondergaan, moest ik eerst proberen met movicolon
mijn ontlasting zachter te krijgen. Want je mag de eerste dagen na de operatie niet persen bij het poepen.
Nou dat was een schot in de roos. Ik doe het zo goed op movicolon dat ik me niet heb laten opereren.
Door de movicolon heb ik weer kwaliteit van leven teruggekregen.
Kijk, ik ben vroeger vermoeid en heb gelukkig 4 uur hulp per week. Echter mijn vooruitzichten zijn goed.
Ik heb al 12 jaar controle erop zitten en heb nog maar 18 jaar controle te gaan. De standaardcontroletijd bij
granulosaceltumor is 30 jaar. Dus ik voel me gelukkig dat ik er zo goed vanaf kon.
Wel ben ik me er van bewust dat je vandaag moet leven en niet morgen. Tel je zegeningen en je komt
een heel end. En door zoveel mogelijk positief te blijven maak ik het leven mezelf een heel stuk leuker.
Dus regel nu je zaakjes voor als het einde toch dichterbij blijkt te zijn, dan hoef je daar niet meer aan te denken.
Juist omdat het nu eigenlijk nog niet nodig is, praat je er makkelijker over en is het voor de familie ook iets
om wel besproken te hebben, want nu is het nog geen beladen gesprek. Het geeft rust als zo'n gesprek gedaan
is en je wensen op papier staan. Echt doen hoor.

N. Van Lent-Babetti
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Di 11 Aug 2015 04:47

Re: granulosaceltumor

Berichtdoor N. Van Lent-Babetti » Ma 28 Sep 2015 07:55

Wat vervellend allemaal voor je, en wat zwaar. Bedankt voor je openheid en je uitleg.
na de tweede operatie heb ik geen problemen gehad met mijn darmen.
Ik heb wel steeds pijnlijke borsten en steken in mijn onderbuik maar dat is wel te doen.
Ik ben heel rustig onder alles, ik zie wel als het terug komt. Het lukte me wel om mee te leven.
Ik ben blij dat ik elk 3 maanden gecontroleerd word. Dan moet ik volgende keer vragen wat mijn persoonlijk uitgaanwaarde voor inhibine B is. Liddy sterkte met alles en tot de volgende vraag:)
Groetjes,
Nehida

N. Van Lent-Babetti
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Di 11 Aug 2015 04:47

Re: granulosaceltumor

Berichtdoor N. Van Lent-Babetti » Di 29 Sep 2015 23:51

Ik lees je bericht nog een keer!
Inderdaad moeilijk onderwerp de dood,
Terwijl dat de enige zekerheid die we weten van het leven.
Ik geniet elk dag van het leven, ik ben erg dankbaar dat het goed gaat met mij.
Ik ga met plezier naar mijn werk, geniet elke dag van het feit dat ik nog kan werken.
Ook heerlujk om met mijn gezin tijd door te brengen.
10 jaar geleden een verzekering afgesloten en ga nu toch een afspraak maken met de agent om te praten erover en dingen vast te leggen, het is nu makkelijker omdat ik me nu heel goed voel.
ik ga vanuit dat het 15 jaar of langer weg blijft!

Groetjes,
Nehida

N. Van Lent-Babetti
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Di 11 Aug 2015 04:47

Re: granulosaceltumor

Berichtdoor N. Van Lent-Babetti » Di 29 Dec 2015 17:31

Hoi liddy,

Ik heb mijn tweede controle gehad.
Vorige keer was mijn inhibine B 12
En nu 90, dokter zegt dat het goed is.
Als het 150 wordt dan moet ik onder de scan.
Als ik terug lees was 10 normaal en ik had 40.
Gelijk geopereerd geweest.
En nu heb ik 90 en normaal 150.
Beetje verwarrend maar heb vertrouwen dat het wel goed allemaal.
Hopelijk zakt het volgende controle.
Verder gaat het goed met me, oktober heftige pijn gehad in de buik, echo, rontgen en Cystoscopie gedaan vanwege bloedcellen in de urine maar niets gevonden. Ik heb geen pijn meer gehad. Het gaat allemaal goed.
Hoe is het met jou?

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3077
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: granulosaceltumor

Berichtdoor liddy » Di 29 Dec 2015 22:59

Er wordt altijd een plan van aanpak opgesteld.
In iedere fase van de behandeling kan dit plan van aanpak herzien worden.
Met name er is een verschil in behandeling bij wel of geen uitzaaiingen.
Je kunt namelijk niet blijven opereren in hetzelfde gebied.
Vandaar dat er ook chemo en bestraling is.
Meestal stelt men een behandeling bij uitzaaiingen uit totdat er klachten zijn.
Bij jou is nu wel de inhibinwaarde hoger, maar recent is er nog uitgebreid onderzoek gedaan.
Dus laat men het even gecontroleerd op zijn beloop.
Noteer je vraag over de inhibinwaarde op, zodat je die niet vergeet te stellen bij de volgende controle.
Pluk de dag.

Het gaat met mij nu weer goed. Met name in het begin van dit jaar was het heftig door ziekte en failliet van mijn werkgever.
Ook blijkt dat ik het zout niet meer goed opneem in mijn bloed. En dan is het net alsof je batterijen maar half vol zijn.
Remedie: overal zout op doen, dus ook op het brood.
Kortom, ik blijf interessant voor de dokter ;)

N. Van Lent-Babetti
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Di 11 Aug 2015 04:47

Re: granulosaceltumor

Berichtdoor N. Van Lent-Babetti » Wo 30 Dec 2015 22:43

Bedankt liddy voor je berichtje, ik heb veel vragen weer op papier, februari is mijn volgende controle, we gaan het mee maken.
Op dit moment voel ik me goed, probeer van alles te genieten, ik ben elke dag blij dat ik me prima voel.
Ik wens je een mooie jaar, dat je je goed voelt, gelukkig en gezond bent!
Tot volgende berichtje

Groetjes

LamS
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Vr 02 Dec 2016 16:02

Re: granulosaceltumor

Berichtdoor LamS » Vr 02 Dec 2016 16:21

Hallo Allemaal!

Zelf heb ik pas geleden gehoord dat ik uitzaaiing van Granulosaceltumor heb in de buikvlies. Ik ben bij het LUMC geweest en ik heb het advies gekregen om een BEP Chemo kuur te krijg. Ik zie hier erom tegenop. Eigenlijk ook omdat mij is verteld dat er eigenlijk geen andere optie is. De dokter gaat nog wel voor me nakijken of de PIPAC behandeling een optie is. Maar ze leek er weinig hoop op te hebben.

Mijn vraag aan jullie is, Hebben jullie ook een BEP kuur gekregen? waar zijn jullie behandeld? en wat is een behandelplan? ik krijg voornamelijk stap voor stap te horen wat het beste is, maar ik kan het niet echt een plan noemen.

hoop dat jullie je ervaringen met me kunnen delen op dit gebied.

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3077
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: granulosaceltumor

Berichtdoor liddy » Vr 02 Dec 2016 19:24

Zelf heb ik geen ervaring met behandeling bij uitzaaiingen.
Wel weet ik dat in het UZ in Gent al in september 2015 de PIPAC behandeling toepast als eerste ziekenhuis in de Benelux.
Dus daar kun je, denk ik, de meeste ervaring vinden wat betreft de PIPAC behandeling.

N. Van Lent-Babetti
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Di 11 Aug 2015 04:47

Re: granulosaceltumor

Berichtdoor N. Van Lent-Babetti » Wo 29 Nov 2017 20:17

Hoi Lams,

Het is mij verteld dat chemo bij mij niet helpt!
Ik ga al 2 en half jaar elk 3 maanden op controle in het Antonie van leeuwen ziekenhuis in Amsterdam.
Mijn bloedwaarden waren altijd goed tot afgelopen vrijdag.
Mijn inhibine B bloedwaarden zijn gestegen en hebben de grens bereikt.
De geplande volgende afspraak is in feb maar de dokter wil niet wachten en wil mij de 15de dec weer zien.
Ik wordt inwendig + echo gecontroleerd en ook bloed afgeven. Hopelijk is het vals alarm en anders gaan ze mij verder onderzoeken.

Ik weet niet wat pippac is!
En heb geen Bep gehad.

We wachten het af!

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3077
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: granulosaceltumor

Berichtdoor liddy » Wo 29 Nov 2017 22:49

PIPAC - Pressurized Intraperitoneal Aerosol Chemotherapy -
is het toedienen van vernevelde chemotherapie in de buikholte via een kijkoperatie.
PIPAC wordt o.a. toegepast bij uitzaaiingen vanuit eierstokkanker.
Het gaat dus vooral om de tumoren te bestrijden die zich in het buikvlies bevinden of aan de buitenkant
van in de buikholte gelegen organen.
PIPAC is een min of meer vereenvoudigde vorm van HYPEC maar dan zonder verwarming.
In het UZ in Gent past men PIPAC toe.
Je zou het eens aan het AVL kunnen vragen in hoeverre zij ook PIPAC toepassen en in hoeverre dit
voor jou een optie zou kunnen zijn. Dus hier gaat de chemo niet via het bloed, maar rechtstreeks op de plaats
waar men het nodig acht.
Schommelingen in de Inhibin B waarde zijn heel normaal. Voor iedere vrouw wordt de persoonlijke grenswaarde
bepaald, aangezien die van vrouw tot vrouw verschilt.
Ik heb al 2x op mijn grenswaarde gezeten. Er wordt dan meteen opnieuw bloed geprikt en beide keren is het
met een sisser afgelopen, want de waarde was weer gezakt.
Maar ondertussen is het wel ontzettend spannend.
Ik mag zo hopen dat het bij jou ook vals alarm is.

N. Van Lent-Babetti
Lid
Berichten: 10
Lid geworden op: Di 11 Aug 2015 04:47

Re: granulosaceltumor

Berichtdoor N. Van Lent-Babetti » Wo 20 Dec 2017 07:36

Ik ben 15 dec geweest
De bloedwaarden waren 220 en de grens is 200. Ik ben onderzocht, echo gedaan was niets afwijkend, baarmoeder, eierleider en eierstok. Opnieuw bloed gegeven ook voor de nierfunctie voor als er volgende keer een scan zou nodig zijn en de uitslag daarvan is over 4 weken, mogen de bloedwaarden nog hoog staan dan gaan ze verder zoeken.
De afspraak van 16 feb wilt me toch weer zien.
Dus weer afwachten.
Groetjes..

Gebruikersavatar
liddy
Moderator (lijstbeheerder)
Berichten: 3077
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: granulosaceltumor

Berichtdoor liddy » Wo 20 Dec 2017 14:56

Tja, die uitslag wilde je niet hebben. Da's vet pech hebben.
Als ze niets zien op de echo, moet het als er iets is klein zijn.
Was in 2003 de boodschap bij een recidief kunnen we niets meer doen.
Nu is dat echt niet meer zo.
Wellicht ken je het verhaal van Tutti, zij heeft nu voor de vierde keer granulosaceltumor.
Hopelijk zijn de komende feestdagen een afleiding voor je.


Terug naar “Granulosaceltumor”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast