Granuloseceltumor

Voor vrouwen met een granulosaceltumor.
Granulosaceltumor is een vorm van eierstokkanker die zeer zelden voorkomt.
Maryan

Granuloseceltumor

Berichtdoor Maryan » Vr 07 Apr 2006 21:39

Ik ben een paar weken geleden geopereerd aan een granulosaceltumor, waarbij mij baarmoeder en eierstokken zijn verwijderd. Dit schijnt een zeldzame tumor te zijn. Ik weet dat er ongeveer 50 vrouwen in Nederland zijn die dit ook hebben en ik ben heel benieuwd naar hun ervaringen.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Granuloseceltumor

Berichtdoor liddy » Vr 02 Jun 2006 23:45

Hoi Maryan,
Ik ben een van die vrouwen (49 jaar). Bij mij is in juli 2003 een cyste aan de linkereierstok ontdekt. Deze cyste is met de eierstok operatief verwijderd. Uit onderzoek bleek later dat het een granulosaceltumor was. Begin sept. 2003 zijn aanvullend operatief mijn rechtereierstok, de baarmoeder en het vetschort verwijderd. Ik had een paar maanden nodig om te herstellen.
Waarschijnlijk doordat ik ook reuma heb, heb ik nog steeds thuiszorg nodig.
Vooral de vermoeidheid is lastig voor mij. Let goed op je huid en slijmvliezen, ook je ogen, want die kunnen erg droog worden. Vraag ook om een dexa-meting (botontkalking), doordat je geen eierstokken meer hebt, heb je kans dat de botontkalking sneller gaat. Hiervoor gebruik ik Actokit.
Waar ik veel aan heb, is het lotgenotencontact via Olijf. [url]www.kankerpatient.nl/olijf[/url]
Mail me gerust :)

Liddy

lucy
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Za 22 Jul 2006 13:52

Berichtdoor lucy » Za 22 Jul 2006 14:23

Hallo Maryan en Liddy

Ik ben op 27 Juni geopereerd aan een grote cyste van 6 ons aan mijn rechter eierstok. Helaas was hij kwaadaardig en kreeg de diagnose granulaceltumor. Op 22 augustus 2006 word ik opnieuw geopereerd en zal mijn andere eierstok, baarmoeder en vetschort verwijderd gaan worden,dan zal pas blijken of de tumor zich beperkt heeft tot alleen die organen.
Weten jullie meer over de ernst van maligniteit van de tumor, b.v. snelle groei, prognose?. Volgens de gynaecoloog zal het voor mij wel meevallen met de verschijnselen van droogheid en botontkalking omdat ik al in de overgang ben en droogheid van de slijmvliezen bij een vrouw in de overgang hoort, en ik die fase al enkle jaren ben ingegaan. Het zal dus niet nog meer worden. Ik ben nu 56 jaar en vraag me toch af of het beetje wat de eierstok nog aan hormonen produceert bij een vrouw in de overgang mij toch nog klachten gaat geven die ik nu niet ervaar, b.v nachtelijk zweten en opvliegers daar heb ik weinig last van gehad in de 3 jaren dat ik in de overgang ben. Hoe ervaren jullie verder het leven met een ex- granulaceltumor? Zijn jullie angstig of heeft de arts jullie verteld dat de prognose goed is?
Hoop van jullie te horen,
Groet van Lucy

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Granulosaceltumor

Berichtdoor liddy » Za 22 Jul 2006 18:25

Hoi Lucy,

Even vooraf. Naast wat algemene informatie schrijf ik over mijn ervaringen, die dus niet maatgevend zijn. Ze kunnen je alleen een idee geven wat er kan gebeuren. Het kan dus erger, maar vooral is er de kans dat het veel beter met jou gaat.
Het is nogal een lange reactie geworden.

"Weten jullie meer over de ernst van maligniteit van de tumor, b.v. snelle groei, prognose?"

De mate van maligniteit wordt o.a. bepaald door het stadium waarin men de kanker heeft ontdekt. Bij stadium 1a ziet de tumor er nog uit als een normale cel, eierstokcel in dit geval, en heeft zich nog niet uitgezaaid. Bij stadium 4 is aan de tumor niet meer te herkennen wat voor cel het is geweest en heeft de cel zich uitgezaaid elders in het lichaam buiten de buikholte, bijv. in de longen.
Tijdens je 2e operatie wordt vastgesteld of de tumor is doorgegroeid naar andere organen in het kleine bekken (stadium 2), er uitzaaiingen in de buikholte worden gevonden (stadium 3), of beperkt is gebleven tot de eierstok.
Na mijn 2e operatie heb ik mede door mijn reuma heel rustig aan moeten doen. Je merkt dan pas waar je allemaal je buikspieren voor gebruikt. Zorg dat je hulp krijgt de eerste tijd. Er komt zoveel op je af en dat allemaal verwerken is hard werken, zodat er voor "gewoon" werk geen energie overblijft.

Er is een mogelijkheid dat je nu, na je 1e operatie, al aan je lichaam merkt dat er nog maar 1 eierstok is. Bij mij had het wegnemen van de tumor en de bewuste eierstok tot gevolg dat ik weer ongesteld werd.
Na de 2e operatie kon ik duidelijk merken dat mijn lichaam zich moest aanpassen aan het feit dat er geen hormonen (eierstok) meer geproduceerd werden. Ik belandde opnieuw in de overgang en had de eerste maanden vooral 's nachts last. Nu na drie jaar is het minder, ik krijg vrijwel dagelijks rond 24.00 uur een opvlieger, ofwel het wordt dan tijd om naar bed te gaan ;)

Verder leven met een ex-granulosaceltumor is heel erg afhankelijk van je uitgangspositie. (Hoe "goed" voelde je op het moment dat het ontdekt werd? Waren er al andere klachten (zoals reuma bij mij)?)
Ik heb nauwelijks nog last met plassen. Echter mijn stoelgang is een ramp geworden, hiervoor moet ik dagelijks medicijnen nemen en dan nog heb ik af en toe last van mijn blaas omdat die zich niet kan legen, omdat mijn stoelgang in de weg zit.

Via bloedonderzoek wordt bij mij gecontroleerd of er de mogelijkheid is dat er toch weer ergens iets actief is. Via het inhibingehalte in mijn bloed kan dit gecontroleerd worden. Inhibin is een stof die door de eierstokfollikels, de placenta en ander weefsel geproduceerd wordt. Aangezien deze stof enkel nog maar door ander weefsel gemaakt kan worden (na de 2e operatie bij jou en mij), hoort de waarde onder de 200 te blijven. Boven de 200 is aanvullend onderzoek nodig om te zien wat er aan de hand is.
Hoe het bij Maryan gecontroleerd wordt, weet ik niet.

Bij ontdekking in een vroeg stadium is de overlevingskans bij granulosaceltumor zeer gunstig. Echter het is een tumor die na jaren nog terug kan komen. Normaal geldt, als de tumor na 5-10 jaar nog niet terug is gekomen, dat je "schoon" verklaard wordt. Bij granulosaceltumor is deze termijn 30 jaar.
Als ik me 30 jaar lang ongerust moet maken of het nog eens terugkomt, dan komt mijn kwaliteit van leven in het gedrang. Dus probeer ik te leven met de gedachte dat het pas zin heeft me druk te maken als blijkt dat er iets aan de hand is. Dat gaat me goed af.

Okee, gisteren had ik echt een dip. In januari 2006 had mijn gynaecoloog gezegd dat als de bloedwaarde van juli 2006 goed was, ik voortaan maar 1 keer per jaar terug hoef te komen. Juist, gisteren kreeg ik mijn laatste waarde te horen en die is van 31 naar 74 gestegen. Er is nog niets aan de hand, maar nu moet ik over 4 maanden terugkomen. Ik weet met mijn verstand dat er nog helemaal niets aan de hand is, echter mijn gevoel ging met me op de loop. Nu ben ik er weer rustiger onder :) Het is nog lang geen november, dus waarom nu al zorgen maken, dat doet de gynaecoloog ook niet!

Heel veel sterkte en vraag maar raak ;)

Liddy

lucy
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Za 22 Jul 2006 13:52

Berichtdoor lucy » Zo 23 Jul 2006 11:47

Hallo Lidy,

Mijn gynaecoloog zei mij dat ik blij mag zijn dat mijn tumor niet uitgaat van het eptheelweefsel maar van de struma van de eierstok omdat de epitheelweefsel tumoren erg agressief zijn. Als ik jouw verhaal hoor over 30 jaar lang leven met angst voor eventuele terugkeer van de tumor, dan denk ik dat het een tumor is die heel langzaam groeit. Jouw verhaal heeft mij doen inzien dat ik niet te gemakkelijk over dit alles moet denken als na mijn 2de operatie alles schoon blijkt te zijn. Maar ook ik ben dan niet van plan mijn hele leven te laten beheersen door een tumor die er ooit gezeten heeft. Ik weet dat helaas de wetenschap de gedachten soms op hol doen slaan, en daar moeten we weer wat op verzinnen. Zo ook nu voor jou, met de wetenschap dat de inhibine stijgende is gaan meteen de alarmbellen rinkelen. Misschien blijkt bij een volgende controle dat alles zo een vaart nog niet loopt, en dan kun je nog beter omgaan met getallen die stijgen en misschien ook weer dalen. Geloof in het goede, daar ligt de kracht om te overleven.
Bij jou hield de menstruatie op en kwam je in de overgang door de tumor vertelde je, ik kreeg na 3 jaar in de overgang te zijn geweest weer een minimale menstruatie waardoor ik bij de dokter terecht kwam. Zo'n tumor kan bij iedereen verschillend werken blijkt.
Je schreeg dat je contact hield met lotgenoten, doe je dat per mail? k ben er niet op uit om het altijd maar over mijn kwaal te hebben, maar nu alles erg spannend wordt heb ik me overgegeven aan mijn nieuwsschierigheid en heb deze site opgezocht. Ik heb liever telefonisch contact want dit word me wel erg onpersoonlijk. Groet, Lucy

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Granulosaceltumor

Berichtdoor liddy » Zo 23 Jul 2006 13:45

[quote="lucy"]
Maar ook ik ben dan niet van plan mijn hele leven te laten beheersen door een tumor die er ooit gezeten heeft. ...Ik weet dat helaas de wetenschap de gedachten soms op hol doen slaan, en daar moeten we weer wat op verzinnen. Zo ook nu voor jou, met de wetenschap dat de inhibine stijgende is gaan meteen de alarmbellen rinkelen. Misschien blijkt bij een volgende controle dat alles zo een vaart nog niet loopt, en dan kun je nog beter omgaan met getallen die stijgen en misschien ook weer dalen. Geloof in het goede, daar ligt de kracht om te overleven.
[/quote]

Juist, fijn dat je dit eruit haalde. Ik probeer een zo plezierig leven te leiden. Afgelopen vrijdag nadat ik hoorde dat de inhibin stijgende is, sloeg even de paniek toe. "Gaat het hele circus overnieuw beginnen?" Ik ben nu sterk genoeg om een dergelijke reactie toe te laten. Om daarna mezelf weer te herpakken en de realiteit onder ogen te zien, dat er nog helemaal niets aan de hand is. Net zoals je zegt, de waarde kan ook omlaag :)
Met enkele lotgenoten heb ik e-mailcontact. Telefonisch contact is ook mogelijk, dan moet je me even een persoonlijk bericht sturen. Kan ik ook even aangeven wanneer wel en wanneer niet te bellen ;)
Bovenal heb ik heel veel steun gekregen en krijg ik die nog via Stichting Olijf. Met name de koffie-ochtenden! Deze worden door heel het land georganiseerd. Ik kan ze van harte aan bevelen.

Groetjes,

Liddy
Laatst gewijzigd door liddy op Di 25 Jul 2006 00:32, 1 keer totaal gewijzigd.

lucy
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Za 22 Jul 2006 13:52

Berichtdoor lucy » Ma 24 Jul 2006 20:36

Hallo Liddy,

Ik wil je wel een persoonlijk bericht sturen, maar ik weet niet hoe dat gaat. Gewoon via dit bericht? maar dan zien ook anderen mijn telefoon nummer.
Lucy

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

re: granulosaceltumor

Berichtdoor liddy » Di 25 Jul 2006 00:31

Hoi Lucy,

Onderaan in mijn berichten kun je op het derde icoontje klikken en dan kun je een bericht schrijven en versturen, dat enkel bij mij aankomt en niet op het forum.
Probeer het maar :)

doegie,
Liddy

Gebruikersavatar
jodyi
Lid
Berichten: 499
Lid geworden op: Za 15 Mar 2003 19:56

Berichtdoor jodyi » Di 25 Jul 2006 10:44

dat geld ook voor het tweede toetsje: pb : als je er op gaat staan met je muis staat er ook: prive bericht versturen :)

ik hoop dat het lukt

jodyi
*.* -- pluk de dag want het kan zo ineens de laatste zijn! --uit: Rood, marco borsato *.*

lucy
Lid
Berichten: 4
Lid geworden op: Za 22 Jul 2006 13:52

Berichtdoor lucy » Di 25 Jul 2006 11:32

Liddy,

Ik heb je zojuist een prive bericht gestuurd. Hopelijk is het aangekomen.
Lucy

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Granulosaceltumor

Berichtdoor liddy » Do 27 Jul 2006 01:11

Hoi Lucy,

Ken je de volgende folder [url]www.lumc.nl/patfolders/patientenfolders/gynaecologie/Uterusextirpatie.html[/url]?
Hierin wordt beschreven hoe een baarmoederverwijdering plaats vind. Ook de situatie na de operatie. Ik vind deze folder erg duidelijk en eerlijk.

doegie,
Lidwien

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

re: granulosaceltumor

Berichtdoor liddy » Vr 28 Jul 2006 16:45

Hoi Lucy en anderen,

Vandaag weer de brochure gevonden die ik van het ziekenhuis in Tilburg heb gekregen.
"Het verwijderen van de baarmoeder bij goedaardige aandoeningen."

Wat me opvalt dat deze brochure net als de brochure van Leiden gebaseerd is op de gelijknamige brochure van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG).

Grote verschil is: in Tilburg stelt men bij .herstel na de operatie
"De duur van het uiteindelijke herstel is bij elke vrouw verschillend. Sommigen zijn na zes weken hersteld, bij anderen vergt het een half jaar of nog langer voordat zij zich weer de oude voelen"

En dan gaat het hier enkel over de verwijdering van de baarmoeder bij goedaardige aandoeningen.
Waarmee ik duidelijk wil maken. Als je in zes weken kunt herstellen, fantastisch!
Lukt dat niet, dan is het heel normaal dat het langer duurt.
Natuurlijk wil je na zes weken weer in je normale doen zijn, niets mis mee. Wees echter niet ongerust als het langer duurt. Houd op een heel klein plekje in je achterhoofd er rekening mee dat het ietsje langer kan duren.

Sterkte met het wachten op de tweede operatie.
Ik vond dat een hele rare periode, heel dubbel. Ik probeerde zo goed mogelijk op te knappen en toch was er de onzekerheid. Wat vinden ze bij de tweede operatie?
Gelukkig kun je naar buiten!

doegie,

Liddy

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Di 06 Mar 2007 22:38

Hoi D,

Da's schrikken voor je. Ik duim voor je!

Met mij gaat het redelijk. Bij mij is in tweede instantie alles weggehaald.
Afgelopen juli was er bij mij sprake van een zeer lichte stijging in het Inhibin pro alfa C en daarom werd de tussentijd verkort naar vier maanden.
Sinds november is bij mij het gehalte weer gezakt. Ik herinner me maar al te goed dat dit heel spannend was.
Het gevoel van "begint het nu allemaal weer van vooraf aan".
Waarschijnlijk door de combinatie met mijn reuma en botontkalking heb ik veel last van vermoeidheid.
Dat is echter niets, vergeleken met jouw verhaal.
Heel veel sterkte!

Liddy


Terug naar “Granulosaceltumor”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten