Hoi Lucy,
Even vooraf. Naast wat algemene informatie schrijf ik over mijn ervaringen, die dus niet maatgevend zijn. Ze kunnen je alleen een idee geven wat er kan gebeuren. Het kan dus erger, maar vooral is er de kans dat het veel beter met jou gaat.
Het is nogal een lange reactie geworden.
"Weten jullie meer over de ernst van maligniteit van de tumor, b.v. snelle groei, prognose?"
De mate van maligniteit wordt o.a. bepaald door het stadium waarin men de kanker heeft ontdekt. Bij stadium 1a ziet de tumor er nog uit als een normale cel, eierstokcel in dit geval, en heeft zich nog niet uitgezaaid. Bij stadium 4 is aan de tumor niet meer te herkennen wat voor cel het is geweest en heeft de cel zich uitgezaaid elders in het lichaam buiten de buikholte, bijv. in de longen.
Tijdens je 2e operatie wordt vastgesteld of de tumor is doorgegroeid naar andere organen in het kleine bekken (stadium 2), er uitzaaiingen in de buikholte worden gevonden (stadium 3), of beperkt is gebleven tot de eierstok.
Na mijn 2e operatie heb ik mede door mijn reuma heel rustig aan moeten doen. Je merkt dan pas waar je allemaal je buikspieren voor gebruikt. Zorg dat je hulp krijgt de eerste tijd. Er komt zoveel op je af en dat allemaal verwerken is hard werken, zodat er voor "gewoon" werk geen energie overblijft.
Er is een mogelijkheid dat je nu, na je 1e operatie, al aan je lichaam merkt dat er nog maar 1 eierstok is. Bij mij had het wegnemen van de tumor en de bewuste eierstok tot gevolg dat ik weer ongesteld werd.
Na de 2e operatie kon ik duidelijk merken dat mijn lichaam zich moest aanpassen aan het feit dat er geen hormonen (eierstok) meer geproduceerd werden. Ik belandde opnieuw in de overgang en had de eerste maanden vooral 's nachts last. Nu na drie jaar is het minder, ik krijg vrijwel dagelijks rond 24.00 uur een opvlieger, ofwel het wordt dan tijd om naar bed te gaan
Verder leven met een ex-granulosaceltumor is heel erg afhankelijk van je uitgangspositie. (Hoe "goed" voelde je op het moment dat het ontdekt werd? Waren er al andere klachten (zoals reuma bij mij)?)
Ik heb nauwelijks nog last met plassen. Echter mijn stoelgang is een ramp geworden, hiervoor moet ik dagelijks medicijnen nemen en dan nog heb ik af en toe last van mijn blaas omdat die zich niet kan legen, omdat mijn stoelgang in de weg zit.
Via bloedonderzoek wordt bij mij gecontroleerd of er de mogelijkheid is dat er toch weer ergens iets actief is. Via het inhibingehalte in mijn bloed kan dit gecontroleerd worden. Inhibin is een stof die door de eierstokfollikels, de placenta en ander weefsel geproduceerd wordt. Aangezien deze stof enkel nog maar door ander weefsel gemaakt kan worden (na de 2e operatie bij jou en mij), hoort de waarde onder de 200 te blijven. Boven de 200 is aanvullend onderzoek nodig om te zien wat er aan de hand is.
Hoe het bij Maryan gecontroleerd wordt, weet ik niet.
Bij ontdekking in een vroeg stadium is de overlevingskans bij granulosaceltumor zeer gunstig. Echter het is een tumor die na jaren nog terug kan komen. Normaal geldt, als de tumor na 5-10 jaar nog niet terug is gekomen, dat je "schoon" verklaard wordt. Bij granulosaceltumor is deze termijn 30 jaar.
Als ik me 30 jaar lang ongerust moet maken of het nog eens terugkomt, dan komt mijn kwaliteit van leven in het gedrang. Dus probeer ik te leven met de gedachte dat het pas zin heeft me druk te maken als blijkt dat er iets aan de hand is. Dat gaat me goed af.
Okee, gisteren had ik echt een dip. In januari 2006 had mijn gynaecoloog gezegd dat als de bloedwaarde van juli 2006 goed was, ik voortaan maar 1 keer per jaar terug hoef te komen. Juist, gisteren kreeg ik mijn laatste waarde te horen en die is van 31 naar 74 gestegen. Er is nog niets aan de hand, maar nu moet ik over 4 maanden terugkomen. Ik weet met mijn verstand dat er nog helemaal niets aan de hand is, echter mijn gevoel ging met me op de loop. Nu ben ik er weer rustiger onder
Het is nog lang geen november, dus waarom nu al zorgen maken, dat doet de gynaecoloog ook niet!
Heel veel sterkte en vraag maar raak
Liddy